Перейти к публикации
Форум ВООГ "Содействие"

steve_stas

Супермодераторы
 Просмотреть профиль  Активность

  • Публикации

    1 137

  • Зарегистрирован

  • Посещение

 Тип публикации 

Сообщения, опубликованные пользователем steve_stas

    Побочные действия Гливека.

    в Лекарственные средства при ХМЛ

    Опубликовано:

    Лысая не станешь, но волосы лезут сильно... :( Я часто делаю разные маски. хорошо помогает дрожжи, мед, кефир или молоко. Ну и витамины для волос и ногтей.Но, это проблема... :(

    Привет! и у меня волосы лезут, но неодинаково в течение года. Когда больше витаминов, то и лезут меньше. Я связываю это больше не с гливеком, а с качеством питьевой воды и характером питания . Так как эта проблема и у тех, у кого нет хмл.

    Новички, не унывайте!

    в Тем, кто впервые столкнулся с ХМЛ

    Опубликовано:

    Добрый день всем форумчанам - "старым" и новичкам! Хочу поддержать всех, кто на форуме недавно - жизнь продолжается! Если для меня 2009 год - год перестройки сознания, адаптации к жизни с ХМЛ (диагноз установлен в мае, гливек принимаю с июля 2009 г.), то 2010 - обычный - от оформления на инвалидность отказалась сразу - работаю на 2-х работах (от 1 пришлось отказаться), съездила на учебу в Питер (май-июнь), пошла на водительские курсы (2,5 мес), закончила их и получила в сентябре права (ура!!!), потихоньку набираю опыт вождения авто. Съездила с мужем на отдых на о. Сайпан (немного боялась, но все было здорово, от солнца мазалась кремами с головы до пят, носила шляпку с широкими полями, купалась в футболке - но зато плавала в море!!!). Помогаю детям (их двое), чем могу. Вот только времени на чтение и интернет остается совсем мало. Но ведь это нормальная и полноценная жизнь! Так что не унывайте, все зависит от вас и вашего настроя. Как поменять отношение к болезни и самому себе - на форуме написано достаточно, все мы делимся положительным опытом.

    Лишний раз убеждаюсь, что диагноз хмл дает толчок к новой жизни, причем она более насыщена событиями, людьми и смыслом)))) Вот и у меня стало все динамичнее как это и нестранно.

    Новички, не унывайте!

    в Тем, кто впервые столкнулся с ХМЛ

    Опубликовано:

    Здравствуйте все! У меня ХМЛ, диагноз установлен в июле 2008 г. С октября 2008 г. принимаю Гливек по 400 мг. в сутки. По анализам полная ремиссия. Хотелось бы знать теперь без гливека уже никак? И какие прогнозы на будущее этого заблевания? Очень благодарен нашим медикам за быстрый и верный диагноз обнаруженный на ранней стадии заболевания. Хочется пообщаться, так сказать, "скованных" одним диагнозом.

    Здравствуйте,Годика через три Вам возможно будет под строгим контролем со стороны специалистов-гематологов и постоянном молекулярном мониторинге попробывать прекратить прием гливека. такие эксперименты в мире идут.Но.... важно чтобы лет пять была полная цитогенетическая и полная молекулярная ремиссия. Самодеятельность !!!!!! с отменой себе приема гливека НЕДОПУСТИМА! Можно уйти в рецидив и не отвечать даже на другие препараты. Прогнозы радуют)))) Большой арсенал новых препаратов существует и создаются новые и новые. Проблема в том, что в регионах РФ необходимо поднимать вопрос о скорейшем включении новых препаратов в федеральный перечень и федеральные программы. Например, существуют пациенты которым гливек не помогает. Есть препараты нилотиниб и дазатиниб, которые работают хорошо при непереносимости гливека, однако они не включены в вышеуказанный федеральный перечень. И не во всех регионах пациентам могут закупить их за счет региональных бюджетов. Надо бороться!

    Новички, не унывайте!

    в Тем, кто впервые столкнулся с ХМЛ

    Опубликовано:

    Светик, привет!!!!!!!Странное дело, но у меня ощущение, что мы все родные люди!Потерпи немного, скоро выйдешь в жизнь за пределы больничных стен. Тяжело бывает ждать исполнения заветного желания, ты прошла уже большую часть пути к своему полному выздоровлению!!!! Осталось чуть-чуть потерпеть прибывание в больнице и..... ты новый человек и все открыто перед тобой!

    Новички, не унывайте!

    в Тем, кто впервые столкнулся с ХМЛ

    Опубликовано:

    Всем привет!!! Я тоже у вас новичек.С2003 болею а принимаю с 2008 у нас это лекарство называется Иматиниб .Был бластный криз,1 группа а сейчас жду МРЭК ,ответ пришел без бластов ,и это слава Господу.Меняю характер,кротость и смирение ,гнев и раздражительность ,на любовь ,доброту,мир и покой .

    Привет, Галина!Добро пожаловать в наше сообщество))). Я принимаю гливек с 2006 года. Бум дружить!

    Новички, не унывайте!

    в Тем, кто впервые столкнулся с ХМЛ

    Опубликовано:

    Доброго времени суток всем!!!)))Вот интересно, а читают наш форум люди с диагнозом "стромальная опухоль ЖКТ" или GIST ?? Ведь лечимся одним препаратом... Может откликнутся ???? В нашей области я знакома только с одной такой пациенткой. И еще с пациенткой из Болгарии. Заболевание очень редкое. Вопрос ко всем. :unsure: А в ваших регионах есть такие пациенты?

    Люба, привет!У нас есть пациент с ГИСТ, с которым я на связи. А еще я знаю есть 4 пациента также.

    Побочные действия Гливека.

    в Лекарственные средства при ХМЛ

    Опубликовано:

    Братья и сестры, всем здравствуйте!!!))))

    А кто-нибудь сталкивался с проблемой слезоточивости??? Как помочь своим глазкам, смотреть на мир без слез??? :blink:

    Интересуется данной проблемой один очень хороший человек)))))) Помогите советом, пожалуйста! :unsure:

    Бывает такое дело, я, например, сталкиваюсь с такой же проблемой: вот советы, которые дают западные пациенты:

    Глаза

    • Припухлости вокруг глаз (периорбитальные отеки), особенно усиливающиеся по утрам, часто бывают на иматинибе

    • Чрезмерное слезоотделение (иматиниб) или сухие глаза• Кровоизлияния в белок глаз

    • Расплывчатое видение связано отчасти с избыточным слезоотделением и изменением баланса жидкости хрусталика на иматинибе

    Решение проблем с глазами

    • Избегать продукты с высоким содержанием соли

    • Мягкие мочегонные средства при необходимости -(комбинация гидрохлоротиазида и триампура, сберегающего калий)

    • Выписка по рецепту стероидных глазных капель

    • Кровоизлияния в белок глаза не нуждается в лечении

    • Избегать напряжения и поднятия тяжестей

    • Питание большим количеством фруктов и овощей (биофлавоноиды могут уменьшить ломкость тромбоцитов)

    Новички, не унывайте!

    в Тем, кто впервые столкнулся с ХМЛ

    Опубликовано:

    Майор, наверно, ты прав...Но, лень матушка, мне не дает даже пару страниц что позади посмотреть :( Эххх...А ЧаВо придется делать. Кто-бы изявил желание хотябы начать?

    может быть подчистить темы, чтобы они содержали только важные сообщения и поэтому стали бы более компактными? но так интересно читать целиком! :rolleyes: Что скажете?

    Поздравления

    в Общение

    Опубликовано:

    :lol: Сегодня День рождения у нашей Динарочки!!!! :lol:

    Я пожелать хочу тебе:

     

    ЛЮБВИ, которая не увядает,

    УДАЧИ, что не оставляет,

    НАДЕЖДЫ, что воодушевляет,

    ДРУЖБЫ, которая не изменяет!!!

     

    ЖИЗНИ, что не прекращается,

    МИРА, который изменяется,

    ПРАВДЫ, которая не оскверняется,

    СЛАВЫ, которая не затмевается!!!

     

    ИСТОЧНИКА, что не иссякает,

    КРАСОТЫ, которая не увядает;

    СИЛЫ, которая не ослабевает,

    СВЕТА, который не угасает!!!

     

    МУДРОСТИ, что озаряет,

    СЧАСТЬЯ, что окрыляет,

    КНИГ, которые обогащают,

    ИДЕЙ, которые вдохновляют

     

    :lol: С ДНЕМ РОЖДЕНЬЯ!!! :lol:

    Динара - самая веселая и классная!!!!! С Днем рождения. Целую!!!

    Радуемся вместе!!!)))

    в Общение

    Опубликовано:

    а мой димулькин сделал сайт своего класса. прямо смотрю и не нарадуюсь, что у ребенка есть занятие, а не игрушки на компьютере. простенький правда, зато сам написал. особенно мне нравится раздел "фотоальбом" http://sayansk-class.3dn.ru

    Ух ты! Молодец Дима! Классный сайтик для пятиклассника!

    Побочные действия Гливека.

    в Лекарственные средства при ХМЛ

    Опубликовано:

    Всем огромный привет!!! Очень уже по всем соскучилась! Здравствуйте Лариса!! Наконец-то я нашлась, всмысле я с Краснодара, просто в связи со своей занятостью редко посещаю форум. С удовольствием пообщаюсь. На счет климатических особенностей нашего края я согласна, жару переношу плохо, но это было и до болезни. Летом стараюсь прятаться под сплитом. А в общем чувствую себя отлично. Ну конечно от депрессии никуда не денешься.... Но когда много работы и всяческих дел, забываешь и о болячках, и о депрессии. Пишите.

    Огромный привет Яне и всем всем!!!!!!!!!!!!!!!!От депрессии и меня спасает занятость и работа, когда наработаешься и спишь без снов как младенец)), какая уж там депрессия.

    Поздравления

    в Общение

    Опубликовано:

    Сегодня День рождения, вернее ЮБИЛЕЙ у нашей МАРИНОЧКИ ГЛУХОВОЙ!!!!!!!

    Желаем рассветов и солнечных дней,

    хрустальных созвездий и лунных ночей,

    лугов заливных,свежескошенных трав,

    шумящих в ночи величавых дубрав,

    желаем закатов с вечерней зарёй,

    берёзок в лесу с серебристой корой,

    медовых цветов,земляничных полян,

    зеркальных озёр, что окутал туман.

    Желаем надёжных и верных друзей,

    Здоровья, заботы и радостных дней,

    побольше счастья, удачи, любви,

    МЕЧТАЙ, НАСЛАЖДАЙСЯ,ВОЛНУЙСЯ, ЖИВИ!!!

    :D:wub::D

    C Юбилеем, Марина!!!!!

    Побочные действия Гливека.

    в Лекарственные средства при ХМЛ

    Опубликовано:

    Если честно, я сама не очень люблю жару, даже в баню раньше ходила, когда уже все помоются. На море ходили тоже только рано утром и под вечер. Я вообще не люблю тупо лежать под солнцем, мне надо экскурсии разные, чтоб мир повидать, набраться впечатлений. В этом мы с мужем абсолютно расходимся, ему больше нравится овощем лежать))) Да и кожа у меня светлая, раньше всегда сгорала сразу, поэтому и загорать не люблю. Полностью согласна с Любой, что это все необходимо обговаривать с врачом. Погляжу еще, как у меня все будет складываться этим летом - первым летом на гливеке. Тепла хочется, но как-то с осторожностью)))

    Привет, коллеги!Помните, что от гливека кожа становится чувствительной к солнцу очень: загорать не рекомендуется, но море никто не отменял...(Люба, привет!!!)
×
×
  • Создать...