steve_stas

А я вот заметил, что и у не страдающих ХМЛ, отеки часто на лице, особенно кому за 30 Это мне знакомые открыли глаза, посоветовали вокруг оглядется

Есть пациенты у нас, например, несмотря на многочисленные школы ХМЛ, консультации врачей, всерьез полагают, что диагноз им поставили ошибочно, но пить гливек продолжают, пока его дают или сами себе назначают перерывы. К сожаление, нет осознания, что ХМЛ, все таки серьезная болезнь, требующего постоянного мониторинга. Конечно, большинство наших пациентов все делают правильно, советуются с врачами.

Мне кажется, что это даже не столько раздражительность, сколько обостренное восприятие действительности. Может даже излишняя зациклинность на деталях. Надо занимать себя разными делами, хобби и т.д.

Ален говорит: "Пессимизм - это настроение, а оптимизм - воля"Я счастлив, что знаком с вами - людьми с сильной волей!

кстати сыпь тоже проблема у многих. Спасибо за название мази, Евгений!

После триампура мышечные спазмы ощущаю значительные, наверное все-таки и калий и кальций выводит. Пью его, когда совсем уж невмоготу - пару раз в месяц-два. Может кто поделится еще и названием какого-нибудь мочегонного сбора, в аптеке полно, вот только хочется по-конкретнее из опыта так сказать. Знаю, что с мочегонкой для поддержания сердца надо принимать оротат калия, чтобы поплнять запасы покинувшего организм калияВоду ограничу !

Я тоже не могу привыкнуть к красоте от отеков. Когда совсем уж глаза закрываются, пью триампур.Мне посоветовали сесть на капустный суп с сельдереем. Сказали, что отеки снимает на счет раз-два. Я вот только никак не начну эксперимент, люблю поесть посытнее. Может и в этом проблема, когда ем поздно, то выгляжу хуже

Да, Андрей! Да! нет смысла делать черные футуристические прогнозы. По-иному и я смотрю на всё:много ненужного и суетного было раньшеМудрецы говорят, что счастлив тот, кто нашел свое предназначение.наверноре, нужно искать свое предназначение в этой жизни. Мне еще дочь воспитывать

существует международный стандарт лечения ХМЛ, Гливек включен в Перечень централизованно закупаемых за счет средств федерального бюджета лекарственных средств, утвержденный Распоряжением Правительства РФ от 02.10.2007 №1328-р.существует приказ Минздравсоцразвития РФ от 09.03.2007 №159 "О мерах по обеспечению отдельных категорий граждан лекарственными средставми".На все обращения в Росздравнадзор мы не получили ни одного отказа в помощи. начало 2007 года - было как раз такое время, когда решили сэкономить на дорогостоящем лечении и если бы не пациенты согласились с таким решением, то многих уже бы не было. Посему, мы должны бороться, а другого выхода у нас и нет.

Люба, привет! Ты всегда на шаг вперед! Хорошая идея открыть тему "Как мы справляемся с побочкой - из опыта пациентов". Открой!Я для себя заметил, что когда меняешь обстановку, ну хотя бы выходишь в город погулять, сразу и раздражительность меньше. Я меняю деятельность, когда чувствую прилив агрессии

Я думаю, что даже в богатом государстве, чиновникам не хотелось бы тратить деньги, причем немалые на дорогостоящее лечение тяжелых больных, или даже безнадежных, если бы не сами больные, которые отстаивают свое Право на жизнь.Когда был синтезирован гливек в Швейцарии, многие считали, что не будет коммерческого успеха при такой дороговизе препарата. Врачи и пациентские организации смогли убедить например конгресс США, чтобы финансировать проект и сделать гливек доступным по медицинским показания.У нас в РФ надо сказать огромное спасибо академику Воробьеву и всем известным гематологам, которые очень много очень много сделали для нас.Программа "Право жить" заработала и это в огромной стане, а в не какой нибудь малюсенькой европеской державе!Я считаю, что мы должны быть счастливы, что наша болезнь лечится, многие онкобольные не имеют такого чудесного препарата как гливек. Во-вторых, мы получаем препарат бесплатно(!) и много еще чего мы имеем. "Содействие" дает нам возможность собираться на конференциях, обмениваться опытом.Я не согласен с тем, кто всем этим пользуется и при этом недоволен, нелогично!

я отправил ссылки всем, чьи электронные адреса у меня есть! Ау!!!!!!!!!!

Давайте сообщим всем пациентам в наших регионах, что у нас есть сайт! и форум!

Абсолютно с вами согласен!Когда мы вместе - это силища! И мы действительно, объединившись, сможем многое сделать!

Со Старым Новым Годом!!!!!Исполнения всех желаний и никому не хворать!

Ура!Как здорово, что теперь будем общаться!!!!!СПАСИБО создателям!!!!