Перейти к публикации
Форум ВООГ "Содействие"

Леся

Пользователи
  • Публикации

    21
  • Зарегистрирован

  • Посещение

Сообщения, опубликованные пользователем Леся

  1. Привет всем! У меня по началу были и ужасные боли в костях, и судорги (они и сейчас у меня есть), и температура до 40, меня по быстрому в больницу определили, и сделали вывод что это на Гливек такая реакция, организм так привыкает, и резкие изменения лейкоцитов, тромбоцитов и гемоглобина тоже может так действовать сказали. Организм в шоке в общем был:))) Сейчас спустя полтора года, остались только судорги, и потливость ночью (очень силная, сплю с полотенцем). Боли в ногах редкие но бывают. Так-что, все пройдет, главное в это верить!!!:) Желаю здоровья всем Вам!:)

  2. Привет Рамиль! У меня та-же проблема, печень беспокоит, по анализам и УЗИ все отлично, причина этих болей не понятна врачам:( Наверно это такие особенности нашей болезни, у моих знакомых, у 80% так. Я стараюсь уже не обращать внимания на эти боли, больше позитива!!!!!:))) Здоровья всем!!!:)

  3. Здравствуйте все!!!:) Не знаю в какую тему написать, по этому решила узнать тут. Вот хочу попробовать Турбослим для лица, а в его состав входит масло грейпфрута, как Вы думаете, можно его нам применять? Мазать надо на лицо и шею, говорят помогает от отеков. Зарание ОГРОМНОЕ СПАСИБО!!!

  4. Всем привет! почитала про память, посмеялась, не одна я такая оказываеться :D "Гляну в зеркало, и вспомню кто я!" :lol: У меня же явно не возрастное.... или возрастное? :blink: Кто я? :unsure: Шутки - шутками, но иногда это раздражает, особенно когда помнишь что что-то надо было, а вспомнить что не можешь...... Че делать то?

  5. Во как все сразу на мре собрались:)))) Да, загорать не стоит это точно, а в море поплавать супер!!! Осенью опять поеду куда-нибудь на море! Позитив! Ищу компанию, кто собераеться осенью на море????:))))

  6. Я конечно не призываю ни кого ни куда ехать, но сама все-же рискнула и не жалею, все надеюсь обошлось:))) Перемена была очень резкая и большая, за 7 часов на 60 градусов как минимум. А в самолете даже своего врача встретила:)))) Она была приятно шокирована, сказала что в наше время Гливека мы можем жить ни в чем не ущемляя себя:)))))

  7. Не, лично по моему опыту на Юге мне гораздо легче переносить все изменения в здоровье (судорги, кровь из носа, головные боли и давление), чем в родном Сургуте. Вот в январе была в Египте, правда успела простыть, но вот что касаеться всего остального, то все было ок! А стоило вернуться домой, как на тебе, опять все началось. Но я уже привыкла в принципе:)))))

  8. Всем большой привет!!! Как давно ни чего не писала я тут, только читала все новости и все, пароль и логин забыла (склероз начался) :))))))) Прочитала сообщения от Larson, как вспомню что я этот Гливек тоже пила перед едой и как я мучалась, аж мурашки побежали по коже, потом то до меня дошло что надо его с едой принимать, и стало легче, но не сразу!:)))) Раскажу немного новостей о себе и моей умирающей болезни, дохнет она а я здоровею!!!!!:))) На данный момент у меня уже в цитогенетике осталось 10% фи( результат за август), было 100% фи, а в молекулярке 00,4( результат за ноябрь). Говорят что это очень хорошо , правда цитогенетика ноябырьская ещё не готова почему-то, долго что-то они с этими результатами все время:(((( Врач сказала, что если такие результаты будут держаться в течении 2-х лет, то мне разрешат родить!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Вот, так-что я уже дни считаю! Ведь все будет хорошо, я уверенна!

  9. Обретение честных мощей преподобного Сергия, игумена Радонежского (1422) Преподобный Сергий Радонежский18 июля День памяти преподобного Сергия Радонежского для православных россиян имеет особое значение: основатель Троице-Сергиева монастыря, он считается небесным покровителем России. По сути, это был первый святой, который появился на Руси после избавления от татаро-монгольского ига. В крещении преподобный Сергий получил имя Варфоломей. Очень рано ему, сыну ростовских бояр, было предсказано великое будущее. Согласно житию, еще находясь в материнской утробе, когда его мать молилась в храме, младенец трижды издал крик. И родители, и приходский священник поняли это необычайное явление как знак, что будущий ребенок прославит своей жизнью Святую Троицу. Подобное предзнаменование имело место и в детские годы Варфоломея: однажды, когда он пас лошадей своего отца, то увидел таинственного странника, который благословил его и предрек, что он прославит Бога своею жизнью. С детства Варфоломей был очень благочестив, усерден в трудах и молитве. Впоследствии вместе с братом Стефаном он удалился для пустынножительства в лес (в 12 верстах от Радонежа). Там они построили келью и небольшой храм, который в 1335 году был освящен в честь Святой Троицы. Но Стефан не выдержал трудностей отшельничества, ушел в Москву, и Варфоломей остался в одиночестве. В 1337 году он постригся в иноческий чин с наречением имени Сергия. Более года Сергий провел в полном одиночестве и молитве. Слух о его подвижнической жизни разошелся по окрестностям. Постепенно здесь возникло целое поселение отшельников — так зарождалась Троице-Сергиева лавра, духовный центр русского православия. В государственную историю России Сергий Радонежский вошел как человек, который помог объединиться разрозненным русским князьям и предсказал Дмитрию Донскому победу на Куликовом поле. Благословив князя на битву с Мамаем, преподобный дал ему в сподвижники двух лучших своих иноков — Александра Пересвета и Андрея Ослябю. Пророчество преподобного Сергия исполнилось: 8 сентября 1380 года, в день праздника Рождества Богородицы, русские воины одержали полную победу над ордынскими полчищами, положив начало освобождению Русской земли. Сергий скончался 25 сентября 1392 года. Через 30 лет, в 1422 году, были найдены нетленными его мощи и одежды, и в 1452 он был причислен к лику святых.

  10. Можно у врачей попросить контакты ваших пациентов с ХМЛ и, возможно, стать лидером в регионе. Обзвонить людей, собраться, познакомиться и.. инициировать проведение школы для пациентов хмл в вашем регионе. К сожалению, у врачей, кроме пациентов с ХМЛ, много других онкогематологических пациентов, у которых нет ничего сравнимого с гливеком. Мы стараемся помогать нашим врачам и знаете они находят для нас время общаться очень часто, даже после работы - мы стали как одна семья.

    Клево!!! У меня моя медсестра с отделения живет в соседнем подъезде, надо ее уговорить дать номера ;)
  11. Кончно это надо мне, просто отношение тоже хочеться нормального от врачей, человеческого. Думаю что не я одна с таким столкнулась. Я не несчастная дадеко, и все у меня отлично, жалости и особого внимания не требую. Просто на все мои вопросы у них нет ответов, им не до меня. Хорошо что есть форум, много уже прочитала из сообщений того чего я не знала и что меня волновало. Спасибо Вам всем!!!!

  12. Спрашивала я про школу ХМЛ, врачи улыбнулись и сказали что это надо только мне, и школа эта раз в год что-ли проходит:( Видно не те у меня врачи что у Вас:( Но может это только мне так кажеться :unsure:Что касается электорнки, то конечно здесь это совсем другое дело!!!!!:)

  13. steve_stasСпасибо огромное, будем ждать с девочками!!!!! :)У меня вопрос, а как Вы находите номера телефонов и всякого рода информацию про больных ХМЛ в ваших городах? У кого мне спросить, у враче в больнице? Думаю они мне не дадут такой информации.:( А хотелось бы дружить в реале тоже. Может кто-то живет рядом со мной????:) Буду очень рада!

  14. Все ещё раз привет!!!! Как здорово что все так быстро реагируют на новых больных, очень радует! Мне 26 лет, я живу в городе Сургуте, воспитываю дочь, ей 5 лет уже. Мне сказали в больнице что можно будет со временем родить ещё, но это огромный риск. Кто знает о положительных родах, сообщите!!!

  15. Всем здравствуйте! Давайте знакомиться! Меня зовут Леся, мне 26 лет, заболела в апреле этого года. Пока прихожу в себя по немногу, много вопросов без ответов. Живу в городе Сургуте, это Тюменская обл. Принимаю Гливек 2 месяца без перерыва. (привыкаю) Воспитываю 5-ти летнею дочурку, и радуюсь каждому дню. Верю что все будет хорошо! Ведь медецина не стоит на месте, и скоро нас совсем вылечат!!!!!! Буду дружить со всеми!!!!!

  16. Здравствуйте! Приймите ещё одну "больную" в свой круг, если можно. У меня много побочки пока, но я надеюсь что все пройдет со временем. Принимаю Гливек 2 месяца. До этого дней 10 принимала Гидрею. Сильно болели ноги, отеки, увеличилась печень и селезенка (до начала приема Гливека все было в норме). Сердце странно себя ведет. Стараюсь отвлекаться, но не всегда помогает, иногда очень сильно достает это. В первую неделю приема Гливека поднялась температура до 39,4....капали антибиотики и какую-то желтую фигню от грибка (фунгизонд что-ли). И лейкоциты и тормбоциты тоже скачут. Но я надеюсь что все будет отлично, иначе не должно быть!!!!!!! Будем дружить!!!

×
×
  • Создать...