Перейти к публикации
Форум ВООГ "Содействие"

steve_stas

Супермодераторы
 Просмотреть профиль  Активность

  • Публикации

    1 137

  • Зарегистрирован

  • Посещение

 Тип публикации 

Сообщения, опубликованные пользователем steve_stas

    Побочные действия Гливека.

    в Лекарственные средства при ХМЛ

    Опубликовано:

    Привет Форумчане! Встречалась вчера с нашим коллегой PH+ с Уфы, который является ХМЛ-папочкой красавицы дочки, которая в свою очередь растет и радует родителей своим совершенством, тьфу, тьфу, тьфу и он поведал мне интересную историю. На предприятии где он трудится, он особо не распространялся о своем заболевании и пришло время пройти медкомиссию... и что вы думаете? Он здоров по всем показтелям и это после 5 лет после постановки диагноза. Конечно противная фи хромосома где то там дрыхнет в темных уголках, но с помощью Гливека мы полноценны! Так что Викушка, надеюсь наши примеры вас смогут порадовать и настроить на долгую и счастливую жизнь в полноценной семье с голопузыми детишками))). Всем огромный привет от "Пяти евро баксов" )))

    Он молодец - я его знаю!!!! Привет Радику!!!!!

    Новички, не унывайте!

    в Тем, кто впервые столкнулся с ХМЛ

    Опубликовано:

    Добрый день. Отказ от инвалидности дело непростое и решить для себя это должен каждый самостоятельно. Единственное что хочу сказать это то, что если сразу инвалидность не оформить, то спустя некоторое время ее вообще могут не дать, тем более если на Гливеке дело хорошо пойдет. Я первые 5 лет болезни инвалидность не оформлял т. к. работал на режимном предприятии. Сейчас работю в другом месте и об инвалидности вспоминаю раз в год, и когда на карточку пенсию переводят. Вообще в нашем государстве забота о людях - вопрос очень неоднозначный, поэтому отказываться от тогочто можно иметь на законных основаниях, думаю неправильно. Если сам осебе не позаботишься никто о тебе не вспомнит. Есть много случаев, когда люди своевременно не оформившие инвалидность годами безрезультатно обивают пороги больниц и других учреждений.А про детей тоже присоединюсь к общему мнению, наука движется, главное чтобы было время дождаться, ведь детородный возраст не продолжителен, особенно для женщин...

    К сожалению сейчас начинается кампания по снятию инвалидности. На днях встретил одного пациента из онкологии: после курсов химиотерапии и облучения, опухоль по его словам продолжает расти и это не является причиной по мнению специалистов от МСЭ для инвалидности. Инвалидность с него сняли! У нас тоже одного пациента, который болеет с 2003 года ХМЛ сняли с инвалидности. Причина - гливек дают по диагнозу. Однако забывают, что ХМЛ - хроническое заболевание и мониторинг (цитогенетические и молекулярные иссделования, не говоря уже о сопутствующих препаратах) государство не гарантирует. Врач также не гарантирует прогноз течения заболевания. А о препаратах 2 поколения - это отдельный разговор. Без инвалидности все усложнится

    Радуемся вместе!!!)))

    в Общение

    Опубликовано:

    Всем ОГРОМНЫЙ привет!!! По моему Сахалин не уступает Владивостоку по выпавшим осадкам... :D Потому как снегу у нас тож не мало выпало! Вот... Но это не мешает последним приготовлениям к встрече нового года. На главных площадях доустанавливают искусственно созданные, высокие ели. Украшают их шарами, гирляндами. И скорее всего как и два года подряд будут "рождаться" :o , не без помощи местных умельцов :lol: , ледяные скульптуры!!! ЛЕПОТА... B) B)

    Димка!!!! Тебе ОГРОМНЕЙШИЙ ПРИВЕТ! С возвращением!!!!))))А у нас нет вот снега - так, - сахарная пудра местами. Зато уже холодно - минус 5-10))) Но похоже к Новому году снег подвалит - как в прошлом году. Самый любимый и волшебный праздник уже скоро!!!

    Здорово!!! Это я про Сахалин!)) Владивосток и Москву видела в новостях :( слегка сочуствую, но все равно снег это здорово и Новый год никто не отменит!!!! Нас, в Кемерово засыпало ужасно))) Уже месяц идет снег с незначительными перерывами. На этой неделе морозы были до -37! Зима... Сегодня оттепель и опять снег)))...Настроение новогоднее? ********** А? Письма деду Морозу написали? А бабу снежную слепили? Ну хотя бы елку-то наряжать будете? Как хочется сказки)))) :rolleyes: настоящей, новогодней, зимней...Чтоб с подарками и с елкой, и с мандаринами, и так чтоб сердце замирало от какой-нибудь новогодней тайны... или чуда... Как в детстве)))... Не дождавшись полуночи можно даже заснуть,...но только с ощущением ожидания счастья...

    Привет, Люба!!!!Как же без ёлки, мандаринов и ожидания исполнения желаний! Предлагаю выложить фотографии на сайте новогодних ёлок наших городов!

    Поздравления

    в Общение

    Опубликовано:

    Поздравляем Елену Вяткину с Днем Рождения! :rolleyes:

     

    Желаем Здоровья целый воз и маленькую тележку (тракторную от К-700 :P

    Любви и Удачи!

    Пусть тепло твоего дома не исякнет никогда!

    Радости и Успехов - целый год!!!

    Уррааа!!! :D

     

     

    ТУТ САЛЮТ!

    Леночка! С Днем варенья!!!! :rolleyes:

    Побочные действия Гливека.

    в Лекарственные средства при ХМЛ

    Опубликовано:

    Всем привет!! Пересмотрела все проблемы по побочке, и что-то на свой вопрос не встретила ответ.Гливек принимаю 5-ый месяц, 2 недели назад стало беспокоить слезотечение .Гематолог направила к окулисту.Окулист провела полный осмотр , ничего не обнаружила, сказала что это после простуды, выписала капли офтальмоферон и порекомендовала укреплять иммунитет.Была ли у кого-нибудь такая реакция на Гливек ?

    Да, такая реакция на гливек возможна и она описана среди побочных эффектов. У меня время от времени слезятся глаза, а потом все без лечения проходит.))

    Побочные действия Гливека.

    в Лекарственные средства при ХМЛ

    Опубликовано:

    Спасибо, что ответили.

    Мое мнение, хотя я согласен с Любой в том, что всегда нужно консультироваться с гематологом!, гливек может быть причиной кашля и отдышки и это каким-то образом связано с задержкой жидкости в организме при приеме препарата. У многих происходит задержка жидкости.

    Новички, не унывайте!

    в Тем, кто впервые столкнулся с ХМЛ

    Опубликовано:

    'Вяткина Елена' спасибо.Мне тоже все так говорят, главное чтобы эти результаты оставались такими же еще пару лет, тогда достигнем ремиссии.Скрещиваю пальчики :rolleyes:

    нужно верить и быть уверенным, что все будет отлично. И всё будет отлично!!!)))

    Радуемся вместе!!!)))

    в Общение

    Опубликовано:

    Привет родные! Ой я тоже хочу радостями делиться! Мы с сыном подобрали на улице раненую белую, прибелую голубку! Уже 2 недели живет с нами, лечим, ухаживаем и даже получаем благодарность в качестве воркования)))) Кошка в игноре, говорит птиса не животное и даже не обращает на нее внимание. Приятно удивлена, зря волновалась. Кто держит птичек дома, совет любой пригодиться. :rolleyes:

    У меня попугай нашел общий язык с моим же пекинесом. могут часами сидеть рядом и любоваться друг другом. Есть же близкие по духу души)))

    Новички, не унывайте!

    в Тем, кто впервые столкнулся с ХМЛ

    Опубликовано:

    Доброго времени суток! здесь новичок, моей маме поставили диагноз ХМЛ, я в панике, все что нашла в интеренете, вводит в еще большую панику, подскажите, что это на самом деле, что нам надо делать, сейас она в больнице проходит курс лечение, а что дальше.Спасибо заранее

    Екатерина, Вашей маме уже очень повезло, что у нее заботливая и неравнодушная дочь.В настоящее время, хмл лечится гливеком, есть и другие препараты, которые поддерживают полноценный и активный образ жизни.Схема такая: проводится цитогенетическое исследование костного мозга на наличие филадельфийской хромосомы, если она существует, то это подтверждает хмл и потом пациент получает гливек, который выдается бесплатно благодаря существованию федеральной программы в Российской Федерации по обеспечению пациентов страдающих хмл.Успокойте маму - жизнь не заканчивается!

    Радуемся вместе!!!)))

    в Общение

    Опубликовано:

    давайте)))))я 1 сентября выхожу на учебу))))в медицинское училище на отделение сестринское дело, вечерняя форма обучения))))сбылась мечта идиота....

    Отличное, между прочим, дело-то!!!! Очень рад, что у нас есть доктур!

    Радуемся вместе!!!)))

    в Общение

    Опубликовано:

    Девушки и не только , всем привет! Вы так оптимистично настроены на рождение детей, оптимизм это здорово.Меня врачи по поводу 2-го ребёнка успокоили , категорично , нет! Мечтаю , но не рискую, не реально это. Может после пересадки это и будет возможно.Всем удачи!Здоровья.

    Всем привет!Очень сложный и, требующий огромной ответственности перед будующим ребенком, вопрос. Я верю, что настанет день и мы благодаря волшебной вакцине забудем о хмл. Всем здоровья и яркой жизни!

    Новички, не унывайте!

    в Тем, кто впервые столкнулся с ХМЛ

    Опубликовано:

    Привет,Ros.Спасибо за внимание.Дженирики?Посмотрела в инете. и увы ...Может объясните мне, дремучей?Лечить меня начали гидроксикарбамидом,на который мой организм совсем не хотел реагировать.Но потом дело пошло,хотя бласты периодически выскакивали .В феврале этого года мне повезло попасть в разнарядку на ИМАТИНИБ ВИТА,У нас в городе его получают только 3 человека,хотя больных больше.Начала с 400 мг.Сразу почувствовала разницу-прошла аллергия,стали расти крепкие ногти,прекратилось носовое кровотечение,волосы стали сильно виться(всю жизнь были волнистые),улучшилось зрение,ушла бледность кожных покровов,селезенка вернулась к норме,и главное - вернулась радость полноценной жизни. Анализ крови делаю каждую неделю.Единственное , приходится делать перерыв после каждых 1,5 месяца приема -падают лейкоциты до 2.2 .Первый перерыв был 2 месяца.Сейчас опять восстанавливаюсь-лейкопения 2,8.На этой неделе еду в область на пункцию из подвздошной кости т.к из грудины у нас берут только один раз .

    Очень рад за Вас - гливек действительно революционный препарат.

    Использование календаря для мониторинга событий

    в Технические вопросы

    Опубликовано:

    просматривала календарь. там указаны дни рождения. а можно его дополнить информацией о планируемых акциях: школы, конференции и т.д. хотя бы примерно.

    Хорошая идея, подумаем над календарем :rolleyes:
×
×
  • Создать...