[Новички, не унывайте!]

Доброе утро ! Ищу больных Хмл из Казани , хочется общаться ! Откликнитесь , пожалуйста ! Я в группе с Хмл Татарстана в телефоне , но там нет из Казани , а только из районов и других городов республики ! Наталья

[Новички, не унывайте!]

Просто щитовидка может давать состояния - озноб, трясет...  Нужно посетить эндокринолога указать на эти состояния + повышенную тревожность. если есть узлы - должна быть наблюдательная тактика со стороны эндокринолога.

 

На сегодня гастроэнтерологические симптомы имеют широкую распространенность заболеваний, при которых имеются нарушения двигательной функции органов ЖКТ (пищевод, желудок, кишечник, ЖВП). Каждый 4-ый человек предъявляет жалобы на те или иные диспепсические и моторно-эвакуаторные симптомы.

Для того, чтобы понять, а почему же происходит те или иные заболевания, важно понимать систему пищеварения человека и помнить, что она предназначена для принятия пищи, переработки и извлечения из пищи питательных веществ, всасывания их в кровь и лимфу и выделения из организма непереваренных остатков. В данном процессе задействованы пищевод, желудок, тонкая кишка, толстая кишка, печень + система ЖВП, поджелудочная железа.

Пациенты с ХМЛ получающие препараты иматиниб, нилотиниб и дазатиниб могут отмечать побочные действия: диарея, тошнота, рвота, вздутие, набор веса, а также задержка жидкости с развитием отеков, кожную сыпь, зуд, слабость, нарушения сна, боли в мышцах и суставах.

В случае, если человек испытывает тошноту, то могут быть назначены и лекарственные препараты против тошноты (ондасетрон). Принимать следует за 1-2 часа до приема ингибиторов тирозинкиназы (ИТК). Целесообразно назначение препаратов: церукал или другие прокинетики (итоприда гидрохлорид), антацидные препараты (могут снижать действие ИТК). Прием препаратов должен быть с интервалом 1-2 часа до или после ИТК.

Очень часто пациенты могут испытывать изжогу. Изжога часто встречается у пациентов, страдающих диспепсией и желудочно-пищеводным выбросом желудочного сока. В этом случае необходимо избегать переедания и острой пищи, уменьшите употребление кофеина и алкоголя.

Пациенты с ХМЛ часто жалуются на такой симптом, как диарея. Но нужно понимать, а что является диареей? Если у пациента 3 и более раз в день акт дефекации и это происходит длительно, то это можно обозначить, как диарея. И она может наблюдаться при использовании всех ингибиторов тирозинкиназы. При этом следует понимать, что нилотиниб и дазатиниб в своем составе содержат лактозу. И в случае лактозной недостаточности (молочные продукты) она может усугубляться. Купируется диарея диетой с исключением продуктов, усиливающих моторику кишечника, и в случае, если диета не помогает или не соблюдается, врачом назначается терапия симптоматических антидиарейных средств (абсорбенты, лоперамид).

Всем пациентам с ХМЛ необходимо контролировать и гепатотоксичность. Может проявляться при наличии длительной слабости, желтушности, тошноте, изменения цвета каловых масс и мочи. И как показатель - изменение печеночных показателей. И в данном случае показано исключить наличие вирусного гепатита, отменить потенциальные гепатотоксины (алкоголь, консервы, лекарственные препараты с гепатотоксичным действием). Применяют гепатопротекторы (гептрал, урсофальк) внутрь, в тяжелых случаях – внутривенно в сочетании с мероприятиями дезинтоксикации.

Каждый пациент с ХМЛ должен помнить и понимать, что при лечении препаратами ИТК возникают ситуации требующие лечения других заболеваний и должны изучить вопрос «Метаболизм ИТК» - это позволит избегать множества проблем в лечении.

Светлана , огромное вам спасибо за такой подробный ответ ! Конечно , тоже читаю в интернете статьи о Хмл , но эта статья очень понравилась т.к. очень доступна ! К эндокринологу обязательно обращусь . Спасибо большое , Наталья

[Новички, не унывайте!]

а как у Вас дела с щитовидной железой?

а как у Вас дела с щитовидной железой?

Анализы нормальные , но есть узлы

[Новички, не унывайте!]

Добрый вечер ! Напомню о себе : Хмл с мая 2018 года, Иматиниб пью с 18 июня , результаты пока хорошие , побочки были и есть ( диарея , судороги , озноб ) , но около двух недель я стала очень мерзнуть , так , что даже ломит пальцы и всю трясёт ! Пожалуйста , если у кого -нибудь было такое или кто-то знает почему это и что делать , напишите , пожалуйста ! Наталья

[Новички, не унывайте!]

 

Наташа, добрый день! Я понимаю что ответ есть, но сильно напряг именно переход сс одного лекарство на другое и все возобновилось,на  судороги спазмы в теле,тошноту, боли в суставах,  я уже не реагирую с этим как то уживаюсь, Просто за три года я переходила не раз на генфатиниб, филохрамин и иматиниб по 400 -я с него начинала только он Индийский был и Россию уже пила ,такого не было

 

Я то ничего другого не пила , только Иматиниб Иркутский с первого дня , поэтому точно не могу сказать , но предполагаю, что так может быть , скоро все пройдёт , организм привыкнет и побочек станет меньше , лишь бы был ответ !

[Новички, не унывайте!]

Наташа, добрый день! Я понимаю что ответ есть, но сильно напряг именно переход сс одного лекарство на другое и все возобновилось,на  судороги спазмы в теле,тошноту, боли в суставах,  я уже не реагирую с этим как то уживаюсь, Просто за три года я переходила не раз на генфатиниб, филохрамин и иматиниб по 400 -я с него начинала только он Индийский был и Россию уже пила ,такого не было

 

[Новички, не унывайте!]

Добрый день. Я болею с 2016г. пила с ноября 2018 по апрель 2019 иматиниб по 100 мг.сейчас получила иматиниб по 400 мг., но я его в 2018 г.пила,а побочки вернулись кашель, ломота в костях, озноб, учащённый пульс,анализ только получила ответ в апреле сдавала ПМО,Это все норм ально?

. Виктуша , добрый день ! Я пью Иматиниб с 18 июня 2018 года и у меня то есть , то пропадают побочные явления ! Несколько дней хорошо себя чувствую ( относительно ) , то начинаются судороги , слабость , диарея , состояние ужасное , потом опять затишье на какое-то время ! Но у тебя полный ответ , это же очень хорошо ! Здоровья нам всем !

[Вопросы]

Добрый день.

Болею год, сначала сидел на иматинибе месяц. Потом его отменили на 20 дней из-за того что тромбоциты упали до 5. Потом ушел в акселерацию и 20 бластов.

 

Назначали Дазатиниб в дозе 140мг. Гематологический ответ пришел быстро. Через 3 месяца цитогенетика была 27%, экспрессия гена 7%. Что говорит о положительном ответе.

Но на 6 месяц сдаю цитогенетику и она 45%...Долго думал в чем дело. И вспомнил два месяца назад сильно отравился и мне прописали Омез 40 мг в сутки, который пью уже два почти месяца. Кроме того упал б12. Омез мешает всасыванию Дазатиниба и б12.

 

Как думаете - цитогенетику уже не восстановится или есть шанс?

Или нужно переходить на другой препарат? И что после Дазатиниба? Потатиниб???? Он стоит 6000 евро в месяц. Или готовится к трансплантации... Не знаю что делать мне сейчас делать, нахожусь в замешательстве...

 

Спасибо за ответы.

Я не врач и не знаю ответы на ваши вопросы , но твёрдо знаю , что шанс есть всегда ! Не опускайте руки , ищите хороших врачей , делайте все возможное и невозможное , обращайтесь во все инстанции и обязательно найдётся выход ! Здоровья вам и удачи ,

[Новички, не унывайте!]

Спасибо за столь подробную информацию! А можно контакты (телефон,  сайт)

 

Добрый вечер ! Телефон платных услуг (495) 6124003 , там вам все расскажут ! Здоровья вам

[Новички, не унывайте!]

Нужно не серьезно разговаривать, а по человечески объяснить причину необходимости записи без сбоя в потере наличия препарата.

 

Чтобы врач, планируя, помнил о важности о Вас.

Она же врач гематолог , я должна объяснять ей прописные истины , она сама не понимает , что недопустимо пропускать приём лекарства ? Нет , пока не поговоришь серьёзно , ничего не добьёшься ! Я не знаю, как у вас складывался процесс обследования и лечения , у меня все очень сложно , все футболили меня и пришлось самой всего добиваться , к сожалению !

[Новички, не унывайте!]

Я сдаю молекулярной анализ крови в "Генотехнологии", стоит 3700руб. плюс забор крови 200руб.- итого 3900. Результат через 10 дней. Это в Москве м. Беляево, ул. Профсоюзная д. 104.[/ Добрый вечер ! Не знаете скол ко стоит стернальная пункция и анализ fish ?

[Новички, не унывайте!]

Правильно, Я на 10 дней раньше записываюсь чтобы получить рецепт,лучше пусть с запасом чем с нехваткой.

Я бы с удовольствием , но наша врач сама назначает дату приема , теперь пойду 16 мая и буду серьезно разговаривать !

[Новички, не унывайте!]

Амоксициллин нам гематолог разрешал пить. Если какие то есть подозрения муж пьёт сразу антибиотики. То же осложнения бывали.

Спасибо большое за ответ , я узнала , что можно ещё антибиотик Зиннат , он не метаболизируется в печени , а это для нас очень важно ! Здоровья вам !

[Новички, не унывайте!]

Наталья, доброе время суток! спасибо за поздравления! доктор решил обойтись молекуляркой, следующая дата сдачи в октябре месяце этого года. но я хочу приехать в Россию для полного обследования! причина не в доверие, а многие рекомендуют так поступить, ведь раньше из Узбекистана, многие и направляли свою кровь в Москву и С. Петербург. Поэтому у меня имеются вопросы.

1 Куда обратиться (город и лечебное заведение)?

2 когда лучше подъехать?

3 как долго ждать результаты (если есть возможность дистанционного получения ответа)?

4 ну и шкурный вопрос, сколько это будет стоить? хотя бы приблизительный диапазон.

Заранее спасибо! любая информация для меня очень важна.

Доброе утро ! Я только что приехала из Москвы , живу в Казани , езжу туда каждые три месяца на обследования , первый год с начала лечения надо каждые три месяца проверять действие лекарства . По цене так , сдача крови -15000 , но это у меня , там мне проверяют много чего , а если только молякулярку то думаю , что около 5000 , пункция костного мозга 14000, два анализа , если не находят в первом , делают анализ fish (Фиш) , все должно быть по по нулям , в идеале ! Приём не помню сколько стоит : надо в прайсе посмотреть на сайте , ну и дорога , конечно ! В отелях я не останавливаюсь, утром приезжаю на поезде и сразу в институт ( Новый Зыковский , дом 4 а ) , вечером на пред и домой ,заранее надо записаться по телефону , там пропускная система , подходишь в окошку , получаешь пропуск и вперёд ! Удачи вам и здоровья , если будут вопросы , пишите , что смогу все расскажу . Наталья

[Новички, не унывайте!]

а что за производитель? У нас ведь иматиниб идет по 30 таб в уп.

Доброе утро , точно 30 таблеток , почему то я была просто уверена , что по 28 таблеток ,перепутала с другим лекарством , которое принимаю от давления, извините ! Тогда остаётся только один вопрос , где брать лекарство , когда дата приема все время переносится вперёд ? Заранее благодарю

[Новички, не унывайте!]

И вот ещё такой вопрос , в коробке с Иматиниб 28 таблеток , на месяц не хватает так ещё и дата приема переносится то на два дня , а то и больше . Вот в апреле был назначен приём на 9 апреля, а на май на 16 мая , т. Е. Если бы приём был назначен даже на 9 мая , мне бы нехватило три таблетки , а с 9 по 16 ещё семь дней , где брать недостающие таблеток. , пропускать нельзя ! Как вы с выходите из этого положения . Наталья

[Новички, не унывайте!]

Добрый день ! Опять заболела , заразилась от мужа , сначала насморк и горло , теперь прибавилась слабость , очень боюсь , что перейдёт на легкие , как в прошлом году ( очень тяжело болела ) , но тогда я не знала , что у меня Хмл ! Посоветуйте , пожалуйста ! Терапевт говорит , что только через гематолога , а к гематологу иду только 16 мая ! Какие нельзя пить я знаю , а вот какие можно , не знаю . Наталья

[Новички, не унывайте!]

Добрый день! Хочу поделиться своей радостью! недавно сдал анализы на молекулярное обследование! результат, меня сильно удивил и причем очень приятно! результат 0%. при прогнозе порядка 0,1.

лечение гливеком с 8 октября 2018 года. очень надеюсь что нет ошибки. Желаю всем скорого выздоровления, родственникам терпения! Удачи всем!

. Здорово , поздравляю ! А делали анализ fish ? А вы пьёте именно Гливек , а не Иматиниб ? Наталья

[Принимайте новичка]

Спасибо , написала и мне помогли зарегистрироваться ! Спасибо за адрес ! Всего вам доброго , здоровья вам !

[Принимайте новичка]

Добрый вечер ! Не подскажете адрес центра !

Костя, сейчас открыта программа научная для новичков в ГНЦ, подробнее здесь: http://cml-stop.ru/viewtopic.php?id=2188&fbclid=IwAR2DrxYm9ktJJcsYPbZe3Mj73J51MlqUSmVJ8VZbtrDdnHSV9MpRXotDxzE#p14480    

 

Я сама там наблюдаюсь, анализы делают бесплатно, всё очень подробно объясняют, если что-то не так, то дают направление к другим квалифицированным врачам, меня направили к кардиологу-профессору. Поэтому, очень рекомендую, там Вам обязательно помогут!!!! 

 

Чем быстрее с ними свяжетесь, тем лучше! 

пожалуйста , помогите мне зарегистрироваться по этой ссылки , там требуется рекомендация участника сайта . У меня Хмл обнаружили в мае 2018 года , с июня пью Иматиниб , вопросов много ! Заранее благодарю . Наталья

[Принимайте новичка]

Костя, сейчас открыта программа научная для новичков в ГНЦ, подробнее здесь: http://cml-stop.ru/viewtopic.php?id=2188&fbclid=IwAR2DrxYm9ktJJcsYPbZe3Mj73J51MlqUSmVJ8VZbtrDdnHSV9MpRXotDxzE#p14480    

 

Я сама там наблюдаюсь, анализы делают бесплатно, всё очень подробно объясняют, если что-то не так, то дают направление к другим квалифицированным врачам, меня направили к кардиологу-профессору. Поэтому, очень рекомендую, там Вам обязательно помогут!!!! 

 

Чем быстрее с ними свяжетесь, тем лучше! 

Добрый вечер ! Не подскажете адрес центра !

[Новички, не унывайте!]

Ой, я не знала. Извините.

Почему же вам не дают Иматиниб бесплатно , вы не в России живете ? , нам с Хмл всем дают бесплатно ( слава Богу !) , даже в Татарстане , несмотря на то , что наш регион считается самым сложным по получению бесплатных лекарств!

[Пул вопросов от новичка.]

Добрый вечер. Подскажите пожалуйста кто нибудь колол дипросан в сустав , как сомочувствие и реакция?

. Виктуша , добрый вечер ! Никогда не выписывали дипросан, ничего не могу об этом сказать , очень болит сустав ? А как твой кашель , прошёл .

[Пул вопросов от новичка.]

вообще конечно при условии, если понижаются лейкоциты - прям низкие, нужно быть очень аккуратными с ЛС от бессонницы...

У меня мама тоже стала жаловаться, что плохо спит. 

Планирую показать ее сомнологу.Добрый вечер ! Я ходила к сомнологу в Казани , но лекарство мне не выписали , врач дала общие рекомендации : гулять перед сном , не смотреть телевизор, компьютер, на кровати только спать , не лежать просто так, полная темнота в комнате и проветривание ! Вот и все ! Тоже бы хотела попить лекарство хоть иногда высыпаться , засыпаю после 2-х ночи . Если вам что- то порекомендуют для мамы ,поделитесь со мной , пожалуйста ! Заранее благодарю

 

[Новички, не унывайте!]

Добрый день ! Так давно никто не писал о своём здоровье, о своих анализах! Как Регина себя чувствует , какое лечение назначили ? Как другие девочки ? Наверное , все хорошо .