[Новички, не унывайте!]

9 часов назад, Manafovnr сказал:

Да и ещё, поймите меня правильно. 

Есть тут коментарии больных которые писали в 2009 году. Есть кто живой?))Прошло ведь 14 лет..Надеюсь все живы и здоровы. 

Добрый день! добро пожаловать в чат. Конечно все живы и живут полной жизнью! Это реально при ХМЛ жить долго и счастливо, пьем лекарство, наблюдаемся у гематолога, проходим мониторинг. У каждого пациента побочные действия от препарата проходят по разному. Я пила магний, судороги становились меньше.

[Новички, не унывайте!]

8 часов назад, Namitova сказал:

Вам повезло, что Вы заболели сейчас, а не как основатели нашей организации и данного форума. Благодаря активности людей, сегодня у пациентов есть возможность смены терапии. А не как раньше, тот же нилотиниб только через суд. 

Я очень благодарна всем людям, которые создают такие организации и фонды))) потому что благодаря вашему опыту, нам сейчас легче проходить лечение и справляться морально))) могу сказать по себе, что общение с такими же уникальными людьми, как я, которые уже прошли огромный путь и кучу трудностей, дают только позитивный заряд эмоций и огромное вдохновение и силы помогать людям, столкнувшимися с серьезными диагнозами.

[Новички, не унывайте!]

7 часов назад, Namitova сказал:

я правильно понимаю, что Вы сейчас равный консультант Фонда больных лейкемии? 

Я еще не прошла школу равных консультантов, так как набор у них был осенью, и у меня еще и полугода не прошло от начала терапии, не стала подавать заявку… думаю подать в следующий набор)))

[Новички, не унывайте!]

7 часов назад, Namitova сказал:

а у Вас ведь у самой недавно диагноз. Как у Вас обстоят дела с лечением? Все настроилось? 

Добрый день)))) Да, я с мая этого года живу с данным диагнозом, с июня на терапии))) спустя три месяца терапии иматимибом, цитогенический анализ показал хороший результат))) со 100% упало на 25%))) но гематологического ответа пока нет, показатели скачут в разные стороны… У меня очень сильно падают лейкоциты и гранулоциты от иматимиба, по-этому доктор приняла решение перевести меня на Нилотимиб (Тосигма), вот уже неделю пью новый препарат))) в ожидании результата цитогенического исследования, сдавала. 13.12))) Живу как жила, парики нет))) Очень много нашла людей с такой уникальностью, в основном через Инстаграмм и профиль, лейкозу нет)))) общаемся, как будто то вечно друг друга знаем))))

[Новички, не унывайте!]

14 часов назад, Tattyana сказал:

Спасибо Вам за поддержку! Сейчас и эмоциональное состояние нестабильно. Часто уверена, что справлюсь. Но все чаще "накрывает". Не так, что до депрессии, я себе не позволяю, конечно, но ощутимо. 

8(924)2315616, разница с Москвой 7 часов, Владивосток)))Готова выслушать и поддержать, пишите)))) 

[Внимание! Программа молекулярного обследования!]

Добрый день! Подскажите пожалуйста, на терапии три месяца. Но три недели назад сдала кровь - показатели крови сильно понизились (Лейкоциты и гранулоциты). Врач отменила терапию, сначала на неделю, показатели  подросли но  для возобновления терапии были еще низкие, продлили отмену еще на неделю, результат тоже был низкий для возобновления терапии, на данный момент идет уже третья неделя без терапии... Чем это чревато, и если есть у кого опыт поделитесь чем модно в домашних условиях поднимать лейкоциты и гранулоциты.  Я еще и вегетарианка.

[Новички, не унывайте!]

55 минут назад, Namitova сказал:

первые 6 месяцев будут качели в анализах. Внимательно наблюдаем за ними. Важно посещать школы пациентов, чтобы владеть достоверной информацией и не волноваться при ряде обстоятельств. Когда очные школы. то повод увидеть, что Вы не одна во Владивостоке. А когда вебинары - возможность послушать врачей из разных регионов.

А у нас во Владивостоке тоже есть очные школы, как их найти и как отслеживать их?

[Новички, не унывайте!]

10 минут назад, Namitova сказал:

Как бы странно сейчас от меня не было услышать мое высказывание, но Вам повезло, что у Вас ХМЛ. У Вас есть шанс дожить лет до 100 яркой и красивой жизни рядом с любимыми людьми. Но только надо каждый день пилюлю пить  

Вы знаете, я уже это поняла, и благодарна Господу у меня именно ХМЛ и его выявили, как я поняла, очень вовремя))) так как меня не беспокоило не чего, от слова совсем))) я жила спокойной жизнью не зная, что в моем организме существует уникальная хромосома))) благодаря трудоустройству и медкомиссии, все стало известно и я уже три месяца в лечении. Были конечно эмоциональные качели ( побочка когда начала проявлять, отеки сильные) но взяла себя в руки и благодаря равным консультации с фонда лейкозу нет, я быстро успокоилась. Теперь вот переживаю первую отмену иматимиба, упали все показатели. Но читая ваши чаты тут, я поняла что в принципе у всех так … По этому ваш опыт - это мое душевное спокойствие, которое приближает меня у ремиссии)))

[Новички, не унывайте!]

4 минуты назад, Namitova сказал:

Добрый день, Нинель. Рады Вас видеть. Вопрос на уточнение: ищите во Владивостоке или в целом?

Я в принципе ищу в целом Вы как огромный луч для меня, знания и опыта жизни с данной уникальностью))) Вы для меня пример и спокойствие мое и моих близких людей)))

[Новички, не унывайте!]

Привет всем 19 мая 2021 года диагностировали ХМЛ, Филадельфийская хромосома в 100% процентахЖиву и прохожу лечение в городе Владивостоке. Ищу людей таких как я. Буду рада любому общению.