Лара
-
Публикации
36 -
Зарегистрирован
-
Посещение
Сообщения, опубликованные пользователем Лара
-
-
Добрый вечер всем! Получила наконец результат молекулярки, результат очень хороший- 0,007. Я очень рада, это за 10 месяцев лечения, Но очень сильно отекаю, даже не узнают меня, те кого давно не видела, сильно говорят изменилась, хотя я периодически пью мочегонные, КТ почек нормальное, изменения в печени только. Мой врач говорит , что так не должно быть, и может даже придется менять препарат. Вот это меня и пугает.
Юлия, здравствуйте! Поздравляю с таким хорошим результатом! Я Вам отправила личное сообщение.
-
Спасибо большое за поддержку и понимание!!! Очень красивое стихотворение!!!
Спасибо и Вам! Главное не замыкайтесь в себе. Если есть какие-то вопросы, которые Вы не хотели бы обсуждать на сайте, обращайтесь с личным сообщениям к любому участнику форума..
-
Я по жизни очень впечатлительный человек, вот и проблемы наверное все отсюда. Слишком всё к сердцу близко принимаю
Здравствуйте, Александр! Я очень хорошо Вас понимаю, сама очень впечатлительна и все принимаю близко. Такие, как мы в первую очередь и заболевают, к сожалению. Но что делать, такими мы уж родились. Диагноз мне поставили год назад. Я тоже была в шоке. Еще и потому, что в интернете, действительно старая информация. Я наткнулась на продолжительность 3-5 лет. И очень долго не могла оправиться от этого даже после того, как узнала, что живут до 20 и более лет. К тому же, сколько бы людей ни находилось рядом, чувствуешь себя в полном одиночестве в первое время, как бы по другую сторону баррикады. Я, даже когда очень плохо себя чувствовала, вытаскивала себя в лес, благо он есть недалеко от дома. И вот там я переставала себя чувствовать одиноко и физическое состояние улучшалось на удивление быстро. Поэтому обязательно включите в ежедневный режим прогулки, даже если нет природы рядом. Когда лежала в стационаре, узнала, что костный мозг очень любит движение. Упаднические настроения посещали вплоть до октября этого года. Я никак не могла найти, чем бы себя отвлечь, чтобы не возвращаться мыслями в болезнь. И к своему юбилею 55 решила сама себе сделать подарок, попробовать написать стихотворение. До этого я всегда удивлялась, как люди могут мысли оформлять в рифму. У меня получилось, на удивление. Вы не представляете, какая это была радость! И вот на этой радости родилось еще одно. Я его называю даже не стихотворением, а осмыслением. И оно о нашей жизни, каждой ее минуте. Дарю его всем вам, может кому-то поможет, чем-то зацепит.
Я просто беру уроки
Я слышала часто: «А ты – молодец!»
И, словно добравшись к истоку,
Я вдруг поняла – а ведь я ни при чем,
Я просто беру уроки.
Берем мы уроки, мы ищем ответы -
Несет нас потока теченье.
Находимся в русле бурлящей реки
Мы с первого дня от рожденья.
От наших усилий в решении задач,
Меняя расценки и сроки,
Не делая скидок совсем никому,
Нам жизнь преподносит уроки.
Когда я справляюсь с заданием любым,
С меня не берут непомерную плату.
Легко прохожу на другую ступень,
Экзамен сдаю «автоматом».
Но если я плохо урок понимаю
Иль плохо справляюсь с назначенной ролью,
То я не деньгами плачу за урок –
Страданием плачу и мучительной болью.
И вот, чтобы меньше платить по счетам
И не брать постоянно кредиты,
Я уроки ищу тут и там.
И не нужен тогда репетитор.
Я уроки беру у всего, что вокруг,
Словно заново жить начинаю,
Я учусь этот мир познавать по чуть-чуть,
Я его каждый миг постигаю.
Я учусь понимать, что добро, а что зло,
Не сержусь на чужие пороки,
Я учусь принимать и других, и себя,
Потому что беру я уроки.
Когда слышу горячие споры вокруг,
Не вступаю ни в распри, ни в склоки.
Стараюсь я мир сохранить и покой –
Такие беру я уроки.
И в яростном гневе,
В котором порой сгорают любовь и терпенье,
Себя не спалить чтобы этим огнем,
Беру я уроки смиренья.
Когда на обиды нежданный укол
Душа моя требует мщенья,
Тогда, чтоб себя не сгубить, не сломать,
Беру я уроки прощенья.
И если решения все еще нет,
Пока не пришли его сроки,
А сердце томится, оно его ждет,
То время дает мне уроки.
Когда же и в пении птиц, и в журчании ручья,
Я слышу ответов потоки,
Легко и спокойно становится мне –
У Бога беру я уроки!
И Вы, Александр, найдите себе то, что будет Вас отвлекать от забот, проблем, зацикленности на себе. И обязательно пройдите полное обследование. А шея и поясница всегда связаны. У меня тоже проблемы с позвоночником. Я лечусь у кинезиолога, только они мне помогли избавиться от боли. Другим специалистам в этой области не доверяю. Желаю Вам восстановить хорошее самочувствие. И, поверьте, успех лечения зависит только от нас самих и от нашего настроения. Добра и удачи Вам и всем посетителям этого сайта!
-
А как часто надо кровь сдавать?
Общий анализ крови обычно сдают 1 раз в месяц. А молекулярный в первый год лечения через 3, через 6, через 12 месяцев.
-
Наталья спасибо.слава богу все хорошо, анализы в норме, кашель за два года стал меньше беспокоит,.меня стала беспокоить печен,.стало довить на правое ребро и появилась тяжесть с права,анализы в норме, как то больше беспокоила когда я пила "Ферум лек", гемоглобин был 99, сейчас разрешили сделать перерыв, гемоглобин 110 и печень перестала беспокоить, записалась на прием к гастроэнтерологу, посмотрим.что посоветует. Форумчани подскажите кто то получил иматиниб по 100 мг., как самочувствие,а главное,как пьется , меня тошнит от 400 мг и пить его не хочется, одну таблетку,а то 4 , Филохрамин пился легко наверно из за того,что в капсулах ...как то так Всем здоровья.
Добрый вечер, Виктуша! Я третью неделю принимаю иматиниб 4 таблетки по 100 мг. Тоже поначалу отнеслась с опаской, т.к. проглатывала всегда с усилием 1 таблетку 400мг. С удивлением для себя обнаружила, что 4 маленьких легче идут. Мне их просто легче глотать каждую с глотком воды. Я даже не замечаю, как они проскакивают
. После большой таблетки иногда подташнивало, а здесь такое ощущение, что совсем не пила лекарство. Надеюсь, что Вам тоже будет с ними легче, Пейте на здоровье и будьте здоровы! -
Лара, здравствуйте! Вчера сдала молекулярный анализ, результат только через месяц, кровь отправляют в Москву, теперь с нетерпением жду результат. Вы как переносите препарат? лейкоциты , гемоглобин в норме? У меня низковаты, из побочки остались только отеки,раздуваюсь как шар, периодически пью мочегонные, мой врач говорит что это не совсем хорошо, направила на КТ почек, завтра пойду.Вам тоже здоровья и хорошего настроения!
Добрый вечер, Юлия! У нас тоже анализы отправляют в Москву, и тоже узнаю их примерно через месяц. Все время лечения пью наш иматиниб. Только 1 раз получала генфатиниб. Разницы между ними не заметила, организм все принимает хорошо, Побочек практически не было никаких. Поначалу тошнота была, сейчас нормально. Отеки в теле не мучают, слава Богу, вокруг глаз только по утрам и потом немного держатся. Лейкоциты в норме. Гемоглобин сейчас тоже около 120. Я пила в начале лечения 4 месяца Ферро Фольгамму, До этого тоже был ниже 100. Вообще, я сейчас себя чувствую здоровым человеком. Накатывает иногда усталость, упадок сил. Но это редко довольно. Может потому что я двигаюсь постоянно. Не могу просто без этого. И до болезни не могла без движения. Напишите потом, что покажет КТ. Обращайтесь с любыми вопросами, всегда буду рада помочь чем смогу. Удачи!
-
Дорогие друзья по Хмл , добрый день ! Хочу попросить у вас совета! Пью Иматиниб с 18 июня этого года. Конечно, побочек много, особенно усталость достает, диарея сразу после приема до сих пор , но сейчас еще очень беспокоят судороги ног. Сначала только пальцы на ногах , потом в подъеме ноги( нога Как кочерга ), очень больно .Становится более длительнее , а сегодня и в паху , хоть криком кричи! А когда все сразу начинается , так вообще ужас ( собака жалеет меня очень, лижет мне лицо). Посоветуйте , что делать , что можно попить, чтобы не нанести ущерб печени ! Заранее благодарна. Наталья
Наталья, добрый день! Я где-то на форуме читала, что пьют препараты кальция. Еще мне в отделении гематологии, когда лежала там в начале лечения, говорили, что так бывает при нехватке калия и натрия. Давали пить Аспаркам, Там в составе калий и магний. Попросите врача, который выписывает Вам направление на анализ крови, чтобы он включил калий, натрий, хлориды при анализе биохимии. Может, их мало в крови. Попробуйте зарядку регулярно делать, растяжки на мышцы, которые сводит. Опять же на форуме читала, что тоже помогает. Мышцы становятся более эластичными. Желаю Вам найти решение этой проблемы
-
Добрый вечер! Скажите , пожалуйста , а можно нам конфеты шоколадные или карамельки, не могу без сладкого! И тортика кусочек иногда очень хочется '
Здравствуйте, Наталья! Если с сахаром в крови все в порядке, лакомьтесь на здоровье. Я ем все и шоколад, и конфеты, и выпечку. Конечно, не злоупотребляя. И вообще, ем все, кроме грейпфрута. Не ем жирную пищу. Жареное очень редко. Спиртное (только качественное) по праздникам тоже употребляю в небольшом количестве. Вино сухое даже чаще. Когда упадок сил бывает, оно мне помогает. После 10 месяцев лечения недавно сделала УЗИ органов брюшной полости. Все органы здоровы. Даже лучше, чем в прошлом году до установления диагноза. Кроме большой селезенки, была увеличена и уплотнена печень, было опущение почки на 6 см (я тогда похудела на 6 кг). За это время организм пришел в норму, вес восстановился. В общем-то, чувствую себя здоровым человеком. И образ жизни мой тоже не отличается от того, что я вела до болезни. Веселюсь с друзьями на всех праздниках, хожу со скандинавскими палками, плаваю в бассейне, работаю на даче, правда, в одежде и шляпе, укрывающей от солнца. Ремиссии еще не достигла. Но меня это волнует в последнюю очередь. Главное то, как я себя ощущаю. Желаю Вам хорошего самочувствия! Будьте здоровы!
-
С Натальей все хорошо. У нее уже более 6 лет без терапии. Живет также активной жизнью у себя в регионе :-) Руководит Общественным советом при РЗН по Свердловской области, проводит Школы пациентов, работает и путешествует :-)
Ого, какая умничка! Значит, это возможно. Главное по-настоящему захотеть жить. Сейчас изучаю книгу Валерия Синельникова "Возлюби болезнь свою". Наталья и Вы Светлана - подтверждение всему тому, что он высказывает в этой книге. И пример для нас. Спасибо вам большое за это! Будьте и дальше здоровы, активны и счастливы!
-
. Наталья, меня только записали, когда надо приехать мне позвонят, а про пункцию вообще молчат
Юлия, здравствуйте! Меня тоже интересуют Ваши результаты. Мы с Вами начали лечение почти одновременно. Лечусь с декабря прошлого года. 23-24 буду сдавать молекулярный и цитогенетику. Буду ждать Ваших сообщений. Здоровья, хорошего самочувствия, полного ответа на лечение!
-
Лара, спасибо большое за ответ и подробное объяснение . Моя врач сказала, что она вообще первый раз слышит о бесплатном анализе! Очень интересно , что такая богатая республика и не обеспечивает своих больных жителей бесплатным лечением ! Если чесно говорить , то я съездила в Москву и сдала и костный мозг и кровь! Лекарство пока действует ! Но ведь сегодня я могу поехать , а завтра неизвестно , как сложится жизнь! Почему такая несправедливость к больным , которые живут в Казани ?! Обязательно буду писать в министерство ! Крепкого вам здоровья на долгие годы! и пусть анализы будут всегда на нуле !
Наталья, спасибо огромное за пожелания! И Вам желаю того же самого
-
Натусик, привет тезка) Очень позитивная фотка на аватарке)
Я та самая счастливая и живущая без препарата уже 4й год! Так что хочу развеять все твои сомнения по поводу невозможности выздороветь. Я принимала препарат иматиниб 7 лет, 6 из них у меня был нолик в пцр и после этих совершенно нормальных лет жизни (я ни в чем себе не отказывала, занималась спортом, путешествовала, растила сына и плюс пила наши любимые пилюльки), затем под присмотром врачей попала в программу Стоп Иматиниб. Год за мной следили тщательно, а теперь и я начала забывать порой, что надо хоть раз в год сдать ПЦР))
Да, конечно профессора говорят, что даже у здоровых людей есть какая то сумашедше маленькая доля таких храмосом и их до полного нуля не вывести из организма, но тогда почему я не могу назвать себя ЗДОРОВЫМ ЧЕЛОВЕКОМ? Именно так я себя воспринимаю, потому что НИЧЕГО мне не напоминает о том, что я болею. Главное почувствовать себя здоровым человеком и перестать паниковать и скептически смотреть на препарат (хоть 1 хоть 2 линии). НИ ЧЕМ вам не помогут травки, заговоры бабушек, яды и мухоморы! Человечество давно шагнуло на целую эру вперед, оставьте вы веру в мухомор и начните верить в Иматиниб, в здоровье, в излечение. Врачи даже сами разводят руками, по поводу ожиданий от нашего препарата!, Они удивлены результатам! Они счастливы от того, что могут обрадовать пациента нашим диагнозом!!! Да! Именно обрадовать! С нашим диагнозом живут долго и счастливо, да еще и выздоравливают)))) Рожают детей и мужчины и женщины (ну в смысле мужчины как папы рожают))). Ростят детей, а затем и детей их детей ))
Так что Натусик, на какчество жизни абсолютно не жалуюсь) И рада что когда то заболела ХМЛ!
Не крути у виска))) Много из наших активистов так говорят) Именно наш диагноз сплатил нас как семью и мы имеем друзей( братьев и сестер по крови, как мы говорим) по всей России и даже миру! Мы имеем возможность встречаться с друзьями с ХМЛ в других странах, Мы имеем возможность помогать и быть опорой для новеньких, мы имеем возможность творить правосудие и добиваться бесплатных препаратов для пациентов. Мы НУЖНЫЕ!
До ХМЛ я была просто бухгалтером, живущим со своим 3х летним сыном в маааленьком городке Первоуральск. А теперь я реальный активист)))) Помимо активной помощи пациентам на урале, у меня 15 фирм на обслуживании по бухгалтерии, 2 своих офиса турагенства, я летаю на аэростатах в команде, путешествую по миру 4 раза в год и сыну уже 15! И что то я не собираюсь заканчивать свой путь)))) Ой похвасталась, да простят мне за мою нескромность, все ради воодушевления таких как ты человечков, с красивой лучезарной улыбкой на жизнь! Пиши, если будут вопросы)
полностью согласен!))) жаль кнопка нравится не работает. ругается на какой-то лимит(((
Доброго дня всем! Интересно, а как сейчас дела у Natalic - Натальи Уфимцевой? Она все так же живет без препарата? Вот уже почти 2 года она не появляется на форуме. Кто знает, ответьте, пожалуйста! Всем здоровья, удачи!
-
Спасибо за ответ! Тогда просьба, раз придется приобретать за свой счет, то посоветуйте какой препарат оптимален по цене и качеству?
Фарход, здравствуйте! Мне приходилось 1 раз приобретать за свой счет упаковку Иматиниба производитель АО "Фармасинтез" г. Иркутск. Вместе с доставкой из Москвы это стоило около 20 тыс. руб. Принимаю именно этот препарат почти 10 мес. Никаких претензий у меня к нему нет.
-
Узнайте, может быть аналогичные квоты все-таки выделяются и для казанцев.
-
Светлана , Ркб обслуживает республику Татарстан( республиканская клиническая больница ) , она находится в Казани . А больные которые живут в Казани обслуживаются 16-ой городской больницей и там врачи дают платные направления на сдачу анализа . Очень странно , что так происходит ! Спасибо за ответ , всего вам доброго! Наталья
Наталья, здравствуйте! Я живу в Чебоксарах, стою на учете в РКБ Чебоксар, т.к. у нас гематологи только в этой больнице. Цитогенетику и молекулярный анализ мы все, и чебоксарцы, и пациенты из района сдаем здесь же в РКБ бесплатно, когда выделяют квоту. Это примерно 2 раза в год. Эти анализы направляются в Москву. Недели через 3 мы узнаем результаты. Получается, что через каждые 3 месяца вновь заболевшие не могут сдать бесплатно. Если есть желание контролировать через каждые 3 месяца, нам предлагают или поехать в Йошкар-Олу или в одной из частных клиник Чебоксар сдать платно. Я лечусь с декабря 2017 г. Сдавала первый раз через 4 месяца, и в октябре 23-24 буду сдавать 2-й раз. Через 4 месяца анализ показал, что лечение помогает, правда, не так, как расписано в брошюре для больных ХМЛ. Но я была несказанно рада и этому. Пью Иматиниб в дозировке 400мг. Дозировку мне оставили прежней. Теперь буду ждать, что покажет следующий анализ.
-
Пишите, как будет продвигаться Ваше лечение.
-
Конечно, довериться врачу и своему организму. Он у Вас не успевает адаптироваться и не понимает, что происходит. Лекарство то дают, то отменяют. Обычный период адаптации к иматинибу 3 месяца. Не переживайте за результаты, т.к. наши переживания только усугубляют проблему. В этом я за 10 месяцев лечения несколько раз уже убедилась. Как только стресс, так показатели крови падают. Чувствуете ведь Вы себя по-прежнему хорошо? Пейте иматиниб так, как говорит Вам врач. Он не меньше Вас заинтересован в результате. Обязательно каждую неделю сдавайте кровь. Я тоже сдавала каждую неделю. Если опять организм откликнется тромбоцитопенией, врач, конечно, будет предлагать 2-ю линию. Я в Интернете читала статью (от 2012г.) про мужчину из Канады, который болеет 36 лет ХМЛ, Это столько он прожил с этой болезнью без современных препаратов!!!!! Тромбоциты у него падали практически до нуля. Поищите, почитайте. Многое в любой болезни зависит от нас самих. Все у Вас обязательно наладится! И берегите себя от простуд и инфекций. Носите повязку, пользуйтесь оксолиновой мазью, по приходу домой промывайте носовые проходы хозяйственным мылом. Всего Вам наилучшего!
-
Станиславна, добрый вечер! Вы на дозировке 400 мг вышли в ремиссию, и до сих пор принимаете в той же дозировке? У Вас какие показатели снижены, кроме гемоглобина и тромбоцитов? У меня нестабильны эритроциты, моноциты, нейтрофилы, лимфоциты. Сахар тоже повышается, нельзя позволить себе сладкое без оглядки, ограничиваю постоянно. Да и не только сладкое, а и другие продукты с высоким гликемическим индексом. А как Вы себя вообще чувствуете? Упадок сил бывает? Ведь 5 лет - это уже солидный стаж. Тоже жду ремиссию. 23-24 октября буду сдавать цитогенетику и молекулярный анализ. В декабре будет 1 год с начала лечения.
-
Всем доброго времени суток и хорошего дня!Крайне нуждаюсь в Ваших советах и понимании как дальше быть!История вкратце такая:В августе этого года состоялся дебют ХМЛ фи положительный, анализы на тот момент были: Лейкоциты: 150, Тромбоциты под 600. Бластных клеток в костном мозге 2, в крови 8, Относительная экспрессия гена BCR-ABL 33%. Очень сильно выросла селезенка, на ее фоне и забрали в стационар где и установили диагноз ХМЛ.Назначили Иматиниб (Генфатиниб одной таблеткой) 400мг один раз в день. Через две недели селезенка нормализовалась, вся ОАК кроме гемоглобина пришла в норму. Через 4 недели после приема Иматиниба у меня вся кровь упала ( особенно сильно упали тромбоциты до 25. Отменили прием иматиниба на неделю. При этом чувствовал я себя отлично! Пришел через 7 дней заново сдавать ОАК, в анализах было 15 тромбоцитов (Тромбоцитопения 4 степени), и так же еще нейтропения - опять же при всем это чувствую себя отлично, кровотечений не было и синяков тоже на всякий еще сказали пить препарат Дицион для сосудов чтобы кровотечения предупредить!!!Сказали что прием Иматиниба при таких тромбоцитах возобновлять нельзя что это токсичность из-за препарата и ждем еще неделю. За это время я успел сильно заболеть (но температуры не было и лечился в основном чаем и назольными препаратами), пришел к врачу через 10 дней. Сдал анализы и в крови уже было 500 тромбоцитов, 3 лейкоциты, 1 бласт и выросла селезенка на 6см. В итоге мой перерыв в приеме Иматиниба составил 18 дней, а до этого я успел его принимать лишь 25 дней.Сейчас мне назначали дозировку Иматиниба в 300мг(3 таблетки Иматиниб от фармасинтез) один раз в день, (так как боятся гематологической токсичности Иматиниба и что снова будет тромбоцитопения) врач у меня очень хороший я ему верю и следую всем инструкциям. А на форуме я прочитал что дозу 300мб смысла пить нету, минимум нужно принимать 400мб Иматиниба в сутки.Вот и вопрос как мне быть возобновлять прием в 400мб или 300мб Иматиниба?Как бороться с гематологической токсичностью при Иматинибе? Читал на форуме что у многих в начале падает кровь но прием они не прекращают!Так ли критично принимать Иматиниб если тромбоцитопения 4-ой стадии? Ведь со временем организм должен привыкнуть и вся кровь восстановится. Сейчас эти вопросы меня волнуют потому что я понимаю что перерыв в 18 дней в начале самого лечения это довольно нездорово и я бы не хотел терять время!Так то кроме гемотологической токсичности на препарат - все нормально, побочек не замечаю и в биохимии все нормально! Следующий прием у врача - через неделю!Заранее благодарю за Ваши советы
Добро пожаловать на форум! Здравствуйте! Вот ответ на Ваши сомнения, выдержка из инструкции, которая вложена в каждую коробочку. Правда, с первого раза там сложно разобраться. Сама в начале лечения столкнулась с тромбоцитопенией.
При хронической фазе XMЛ у детей и взрослых, злокачественных гастроинтестинальных стромальных опухолях, миелодиспластических/миелопролиферативных заболеваниях, СМ и ГЭС/ХЭЛ у взрослых пациентов (начальная доза для взрослых - 400 мг, для детей- 340 мг/м2) в случае снижения абсолютного количества нейтрофилов <1,0*109/л и/или количества тромбоцитов <50* 109/л рекомендуется:
1. отменить иматиниб до тех пор, пока абсолютное количество нейтрофилов и тромбоцитов не станет ≥1,5* 109/л и ≥75* 109/л соответственно;
2. возобновить лечение иматинибом в дозе, применяемой до прерывания терапии.
В случае повторного снижения количества нейтрофилов <1,0* 109/л и/или количества тромбоцитов <50*109/л следует повторить действия, указанные в пункте 1, а затем возобновить лечение иматинибом в уменьшенной дозе 300 мг (у детей - 260 мг/м2).
Всего Вам доброго! Восстанавливайтесь! В начале лечения бывает по-всякому, и, конечно, нестандартные ситуации пугают. Раз Вы доверяете своему врачу, доверяйте до конца
-
Когда были плохие анализы крови по печени и сейчас с разрешения гемотолога , когда сильно давит на ребро принимаю фосвоглив и мне гематолог витамины для сердца Триметазидин советовал после пульс успакоился. Подскажите пожалуйста а СОЭ всегда кто болеет хмл высокая , у меня все время от 20 -40, гемотолог говорит не обращайте внимания, она когда нибудь нормализуеся. ?
Здравствуйте, Виктория! Я лечусь с декабря 2017г. Первые два месяца СОЭ была 57-62. Тогда у меня ломило мышцы, была температура. Потом, когда эти симптомы стали уходить, и СОЭ стала снижаться. Сейчас держится на уровне 7-8. До 35 это в пределах нормы. СОЭ Может, у Вас есть небольшое воспаление в организме, Вы ведь пишите про некоторые болевые ощущения. Вот СОЭ и слегка повышена.
Хочу спросить, Вы ведь в ремиссии? Как ведут себя остальные показатели крови? У меня пока ремиссии нет. За первые 3 месяца лечения общий анализ крови почти пришел в норму. Тромбоциты сначала были низкие, опускались даже до 70. Потом постепенно поднялись до 170. А с мая начали опять падать, сейчас 130. И другие показатели ухудшаются, в том числе, и биохимия. Холестерин и белок ниже нормы. Меня это тревожит. Или не стоит беспокоиться? Лейкоциты в норме, но с каждым анализом совсем не намного, но тоже падают. Гематолог сейчас в отпуске, спросить у нее не могу.
-
Добрый день. У меня такая ситуация, я принимаю месяц иматиниб Россия, появилась побочка стало сильно тошнить, даже была рвота, пью вечером хорошо поужинав, запивая стаканом воды, всеровно ташнит, пробовала выпеть до еды фистал, все равно плохо, пробывала в месте с иматинибом, все равно ташнит, что делать , подскажите пожалуйста , я начинала с иматиниба индия , тоже ташнило, но тогда выпью панкреатит и через 15 минут все проходило, а теперь в течение часа плохо, хоть мезимом, хоть без него, уже омез с утра 10 дней пью, а толку ни какого. , кто как бориться. ?
Здравствуйте! Я тоже принимаю Иматиниб Россия. Тошнота иногда бывает. Заметила, что лучше воспринимается организмом, если пища очень простая, нежирная и не присутствует одновременно много разных продуктов. Меня сильнее тошнит, если запиваю полным стаканом воды. Поэтому делаю так: съедаю половину порции, пью иматиниб, запивая полстаканом воды, съедаю остальное. Помогает еще, если в конце заедаю хлебом. После еды, если все же подташнивает, пью воду, но не залпом, а по глоточку примерно через 5-минутные промежутки. Можно воду подкислить лимоном. И просто отлично помогают прогулки пешком средним темпом. Здоровья Вам!
-
Спасибо за теплые слова!
Надеюсь до второй линии не дойдет, до повышения тоже бы не хотелось.Спасибо большое!
И так тоже получилось. И в меня очень сильно влюбились. А тут такие результаты, вроде и хочется строить отношения, но с такими результатами уверенность в будущем пропала, пока все не могу настроиться, а тут еще и самое время упущу и все.
Вам тоже добра и удачи!
Спасибо за теплые слова!
Конечно, всегда очень трудно делать выбор. Но разве можно быть уверенным в будущем, даже будучи абсолютно здоровым? Зачем думать и беспокоиться о том, что от Вас не зависит? И при этом упускать то, что может сделать Вас счастливым. Доверьтесь жизни, она всегда дает нам то, что нужно. А она дает Вам любовь, не всем так везет. Живите, а не бойтесь жить. Забудьте про эти цифры и делайте только то, что зависит лично от Вас. Болезнь дает нам возможность определиться с ценностями, не разбазаривать себя по мелочам, сконцентрироваться на главном. Представьте, каким прекрасным избранником Вы будете для любой девушки: непьющий, некурящий, ведущий здоровый образ жизни, постоянно воспитывающий свой характер. Мы ведь с нашим заболеванием не можем позволить себе быть унылыми, злыми, раздраженными и т.д. Нам всегда нужен позитивный настрой. Мы постоянно должны трудиться над этим. Где девушки среди здоровых найдут такое сокровище?
Вы со мной согласны? -
Год(с 12 мая 2017) принимаю иматиниб. 24 апреля этого года был молекулярный и цитогенетический анализ. Цитогенетика 0%, Молекулярный 0,27. Хотя за 12 месяцев(хотя так получилось что у меня не полные 12 месяцев) лечения должно быть 0,10 и меньше, как везде говорят. Сказали сделать повторный молекулярный в июле. И не беспокоится, потому что "еще нет 18 месяцев". Проблема в том, что я вот вот хотел покупать квартиру. А так получается лучше оставить деньги на случай если придется делать ТКМ (в случае неудачи второй линии терапии) или не беспокоиться и тратить накопления? Просто планы были уже давно, а тут такие результаты
Извините за не очень стандартный вопрос.Добрый день!
Я очень хорошо Вас понимаю в плане отсутствия "настроения, желаний и прочего". Постоянно приходится себя вытаскивать из этих упаднических состояний. И такое настроение, как я заметила, очень сильно отражается на формуле крови, начинают ухудшаться показатели. Поэтому, как сказал какой-то из великих философов (сейчас не припомню, кто): "Не чеши там, где не чешется,"
Результаты вполне хорошие, главное ноль по хромосоме. О ТКМ вообще на Вашем месте не стоит даже задумываться. Живите своими планами, покупайте квартиру, создавайте ее, творите и получайте от этого удовольствие и радость. Я вообще прочитала у Луизы Хей, что развитию лейкозов способствует подавление в себе творческого начала, когда мы гасим себя вопросом: "Кому и зачем все это надо?" Не знаю, как у других, но у меня это - 100% попадание в точку. Поэтому любите, стройте планы. Ведь это нас настраивает всегда на жизнь. В противном случае мы исключаем себя из жизненного потока. А костный мозг очень любит движение. Всего Вам доброго! Держитесь и вытаскивайте себя! Удачи! -
Продублирую вопрос.
Год(с 12 мая 2017) принимаю иматиниб. 24 апреля этого года был молекулярный и цитогенетический анализ. Цитогенетика 0%, Молекулярный 0,27%. Хотя за 12 месяцев(хотя так получилось что у меня не полные 12 месяцев) лечения должно быть 0,10% и меньше, как везде говорят. Сказали сделать повторный молекулярный в июле. И не беспокоится, потому что "еще нет 18 месяцев". Проблема в том, что я вот вот хотел покупать квартиру. А так получается лучше оставить деньги на случай если придется делать ТКМ (в случае неудачи второй линии терапии) или не беспокоиться и тратить накопления? Просто планы были уже давно, а тут такие результаты
Извините за не очень стандартный вопрос.Добавлю, что 12 сентября 2017(получатся 4 месяца лечения) было 0,89% BCR-ABL, то есть сначала все было очень даже неплохо. А теперь вообще нет настроения, желаний и прочего
Добрый день!
Я очень хорошо Вас понимаю в плане отсутствия "настроения, желаний и прочего". Постоянно приходится себя вытаскивать из этих упаднических состояний. И такое настроение, как я заметила, очень сильно отражается на формуле крови, начинают ухудшаться показатели. Поэтому, как сказал какой-то из великих философов (сейчас не припомню, кто): "Не чеши там, где не чешется,"
Результаты вполне хорошие, главное ноль по хромосоме. О ТКМ вообще на Вашем месте не стоит даже задумываться. Живите своими планами, покупайте квартиру, создавайте ее, творите и получайте от этого удовольствие и радость. Я вообще прочитала у Луизы Хей, что развитию лейкозов способствует подавление в себе творческого начала, когда мы гасим себя вопросом: "Кому и зачем все это надо?" Не знаю, как у других, но у меня это - 100% попадание в точку. Поэтому любите, стройте планы. Ведь это нас настраивает всегда на жизнь. В противном случае мы исключаем себя из жизненного потока. А костный мозг очень любит движение. Всего Вам доброго! Держитесь и вытаскивайте себя! Удачи!
. После большой таблетки иногда подташнивало, а здесь такое ощущение, что совсем не пила лекарство. Надеюсь, что Вам тоже будет с ними легче, Пейте на здоровье и будьте здоровы! 
Извините за не очень стандартный вопрос.
Новости из соцсетей - групп ВООГ "Содействие"
в Информационные темы
Опубликовано:
Светлана, от всей души поздравляю Вас с этой наградой! Спасибо большое за Ваш бескорыстный труд! Дальнейших Вам успехов! Здоровья, счастья, любви!