Перейти к публикации
Форум ВООГ "Содействие"

Анечка

Пользователи
  • Публикации

    11
  • Зарегистрирован

  • Посещение

Сообщения, опубликованные пользователем Анечка

  1. А моей маме сообщили, что ей уже ничем не помочь и через две недели её не стало. Бластный криз, опробованы несколько линий лечения и всё безрезультатно. Хотя рассчитывали на долгую и счастливую жизнь. 

  2. 12.04.2022 в 17:33, Елена Игнатенко сказал:

    Добрый день Анечка. Если у вас есть вопросы или что то не понятно пишите. У нас есть уже небольшой опыт и знания по данному заболеванию. Чем сможем поможем. 

    Добрый день! Подскажите, пожалуйста, может быть кто-то сталкивался с наличием болей в  костях и суставах при ХМЛ? Как можно облегчить данную симптоматику? Какие препараты можно использовать? 

  3. Ещё хотела поинтересоваться, что делать с низким уровнем гемоглобина. Как поднять?Питание полноценное, приём Сорбифера регулярно, а выше 90 гемоглобин не повышается. Есть переживания, что на фоне приёма иматиниба гемоглобин может ещё более снизиться. 

     

     

  4. 24.04.2022 в 18:46, Namitova сказал:

    здесь играет роль таблетка или капсула. 400 мг в сутки в одной таблетке или 4 таблетки в один прием, или 4 капсулы в один прием. Но лучше начинать прием с препаратов, что идет по льготе, чтобы адаптироваться к тому же препарату, что будет по льготе.

    Только не пойму, почему нужно покупать препарат? Обычно оформление занимает до 20 дней.

    Нам врач рекомендовала начать приём уже сейчас.

     

    24.04.2022 в 18:46, Namitova сказал:

    здесь играет роль таблетка или капсула. 400 мг в сутки в одной таблетке или 4 таблетки в один прием, или 4 капсулы в один прием. Но лучше начинать прием с препаратов, что идет по льготе, чтобы адаптироваться к тому же препарату, что будет по льготе.

    Только не пойму, почему нужно покупать препарат? Обычно оформление занимает до 20 дней.

    Потому что врач сказал начать принимать уже сейчас. 

  5. Мы сейчас только в самом начале пути, пока оформляем документы на получение препарата Иматиниб бесплатно. Препарат необходимо начать принимать уже сейчас, доктор выписала рецепт на приобретение препарата за полную стоимость. Подскажите, пожалуйста, какой препарат переносится лучше? Гливек? Иматиниб Тева? Филахромин? 

  6. 42 минуты назад, Елена Игнатенко сказал:

    Добрый день Анечка. Если у вас есть вопросы или что то не понятно пишите. У нас есть уже небольшой опыт и знания по данному заболеванию. Чем сможем поможем. 

    Спасибо большое! Пока всё непонятно, но я даже не могу сформулировать свои вопросы, пока тёмный лес! Единственное, что я себя успокаиваю тем, что всё будет хорошо и есть примеры, их много. Люди с этим научились жить и живут своей обычной жизнью. И я просто очень надеюсь на то, что мамочка справится. Очень большие переживания по поводу того, как она будет переносить терапию. 

  7. 09.04.2022 в 08:32, Namitova сказал:

    Добрый день, Анечка. Вы правильно озвучили тему, как научиться жить с диагнозом Вашей маме и Вам тоже. Хорошо, что Вы ищите достоверную информацию и готовы изучать. 

    Есть много способов:

    - задавать волнующие вопросы здесь. Я также делала, узнав о диагнозе своей мамы;

    - важно посещать очные или онлайн школы пациентов ХМЛ. Причем не только Вашей маме, но и близким, чтобы понимать возможные состояния и не бояться их;

    - прочитать нашу брошюру по ХМЛ, чтобы знать термины и понимать, как не допускать ошибок;

    - выстроить диалог с гематологом и терапевтом. Чтобы не бояться спрашивать и получать ответы на волнующие вопросы.

    Пример: моей маме установлен ХМЛ в 2006 г. Живет обычной жизнью пенсионера.

     

    Спасибо большое!Я очень надеюсь, что всё будет хорошо и мы справимся, научимся, поймём эту болезнь и просто будем жить! 

×
×
  • Создать...