Анна Минадзе
-
Публикации
65 -
Зарегистрирован
-
Посещение
Сообщения, опубликованные пользователем Анна Минадзе
-
-
-
Всегда просматриваю эту тему. Очень хочется попасть на школу . Мы со Ставропольского края. Я так думаю что школа ХМЛ у нас в Ставрополе.Но увы))) Пока нет.
-
Спасибо Светлана. Будем иметь в виду. Надо посмотреть в магазинах.
-
Добрый вечер. При первичном обращении с хроническими заболеваниями, инвалидность дают на пять лет. Ну а потом , каждые два года переосвидетельствование или даже год.В апреле этого года вышел закон.
-
Мы из Ставропольского края, Ростов конечно ближе чем Москва, вот летаем уже 1,5 года, нас ещё звала клиника в Питере Алмазова и Москва клиника Дмитрия Рочачева, там мы и наблюдаемая.Добрый вечер . У нас тоже болеет сын у нас за год лечения был 1% 17 июля были в Москве , мы там наблюдается и вот молекулярный анализ у нас 0,2% , за два года конечно у вас должен быть ответ, а последнее молекурное исследование какое у вас? Вторая линия входит по моему в семь нозоологий, как я слышала столько волокиты чтоб их получить, а там не знаю... Да , Вам нужно в Москву. Всего Вам наилучшего, здоровья самое главное.
-
Добрый вечер . У нас тоже болеет сын у нас за год лечения был 1% 17 июля были в Москве , мы там наблюдается и вот молекулярный анализ у нас 0,2% , за два года конечно у вас должен быть ответ, а последнее молекурное исследование какое у вас? Вторая линия входит по моему в семь нозоологий, как я слышала столько волокиты чтоб их получить, а там не знаю... Да , Вам нужно в Москву. Всего Вам наилучшего, здоровья самое главное.Здравствуйте. У меня болен сын. Заболел в 14 лет, сейчас ему 17. Два года на терапии ИТК. до сих пор нет БМО. Увеличили дозу с 400 до 600. Побочки сильные, головная боль, рвота. Хочется перейти на 2-ю линию. т.к понимаю что иматиниб не справляется. Обычно у больных ХМЛ БМО уже через пол года, через год. Но вторая линия по моему не входит в 7нозологий. Сдали вчера опять молекулярный анализ, ждем результатов. Если опять показатели высокие......не знаю даже......буду просится в Москву на консультацию.( Мы из Ростова-на-Дону). Вот такая история.
-
Елена Вы очень правильно написали.Медицина не стоит на месте, разрабатывают новые лекарства в лечении ХМЛ ,есть надежда. Хотя я тоже задумывалась о будущем своего сына , нас болезнь настигла в 11 лет . Как сложится дальше жизнь. Я тоже думала об этом, надеюсь что мой сын будет счастлив и найдет свою судьбу. Недавно за ужином наш младший сын, которому 6 лет, в лоб задал вопрос почему Влад заболел лейкозом? На что я не нашла конечно ответа, от чего всё произошло. Знать бы... А Вам молодой человек только счастья поднять ваших детей , найти спутницу жизни и прожить долгую и счастливую жизнь.Мне кажется в наше время, когда уже существуют препараты для лечения ХМЛ не нужно говорить что это рак крови, а просто хроническое но ,конечно,серьёзное заболевание, которое требует постоянного лечения и контроля. Ведь в настоящее время идут исследования и возможно в будущем человек будет считаться выздоровевшим. А слово "рак" это звучит страшно.
Конечно женщине которая это услышит тяжело принимать решения, но те которые от вас отвернулись, просто были не те.
Хочется пожелать вам встретить ту которая поддержит вас в вашей жизни. Удачи вам!
-
Спасибо Вам за интересную информацию. Я думаю Гематолог скажет тоже самое.Анна, о взаимодействиях с корнями и травами иматиниба известно точно, что на его работу негативно влияет женьшень (Panax ginseng), и его точно нельзя. Да, ну и зверобой, конечно же! Про чабрец в 2013 году писали[1], что он также является индуктором CYP3A4, что ставит его в один ряд c шалфеем, ромашкой, гвоздикой, и тем же зверобоем.
Вот тут, кстати, неплохая табличка несовместимости трав и лекарственных препаратов: https://www.phytomed.co.nz/site/phytomed/Phytomed%20Herb%20Drug%20Interactions%20Chart%20June%202013.pdf
Там сказано, что чабрец не дружит с антибиотиками на тетрациклине. Любопытно, что скажет Вам ваш гематолог...
1. Kaniklidis C. Drug interactions in oncology - Review, 2013 (not published).
-
Добрый день Николай. Лечится сын, второй год пьем Иматиниб, а он любит чебрецом.Хотела уточнить можно ли при ХМЛ пить чаи на травах. Хотя можно я думаю узнать у нашего Гематолога. Спасибо что откликнулись на мой вопрос. Здоровья вам.Вечер добрый! А про какую ситуацию Вы спрашиваете? На фоне употребления какого-то препарата, или имеется в виду посттрансплантационный период? Раскройте вопрос, пож-та.
-
добрый вечер Яна, у меня поясница тоже очень сильно болит , у меня на нервной почве, бывает даже согнуться не могу, мне помогает мазь Вольтарен и делаю зарядку для спины.Сильно при ходьбе болит поясница. Как уменьшить боли? Какие препараты применяете?
-
Добрый вечер форумчане. Скажите можно пить чай на травах , чебрец идт. Извините может глупый вопрос, но всё же лучше узнать.
-
Мы темболее в Рогечева наблюдаемся, Москва для нас второй дом,нам скоро лететь на обследование , очень волнуюсь.
-
Спасибо Светлана , интересная статья, вы умница, не забываете нас мам с детками ХМЛ, ваша статья как лучик света, по несколько раз читаю.Незабывуйте нас , мы ждём от вас историй.
-
Всё у Вас будет хорошо, живите радуйтесь жизнью, не грузите себя.Сейчас медицина не стоит на месте, даже не думайте о ТКМ.У Вас всё будет хорошо. Нашему сыну всего 12 лет и у нас ХМЛ, два года лечения , результат есть.И я верю что всё у нас будет хорошо.Всего Вам доброго.Продублирую вопрос.
Год(с 12 мая 2017) принимаю иматиниб. 24 апреля этого года был молекулярный и цитогенетический анализ. Цитогенетика 0%, Молекулярный 0,27%. Хотя за 12 месяцев(хотя так получилось что у меня не полные 12 месяцев) лечения должно быть 0,10% и меньше, как везде говорят. Сказали сделать повторный молекулярный в июле. И не беспокоится, потому что "еще нет 18 месяцев". Проблема в том, что я вот вот хотел покупать квартиру. А так получается лучше оставить деньги на случай если придется делать ТКМ (в случае неудачи второй линии терапии) или не беспокоиться и тратить накопления? Просто планы были уже давно, а тут такие результаты
Извините за не очень стандартный вопрос.Добавлю, что 12 сентября 2017(получатся 4 месяца лечения) было 0,89% BCR-ABL, то есть сначала все было очень даже неплохо. А теперь вообще нет настроения, желаний и прочего
-
ответила лсНаписала в лс
-
Добрый день , мы из Ставропольского края . Если Вам нужны, я могу выслать по почте.Добрый день ! Из какого вы города ?
-
Добрый вечер форумчане. Скажите, срок годности Филахромина закончился пятого мая, я слышала что ещё пол года его можно пить после того как вышел срок. Правда, нет, не знаю. У меня сынок болеет ему давать их боюсь, тем более таблетки у нас есть. Кому нужен , отдам бесплатно две упаковки.
-
Добрый вечер форумчане. Скажите, срок годности Филахромина закончился пятого мая, я слышала что ещё пол года его можно пить после того как вышел срок. Правда, нет, не знаю. У меня сынок болеет ему давать их боюсь, тем более таблетки у нас есть. Кому нужен , отдам бесплатно две упаковки.
-
Добрый вечер. Со Светой иногда мы переписываемся. Уже вроде 7 лет прошло после пересадки. Она здорова, работает,воспитывает сына.
-
Очень интересная статья!
-
Рада за вас, правда , от души !!! Так держать !!! Скажите, а как долго Вы принимали Иматиниб?Добрый день. Получила результат малекулярно-генетического анализа тоанскрипт не обнаружен -это ноль, вообще ноль. Я что здорова (((
-
Добрый вечер Марина , очень хочется в это верить ! Здоровья вам !!!Добрый день всем. Настраиваемся на хорошие результаты. Наступит и у нас день и наступит час когда мы тоже перестанем обходиться без таблеток, а ОАК покажет .нам твердую 5.
-
Спасибо Светлана за интересную информацию, читаешь и веришь , что всё будет хорошо)))
-
Есть ли жизнь после рака?
Спасибо Светлана! Читаешь и веришь , что всё будет хорошо)))
Это – пожалуй, самый частый вопрос, на который приходится отвечать нашим докторам. Это – вопрос, который держат в голове те, кто жертвует деньги на детей, у которых рак. Это –вопрос, который иногда не решаются произнести вслух, но всегда обдумывают родители детей, которые заболели. А сами дети тоже имеют в виду именно это, когда спрашивают своего доктора: «А мне можно будет кататься на велосипеде?» «А я смогу петь в хоре?» «А у меня будут дети?» «А я буду ходить в школу?» «А футбол?».
Давайте по порядку.
1. Это – правда, важные вопросы. Ведь если ты знаешь, что после лечения жизнь драматически изменится, окажется лишенной всего, что было дорого, а мечты станут недостижимыми, то есть ли вообще смысл лечиться? И как заставить себя мужественно и стойко переносить такое лечение. Если честно, еще совсем недавно врачи не могли честно и уверенно ответить на все вопросы о полноценной жизни после рака – ДА.
2. Почему? Потому что еще совсем недавно диагностика в онкологии была значительно хуже теперешней, прогнозы – зыбкими, а общая медицинская традиция такой: после окончания терапии пациента запирали в четырех, пусть и домашних, стенах, запрещали общение, старались оградить от опасностей и инфекций, переводили на домашнее обучение. И ни о какой такой «нормальной, как у всех», жизни речи не шло.
«Когда я начинала работать, в конце 1990-х и начале 2000-х, мы не знали, как вести себя с выздоровевшими пациентами, поэтому старались их оберегать, — рассказывает Анастасия Руднева, врач-гематолог Центра имени Рогачева — Но постепенно обнаружили, что образ жизни пациентов после окончания терапии не влияет на результаты лечения. Кто-то не вылезает из речки, приезжает к нам на обследование весь в синяках и ссадинах или покусанный собаками. Кто-то даже спасает старушку из горящего дома (был и такой случай!), а ремиссия сохраняется! С кого-то пылинки сдувают, дома держат, но рецидив все равно происходит».
У доктора Анастасии Рудневой в компьютере данные больше чем о шестистах бывших пациентах Центра. С каждым Анастасия Евгеньевна поддерживает связь, про каждого знает, что и как. По-научному это называется «клинический регистр пациентов»: сведения о том, как и чем лечили человека и как он живет-поживает после лечения. История жизни после болезни называются «катамнез». Ее изучение позволяет врачам оценить эффективность примененных методов лечения и узнать как на развитие и качество этой жизни повлияли те или иные факторы. О результатах доктор потом расскажет другим пациентам. Конкретные истории побед очень воодушевляют тех, кто находится в самом начале лечения.
3. Почему так не было раньше? Раньше борьба за жизнь против рака была такой сложной, что до мыслей о жизни после рака просто дело не доходило. Но все меняется. Каждый год медицина делает огромный шаг вперед в плане диагностики онкологических заболеваний. И это расширяет возможности лечения. Например, раньше все злокачественные болезни системы кровоснабжения описывали одним словом: лейкоз. И лечили одинаково: мощная и довольно травматичная для организма химиотерапия, облучение, в конце концов –пересадка костного мозга... В 21 веке понятия «лейкоз» или «лимфома» распались на множество куда более точных диагнозов. Каждый описан. Каждый – имеет собственный протокол лечения. Раньше основными орудиями онкологов были нож хирурга и рентгеновская трубка, сейчас – морфологи и генетики активно ищут генетическую поломку, заставляющую клетку «сходить с ума» в каждом конкретном случае. С развитием молекулярной биологии и генетики медицина смогла заглянуть в самую суть болезней и разработать гораздо более точные средства лечения. В общем, если говорить образно, то прежде стреляли их пушки по воробьям, а теперь могут прицельно бить по всякой отдельной клетке с плохим поведением.
4. И что это значит? В прогнозе и перспективах после лечения некоторых онкологических заболеваний улучшившаяся диагностика просто кардинально все поменяла! Например, прежде большинство медуллобластом (опухоли головного мозга у детей) считались или неизлечимыми и такими, лечение которых приводит к тяжелым последствиям для здоровья. Но недавно была обнаружена подгруппа медуллобластом, при которой можно победить опухоль, подвергая головной и спинной мозг ребенка меньшим дозам облучения, или вообще отказаться от лучевой терапии. А это значит, что дети именно с таким видом заболевания избегут тяжких последствий лечения.В лечении хронического миелоидного лейкоза (ХМЛ) и вовсе произошла революция: 20 лет назад эта болезнь считалась неизлечимой. Но открытие причин генетической ошибки, которая приводит к ХМЛ, и изобретение препарата, эту ошибку исправляющего, сделала хронический миелоидный лейкоз излечимым. А последствия этого лечения – минимальными. Похожие узконаправленные, или таргетные, препараты появляются и для других злокачественных заболеваний — например, для рака легких, анапластической лимфомы и так далее. Это позволяет минимизировать вред организму во время лечения: снижаются дозы и токсичность лекарств, уменьшаются дозы облучения, само лечение становится короче и легче, оставляя силы на ту самую «жизнь после рака», ради которой все и происходит.
5. Что это за жизнь? Обычная жизнь. Яркая. Один из эпизодов которой – тяжелая болезнь, которую удалось победить. Вот, например, бывшая подопечная фонда «Подари жизнь» Люся Волегжанина, которая раньше была Афанасьевой и 13 лет назад болела острым лейкозом: замужем, растит трехлетнюю дочь, работает визажистом и увлекается бодиартом. Умная и красивая. Люся не просто знает о том, что «есть жизнь после рака», большая и важнейшая часть жизни нашей Люси – как раз та, что случилась после болезни.
Или, например, Женя Ванеева. Восьмиклассницей Женя столкнулась с лимфомой Ходжкина. В какой-то момент даже собиралась сдаться. Но выдержала, выстояла и победила. Стала журналистом. И теперь работает в нашем фонде «Подари жизнь».
Лучше Жени о том есть ли жизнь после рака и какая она, не скажешь: «У меня появилась другая шкала ценностей: и самое ценное в ней — это жизнь, родные и близкие. Наверное, я стала сильнее. Но я не разделяю свою жизнь на две части — до и после болезни. Жизнь продолжается, а болезнь — это испытание, которые было мне дано, а для чего — я не знаю. Возможно, она подготовила меня к тем сложностям, которые ожидают меня впереди».
6. «Мы вас лечим для того, чтобы вы вы жили, а не для того, чтобы боялись жить», — вспоминает Женя слова доктора, перед выпиской. Научиться жить без страха довольно трудно. Но важно знать: перенесенная болезнь не является противопоказанием к долгой, счастливой и, главное, полноценной жизни.
Извините за не очень стандартный вопрос.
Нет иматиниба в аптеке
в Обеспечение препаратом, отстаивание прав, инвалидность, юридические вопросы
Опубликовано:
Добрый вечер! А нам сразу на год дают таблетки.