НатальяБар
-
Публикации
108 -
Зарегистрирован
-
Посещение
Сообщения, опубликованные пользователем НатальяБар
-
-
Как это нет разницы, большая разница ! Надо пить ,как написано в инструкции , во время или сразу после еды ! Так и побочек будет меньше ! Я начинала пить после обеда сразу , но накрывала слабость и приходилось лежать , теперь пью после ужина , чтобы побочки были ночью , мне так легче и главное плотно поесть ( это минус вечернего приема , не хочется на ночь наедаться) !Подскажите пожалуйста, как правильно принимать иматиниб, до еды? после еды? Врач мне сказала разницы нет, просто желательно в одно и то же время. Спасибо заранее.
-
Юлечка,добрый день ! Как у вас дела , как здоровье ? Что говорят гематологи , может так быть с Олл на Хмл.? Чем вас теперь лечат ? Наталья
-
Спасибо вам большое за ответ , при вашей занятости и таком активном образе жизни , вы и нас не забываете ! Сколько в вас положительной энергии! Дай Бог вам здоровья и успехов в вашем благородном деле! ( это не громкие слова , это от всей души!)А наши врачи говорят, что можно принимать любые препараты, даже те, которые имеют лекарственное взаимодействие, НО... если лечение не более 15 дней. Не длительно.
А вот, если назначают терапию длительную, то вот тут нужно думать прям думать.
Лечитесь на здоровье!
Берегите себя для близких!
Берегите близких для себя!
-
Юлечка , это хорошие лейкоциты , так мне говорит врач из НИИ гематологии ! у меня одно время вообще были 1.89, сейчас тоже 3, но вот заболела , надо ОАК сдавать , не знаю какие результаты будут! Причину отеков, если они сильные , надо искать! Как хочется , чтобы все мы были здоровы или хотя бы не было серьезных побочек и лекарство помогало ! Всего хорошего ! Здоровья нам всем!Спасибо, лейкоциты постоянно низковатые 3.0-3.6, но это не плохо думаю.
-
Добрый день ! Пожалуйста , подскажите какой антибиотик можно пить при Хмл для лечения ангины ? Заразилась от мужа, болит горло и насморк ! Очень боюсь осложнений, в марте все очень тяжело перенесла, осложнение на легкие было , еле оклемалась , но тогда я еще не знала , что у меня Хмл и в больнице лечили всем подряд, даже преднизалона капали. Пожалуйста, подскажите , чем лечиться , чтобы не пошла инфекция вниз на легкие ?! В нос и в горло брызгаю , чем только можно, рассасываются лизобакт и стреплис , ничего не помогает , народные средства тоже все перепробовала ,пока только хуже. Заранее благодарю . Наталья
-
Я не доктор , не могу расшифровать, но у меня в крови было 52,3% поражено, а в костном мозге на 95 % , с июня пью Иматиниб и ттт, как бы не сглазить , лекарство помогает! Тромбоциты были 1миллион166 тысяч ! Сейчас в норме ! Все будет хорошо !Спасибо, я из Башкирии, мне 30 лет, 3 декабря еду в Екатеринбург сдавать bcr abl, 2 месяца мня обещают вызвать на сдачу анализа, и забывают!!! Лейкоциты 55,тромб.590,не чего не назначили, а сегодня была в уфе на приёме, принимал другой гематолог, она мне говорит что у вас миелоиднопрофельное заболевание, похоже на хмл. Короче ещё больше в недоумении. Результат bcr abl 1,292%.число копий bcr abl 5,82*10*2,число копий abl 4,51*4,(если честно то не чего не понимаю) в олл в основном анализ крови и костного мозга, там все со временем стало понятно, а вот сейчас, вообще нечего... Решила ехать сама в лабораторию молекулярной биологии в Екатеринбург, может ещё что то нужно сдать? Извините если что не понятно написала,)
-
Региночка, как жалко , даже не знала, что так бывает, но с Хмл живут долго, постарайся не очень расстраиваться, будешь пить иматиниб , как мы все и Бог даст все будет хорошо ! Береги себя и не думай о плохом ! Здоровья тебе и твоей доченьке, сил , веры !Ой ребятки, вот что это... В 2013 году поставили олл, прошла химию, все нормально, жила радовалась, в 18 году в июне родилась доченька, в октябре поехала сдать пункцию, а мне говорят у вас хмл... Где взять силы? Реву...
-
Юля, добрый вечер ! Вы сдавали только кровь, а костный мозг не сдавали ? Я тоже отекала и мне мой врач назначил Верошпирон , я пью его уже месяц ,сначала пила по 50 мг, потом по 25 мг , он сразу не действует , накопится через пять дней начнет действовать , а сейчас , когда отекаю сильнее обычного , пью 50 мг. Так и приспоспбливаюсь ! Пусть у вас все будет хорошо, здоровья нам всем !Добрый вечер всем! Получила наконец результат молекулярки, результат очень хороший- 0,007. Я очень рада, это за 10 месяцев лечения, Но очень сильно отекаю, даже не узнают меня, те кого давно не видела, сильно говорят изменилась, хотя я периодически пью мочегонные, КТ почек нормальное, изменения в печени только. Мой врач говорит , что так не должно быть, и может даже придется менять препарат. Вот это меня и пугает.
-
Теперь поняла! Я бы тоже лучше пила одну таблетку, но что же делать? Лишь бы помогало! Пью четыре месяца, Побочки держаться! И диарея , и судороги, и слабость ! Лишь бы хуже не было. НатальяНаталья вы не поняли, я не пью по 100 мг, я получила новый иматиниб по 100 мг, вместо 400 мг, и пить теперь не одну таблетку, а 4, поэтому интересуюсь кто еще полил и какой опыт приема
-
Добрый вечер ! Юля я тоже отекала и мне врач гематолог приписала Верошпирон по 50 мг две недели, а потом сдать калий и натрий, я тоже отекала и мне очень помогло, я стала меньше отекать, потом сдала анализы и они почти были хорошие, сейчас пью по 25, не знаю сколько еще пропью, пока пью ! Пусть анализы будут хорошие ! Обязательно пищите, когда будут готовы анализы. НатальяЛара, здравствуйте! Вчера сдала молекулярный анализ, результат только через месяц, кровь отправляют в Москву, теперь с нетерпением жду результат. Вы как переносите препарат? лейкоциты , гемоглобин в норме? У меня низковаты, из побочки остались только отеки,раздуваюсь как шар, периодически пью мочегонные, мой врач говорит что это не совсем хорошо, направила на КТ почек, завтра пойду.Вам тоже здоровья и хорошего настроения!
-
Наталья спасибо.слава богу все хорошо, анализы в норме, кашель за два года стал меньше беспокоит,.меня стала беспокоить печен,.стало довить на правое ребро и появилась тяжесть с права,анализы в норме, как то больше беспокоила когда я пила "Ферум лек", гемоглобин был 99, сейчас разрешили сделать перерыв, гемоглобин 110 и печень перестала беспокоить, записалась на прием к гастроэнтерологу, посмотрим.что посоветует. Форумчани подскажите кто то получил иматиниб по 100 мг., как самочувствие,а главное,как пьется , меня тошнит от 400 мг и пить его не хочется, одну таблетку,а то 4 , Филохрамин пился легко наверно из за того,что в капсулах ...как то так Всем здоровья.Виктуша, добрый вечер ! Хорошо, что анализы в норме и кашель поменьше, а то , что печень болит , это плохо, конечно, пьем же такое лекарство серьезное ! Ты же помнишь я писала тебе , что у меня лейкоциты были 1.89 и потом врач мне запретила пить Иматиниб на две недели, после двух недель мне рекомендовали пить по 200 мг, но на форуме сказали, что это не очень хорошо и я стала пить по 400 и считаю , что правильно сделала, а уж пить по 100 это совсем мало, как бы анализы не стали хуже! Я знаю , что когда анализы печени не очень, рекомендуют с хмл пить Урсофальк, но что уж скажет врач! Пусть все будет хорошо ! Пиши , когда все будет известно .Здоровья все нам !
-
Виктуша, спасибо тебе за ответ и совет ! Как твое здоровье , как анализы? Кашель не прошел ? НатальяДобрый день Наталья! Я тоже пью аспаркам или панангин когда очень беспокоят судороги, но здесь читала и в начали лечения пила "Допель герц актив калий и магний". в них больше чем в других находиться калий и магний, Анализы сдавала несколько раз .все в норме, У меня было так пока пью лекарство от судорог.их нет. только бросаю . все начиналось заново. Сейчас тоже беспокоит. ночью ноги. днем пальцы рук и в животе почему-то все время с права, Удачи Вам .держитесь все будет хорошо,Здоровья нам всем.
-
Светлана, доброе утро ! Прочитала, спасибо вам большое! Вы мне очень помогаете и не только мне ! Очень вам признательна ! Здоровья всем нам ! НатальяВ отношении диареи, рекомендую прочитать итоговую новость по школе в Перми на сайте http://sodeystvie-cml.ru/novosti/v-permi-sostoyalas-shkola-pacientov-hml.html. Наш гастроэнтеролог постаралась максимально осветить вопросы связанные с тошнотой, диареей, вздутием и т.д. при приеме ИТК.
-
Елена, добрый вечер ! Спасибо вам большое за ответ , очень полезная информация ! НатальяОт судорог мой муж пьет аспаркам. Ему помогает. Он лечится уже 2 года. Сейчас меньше это беспокоит. Пропиваем периодически. От диареи лоперамид. Тоже помогает. Но часто не увлекается. Только когда какие то ответственные моменты. Всего наилучшего вам.
-
Лара, спасибо большое за ответ! Все поняла ! Здоровья всем нам!Наталья, добрый день! Я где-то на форуме читала, что пьют препараты кальция. Еще мне в отделении гематологии, когда лежала там в начале лечения, говорили, что так бывает при нехватке калия и натрия. Давали пить Аспаркам, Там в составе калий и магний. Попросите врача, который выписывает Вам направление на анализ крови, чтобы он включил калий, натрий, хлориды при анализе биохимии. Может, их мало в крови. Попробуйте зарядку регулярно делать, растяжки на мышцы, которые сводит. Опять же на форуме читала, что тоже помогает. Мышцы становятся более эластичными. Желаю Вам найти решение этой проблемы
-
Дорогие друзья по Хмл , добрый день ! Хочу попросить у вас совета! Пью Иматиниб с 18 июня этого года. Конечно, побочек много, особенно усталость достает, диарея сразу после приема до сих пор , но сейчас еще очень беспокоят судороги ног. Сначала только пальцы на ногах , потом в подъеме ноги( нога Как кочерга ), очень больно .Становится более длительнее , а сегодня и в паху , хоть криком кричи! А когда все сразу начинается , так вообще ужас ( собака жалеет меня очень, лижет мне лицо). Посоветуйте , что делать , что можно попить, чтобы не нанести ущерб печени ! Заранее благодарна. Наталья
-
Добрый вечер! Скажите , пожалуйста , а можно нам конфеты шоколадные или карамельки, не могу без сладкого! И тортика кусочек иногда очень хочется 'Я вчера приготовила печеночные котлеты:[/size]
[/size]Ингредиенты[/size]Морковь - 1 шт.[/size]Печень куриная - 500 г[/size]Крахмал - 4 ст.л.[/size]Лук - 1 шт.[/size]Яйцо - 1 шт.[/size]Перец - 5 г[/size]Соль - 1/2 ч.л.[/size]Печеночные котлеты с овощами - это вкусное, сытное и очень ароматное блюдо. Такая закуска отлично подойдет в качестве дополнения к овощному ассорти или салатам. Котлеты из печени мягкие, пропитанные зажаркой из овощей, без выраженного печеночного вкуса. Такой вариант отлично подойдет тем, кто не очень любит блюда из печени, так её вкус в таких котлетках не выражен столь ярко. [/size]Подготовить все ингредиенты для котлеток. Промыть и очистить от пленок куриную печень. Почистить овощи.[/size]Крупно натереть очищенную морковку и нашинковать мелким кубиком лук.[/size]Пассеровать морковь с луком до полуготовности.[/size]Печень нарезать кубиками среднего размера.[/size]В отдельной емкости смешать нарезанную печень, крахмал, яйцо, перец, специи и соль.[/size]Добавить охлажденную зажарку. Дать постоять пару минут, затем обжарить котлетки из печени на сковородке.[/size]Готовые печеночные котлеты подавать горячими с овощами и сметанным соусом. Приятного аппетита![/size] -
Мне моя врач не дала никаких контактов , а врач из Москвы дала, представляете ?! Человеческий фактор! Надежда мне очень помогла и девочка из Набережных челнов Разиля , тоже очень помогла , но их координаты дала мне тоже доктор из Москвы , дай Бог ей здоровья ! Первое время очень тяжело одной со своей болезнью. Очень помогли вы Светлана своими ответами и советами , спасибо вам большое !Ну, а почему сразу безобразие?
Вот, если врач-гематолог дает контакт региональщика пациенту при установке диагноза, то пациента можно перехватить и помогать.
Если не дал. То как мы найдем человека?
Замечательно, что зашли на форум. Связывайтесь с региональщиком в Башкирии. Контакты есть на сайте.
-
все поняла! Когда сдадите и получите результат , пишите! Мне тоже помог этот сайт, получила на многие вопросы ответы ! 25-го января у нас в Казани школа Хмл, очень жду ! А вы сами тоже будьте активной и требуйте от врачей внимания, не стесняйтесь спрашивать и на форуме и у врача и требуйте все , что положено! Я болею с май этого года и тоже первое время тыкалась , как слепой котенок, но везде есть хорошие люди и они помогают и советом и делом . Спасибо им за это !Все будет хорошо ! Здоровья нам всем !. Наталья, меня только записали, когда надо приехать мне позвонят, а про пункцию вообще молчат
-
Конечно безобразие , девять месяцев человек без анализов ! Дай Бог , если все хорошо, а если лекарство не помогает или плохо помогает, время то идет ! А врач ничего сама не предлагает, как это так ?Ну, а почему сразу безобразие?
Вот, если врач-гематолог дает контакт региональщика пациенту при установке диагноза, то пациента можно перехватить и помогать.
Если не дал. То как мы найдем человека?
Замечательно, что зашли на форум. Связывайтесь с региональщиком в Башкирии. Контакты есть на сайте.
-
Юля ,добрый вечер! Просто безобразие , что к нам так относятся ! Везде пишут, что первый год нужно сдавать анализ крови и пункцию костного мозга каждые три месяца, а потом один раз в шесть месяцев, а вы девять месяцев не сдавали анализы, что у вас происходит в организме , действует ли лекарство ?! Просто беда ! А сейчас вы сдали , результат какой? Напишите , пожалуйста ! НатальяНаталья, я с соседнего с вами региона - Башкирии. на иматинибе 9 месяцев. Молекулярный анализ сдавала при постановки диагноза сама за свой счет, и больше мне его не предлагали, только если самой поехать в Уфу сдавать платно, а возможности у меня такой нет, и инвалидность тоже не дают пока. На этой неделе поехала в РКБ к гематологу, говорю что сама анализ сдать не могу, и вот она сама записала меня, наконец ,на бесплатный молекулярный анализ. А то лечусь, а результат не знаю, гематологический ответ есть и все,
-
Лара, спасибо большое за ответ и подробное объяснение . Моя врач сказала, что она вообще первый раз слышит о бесплатном анализе! Очень интересно , что такая богатая республика и не обеспечивает своих больных жителей бесплатным лечением ! Если чесно говорить , то я съездила в Москву и сдала и костный мозг и кровь! Лекарство пока действует ! Но ведь сегодня я могу поехать , а завтра неизвестно , как сложится жизнь! Почему такая несправедливость к больным , которые живут в Казани ?! Обязательно буду писать в министерство ! Крепкого вам здоровья на долгие годы! и пусть анализы будут всегда на нуле !Наталья, здравствуйте! Я живу в Чебоксарах, стою на учете в РКБ Чебоксар, т.к. у нас гематологи только в этой больнице. Цитогенетику и молекулярный анализ мы все, и чебоксарцы, и пациенты из района сдаем здесь же в РКБ бесплатно, когда выделяют квоту. Это примерно 2 раза в год. Эти анализы направляются в Москву. Недели через 3 мы узнаем результаты. Получается, что через каждые 3 месяца вновь заболевшие не могут сдать бесплатно. Если есть желание контролировать через каждые 3 месяца, нам предлагают или поехать в Йошкар-Олу или в одной из частных клиник Чебоксар сдать платно. Я лечусь с декабря 2017 г. Сдавала первый раз через 4 месяца, и в октябре 23-24 буду сдавать 2-й раз. Через 4 месяца анализ показал, что лечение помогает, правда, не так, как расписано в брошюре для больных ХМЛ. Но я была несказанно рада и этому. Пью Иматиниб в дозировке 400мг. Дозировку мне оставили прежней. Теперь буду ждать, что покажет следующий анализ.
-
Светлана , Ркб обслуживает республику Татарстан( республиканская клиническая больница ) , она находится в Казани . А больные которые живут в Казани обслуживаются 16-ой городской больницей и там врачи дают платные направления на сдачу анализа . Очень странно , что так происходит ! Спасибо за ответ , всего вам доброго! НатальяНа самом деле не во многих регионах страны делают диагностику бесплатно, т.к. лицензированных лабораторий мало в стране. Регионы вынуждены отправлять материал в другие субъекты. Вот на пример у нас в регионе раньше был договор с Московской лабораторией, а сейчас заключили договор с Екатеринбургом. Это основная проблема, почему регионы не все делают бесплатно. Хотя ответственность с региона не снимается. И они должны делать бесплатно.
А вот почему в городе у Вас отличается ситуация от другой больницы - вопрос конечно к врачам. Если есть проблема - то это нужно решать внутри региона. Созванивайтесь с региональщиком в Казани.
-
Светлана, написала вам письмо , но оно куда-то скрылось, пишу второй раз! У нас в Ркб делают бесплатно тем , кто стоит там на учете , по квотам, а казанцы стоят на учете в 16-ой городской больнице и , оказывается , мы не имеем право на бесплатное обследование . Вчера врач мне сказала, что она впервые слышит о бесплатном анализе , хотя Ркб находится в нашем городе, даже странно! Мне хотелось бы узнать, как это происходит в других городах, чтобы , когда писать или идти в министерство здравоохранения знать что сказать им . Ну как это так кому то бесплатно , кому-то платно , что в городе живут только богатые люди и могут запросто сдавать анализы по 5000 ? НатальяНаталья, добрый день. Самый лучший помощник - это региональщик в Казани. Позвоните и переговорите :-)
[/size]
Новички, не унывайте!
в Тем, кто впервые столкнулся с ХМЛ
Опубликовано: