[Новички, не унывайте!]

Добрый вечер ! Такой вопрос, болею первый год , пропила три месяца Иматиниб , уже скоро будет четыре месяца. Прочитала, что первый год надо каждые три месяца сдавать кровь на Bcr/Abl и пункцию костного мозга , чтобы проверять действует ли лекарство или нет! Так ли это и как это происходит, должен ли врач давать направление , платное оно или бесплатно . Я живу в Казани , стою на учете в городской больнице. Слышала , что тем , кто из районов Татарстана в Ркб дают такое направление , но точно не знаю. Откликнитесь , пожалуйста , кто в курсе ! Заранее благодарю Наталья

[Новички, не унывайте!]

НатальяБар, спасибо! Меня зовут Ольга. Живу во Владимире. Сдаю в Москве, в ГНЦ. Да, усталость и сонливость очень мучает. Я надеюсь на избавления от побочных эффектов в следующие 3 месяца лечения) Наталья, желаю вам скорейшего улучшения самочувствия![/qОльга, добрый день ! Я тоже сдаю анализы в Москве в ГНЦ ! Я давно не работаю , поэтому после приема иматиниба , есть возможность полежать. Последнее время стала очень отекать и прибавлять в весе , сейчас выясняю какое мочегонное лекарство лучше пить. Рекомендуют Верошпирон, но у него в побочках какой-то мегабластоз , а нам это надо ? Здоровья нам ! Пишите

[Новички, не унывайте!]

НатальяБар, принимаю иматинтб 400 мг с 20 июня. При постановке диагноза у меня bcr-abl 63%, 100% клеток КМ Ph+, отклонения в ОАК небольшие, лейкоциты 19. У меня было очень плохое самочувствие: боли в суставах с марта, нарастающая сильная слабость, бессилие, температура 37.4-37.6 почти всегда. Обследовалась на ревматоидный артрит. 4 месяца мучений и наконец поставили диагноз. В первые 10 дней прошли суставы, дальше бессилие стало проходить. В июле вышла на работу, но месяц тяжело дался, рано было выходить. Я счастлива каждый день сейчас, лечение помогает, несмотря на то, что больше половины недели хожу сонная, отёки. Прихожу с работы и не могу ужин приготовить, скорее бы до кровати добраться, в 21 меня выключает.

Ещё тяжело концентрироваться на работе. Не до конца способность к сложной умственной деятельности восстановилась. Сейчас у меня ПЦО, bcr-abl не готов. Наталья, вы работаете, как справляетесь?

добрый вечер! Вы быстро достигли хороших результатов и восстановились быстро, потому что молодая, наверное! Я не работаю , пью четыре месяца, а побочка не уходит , особенно усталость раздражает , очень уж сильная! Вы в каком города живете, где сдаете анализы крови и биопсию костного мозга? С памятью тоже проблемы, приходить напрягаться . Как вас зовут , чтобы можно было к вам обращаться? Пишите , здоровья ! Наталья

[Новички, не унывайте!]

Здравствуйте! Диагноз с июня 2018, иматиниб 400 мг с июня 2018. 4 месяц лечения. Аналогично беспокоит отёки, усталость, сонливость, тошнота иногда, живот болит. Но это лучше, чем было до лечения. Таблетки волшебные)

добрый день! Все как у меня ! Я тоже пью лекарство с 18 июня 2018 года !Но до приема лекарств чувствовала себя лучше , не было диареи , судорог , дикой усталости ( временами , как в бреду !) . Понимаю , что лекарство пить необходимо и пью , не пропускаю ! Вам помогают таблетки ? Вы сдавали анализы ? Наталья

[Новички, не унывайте!]

Добрый день! БМО у меня был после полугода приема иматиниба, а побочки сильно беспокоили первые месяца четыре,а потом с каждым месяцем что то 

ухолило, но до сих пор иногда сводит руки, ноги, кашель и падает гемоглобин, Здоровья Вам.

Спасибо большое! У меня сильная усталость , приходится часто ложиться отдыхать, диарея после приема иматиниба,озноб и много чего еще. Результаты анализов еще не получила, жду и волнуюсь. Здоровья всем нам

[Новички, не унывайте!]

Добрый день! БМО у меня был после полугода приема иматиниба, а побочки сильно беспокоили первые месяца четыре,а потом с каждым месяцем что то 

ухолило, но до сих пор иногда сводит руки, ноги, кашель и падает гемоглобин, Здоровья Вам.

А меня достала усталость , просто как выжатый лимон , приходится ложиться , поправилась и каждый день прибавляю по 200 грамм, может быть это отеки внутренние ? Пока все нестабильно , анализы еще не получила , жду и волнуюсь ! Всем здоровья

[Новички, не унывайте!]

Добрый день!  Анализы в норме с самого начала как начала пить еще гидреа,как снизили лейкоциты так они всегда в норме ,а когда начала пить иматиниб падали тромбоциты и гемоглобин ,гемоглобин то подымается, то падает, ОАК сдаю раз в месяц иду на прием гематологу и за рецептом ,я принимаю иматиниб 1,5 года и с апреля 2018  ПМО, болею с декабря 2016 г, Вы как получите свои анализы сообщите и сколько Вы уже принимаете иматиниб, Здоровья Вам,

Добрый вечер ! Иматиниб пью четвертый месяц , обязательно напишу вам , когда получу результаты анализов , переживаю !а у вас с какого месяца после начала приема иматиниба , началось улучшение ?

[Новички, не унывайте!]

Здравствуйте Наталья! Очень приятно, что интересуетесь мной, Анализы хорошие все в норме , гемоглобин все время низкий 99-104 от этого усталость и утомляемость, А остальное  спасибо все хорошо ,кашель мой обострился пролечила ,но расставаться он сомной не хочет ,так и живем. Хочется спросить у сторожил кто долго пьет иматиниб наш, гемоглобин падает у всех или это индивидуально ,просто проанализировав ,получается как я начала пить иматиниб наш так каждый месяц пьем  железо, получается перерыв в этот раз была неделя , гематолог говорит что ничего страшного нет ,можно пить железо регулярно, без перерывов, но как-то это настораживает ,поделитесь своим опытом

. Добрый вечер, рада за вас, анализы долго держаться нормальные ? Почему же у вас кашель держится так долго? Никто из врачей ничего не говорит ? Гемоглобин видимо часто бывает пониженный , девочки из группы тоже говорят , что часто понижается гемоглобин . У меня пока на нижнем пределе. 19 сентября первый раз сдала кровь на молекулярку и биопсию костного мозга, результатов пока нет , переживаю. А вы сколько лет уже на иматинибе ? Как лейкоциты и тромбрциты , как часто сдаете ОАК ? Здоровья вам

[Новички, не унывайте!]

Виктуше , как здоровье , как анализы ? Давно не пишите ничего о себе !

[Новички, не унывайте!]

Я свои анализы вижу очень редко, после сдачи они находятся в кабинете у врача, спрашиваю всегда ответ все впределах нормы или что-то нужно пропить для гемоглобина тогда слышу низкий пьем чтобы поднять гемоглобин, вижу только когда прошу копию для терапевта, у меня в терапевтической лаборатории анализы отличаются от онкологической лаборатории , поэтому предпочитаю идти к терапевту с анализа с онкологии, а в др лаборатории все в норме даже соэ

Добрый вечер! Так странно , что вы не видите своих анализов . Я считаю, что нам надо обязательно знать какие у нас анализы, чтобы хотя бы не нервничать или наоборот, как я пока!

[ХМЛ и бластный кризис]

добрый вечер! Сказали, что плохие результаты анализов крови!

Добрый вечер! Сегодня получила результаты анализов крови , очередные , сдаю каждую неделю . Лейкоциты- 2.41, ( были-2.52), тромбоциты-256( были очень высокие 1млн.166 тыс.) , когда начала пить Иматиниб , через две недели стали 404.000, потом 290, 137,92, после прерывания лечения повысились до 160, а теперь, когда уже неделю пью лекарство поднялись до 256! Что-то опять тревожно, что это они опять полезли вверх? Очень сильная слабость , временами просто такое состояние, что думаю упаду, полежу , силы немного возвращаются и можно опять что-то делать! У кого то были такие тромбоциты? Что посоветуете? Заранее спасибо . Наталья

[Новички, не унывайте!]

ame="НатальяБар" post="28640" timestamp="1533128777"]

Наталья всё должно наладиться. У меня болен муж. Первые полгода нас так колбасило, а сейчас всё нормализовалось. И мысли упорядочились. Спрашивайте что вас волнует. Так же вы можете получить помощь специалиста гематолога. Информация на главной страничке сайта.

Огромное вам спасибо! Завтра опять сдаю кровь !

[Новички, не унывайте!]

Мама болеет с 2006 года. На ноль вышла в 2008 г. и до сих пор держит.

Побочки есть как у всех.

Учитывая, что у нее еще было заболевание груди. 5 лет вместе с иматинибом она принимала тамоксифен (дополнительная химия). И вот в этот период нам было трудно справляться с повышенными в 2-3 раза печеночных показателей и здесь нас спасал гептрал.

Гептрал по назначению терапевта капали в дневном стационаре.

После завершения терапии тамоксифеном, печеночные показатели в норме. И сейчас она не принимает не фосфоглив, ни гептрал.[/quote Добрый день ,спасибо большое за ответ! Я только в мае заболела ( поставили диагноз ) , все тревожит, много непонятного , ловлю каждое слово! Очень приятно, когда люди откликаются и делятся своими проблемами, особенно хорошими ! Потихоньку мысли приходят впорядок! Но у меня пока все нестабильно, к сожалению !

[Новички, не унывайте!]

Просто так для печени пить не стоит.

Должны быть показания - это кровь АСТ и АЛТ. если анализы завышена, то имеет смысл, если нет. То ни к чему пить лишнее.

Сердцебиение... для него могут быть разные причины. Ставили ли Вам ранее сердечно-сосудистые заболевания, принимаете ли какие-то лекарственные препараты? А еще может быть и возбуждение, если на ночь выпили крепкий чай, посмотрели ужастик. Ну или стресс не проходящий вызывает возбуждение и сердцебиение, как результат. Надо поискать причину и лечить при потребности, не оглядываясь на ХМЛ.

 

Просто есть другие заболевания, которые были до установки ХМЛ и их также нужно лечить. И это не от ХМЛ.

Добрый вечер! Спасибо за ответ! Ваша мама долго болеет,на ноль быстро вышла , много побочек, постоянно пьет лекарство , как себя чувствует? Здоровья ей и всем нам ! Наталья

[Новички, не унывайте!]

Я ещё Вам хотела сказать прочитала сдесь на форуме , сейчас не смогла быстро найти, как девочки описывали свои разговоры , со своими клеточки, я когда было плохо тоже разговаривала со своим организмом, подбадривала его он тоже живой, вот мы и победили с ним побочки, и я вам желаю всего самого наилучшего

Забыла спросить, а что вы пьете для печени ?

[Новички, не унывайте!]

Добрый День Наталья. Я болею второй год, началось с банального бронхита, начали рости лейкоциты, мой терапевт сказала (что все не критично , что вы тут истерику завели , назначила кучу антибиотиков , но был сухой кашель сильное сердце биение, после курса антибиотиков анализ не изменился отправили на дневной стационар, а это 10дней до нового года, там еще курс антибиотиков, анализ не меняется СОЯ растет и лейкоциты тоже отправили на консультацию к гемотологу, взяли пункцию, и 30 декабря положили в онкологию. , анализ пришел что у меня перестройка хромосом фи, и все новогодние праздники я была в больнице потом все закрутилось, тк небыло риактивов то до апреля я принимала гидру, потдерживали лейкоциты в норме, а в апреле я получила лекарство, кашля как токого практически небыло, по утрам прокашливалась и все а начав принемала лекарство появилась температура и кашель положили в пульмологию, сделали Катэ все в норме , они думали что у меня увеличины лемфоузлы на легких или трохее, но все в норме, потом были судорги, боли в мышцах, сводило мышцы , а которых даже не догадывалась , что их может так сводить, долго держалось учвщенное сердце беение , пульс доходил до 120, но когда более нормализовался гемоглобин, и сердце беение уже не так часто беспокоит, анализы были разные, лейкоциты, тромбоциты, гемоглобин, все нанизком приделе, впервые три месяца держались все побочки, после выпитой таблетки где то через часа два подымалась температура под 39 и трясло так что под тремя оделами было холодно, сбивала только ацетилкой, потому что гемотолог сразу сказал что Противопоказания по лекарствам нет, но употреблять парацитомол не желательно , сдесь тоже писалось что он нам Противопоказан , но гемотолог возмущался что у меня все побочки какие только могут быть я единственная на них жалуюсь, первый раз когда ездила в Краснодар было обнаружено 85% поломки, принимала индийский иматиниб первые пол года, потом месяц филохромин, и до апреля генфатиниб, после года в апреле сдала цитогенический анализ уже был ноль, сейчас пью иматиниб Россия, я уже писала что остался мой любимый кашель , и иногда сводит пальцы рук, ног, и мышцы на теле , еще очень сильно иногда болит под правым ребром, принимаю для печени, и почти без перерыва пью для поднятия гемоглобина лекарство, первый год было страшно, у меня ребенок второй класс тогда был, но благодаря форуму и моему гемотологу которому звонила почти раз в неделю все выдержал все мои вопросы и отвечал спокойно, хоть у него и был прием, я ему за это ему благодарна, а вам если что не понятно сходите к другому гемотологу, я читала что меньше не пьют , как то больше назначают иматиниб , вот впринципе и вся моя история, удачи вам пишите будем отвечать . С уважением Виктория

Дорогая Виктория , добрый вечер! Спасибо большое за такой полный ответ ! Все очень познавательно для меня! Я начала пить по 400мг и в четверг сдам опять кровь! Тоже сводит мышцы и учащенное сердцебиение, но что же делать , стараюсь больше отдыхать! Еще раз , большое вам спасибо ! Берегите себя, Наталья

[Новички, не унывайте!]

Виктуша, добрый день ! Спасибо за ответ! Столько вопросов возникает и такое чувство что никому до тебя нет дела, поэтому очень приятно, когда тебе отвечают , спасибо! Почему же кашель у вас не проходит? А сколько лет вы уже болеете, долго были другие побоччки ? Наталья

[Новички, не унывайте!]

Виктуша, добрый день ! Спасибо за ответ! Столько вопросов возникает и такое чувство что никому до тебя нет дела, поэтому очень приятно, когда тебе отвечают , спасибо! Почему же кашель у вас не проходит? А сколько лет вы уже болеете, долго были другие побоччки ? Наталья

[Новички, не унывайте!]

Виктуша, добрый день ! Спасибо за ответ! Столько вопросов возникает и такое чувство что никому до тебя нет дела, поэтому очень приятно, когда тебе отвечают , спасибо! Почему же кашель у вас не проходит? А сколько лет вы уже болеете, долго были другие побоччки ? Наталья

[Новички, не унывайте!]

Викуша, добрый день спасибо за ответ .! Я вы уже долго болеете ? Почему же кашель не проходит? Гематологи ничего не говорят ? Долго проходили побоччки ?

[Новички, не унывайте!]

добрый вечер! Как ваше покашливание , не выяснили отчего? Я почему -то начала писать в другом разделе и только сегодня поняла , где надо писать ? На 27 июля такие анализы , лейкоциты-2,52, тромбрциты -160, врачи рекомендуют пить пока по 200 мг неделю и потом пересдать анализы и дальше они будут решать , как мне пить дальше, имею ввиду дозировку иматиниба ! Все удивляются такому назначению, я в растерянности ! Не сталкивались с такой ситуацией?

Совсем запуталась ! Сама себе ответила! Хотела ответить Виктуше ! Извините , с интернетом на Вы !

[Новички, не унывайте!]

. Спасибо за ответ! Пока буду пить,через неделю сдам кровь и посмотрю! Здоровья вам и всем нам!

добрый вечер! Как ваше покашливание , не выяснили отчего? Я почему -то начала писать в другом разделе и только сегодня поняла , где надо писать ? На 27 июля такие анализы , лейкоциты-2,52, тромбрциты -160, врачи рекомендуют пить пока по 200 мг неделю и потом пересдать анализы и дальше они будут решать , как мне пить дальше, имею ввиду дозировку иматиниба ! Все удивляются такому назначению, я в растерянности ! Не сталкивались с такой ситуацией?

[ХМЛ и бластный кризис]

С какой целью отменяли препарат? У вас допустимые показатели.

добрый вечер! Сказали, что плохие результаты анализов крови!

[ХМЛ и бластный кризис]

По информации, которую дают на школах, количество и тромбоцитов и лейкоцитов допустимы, отмена терапии и снижение дозы не требуется.

А дозировку 200 мг вообще не назначают...

А из какого вы региона?

добрый вечер! Я из Казани , отменил местный гематолог , сказал, что плохие анализы. Пересдала анализы 27 июля, сейчас лейкоциты-2,52, тромбоциты -160 . Продолжать пить по 400, как вы считаете?

[ХМЛ и бластный кризис]

Добрый день ! Кто-нибудь пил Иматиниб по две таблетки ? Тромбрциты-92, лейкоциты-2,05 . Была у гематолога и она выписала мне такую дозировку ! Перед этим не пила Иматиниб 10 дней, врач отменил на две недели, а теперь рекомендует такую дозировку !