Перейти к публикации
Форум ВООГ "Содействие"

steve_stas

Супермодераторы
 Просмотреть профиль  Активность

  • Публикации

    1 137

  • Зарегистрирован

  • Посещение

 Тип публикации 

Сообщения, опубликованные пользователем steve_stas

    Новички, не унывайте!

    в Тем, кто впервые столкнулся с ХМЛ

    Опубликовано:

    Есть пациенты у нас, например, несмотря на многочисленные школы ХМЛ, консультации врачей, всерьез полагают, что диагноз им поставили ошибочно, но пить гливек продолжают, пока его дают или сами себе назначают перерывы. К сожаление, нет осознания, что ХМЛ, все таки серьезная болезнь, требующего постоянного мониторинга. Конечно, большинство наших пациентов все делают правильно, советуются с врачами.

    Побочные действия Гливека.

    в Лекарственные средства при ХМЛ

    Опубликовано:

    Мне кажется, что это даже не столько раздражительность, сколько обостренное восприятие действительности. Может даже излишняя зациклинность на деталях. Надо занимать себя разными делами, хобби и т.д.

    Побочные действия Гливека.

    в Лекарственные средства при ХМЛ

    Опубликовано:

    После триампура мышечные спазмы ощущаю значительные, наверное все-таки и калий и кальций выводит. Пью его, когда совсем уж невмоготу - пару раз в месяц-два. Может кто поделится еще и названием какого-нибудь мочегонного сбора, в аптеке полно, вот только хочется по-конкретнее из опыта так сказать. Знаю, что с мочегонкой для поддержания сердца надо принимать оротат калия, чтобы поплнять запасы покинувшего организм калияВоду ограничу :blink: !

    Побочные действия Гливека.

    в Лекарственные средства при ХМЛ

    Опубликовано:

    Я тоже не могу привыкнуть к красоте от отеков. Когда совсем уж глаза закрываются, пью триампур.Мне посоветовали сесть на капустный суп с сельдереем. Сказали, что отеки снимает на счет раз-два. Я вот только никак не начну эксперимент, люблю поесть посытнее. Может и в этом проблема, когда ем поздно, то выгляжу хуже

    Новички, не унывайте!

    в Тем, кто впервые столкнулся с ХМЛ

    Опубликовано:

    Люба, согласен с тобой на 200%!!!! Все мы как это не парадоксально, смертны и, что удивительно смертрность на пешеходных переходах почему-то гораздо выше, чем от ХМЛ. Суть не в болезни, а в отношении к ней. У на св онкологии на 4 этаже находится детское онкологическое отделение. Мне хватило одного посещения, чтобы понять - мне крупно повезло!!!!! Я состоявшийся человек, успевший увидеть жизнь во всех ее проявлениях, и с хорошей, ис плохой стороны. И, как не странно, имеющий достаточно сил, и для работы, и для радостей жизни. А что видел ребенок заболевший ав 2,3, 4, 5 лет?! И после это стонать и рассказывать всем что я такой несчастный и написать себе на майке "ХМЛ , ФИ +" ( Радик, Люба привет!) ???? Я. например, себя несчастным и в чем-то ограниченным не считаю. Хочешь работать- работай, хочешь лежать - лежи. Было бы это 10-15 лет назад, лежали бы почти все, а сейчас многие добровольно от инвалидности отказываются, потому что есть такая такая возможность, благодаря новартис. Это первое. И второе. Лично я благодарен Богу за эту болячку потому, что заставил на жизнь посмотреть под другим углом. Я знаю, что со мной многие согласятся, что в некотором роде жить стало легче. Меньше для жизни стало нужно.

    Да, Андрей! Да! нет смысла делать черные футуристические прогнозы. По-иному и я смотрю на всё:много ненужного и суетного было раньшеМудрецы говорят, что счастлив тот, кто нашел свое предназначение.наверноре, нужно искать свое предназначение в этой жизни. Мне еще дочь воспитывать :rolleyes:

    Новички, не унывайте!

    в Тем, кто впервые столкнулся с ХМЛ

    Опубликовано:

    Станислав, я вполне адекватно оцениваю положительную роль общественной организации, в плане защиты наших прав.Но согласись, что в не правовом государстве, все может кануть в Лету в одночасье: когда властьимущие почувствуют, что им не начто будет свозить любовницу в Куршавель.Объявят все общества пятой колоной мировой закулисы, и будут лечить по стандартам ГОСТ от 1937 года. Те кто выживет, будет рассказывать своим внукам, как они радовались Гливеку в течении нескольких лет, питая надежду на выздоровление.В связи вышенаписаными измышлениями, хочу спросить; а есть ли государственный стандарт лечения Гливеком на законодательном уровне? Чтобы отстаивать свои права скрепленые документом, а не джентельменским соглашением с госпожой Голиковой.

    существует международный стандарт лечения ХМЛ, Гливек включен в Перечень централизованно закупаемых за счет средств федерального бюджета лекарственных средств, утвержденный Распоряжением Правительства РФ от 02.10.2007 №1328-р.существует приказ Минздравсоцразвития РФ от 09.03.2007 №159 "О мерах по обеспечению отдельных категорий граждан лекарственными средставми".На все обращения в Росздравнадзор мы не получили ни одного отказа в помощи. начало 2007 года - было как раз такое время, когда решили сэкономить на дорогостоящем лечении и если бы не пациенты согласились с таким решением, то многих уже бы не было. Посему, мы должны бороться, а другого выхода у нас и нет.

    Новички, не унывайте!

    в Тем, кто впервые столкнулся с ХМЛ

    Опубликовано:

    Очень мало пациентов хмл владеют компьютером и имеют доступ в интернет. Я оповестила всех, кто на мой взгляд мог бы посетить наш сайт. Хотелось бы видеть большую активность людей. Это же про НАС и для НАС !! Может быть кого-то беспокоят побочные действия Гливека? Давайте поделимся кто и как справляется! Я, например, когда узнала о таком побочном действии Гливека как агрессия, сразу поняла, что со мной происходит время от времени. И управлять приступами раздражительности стало значительно легче)))) :rolleyes:

    Люба, привет! Ты всегда на шаг вперед! Хорошая идея открыть тему "Как мы справляемся с побочкой - из опыта пациентов". Открой!Я для себя заметил, что когда меняешь обстановку, ну хотя бы выходишь в город погулять, сразу и раздражительность меньше. Я меняю деятельность, когда чувствую прилив агрессии :rolleyes:

    Новички, не унывайте!

    в Тем, кто впервые столкнулся с ХМЛ

    Опубликовано:

    Я думаю, что даже в богатом государстве, чиновникам не хотелось бы тратить деньги, причем немалые на дорогостоящее лечение тяжелых больных, или даже безнадежных, если бы не сами больные, которые отстаивают свое Право на жизнь.Когда был синтезирован гливек в Швейцарии, многие считали, что не будет коммерческого успеха при такой дороговизе препарата. Врачи и пациентские организации смогли убедить например конгресс США, чтобы финансировать проект и сделать гливек доступным по медицинским показания.У нас в РФ надо сказать огромное спасибо академику Воробьеву и всем известным гематологам, которые очень много очень много сделали для нас.Программа "Право жить" заработала и это в огромной стане, а в не какой нибудь малюсенькой европеской державе!Я считаю, что мы должны быть счастливы, что наша болезнь лечится, многие онкобольные не имеют такого чудесного препарата как гливек. Во-вторых, мы получаем препарат бесплатно(!) и много еще чего мы имеем. "Содействие" дает нам возможность собираться на конференциях, обмениваться опытом.Я не согласен с тем, кто всем этим пользуется и при этом недоволен, нелогично!

×
×
  • Создать...