-
Публикации
1 137 -
Зарегистрирован
-
Посещение
Сообщения, опубликованные пользователем steve_stas
-
-
Когда сложилась критическая ситуация с обеспечением гливека в 2007 году, мы почувствовали необходимость объединения. Врачи дали контактные телефоны и мы начали собираться. Сейчас у нас очень доверительные отношения и друг с другом и с нашими родными врачами. Я думаю, что ваши врачи не будут против дать вам контакную информацию. И майор прав - посещайте школы и обменивайтесь контактамиsteve_stasСпасибо огромное, будем ждать с девочками!!!!! У меня вопрос, а как Вы находите номера телефонов и всякого рода информацию про больных ХМЛ в ваших городах? У кого мне спросить, у враче в больнице? Думаю они мне не дадут такой информации. А хотелось бы дружить в реале тоже. Может кто-то живет рядом со мной???? Буду очень рада!
-
ПРИВЕТ, Леся!Со временем произойдет адаптация к гливеку. На конференции в Португалии была лекция по вопросу беременности при ХМЛ. Я посмотрю, если там стоящая информация, то ее скину здесь. Все-таки для женщин этот вопрос сложный и спорный.
-
Такое бывает, все нормализуется.Люба, большое спасибо за ответ!! Перерыв мне дали неделю, но сегодня контрольный анализ показал , что лейкоциты еще упали до 2,02(были 2,2), гемоглабин и тромбоциты в норме, нейтрофильная группа 0,7.Мой гематолог дал еще перерыв на неделю. Такое снижение лейкоцитов возможно?
-
Привет !!!!! Съездили просто ЗАМЕЧАТЕЛЬНО! Готовим пресс-релиз конференции в Португалии!!! Скоро на сайте!С возвращением! :)как съездили?
Арина, очень рад за тебя!!! Молодчина - так держать!Привет всем! Это Арина из Владивостока, если помните.Только сейчас зарегистрировалась на форуме. Порадуйтесь за меня - у меня полный цитогинический ответ -0% .Такой результат был где-то 2года назад.
-
Поздравляю!!!!!!!! Ура!!!!!Рос, привет!. Когда скинешь фотки?а у меня новоселье! нам дали квартиру!!!!!УРА!!!!!! прощай общага!
-
Меня решетка на окне испугала - хочется видеть мир без преград!
-
Приятно, когда у детей все складывается - жить хочется!Как приятно слышать такое! Больно смотреть на мамаш сидящих в кафе с маленькими детьми в 10 - 11 часов. При этом сердящихся на капризы ребенка, которому давно пора спать.Мы нашего сына "записали" в обычную школу начальных классов за выполненные работы. Сумма была весьма существенная для вступительных.В тертьем классе сынок мирового судьи, занимающийся кикбоксингом применил прием и перевернул на голову на бетонный пол. Итог понятен. Сотрясение средней, последствия. Конечно, заявление о причинении вреда здоровью ребенка. Итог, на пятый день объяснили в больнице что каждый день их контролирует судья ведение лечения и обследования. Забрала домой с листом назначения и лечила платно. И попросили из школы, а судья предупредил, что будет присматривать за нашим сыном по жизни. Мы купили силовые тренажеры...Перешли в другую. ХМЛ. Брала консультации у психолога этой школы. Ребенку 9 лет. Вместо помощи его поставили на вид. Ребенок таял, прогуливал, замыкался. Грозили поставить 6 двоек!? за 6 класс. "Поселилась" в школе, ходила на уроки. Стояла под дверью, разговаривала с преподавателями. Ужас сотрясал меня и отчаяние. Протестировали знания ребенка у независимой комиссии. Результат, нет знаний на 2, и на три нет! Твердые 4 и 5.Узнали о единственной частной школе для 7-11кл. Дорого. Отдали и все. Все затихло. Нас колотит от напряжения и переживаний а он учиться. И тут как вырос!!! С 38 - 45 размер ноги за год! с 42-48, а сейчас 50-52. Вот и психология. Закончил 9 класс, а по программе и 1/2 10. Выглядит отлично, качок.
Да Люба, скоро внуки и все по-новому и по новому кругуВнуки?? Но им же тоже надо будет идти в школу!
-
Лена, и это правильно! Мой врач, помню, сказала мне, когда я заболел, что : "конечно неприятно, но и не смертельно!"Так что бум жить!!!Стас, спасибо за добрые слова.То, что есть форум, замечательные люди, настраивает на позитив!Пока перечитываю все темы форума, набираюсь информации.Так как я по жизни активный человек, взяла сегодня абонемент в бассейн, уплывать буду от негативных мыслей.
-
Здравствуйте, Елена! Мой совет - не ломайте привычное питание резко, может быть понемногу что-либо вводить и что-либы выводить из диеты. Наверное, сейчас лучше настроиться на гливек. А побочные эффекты устранимы и проходят со временем. Не унывайте! Просто продолжайте жить.....Рада знакомству и спасибо Люба, Ростислав за вашу поддержку!В голове действительно сумбур, такое ощущение, что не со мной все происходит.Гливек начала принимать с 1июня . За этот небольшой промежуток времени увидела себя(по утрам) , что я представитель другой расы, монголоидной(теперь по утрам протираю кубиками льда из травок) и еще ряд побочных явлений.Меня интересует вопрос о питании.Может существует определенная диета? Луиза Хей начинала с диеты, чистки организма.
-
Сегодня на немецком форуме живо обсуждается тема совмещения продуктов питания, трав с ингибиторами тирозинкиназ - гливеком и т.д. -"60% раковых пациентов принимают нетрадиционную терапию "Например появились публикации о том, что bortezomib и зеленый чай работают как антогонисты (Blood, 4 June 2009, Vol. 113, No. 23, pp. 5927-5937).Шерил-Анна из Канады предложила на конференции в Португалии в конце июня обсудить со специалистами список взаимодействия продуктов питания, трав с ингибиторами и выложить материалы на сайте. Многие ее поддержали - будем ждать этих материалов.Часто мы думаем, что травы - это полезно,а оказывается, что в нашем случае это может быть и причиной неэффективности терапии.да нет, человек на гливеке 400 мг, показатели в норме, но вот так...
-
Ой, школа - это моя работа в течении 17 лет.Моя дочь закончила начальную школу в престижной лингвистической гимназии и перешла в 5 класс этой же гимназии, теперь к английскому прибавится и немецкий. Учителя разные, но я доволен, что знания дают прочные, хотя проблем с общением с ее "первой учительнецей" хватало - педагог из советской школы и как мне кажется, упивающаяся безграничной властью над детьми. Сволочь - одним словом, но с такими можно и нужно бороться, надо обязательно защищать своих детей, когда уже не остается возможностей нормально общаться с педагогом. Зато у ребенка хорошая школа жизни - оценки реальные!
-
У нас у пациента сильнейшие головные боли явились предвестником начала стадии акселерации - резко стали расти тромбоциты. Может быть количество тромбоцитов - причина? Кстати, этот пациент на препарате 2-й линии - сейчас все хорошо!у нас у одной пациентки ХМЛ проявился в виде головной боли. как начала болеть головная боль не прекращается ни на минуту.
-
Это могут быть подсластители в перечисленных напитках : сахарин, цикламаты и т.д. - потенциальные канцерогены. Лучше детям давать компоты или соки собственного приготовленияа у нас проблема с газ. напитками, особенно спрайт, фанта. через час сразу же тошнит. кто то сталкивался с этим?
-
Поздравляю, Игорь, с приобретением!Первый блин комом - это я о решетке на окне Ждем с нетерпением Ваших новых фотошедевров!Порадовал себя фотиком Sony DSC H20 , а зачем купил, сам не знаю. Наверное, чтоб було)))Выкладываю первый свой этюд
-
И у нас жара, а завтра обещают дождь - у природы нет плохой погоды....
-
Люба, привет!Теперь будем ждать фотосессию кошечки - до и после! Кормите и ухаживайте))))
-
Красивые девушки!!!!! Как прошла школа?
-
Жару я тоже не переношу, впрочем и раньше не выносил. А вот хочется все-таки маленько загореть, а то кожа какая-то как из подземелья. Прочитав Ваши комментарии, мои дорогие , понял, что придется прятаться за белыми одеждами, тем более что и загар не липнет
-
Дорогие мои, кто как переносит солнышко летнее - нормально или с помощью кремов с УФ защитой?
-
Привет, Ленуся! Поздравляю! животные дома приносят массу положительных эмоцийПривет всем!!!У нас дома новый жилец - маленький рыжий полосатый почти тигренок - ласковый мурлыкающий Рыжик!
-
Поздравляю, Игорь, с Днем варенья! Будь здоров и оптимистичен! Мы с тобой!...+100!
Во всем присоединяюсь ко всем словам предыдущего оратора!
-
Привет ВСЕМ!Спасибо организаторам за чудесный форум защитников пациентов ХМЛ в МОскве 21-23 апреля 2009! Особенно Лилии Федоровне!!!! А экскурсия, а возможность увидеть старых друзей и обрести новых - чудесно!
-
Здравствуйте, Татьяна Викторовна! Добро пожаловать в наше сообщество Я пробовал бороться с отеками, принимая триампур - калийсберегающий диуретик пару таблеток 2 раза в неделю, эффект наступал конечно, но и быстро уходил. Потом заметил, что сбалансированная диета + активность (рано вставать и быть в работе постоянно) лучше помогает бороться с отеками. Рос прав, у всех на форуме есть свой положительный опыт преодоления побочных эффектов. Кстати от диареи мне помог ацепол, который убрал дисбактериоз. Мы оптимисты, а иначе нельзя. Надо радоваться жизни!
-
Воистину Воскрес!В светлый день, в Христову пасхуЯйца мы вогнали в краску.Кончен пост! Прибавим в весе!!!Счастья всем!!! Христос воскресе!!!!!
Новички, не унывайте!
в Тем, кто впервые столкнулся с ХМЛ
Опубликовано: