Татьяна Викторовна
-
Публикации
40 -
Зарегистрирован
-
Посещение
Сообщения, опубликованные пользователем Татьяна Викторовна
-
-
Добрый день.
Находимся в Луганске. Моей тёте недавно поставили диагноз ХМЛ(Ездели в Ростов на анализы). Как раз находимся в поисках лекарств и способов их получения. Будем признательны Вам за любую помощь.
Все подтверждающие документы (скан паспорта и результатов анализов) могу выслать Вам на електронную почту.
Здравствуйте,Владимир.Копии документов не нужны,думаю в таких случаях не шутят.Подумайте,как Вы сможете получить препарат.Я живу в Екатеринбурге,адрес и телефон сообщу в личку.Может у вас есть знакомые,посещающие Россию?
-
Добрый день.Хочу оказать помощь больным ХМЛ в Донецке,или Луганске,т.е тем людям,которые находятся без лекарственного обеспечения в зоне военных действий.Есть четыре упаковки Филахромина ;2 уп.-до 11.2015 г, и 2уп. до 05.2016 г.
-
Читал, читал, но так и не понял: уважаемая Татьяна присоединится к активной работе или нет?
Уважаемый Саня,всегда готова !
-
Уважаемая Татьяна,У Вас блестящий эпистолярный жанр и это не комплимент, это правда!Давайте с Вашими идеями присоединяйтесь к активной работе. Иерархия динамична - приветствуются люди готовые взять инициативу в свои руки!С уважением, Стас
Стас,и Вам спасибо за приглашение .
-
Уважаемый,Майор,имейте ввиду,что Я это "другой"персонаж,видящий в окно ..:"листвы зеленой вязь,Весну и небо голубое..."
Уважаемая Татьяна Викторовна!
Я прекрасно понимаю Вас, когда Вы пишите о необходимости свободы выбора лекарственных препаратов для лечения, но упрекать активных членов организации, которые в первую очередь сами являются пациентами и колоссальные усилия прикладывают к решению сложнейших вопросов лекарственного обеспечения по меньшей мере некорректны. Ситуация такова, что люди предочитают ждать, чтобы кто-то решал их проблемы - это удобно. Почему бы Вам не собрать таких же пациентов в своем регионе и не написать коллективное обращение к Президенту РФ, росздравнадзор и т.д.?!
Уважаемый Стас!Очень обнадеживает то ,что Вы меня правильно понимаете,в отличии от предыдущего оппонента.По поводу "колоссальных усилий" к сожалению ничего не знаю,но если они имеют место-снимаю шляпу!Ситуация Вами обозначенная вполне понятна,но "ИХ ПРОБЛЕМЫ"-это наши общие проблемы и решать их удобно все-таки в рамках сложившейся иерархии.Есть "Содействие"-организация с органами управления-центральным,региональными,с совершенно конкретно обозначенными задачами:
Задачи организации[*]Аккумулирование, анализ и распространение информации о состоянии проблемы ХМЛ в России и в мире. Актуализация проблемы ХМЛ в российском обществе.
[*]Консолидация и со-организация пациентов, членов их семей, экспертов и общественных деятелей, иных социальных партнеров, заинтересованных в преодолении проблемы заболевания ХМЛ. Поиск и привлечение ресурсов социальных партнеров для борьбы с проблемой ХМЛ.
[*]Оказание непосредственной помощи пациентам с ХМЛ: информационной, правовой, психологической, материальной.
[*]Содействие повышению качества и доступности медицинского и социального обслуживания пациентов с ХМЛ. Содействие подготовке кадров и развитию системы помощи людям с ХМЛ.
[*]Содействие развитию российского федерального и регионального законодательства и его соблюдению для поддержки пациентов с ХМЛ. Зачем же Вы толкаете меня на нарушение существующей иерархии?Это,как Вы выразились-по меньшей мере не корректно.Я внесла идею,готова помочь.Что будет,если 6500 гематологических больных начнут инициировать идеи,кажущиеся им важнейшими? Отвечаю-будет анархия!.Согласитесь, нам этого не надо.Поэтому люди предпочитают ждать,но не потому,что это удобно,а потому,что законопослушны,надеются на вас лидеров и готовы(осмелюсь выразить общее мнение),оказать поддержку. С уважением.
-
Уважаемая Татьяна Викторовна. Активность, о которой писала Лилия Федоровна и я, подразумевает не разовые акции, а длительную планомерную работу. И она обусловлена не только заботой о "себе любимом", а и о других, подобных вам. Приятно пользоваться результатами работы других не прикладывая усилий и беспокоясь только о том, как бы не навредить себе.
Я описал ситуацию, которая сложилась на сегодняшний день и в том правовом поле, которое существует. Мне понятно ваше беспокойство на предмет ежегодной смены препарата. Но добавить к тому, что я написал ранее мне нечего, кроме того, что только активность пациентов может изменить сложившуюся ситуацию.
Уважаемый Майор.Резюмирую вами изложенное :спасение утопающих-дело рук самих утопающих.В общем то,чем мы и занимаемся,не надеясь на "результаты работы других"..,а забота о своем здоровье-это совершенно естественное и богоугодное чувство самосохранения,не заботится о своем здоровье по меньшей мере невежественно. А вот общественная организация,представителем и активным членом которой Вы являетесь,кроме представительских функций могла бы заняться активизацией мер по решению глобальнейшей проблемы- свободы выбора препаратов ,имеющихся в арсенале лечения ХМЛ,а пациенты вам помогут,чем смогут...
-
Здравствуйте,Майор ,т.е Андрей(если не ошибаюсь).Давненько мы с Вами не общались.Очень тронута Вашим вниманием и "конструктивными" предложениями,особенно про самозакуп...А Ваша лояльность :"Я бы не стал обвинять производителей всех дженениров обвинять в производстве некачественной продукции. К сожалению, побочные действия, и достаточно большом количестве и у большого количества пациентов..."-вообще непонятна. Речь ведется о том,что больные длительное время принимали доброкачественный препарат,на котором имели стойкую ремиссию ,чувствовали себя "практически здоровыми",а их лишили этой стабильности,навязав им побыть" подопытными кроликами".И эта чистой воды провокация должна быть "разрулена" самими этими кроликами.Вот об этом цинизме я говорю...И если больные при приеме недоброкачественных дженериков.вызывающих у них сыпь,будут дожидаться-:" серьезных нежелательных реакций - нежелательная реакция организма, связанная с применением лекарственного препарата, приведшая к смерти, врожденным аномалиям или порокам развития либо представляющая собой угрозу жизни..."-боюсь,заполнение"Извещений о побочном действии.." будет уже не актуально...
-
Здравствуйте,Лилия Федоровна. Думаете активность каждого в отдельности возымеет какой-то положительный результат? Я в течении 7 лет принимала Гливек и ,не смотря на побочку(отеки) ,"подружилась"с ним.Но вот настали новые времена,появились новые установки,оправдывающие безнравственное,кощунственное отношение чиновников к больным гражданам,навязывающих низкокачественные препараты ,вызывающие угрозу их и так нестабильному здоровью...Сама медик " старой школы",поэтому в голове не укладывается почему чье-то безразличие,если не сказать больше-корыстные соображения,жажда наживы любым путем отдельных лиц ,производящих дженерики не встретило препятствия в лице тех,кто обязан был сказать-"НЕЛЬЗЯ".Неужели все так плохо в нашем Отечестве? Да,я попыталась самостоятельно вернуть Гливек,обратилась в Минздрав наш местный.Там внимательно выслушали,посочувствовали и не отказали,а объяснили,что возврат возможен,если лечащий врач оформит соответстующий документ.Но лечащий врач (в силу своей занятости,или по каким-то другим соображениям) объяснил :" Филахромин принимают многие без проблем,а у Вас сыпь,озноб,но это же не анафилактический шок"...Выводы напрашиваются неутешительные,а очень грустные...Можно написать и Првительству и Президенту,а смысл?Как водится спустят к истокам.Вот и получается- все решает Добрая воля,наличие Чести и Ответственности за то,что ты делаешь.Пафосно,но это так.
-
Светлана,привет! Помню этот период твоей жизни-нелегкий физически,драматичный морально.Твой оптимизм и жизнелюбие помогли тебе все перенести (человек-прочная конструкция!).Хочу спросить-ты сама не сожалеешь о своем выборе?Братцы, вы меня засмущали))))Спасибо вам за теплоту. Буду рада помочь всем, кто обратися за помощью.Только сразу предупеждаю на вопрос "Делать трансплантацию или нет ?" я не знаю ответа.... Это должен решать каждый для себя....
-
Здравствуйте,Ирина! Вы -молодец,что открыли такую тему.Она очень актуальна и необходима каждому из нас.Мы отличаемся от здоровых людей особой душевной ранимостью,которую носим в себе...Подумала, что будет неплохо открыть данную тему, т.к она необходима для понимания того, как работать с пациентами на стадии выявления заболевания и помогать им справиться с ситуацией и пережить свой диагноз, не сойдя с ума.http-~~-//www.youtube.com/watch?v=jb7IdNeuGuM
-
Извинения приняты.Если чем-то обидел или задел - приношу свои глубочайшие извинения. Оплачивал в тот период не только я один, вынуждены были это делать все и это было нормой. И это совершенно не зависело от финансовых возможностей. Речь о том, что все забыли о том, что эти исследования нам оплачивались и оплачиваются на добровольной, а не обязательной основе и что конец мог и может наступить когда угодно.
-
..а претензий ,вобщем,никаких нет.Очень рада за Вас и ваши финансовые возможности.Когда гливек только появился в "ассортименте" препаратов для лечения, все исследования каждый оплачивал сам и это не было чем-то из ряда вон выходящим. И стоило это гораздо дороже, чем сегодня. Спасибо всем, кто принимал решение и оплачивал эти исследования, НО всегда было известно, что когда-то это могло закончиться. Так что "претензии", на мой взгляд, несколько не обоснованы.
-
Спасибо,Лилия Федоровна.Утешили.Срочности ,думаю,нет.Нет причины для волнения. Это временно. Через 2-3 мес. должен возобновиться централизованный забор и ПЦР и цитогенетики и будет это бесплатно.Если есть срочность в данном анализе - можем оплатить мы, "Содействие". Для этого нужно обратиться к нам в офис (телефоны есть на сайте).
-
Всем привет.Вчера посетила гематолога.Была неприятно удивлена тем,что анализы ПЦР с 1-го марта платные,цена 3150 рублей...Чего еще ждать от нашей "бесплатной" медицины?..оплату за Гливек?
-
Всем привет! Не нашла более подходящего раздела и решила поздравить здесь.Женщины и девушки,с праздником вас весенним,Веры,Надежды и Любви всем нам!http://www.youtube.com/watch?v=DWJfMhSXpDM?version=3&
-
...будем надеяться на здравый смысл чиновников от медицины...Всем здравствуйте!Это что за упаднические речи?!!И так, все по-порядку:- от дженериков никуда не уйти и это факт(, другое дело - что делать, а делать нужно. Мы в настоящее время занимаемся вопросом обязательного анализа по дженерикам (может это будет определение действующего вещества в препарате, может какие-то небольшие клинические исследования, а может и что-то в другом виде...). И не только наша организация это делает...- программа "7-ми нозоологий" была, есть и будет и сейчас работаем над тем, чтобы это было закреплено в законе "Об основах здравоохранения в РФ", проект которого широко обсуждается и данная программа там прописана. Другое дело, что с 2014 года все планируется передать в регионы и похоже это неизбежно, но над этим мы тоже работаем. Удалось отстоять до 2014 года, а планировалось передать в регионы уже с 2012-го... Есть над чем думать, точнее - нужно укреплять филиалы на местах, а это напрямую связано с активностью в регионах...На 2012 год заявка уже сформирована и скоро будет объявлен тендер на закупку.- Содействие никогда не провозглашало тезисов, что трансплантация - это тупик..., даже не приятно как-то это читать. Мы всегда говорили, говорим и будем говорить, что трансплантация - это последняя надежда, когда не помогают ингибиторы тиророзинкиназы (имеется ввиду и первое поколение и последующие). И это мнение ведущих мировых гематологов, на котором базируется и наше. Не буду вдаваться в подробности о проценте успешных ТКМ, о том что после ТКМ так же необходимо принимать ингибиторы тирозинкиназы и т.д.Каюсь, наш сайт не в полной мере освещает все, что мы делаем. И при своевременной информации ряда вопросов можно было бы избежать...Но мы над этим работаем...)
-
Приветствую всех.-"Трансплантация — это тупик, а дженерики — зло" Из достоверного источника стало известно,что уже с нового года прекращается поставка Гливека фирмой Навартис,т.к.принято решение заменить его на отечественный дженерик....вот так ,ребятки,невольно задумаешься о Разумном,Добром,Вечном...Расстроилась,узнав об этом ужасно.Что делать-то?
-
____________________Спасибо, Лилия Федоровна!Вы абсолютно правильно все говорите и я с Вами полностью согласна. А удивилась потому что , во всяком случае на тех Школах, где я была, вопрос побочки освещался как раз не в режиме вопрос-ответ, а целенаправленно. Обязательно учтем Ваши пожелания при подготовке очередной Школы. А зовут меня Лилия Федоровна
:rolleyes:
-
...Не удивляйтесь,Лилия Матвеевна.Я посещала две школы в Екатеринбурге,было много интересной информации,в том числе и о предложенных темах,но в режиме вопросы-ответы.Я же предлагаю более подробное рассмотрение , особенно вопроса о побочных эффектах и их коррекции,все самое свежее в научных изысканиях.Был призыв вносить предложения.Я их внесла и не от незнания и невежества(с той "побочкой,"которую оказывает Гливек на меня лично я справляюсь успешно), убеждена :Жизнь без побочных эффектов-это качественная Жизнь.Татьяна Викторовна, все о чем вы говорите освещается на Школах. Честно говоря, я удивлена...
-
Благодарю Вас.Здравствуйте, Татьяна Викторовна!В настоящее время "Содействие"отправило в территории эти полезные брошюры для пациентов, в Екатеринбург в том числе. Думаю, что у докторов их можно получить! Уточните у Натальи Уфимцевой прибытие брошюр в Ваш регион.
-
Как варианты тем для школ полезно было бы научиться грамотно" читать" собственный результат анализов крови:биохимию и общий.Конечно.любую информацию можно скачать из и-нета,но теряется возможность понимания в нашем контексте.Интересна также информация о борьбе с побочными эффектами Гливека.Опыт форума полезен,но недостаточен.А побочка-дело разноплановое и серьезное,очень осложняет жизнь.Не помешало бы участие гастроэнтеролога.
-
Стас,тема интересная,познавательная и поучительная,спасибо.
-
Марин,спасибо!Подзарядила позитивом...все,действительно,просто :надо любить Мир и себя в нем..,тогда почти не ощущаешь космического равнодушия и холода...
-
Здравствуйте,Стас. Ваш восторг заразителен,мы тоже хотим получить эти волшебные брошюры!Просветите,как? С уважением.Друзья!!!!Сегодня получил брошюры для пациентов по молекулярному мониторингу (руководство для пациентов по достижению положительных результатов терапии Ph+ хмл). Мне и докторам очень она понравилась: написана доступно, легко, с хорошими схемами и наглядными примерами. Главное, что на развороте есть форма по отслеживанию результатов ПЦР - просто можно ставить точками свои результаты ПЦР и получается наглядная динамика! ОГРОМНОЕ СПАСИБО !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
:rolleyes:
Благодарность министра здравоохранения Российской Федерации
в Информационные темы
Опубликовано:
Примите мои поздравления Лилия Федоровна,как руководитель "Содействия" и все,кто активно помогает нам не только решать орг.вопросы,но и не чувствовать себя одинокими среди равнодушных. С уважением