[Вопросы]

Лечение вайдазой - это не ХМЛ!!!!

 

Здесь другая терапия. Лечение данным ЛС только в условиях стационара. Решение о тактике лечения принимает врач. 

 

Пациент не должен приносить свой препарат в стационар, а это значит, что лечение должно проходить за счет средств той медицинской организации в которую он госпитализирован. В этом есть плюс и в этом есть минус.

 

Если на территории региона вопрос не решается, но есть рекомендация федерального центра, значит регион может на "первых парах" направлять больного по ВМП в ту федеральную больницу, где начали лечение пациента. 

 

А дальше необходимо доказывать  на уровне региона, что есть потребность в лечении данным ЛС. Об этом должен знать гл. внештатный гематолог региона, главный врач медицинской организации, где будет проходить лечение пациент, минздрав региона, Ваша страховая компания (которая проверяет качество лечения и правомерность применения лекарственных средств, в том числе и в условиях стационара). Врачи на уровне больницы должны принять решение о данной тактике лечения, представить пакет документов гл. врачу больницы и далее согласовывать о возможности лечения больного в условиях своего стационара. При условии согласования, будет еще и период на закупку препарата. А это значит, что быстро не обеспечат.

 

Понимать, что больница по месту жительства должна будет ежемесячно, пожизненно ложить больного на госпитализацию и применять терапию вайдазой.

 

И в данном случае больнице нужно помочь в отстаивании прав на лечение данным ЛС.

Человеческое спасибо!!, если бы врачи так же объясняли родственникам, сохранили бы миллионы нервных клеток.. Достаточно плана действий , а дальше мы сами действовать будем).

[Вопросы]

Вы уж извините, может я глупость скажу, но... Прекращайте лечить свою маму по интернету. Такое впечатление, будто Вы ищете "как избавиться от прыщей". Даже если Вы найдете эти форумы, они Вам ничем не помогут. Обратитесь к специалистам, врачам. Нет дома, летите в Москву, в Питер, да куда угодно. Но к врачам! 

P.S. Вайдазу могут давать за счет Минздрава. Но надо ходить и доказывать. И это не быстро. Опыт такой был, но у знакомого после ТКМ. Ситуация совсем другая, нежели у Вашей мамы... К тому же есть дженерик, если я не ошибаюсь, индийского производства. Существенно дешевле.

Павел прекрасно Вас понимаю,правильно говорите, она и находится у специалистов в Питере ,третий месяц лежит,  подтверждения  точного диагноза,что хммл нет, узнаю все от мамы, врачи по телефону не охотно дают информацию,может считают,что достаем   , либо сказать нечего..Наблюдаем -один ответ..., но бласты в анализах - терпения ждать четких рекомендаций уже нет. Одно мнение врача слишком мало, чтобы мне быть спокойной, поэтому пишу и спрашиваю и тут в том числе, в Минздрав уже написала ,ждем ответа.. Но и опять же пока нет даже заключения ,что необходимо начинать вайдазу, пошел третий месяц, начнешь тут нервничать и писать во все инстанции..

Вам спасибо за ответ, если был прецедент по бесплатному обеспечению,уже радует новость

[Вопросы]

А вайдаза не входит В ЖНВЛП?

Вот искала в документах, не нашла эту вайдазу в списках, видимо не входит, сейчас еще покопаюсь, как вариант класть в клинику в Москве, пока лежит вроде должны колоть бесплатно, по выписке уже самим покупать 200000 на курс семь дней потом перерыв 21 день потом снова как-то.. Еще бы найти кто ее делал, как им курс планировали, все форумы облазила не нашла отзывов по вайдазе увы

[Вопросы]

На сколько я знаю, в этом возрасте редко делают ТКМ.

Для пересадки могут подойти только родные братья - сестры по обоим родителям. Дети для пересадки никогда не рассматриваются.

У мамы нет сестер и братьев, я все же сдала на типирование мало ли что, вдруг  дети похожи..Но трансплантация маме в 61 год меня тоже пугает. Сейчас ВСR 0.3 хмл остался как диагноз, но выросли моноциты , а тромбоциты наоборот 23 всего,Предположительно моноцитарный лейкоз, уже предлагают Вайдазу , но пожизненно, она дорогая!.ххх продать  квартиру, а потом что..бесплатно вайдазу не дадут, а моноцитарный я так поняла лечат только ей.. Попробовать переслать из европы,там она дешевле, но опять же пожизненно колоть, а флакон 27000 за 100 мл, при этом треть флакона выкидывать т.к. надо меньше, а хранить нельзя вроде.. Подскажите пожалуйста правильно ли я поняла про вайдазу

[Вопросы]

Подскажите кто знает. Врачи рекомендовали маме (61год)искать донора для пересадки.Болеет очень давно ХМЛ принимала гидреа потом гливек, потом тасигну недавно появились бласты, но филадельфийской хромосомы не нашли. тромбоциты упали до 23, сейчас 40 тасигну не принимает почти месяц уже. Вариант нам, ее двум дочерям пройти типирование, где это лучше сделать, где надежнее, всегда и для всех ли это платно? группы крови у нас у всех первая, у нее есть сестра родная,но у нее очень низкий гемоглобин, наверное смысла нет ей пробовать. для пересадки не возьмут.. Идеально мне например сдать анализ типирования в москве, а сама она из нижнего новгорода.

Спасибо за быстрый ответ.