Ramon
-
Публикации
17 -
Зарегистрирован
-
Посещение
Сообщения, опубликованные пользователем Ramon
-
-
Друзья, у меня вопросик!Как насчет ТАТУ? есть противопоказания?Может кто уже? ))
-
+1000000000000000000000000Cтас, спасибо тебе за интересную информацию!!!!
-
Лилия Федоровеа, я понял алгоритм действий! Мой пост связан с мои интересом, как у других это всё происходит на практике (т.е. вопрос цитогенетики).Сегодня сдал моллекулярку - жду результаты.Доброго дня всем!Рамон, мы же с Вами все обсудили по телефону или что-то не понятно?
Так и сделаем )))просто странно, что гематолог сделал вывод без цитогеннетики ???Привет, Рамон.Я понял, что нет цитогенетики и молекулярки))) Тем более непонятно, почему назначают по 6 капсул. У нас обязательно через год делают цитогенетику. Я бы сдал молекулярку сейчас и еще через 2-3 месяца и обсудил с доктором прямо сейчас надобность или ненадобность цитогенетики прежде,чем переходить на 6 капсул.
-
Стас, привет! Так ведь у меня нет ЦИТОГЕНЕТИКИ, которую делают к году!!! И моллекулярки тоже )))Про консультацию согласен ))Привет, Рамон!здесь нужна консультация доктора. обычно пункцию делают 1 раз в полгода до достижения "0". К 12 месяцам должен быть Полный цитогенетический ответ, а большой молекулярный ответ (менее 0.1% )должен быть к 18 месяцам терапии. Можно пересдать молекулярку через пару месяцев и посмотреть динамику.
-
Доброго времени суток! Суть вопроса! Первая ЦИТО - 100% Фи. Через 6 мес. - 30% Фи (если быть точным то 33% т.е. 6 из 20) и моллекулярка 4.9 %. Через 9 мес от начала лечения моллекулярка - 1,7 %У меня на днях, уже как год терапии. Сегодня приехал делать пункцию в МОНИКИ(МОСКВА), а они мне делать не стали и на основании моллекулярки(за 9 мес) повысили дозу до 6 капсул.Прям дословно "Говорят попей 3 месяца, а там видно будет" )))На днях сделаю моллекулярку.Насколько обоснованно повышать дозу без анализов? У кого какой Моллекулярный ответ и Цито ответ БЫЛ К ГОДУ! ??? И тактика лечения ???
-
Вика, Иван!!! Спасибо за совет ))) Тоже учту!
-
Спасибо! Обязательно учту!!!Привет, Ramon!Купаться можно, лучше это делать не на жаре. В Турции солнце достаточно агрессивное (я там год работал), поэтому советую УФ фильрт не ниже 50! Вообще, лучше не пребывать на солнце без защитного крема. Можно стаканчик вина в день, но не до фанатизма как говорится. Еще зависит от того какие результаты лечения. Если стабильные, то в добрый путь. Счастливого отдыха!
-
Всем привет!Обращаюсь, к форумчанам! Вроде была такая тема, но не могу найти! Если она до сих пор существует, тогда уважаемые модераторы, перенесите мой пост туда!!! Или дайте ссылку!Вопрос ко всем! Скоро улетаю на недельку в теплые края! В Турцию ))) Там сейчас не жарко, днём до 25 градусов тепла. Первое. Что говорят врачи по поводу СОЛНЦА, КУПАНИЯ, ЗАГОРАНИЯ. Сколько на солнце можно? Плавать в плавках или в одежде? )))Второе. По поводу АЛКОГОЛЯ ))) А ведь захочется выпить ))) Очень, хотелось бы услышать Ваше мнение. А так же важно, что говорят врачи!
-
Как раз только с тренировки )) Я всё понимаю! Хоккей - нагрузка, более чем большая, игры, тренировки, чего говорить. Но ты меня наверно поймешь, как ни кто другой! Когда выхожу на лёд, я чувствую себя понастоящему САМЫМ СЧАСТЛИВЫМ ЧЕЛОВЕКОМ... и забываю про свою болезнь, потому что играю на равных с другими, а то и лучше!Ramon хоккей это серьезно! я тоже люблю спорт. Я баскетболист, постоянно тянет на площадку,но врачи,тоже,не советуют до полного ЦО даже средние нагрузки, только легкие (плавание 30 минут, бег 20 минут и т.д.) Я пару раз сорвался и побегал хорошенько,первый раз поднялась температура,второй раз начало болеть плечо довольно сильно. Для себя решил надо поберечься до ПЦГ. За хоккей Вам отдельный респект !
-
Ясненько! КОСТИ, ЛОКТИ тож бывает... и я заметил такую закономерность для своего организма- если прием ГЛИВЕКА приходится на совсем легкий ужин, т.е. мало кушаю, то через некоторое время (3-5 часов) появляются боли! Если кушаю хорошо, то и болей практически не бывает! Вот как-то так. Может просто совпадение, не знаю ))) По поводу ТЕМПЕРАТУРЫ...Просто я ещё преживаю потому, что даю ФИЗ НАГРУЗКУ-играю в хоккей))) Врач говорила что пока не будет ПЦО никаких нагрузок, но...Привет! Ramon я на Гливеке 5 месяц ,периодически тоже бывает ощущение жара,иногда небольшая температура. Стараюсь на этом не зацикливаться,думаю что в организме происходят изменения в лучшую сторону,с помощью Гливека. А любые изменения требуют переломного момента,вот недавно плечевые и локтевые суставы очень болели,и ничего через недельку прошло! Я сам себя так успокаиваю, может и Вам поможет,человек с Божьей помощью может все!
-
Доброго времени суток, ФОРУМЧАНЕ!Меня беспокоит вот что. Принимаю ГЛИВЕК 4-ый месяц. Где-то уже с месяц, вечером, ближе к ночи и с утра, чувствую жар - ощущение что температура! Меряю температуру, первые дни было около 37 и выше. Затем вообще непонятная 36,5 и 36,7(по двум градусникам)! Как думаете, с чем может быть связанно? Может у кого так было?
-
Всем привет!Я уже писал про свои ощущения((( Видимо дествительно реакция на ГЛИВЕК!!! Уже неделю ужасные боли в костях, суставах и мышцах.... так же температура подымаеться до 38(( Спасает "Кеторол", иначе никак! Тоже звонил на горячую линию... Даже до гематолога в ГНЦ дозвонился)))) Объясняют это либо резким падением, либо резким ростом лейкоцитов!!! Но не принимать Гливек не рискнул!!! Будем надеяться что - это явление временное!!!В среду надеюсь попасть к своему врачу!
И Вам здоровья!!! Вы что-то принимали из лекарств, или само всё должно пройти????Леся Дата 19.11.2010, 16:24 Привет всем! У меня по началу были и ужасные боли в костях, и судорги (они и сейчас у меня есть), и температура до 40, меня по быстрому в больницу определили, и сделали вывод что это на Гливек такая реакция, организм так привыкает, и резкие изменения лейкоцитов, тромбоцитов и гемоглобина тоже может так действовать сказали. Организм в шоке в общем был
)) Сейчас спустя полтора года, остались только судорги, и потливость ночью (очень силная, сплю с полотенцем). Боли в ногах редкие но бывают. Так-что, все пройдет, главное в это верить!!! Желаю здоровья всем Вам! -
Всем доброго времени суток!!!Друзья помогите советом!!! 5-ый день принимаю Гливек!!! Первые 2 дня все хорошо. НО на 3-ий появились боли в суставах. На 4-ый усилились. И сегодня анологично. Болят все суставы. Чего делать??? Теплая ванна спасает пока сам в ванне))) Заранее спаибо!!!
-
Всем привет!!!Спасибо за помошь))))Были и такие подозрения. Пошел простым путем-переустановил систему! Всё работает. Очень рад)))и вам доброго времени суток)))у меня была проблема такая же как и у тебя не могла выйти через комп на форум, хотя раньше нормально выходила... всё перепробовала и другой браузер и куки удаляла. думала уж систему перезалить... а потом поменяла провайдера, у старого цены подпрыгнули вот я и решила по подешевле перейти в другую компанию... и представьте себе всё заработало в прежнем режиме... у меня возникли подозрения что сайт забанен был провайдером...
-
Спасибо огромное всем за ответы, поддержку!!!
-
Всем доброго времени суток! Мне 25 и зовут меня Рамиль, я из подмосковья.В сентябре первый визит к гематологу, в ноябре подвердили диагноз. Ну конечно сначало ШОК!!! Особенно после прочитанного в инете, но сейчас полегче))) Хорошо,что есть такой форум, это очень здорово, много позитивного здесь!!! Недели три пил гидреа+аллопуринол. Лейкоциты упали(131-4) дней за 10-ть. Вчера выпил первые капсулы ГЛИВЕКА! Самочуствие хорошее) единственное что печень беспокоит!Дорогие форумчане, я перечитал весь форум, но осталось много чего непонятно((извените, если немного не в тему) как проверить печень? Делал узи-говорят все в норме. по поводу физ. нагрузок? В Мониках сказали нельзя, а в ГНЦ сказали можно))) я имею виду спорт (тяжести подымать). Может среди вас есть спортсмны? А то без нагрузок как-то плохо((И еще такой момент. Сижу через телефон, т.к. через комп именно этот сайт не открывает... очень неудобно( может кто сталкивался с такой проблемой?
)) Сейчас спустя полтора года, остались только судорги, и потливость ночью (очень силная, сплю с полотенцем). Боли в ногах редкие но бывают. Так-что, все пройдет, главное в это верить!!!
Солнце, купание, загорание
в Отдых при ХМЛ
Опубликовано: