Перейти к публикации
Форум ВООГ "Содействие"

Анна Минадзе

Пользователи
 Просмотреть профиль  Активность

  • Публикации

    65

  • Зарегистрирован

  • Посещение

 Тип публикации 

Сообщения, опубликованные пользователем Анна Минадзе

    Принимайте новичка

    в Тем, кто впервые столкнулся с ХМЛ

    Опубликовано:

    Майор, очень рада за Вас !!! Дай Бог, чтоб вы долго , долго обходились без таблеток и у Вас был БМО!!! Скажите, пожалуйста , а цитогенетику вы раз в полгода сдаёте? Так хочется, чтоб и нам таблетки отменили , но пьем только 2 год.

    Иматиб. Ваш опыт приема

    в Лекарственные средства при ХМЛ

    Опубликовано:

    Ещё сильно потрескались губы до крови.Мазали гигиенической губной и ещё врач прописал Супрадин- Kids, может ещё не хватка витаминов , лопают на пару с братом Желейных медведей. И всё прошло.Всем удачи!!!

    Иматиб. Ваш опыт приема

    в Лекарственные средства при ХМЛ

    Опубликовано:

    У нас сын пил и Иматиниб ( Индия) Гливек( Novartis) было ему плоховато, тошнило,болел живот . А вот Филахромин подошёл идеально.Плохо что по 4 капсулы, была бы одна по 400 мл. За раз выпил и все.Всем здоровья и отличного дня!!!

    Тема для родителей деток с ХМЛ

    в Дети с ХМЛ

    Опубликовано:

    Здравствуйте. Меня зовут Диана. Нашему сыну Серафиму 14 февраля поставили диагноз ХМЛ. С 15.02 начал пить Иматиниб 200 мг 2 раза в день. Пьём почти 2 недели,началсь боли в ногах и температура 36,9-37,3....Гематолог говорит нужно наблюдать.

    Здравствуйте Диана. Я Вас прекрасно понимаю, ваши переживания, страх как жить дальше... А жить надо!!! Пройдет время и вам не много станет легче.Все будет хорошо, привыкните пить Иматиниб, наш сын пьет ровно год уже.. Диагноз ХМЛ поставили в 11 лет. Тоже был страх, шок, глубочайшая дипрессия, куда бежать? Что делать? Но теперь всё встало на свои места. Все как раньше только с Иматинибом! Гоню от себя плохие мысли, надо ЖИТЬ дальше ... И надеяться на лучшее.Ноги у нас тоже болели , но не долго... Кровь мы сдавали каждую неделю, лейкоциты были 357 тысяч. Теперь сдаём ОАК раз в 3 месяца. Диана, если что пишите, чем сможем поможем. Удачи вам , всё будет у вас хорошо.

    Stop Gleevec! Окончание 3-х-летней терапии Гливеком.

    в Лекарственные средства при ХМЛ

    Опубликовано:

    Смелая Вы девушка Сеуль!!! Я как поняла, вы без согласия врача, решили прервать терапию? Это очень рискованно, но это ваше право. На сколько я знаю Гливек полностью не излечивает,но есть шанс жить почти как все люди. Вы же знаете , что полностью можно выздоровить пройти ТКМ . Желаю вам здоровья и лечитесь Гливеком это как " Спасательный круг" в ХМЛ.Всего вам доброго.

    Stop Gleevec! Окончание 3-х-летней терапии Гливеком.

    в Лекарственные средства при ХМЛ

    Опубликовано:

    Смелая Вы девушка Сеуль!!! Я как поняла, вы без согласия врача, решили прервать терапию? Это очень рискованно, но это ваше право. На сколько я знаю Гливек полностью не излечивает,но есть шанс жить почти как все люди. Вы же знаете , что полностью можно выздоровить пройти ТКМ . Желаю вам здоровья и лечитесь Гливеком это как " Спасательный круг" в ХМЛ.Всего вам доброго.

    Пул вопросов от новичка.

    в Тем, кто впервые столкнулся с ХМЛ

    Опубликовано:

    Марина , добрый вечер .Мы живём в Ставропольском крае г Минеральные-Воды.Город маленький, я думаю если есть представитель это наверное в г Ставрополь, попробуем найти. А наблюдаемся в Москве в клинике Дмитрия Рогачева, все в этой клинике платно, вроде только там ведут детей с ХМЛ.

    Тема для родителей деток с ХМЛ

    в Дети с ХМЛ

    Опубликовано:

    Спасибо Светлана за интересную статью!!! Не знала что 15 февраля международный день детей больных раком. У нашего Владика как раз день рождения в этот день, 12 лет хороший возраст.И скоро год как лечимся , ушли до 1% , врач нас похвалила на цитогенетику аж через пол года. Светлана, здоровья вам и вашей маме. Ждём ещё от вас интересных историй!

    Вопрос инвалидности при хмл

    в Обеспечение препаратом, отстаивание прав, инвалидность, юридические вопросы

    Опубликовано:

    Я уже поняла. Знали бы мы раньше, что Иматиниб выдают без наличия инвалидности.Но нам тогда его просто отказались дать.Поэтому попробовали через фонд.

    Добро пожаловать

    в Общение

    Опубликовано:

    Здравствуйте, Дай Бог , чтоб ваша дочь дождалась отмены препарата. Я прям боюсь уже за Филахромин , наблюдаю за сыном , вот почти неделю как мы его пьем, вроде все нормально.Переносимость ведь у каждого разная, смотрю на него, бедненький , сколько он уже выпил таблеток!!! Бедная печень!!! У врача я спрашивала может для печени что то попить , принимаем ведь такой препарат!! Она нам сказала не чего не надо пить.Да, шок всё испытывают когда узнают диагноз, мне хотелось бежать в лес и выть как волк!!! Господи как было плохо!!! всё позади и надо жить!! Низкий поклон тем людям которые изобрели такие таблетки Гливек он даёт шанс прожить долгую и счастливую жизнь!!!

    Добро пожаловать

    в Общение

    Опубликовано:

    Анна, здравствуйте.

    Моя дочь тоже очень мечтает об отмене, но пока нам не дают добро. Всякое было за эти годы, заработали сильную аллергию, она началась на приём филахромина, но нам поменяли препарат на индийский Иматиниб ( очень удобно пить одной таблеткой). Она поступила в институт на дизайн, но после года пришлось уйти , так как начались вспышки аллергии на клей, краски, акварель , на всю химию с чем работают дизайнеры. Видимо организм стал очень чувствителен. Решили год готовиться к другому институту, жаль льготы для поступления не будет, так как перевели на 3-ю группу инвалидности. Вы не бойтесь общественных мест, так как многие на сайте заметили , что приём иматиниба как бы защищает , мало кто болеет вирусными заболеваниями. Прошлой зимой была вспышка гриппа, полгруппы скосило, моя дочь одна из немногих не заболела, тьфу на будущее :). Дай Бог всем здоровья !

×
×
  • Создать...