Мартамарта
-
Публикации
16 -
Зарегистрирован
-
Посещение
Сообщения, опубликованные пользователем Мартамарта
-
-
Я прям в голос хохочу! Пусть у всех будут такие смешные и весёлые истории!!!Я выложу новость про историю болезни моей очень замечательной пациентки, которая с диагнозом с 2003. В этом году она отметила 70 летний юбилей. Живчик, любящий жизнь. Встречаясь с ней и общаясь, вдохновляешься, что точно все будет хорошо. Мы со всеми трудностями справимся.
Бывают смешные истории. И вот почему то вспомнилась с нашей одной из школ. Задавала вопросы в зал, есть ли пациент с установленным диагнозом в конце 90х. Ну я то точно знала, что он в зале. И он отвечает, что да. И одна из девчонок говорит вслух : "А он, что еще жив?". Все выпали от смеха.
Такие события и вдохновляют!
Все хороших анализов, и заветного слова « ремиссия»! А мы будем продолжать борьбу! И победим!
-
Меня всегда очень радует, когда после общения 3-6 месяцев с пациентом в личной беседе, потом радуют сообщениями, что достигли нолик. Вот на 22 сент получила два таких сообщения.
А точно также были волнения, переживания, слезы и эмоции.
Такое счастье потом наблюдать счастливые посты.... Поэтому и у Вас все будет хорошо. Нужно чуть набраться терпения.
У нас тоже так будет! Просто займёт чуть больше времени!!! И мы обязательно вас тоже порадуемся таким сообщением! Я в это верю!
-
Меня всегда смущает, когда близкие кипишуют, приходят к близкому, умничают, спорят, доказывают....
В такие моменты близким хочется спрятаться от такой гиперопеки. А отказать или сказать.... не удобно.
Заболела Ваша подруга. Вот хотелось бы общаться с ней лично, что она чувствует, какие сомнения у нее лично.
Потому что, чтобы мы Вам сейчас не говорили, Вы же не получаете, что хотите услышать. Вы ждете, что Вам скажут, что какие плохие врачи, что они дураки, что лечат не так. Что в Корее молодцы. И тому подобное.
А здесь Вы это не получите, потому что нам всем помогают врачи. Но тогда, когда человек принимает, прислушивается, слышит... и доверяет врачу. Понимая, что с этим врачом придется идти по жизни долгие годы. Даже, если и со временем удастся уйти в стоп. И все равно до конца жизни под присмотром врачей.
Я знаю, и верю что все будет хорошо! Стараюсь ее поддержать, где то успокоить, что бы меньше нервничала. Так сложилось, что ее опора это я. Родные периодически диагноза впадают в слезы, а я наоборот пытаюсь ей донести что все не так страшно! Что это все решаемо, просто нужно не торопиться а лечится! Просто получилось так что в начале диагноза я была с ней, и слезы высохли и улыбка появилась, и пошла борьба!!! А тут она решила поехать, и приехала как разбитое корыто. Все плохо, они сказали таблетки не те, анализы плохие, тромбо вливать. И опять в рев. Поэтому что бы мне ее успокоить мне самой нужно знать, что и как. И в корне понимать отчего их такое решение. Ее врач отличный гематолог! Конечно будем ждать что она скажет!
-
Меня всегда смущает, когда близкие кипишуют, приходят к близкому, умничают, спорят, доказывают....
В такие моменты близким хочется спрятаться от такой гиперопеки. А отказать или сказать.... не удобно.
Заболела Ваша подруга. Вот хотелось бы общаться с ней лично, что она чувствует, какие сомнения у нее лично.
Потому что, чтобы мы Вам сейчас не говорили, Вы же не получаете, что хотите услышать. Вы ждете, что Вам скажут, что какие плохие врачи, что они дураки, что лечат не так. Что в Корее молодцы. И тому подобное.
А здесь Вы это не получите, потому что нам всем помогают врачи. Но тогда, когда человек принимает, прислушивается, слышит... и доверяет врачу. Понимая, что с этим врачом придется идти по жизни долгие годы. Даже, если и со временем удастся уйти в стоп. И все равно до конца жизни под присмотром врачей.
Вы в корне не правы, я не кипишую и не устраиваю гиперопеки. Я просто хотела узнать у тех кто давно с таким диагнозом, как было у них. Как и у кого проходило падение болезни. А что родственникам или подругам запрещено спрашивать мнения других людей? Моя подруга, доверяет мне, и на данном этапе, она не в том состоянии что бы обсуждать тут. Хотя прекрасно знает что я тут пишу и общаюсь. Далее, я не пытаюсь выставить что врачи правы или нет. Всего лишь выразила своё мнение по поводу лечения в Корее. При этом сами корейские врачи говорят что у всех разные методики лечения. Но при этом врач тут говорит, что в целом все идёт по плану ( три недели назад до поездки) а корейские врачи говорят что все очень плохо.
И последнее, я не на форуме врачей, а на форуме людей которые живут с этой болезнью, поэтому и спрашиваю их мнения. Это называется обсуждением!
Безусловно, все это будет обговорено с ее врачом но в понедельник, с которым она собирается идти по жизни.
Не нужно воспринимать мои посты и вопросы негативно и говорить о нежелании не слышать никого кроме себя, и тем более спорить и убеждать кого то.
Всего лишь хотела услышать мнение людей, немного успокоения что все не так плохо, поднять свой дух, для того что бы дальше поддерживать подругу. Но для этого мне самой нужны какие то аргументы.
-
Добрый день, по таблице BCR-ABL-вобще в оптимальном ответе (меньше 10% на 3 месяца), а вот ФИ-в предостерегающих признаках,(но как пишут на форуме СТОП-ХМЛ- это просто на это надо обраатить внимание, к неудаче лечения это не относится. насколько я понимаю так рано не переводят на вторую... сперва могут предложить увеличить дозу..и, действительно, процесс идет и дай бог пойдет и дальше))) и да, доза 300 так долго...обычно всетаки 400
Доза была снижена два месяца назад, так как низкие тромбоциты. Но даже при этой дозе, они не выправились на нужный путь. Все в той же сумме и есть.
-
Рекомендации по лечению пациентов с ХМЛ Адаптированное для пациентов обобщение рекомендаций по лечению хронического миелоидного лейкоза, разработанных Европейской организацией European LeukemiaNet
Вот этой таблицей они и руководствуются. Но при этом нет начального этапа химерного гена. То есть незнаем откуда плясать начали. За 3,5 месяца приема, филадельфийская упала до 55%, а химерный взяли сейчас 6,284. По цто есть ответ, и на мой взгляд не плохой. По молекулярен, через месяц сдаст ещё раз. Отчего у них утверждённые что все очень плохо, и препарат не работает, понять не могу.
-
Поправочка. Посчитали вспомнили, лечение идёт 3,5 месяца!)
-
Вопрос немного не в том)
Ведь сдвиг есть, хотя бы по цто, значит филахромин работает!
Не вижу смысла в смене препарата, тем более на вторую линию.
Вопрос, в том что они говорят что препарат вообще не работает, такие показатели не должны быть, что все очень очень плохо, и начинами лечение сменой препарата надо немедленно! У нас в Владивостоке много кто едет в Корею, и как показала практика, они почти во всех случаях сразу дают сильные препараты. Плюс в нашем случае настаивают на вливании тромбомассы, мол низкие тромбоциты.
А вообще, разочарована Кореей(((
Набрали кучу анализов днк, что бы понять откуда эта болезнь, хотя какая уже разница, откуда, главное что она есть, и нужно с ней бороться.
Просто хотелось узнать мнение, друзей по болезни, как думаете для 4-4,5 месяцев снижение от 100% к 55% х.ф это ведь показатель? Значит лекарство все таки работает? Как у кого снижение происходило, в какие сроки? При всем этом, корейцы утверждали согласно таблице что дела плохи и ппц, а довод что все у каждого индивидуально, на них не действует!( кто то годами по проценту, а кто за три месяца в начало уходит. И что бы вы на нашем месте сделали? С врачом в пн встречается, конечно будем все отговаривать.
-
Добрый день!
Писала ранее! Болеет подруга.
Теперь суть, диагноз в апреле. С мая филахромин.
На момент постановки, хромосома фи 100%, молекулярный не брали, у нас не делают, и врач сказал что достаточного этого. Далее как у всех стандартно, нормализуем кровь, и переходим на филахромин в дозировке 400.
Пару месяцев назад из за низких тромбоцитов снижают до 300.
Две недели назад она полетела в Корею.
Сегодня пришли результаты.
Вообщем
Фи 55%
BCR/ABL 6,284%
На что врач и координатор заявляют что лечение не действует, точнее филахромин. Что нужно поднять до 400. И что нужно переходить на дазатиниб, нилотиниб. Координатор говорить о том, что она находится в какой то таблице ответов в оранжевой зоне. Что 4,5-5 месяцев филахромина, не дают результата. А так же говорят о вливании тромбомассы, так как тромбоциты по анализу 45 10^3/mm3
Вопрос! Как можно утверждать что филахромин не работает, если нет исходных данных молекулярной
Разве 55% фи, а на начале 100% это не ответ? Пусть маленький но он есть! ? Ведь как я поняла из форума, все у всех индивидуально, у кого быстрее у кого то дольше. Стоит ли настраивать на приеме у врача в России о смене линейки? Ведь они говорят что лечение неправильное! Или через месяц вновь слать молекулярный, и потом решать ?
С ув, Александра.
Всем здоровья и хороших ответов!!!
-
Добрый день!
Писала ранее! Болеет подруга.
Теперь суть, диагноз в апреле. С мая филахромин.
На момент постановки, хромосома фи 100%, молекулярный не брали, у нас не делают, и врач сказал что достаточного этого. Далее как у всех стандартно, нормализуем кровь, и переходим на филахромин в дозировке 400.
Пару месяцев назад из за низких тромбоцитов снижают до 300.
Две недели назад она полетела в Корею.
Сегодня пришли результаты.
Вообщем
Фи 55%
BCR/ABL 6,284%
На что врач и координатор заявляют что лечение не действует, точнее филахромин. Что нужно поднять до 400. И что нужно переходить на дазатиниб, нилотиниб. Координатор говорить о том, что она находится в какой то таблице ответов в оранжевой зоне. Что 4,5-5 месяцев филахромина, не дают результата. А так же говорят о вливании тромбомассы, так как тромбоциты по анализу 45 10^3/mm3
Вопрос! Как можно утверждать что филахромин не работает, если нет исходных данных молекулярной
Разве 55% фи, а на начале 100% это не ответ? Пусть маленький но он есть! ? Ведь как я поняла из форума, все у всех индивидуально, у кого быстрее у кого то дольше. Стоит ли настраивать на приеме у врача в России о смене линейки? Ведь они говорят что лечение неправильное! Или через месяц вновь слать молекулярный, и потом решать ?
С ув, Александра.
Всем здоровья и хороших ответов!!!
-
Всем доброго времени суток. Позвольте немного прояснить ситуацию.
Назначение молекулярного анализа при УСТАНОВКЕ диагноза в идеале рекомендовано, но не критично его отсутствие.
Во Владивостоке очень даже не плохие врачи и, я уверенна что на месте, исходя из показателей крови, они грамотно назначают лечение.
К большому сожалению, у нас в России в большинстве регионов просто напросто отсутствуют лаборатории, где можно сделать молекулярный анализ. Владивосток в их числе.
Для этого исследования необходимо специальное оборудование, специальные реактивы и необходимо обучить специалиста!
Забор на молекулярные исследования во Владивостоке проходит таким образом: пациенты сдают кровь, она замораживается и хранится в "холодильниках" пока не набирается необходимое кол-во пробирок для специального контейнера, для отправки анализов в г.г. Москва или Санкт Петербург. (За счет благотворительности фармкомпаний)
Наш представитель ВООГ Содействие, неоднократно обращалась по этому вопросу и в Министерство и в Росздравнадзор, был получен ответ "что проводятся работы по этому вопросу". Но, так как нет жалоб от пациентов, то получается, что всех устраивает. УВЫ(((
МартаМарта, когда пойдете к врачу с подругой -все вопросы запишите, чтобы не растеряться у врача и что то упустить.
Вашей подруге очень повезло, что у нее есть ВЫ! очень важная поддержка! вы справитесь! Хороших ей показателей крови, и удачи в лечении.
Пишите, какие ответы вы получите. Мы рядом с вами.
Спасибо) засмущали)))
Ещё вопрос, мы можем для себя сами его сделать? Пусть платно. Но ведь это так ало, что бы до конца понимать всю ситуацию.
Да про список я думала уже!) обязательно его напишу!
Всем здоровья и хороших показателей!!!
-
Александра, а из какого города Ваша подруга?
Странный у Вашей подруги гематолог... мой врач мне не ставила окончательный диагноз хмл без молекулярного анализа. ( он немного дольше делался, чем цитогенетический). Хотя была на 99% уверенна, в хмл. В выписке у меня обоснование на основе чего мне поставили диагноз-ОАК, узи брюшной полости,наличие филадельфийской хромосомы и сколько процентов bcr/abl.
Конечно, неправильно его не делать. Цель лечения: 1. Достичь нормализации показателей общего анализа крови. 2. Полный цитогенетический ответ. 3. Полный молекулярный ответ.
А если нет молекулярного анализа изначально, то как гематолог Вашей подруги будет за показателями следить?! Конечно, цель-это 0 в этом анализе. Но странно, что не делали.
По препаратам. Какую дозу Гидереи и аллопуринола назначили Вашей подруги? И какой вес у Вашей подруги?
мы из Владивостока!
Вы совершенно правы... я тоже не могу ничего понять... тут к сожалению не получается вставить фото, так бы выложила и выписку и назначения... в понедельник пойдём к кандидату наук, по этому делу. Пойду уже с ней.. и там буду умничать ..
-
Здравствуйте, Александра.
Я новичок с диагнозом ХМЛ, но уже немного начала разбираться в данной болезни.
Прошла консультации трех специалистов в данной области: районного гематолога, кмн в Боткинской и гематолога в Гематологическом начном центре, где врач мне все по полочкам разложила.
1. Если Вашу подругу отправляли сдавать пункцию костного мозга цитогенетический нализ, то и должны были взять молекуляный. Посмотрите в результатах анализа число копий ABL,число копий Bcr/abl, относительная экспрессия гена BCR-ABL в международных единицах (IS)%. Это и будет молекулярный анализ Вашей подруги. Если его нет, задавайте вопросы лечащему Вашу подругу гематологу.
2. Обсудить конечно можно. Но вы никогда не угадаете, да и сами не можете знать какие у Вашей подруги будут побочные эффекты. Мне мой районный гематолог рассказала про сильную сыпь от иманитибы и дала рекомендации как с ней бороться. Но сыпи у меня так и не было (сегодня уже 8 день приема препарата). Поэтому как что то меня начало беспокоить, я сразу иду к ней. ( Есть диарея и мышцы сводит).
3. По препарату Гидрея. (На своем примере). Изначально мои лейкоциты начали снижаться, через 4 дня приема препарата, они повысились. Мне просто повысили дозу с 4-х таблеток, до 8. И лейкоциты начали понижаться. Там в инструкции к препарату написано, что из рассчета 40мг на кг веса. Т.е изначально дается малая доза и смотрят как реагирует организм, затем дозу повышают. У меня вообще никаких побочек от Гидереи не было.
По препарату Аллопуринол. Чтобы понять динамику действия этого препараты я сдавала до лечения, во время и почти каждую неделю печеночные показатели. Изначально у меня зашкаливала щелочная фосфата, сейчас после приема аллопуринола показатели в норме.
Так что однозначно, сказать, что аллопуринол и гидерея не помагает Вашей подруги нельзя.
Для проверки помагает ли иматиниб или нет, Ваша подруга должна сдавать еженедельно ОАК. Будут смотреть как снижаютя лейкоциты. А через три месяца приема препарата сделать пункцию костного мозга, и тогда точно говорят помагает иматиниб или нет. Не переживайте, все это корректируется во время лечения- дозу повышают или вовсе на другой препарат переводят.
4. Мне кажется все стартовали со стандартой схемы лечения-Гидерея+аллопуринол, затем иматиниб.
Я начала вести дневник о свом самочувствии. Лично мне так легче потом сделать "выжимку" по побочкам и задать интрересующие вопросы врачу о самочувствии и том, как побороть ту или иную побочку. Еще волновали вопросы питания (нельзя грейпфрукт, зверобой). Общие вопрос: поездки к морю (я 10 лет в туризме работаю, поэтому для меня актуально), вопросы о планировании беременности.
Гематолог должен сам назначить как приходить к ней на прием, когда славать кровь. Если что то срочное, то можно записаться и придти. Лично я так и делаю.
Желаю здоровья Вашей подруги! Все будет хорошо! Поверьте! На своем примере знаю. Когда мне поставили ХМЛ, я была в шоке: мне 29 лет, дочке 2 года 7 месяцев, муж молодой, я помагаю своей 84 бабушке и своему 58-летниму отцу (мама у меня умерла 4 года назад). И мысли о том, как они без меня, приводили в шок, но пообщавшись с гематологами, кмн я поняла, что это болезнь лечится и с ней живут дооолго.
К примеру, моя районная гематолог сказала, что у нее женщина с ХМЛ уже 20 лет в ремисии! Показатель же!
В Гематологическом научном центре, мне гематолог сказала, что хмл уже вышла из ряда онкоболезней и считается болезнью крови. На сегодняшний день есть иматиниб, который помагает, есть препараты 2ого поколения. Ну на крайняк (это я так считаю) ТКМ. Так что пусть подруга доверяет своему лечащему врачу.
Спасибо большое!!! Вам тоже делаем огромного здоровья!!! Вместе мы победим!!!!
Не получиться вставить фото почему-то
По анализам ...
Костный сдавали конечно! Но транскрипции на bcr/abl точно нет.
Указан стандартно возраст, диагноз ФИО.когда взяли анализ, когда выдали.
Далее набор хромосом и заключение. В 100% клеток выявлена хромосома Филалельфийская.
По препаратам
Она сегодня вставала на учёт к гематологу. Выдали Филахромин, но пока сказала не пить так как надо снизить лейкоциты. На момент сдачи первый раз крови 3.04 Лейкоциы 193, далее повторно 4.04 лейкоциты 205, далее госпитализация. 10.04 лейкоциты 145 назначили гидреа на момент выписки то есть 12.04 лейкоциты 155. Смущает что из за этого не может начать лечение иматинибом.
И вернёмся вновь к баранам. Попросила Ее сегодня на приеме у врача задать вопрос про молекулярку, на что врач отмахнулась ответив что у вас и так 100% фи, мол все понятно с вашим белком и делать этот анализ не надо. Это правильно???
-
Добрый день, Александра!
Из какого вы региона?
На все Ваши вопросы касающиеся таблеток, побочных эффектов, периодичности посещения врача и сдачи анализов информацию должен предоставить врач-гематолог, т.к. на лечение необходимо смотреть в комплексе с другими заболеваниями, которые возможно имеются у Вашей подруги. В первые месяцы возмодно посещение врача каждый месяц или чаще в зависимости от состояния. Гидреа и аллопуринол не идут в сравнение по эффетивности с имтинибом, т.к. иматиниб имеет другой принцип действия и в свое время стал революцией в лечении ХМЛ.
Про параметры сложно сказать, т.к. вы сами параметры не указали. НО! Как правило к 3 месяцу можно ждать улучшения результатов анализов)
Добрый день!
Мы из Владивостока!
Да, не получилось указать, думала фото как то вставить, но не получается...
-
Добрый вечер! Извините если открыла тему! Прежде всего хочу всем пожелать крепкого здоровья, главного слова от врачей, и конечно не падать духом!
История такова... моя коллега, подруга, и просто девочка с работы.. 3.04.2017 во время проф осмотра, после анализа крови лейкоциты не в себе, идите к гематологу. Далее, а далее наверно как у всех. Она услышала это странно пугающее словосочетание " ХМЛ".
Что? Откуда? Как? Вопросов много... ответов нет.
Изучив ваш форум, мы поняли что мы сильные! Мы победим! По другому никак!!!!
Только вперёд! Выше нос!
Так вот, знающие, опытные, друзья по болезни ( наверно уже так можно говорить!) выкладываю историю, что скажете. Пока не до конца смогла ей объяснить всю ситуацию, но благодаря вам и вашему форуму думаю мы с умеем!
Нагрело несколько вопросов
1. Не вижу в этом всем молекулярный анализ. Если врач не отправит, для себя надо его сдать? Как подруга думаю да. Для общей картины не помешает для динамики.
2. Можно ли с врачом сразу обсудить тему на предмет побочных эффектов и таблеток к ним, если вдруг случится что бы было под рукой.
3. Гидреа и аллопуринол никакого эффекта не дали, значит ли это что назначенное лекарство иматиниб тоже может не сработать?
4. Ну и самый главный вопрос... я не прошу прогноза, но может кто то стартовал с таких же параметров, может совет какой то? Какие вопросы врачу задать? Как часто его посещать?
Меня зовут Александра, болеет как писала выше моя коллега, подруга и просто хороший человек.
Очень хочу ей помочь, хочу поддерживать, но для этого мне самой нужна ваша помощь!
Почему не могу вставить фото??? Совсем никак Не получается...
Впервые... диагноз, фото.. проконсультируйте пожалуйста...
в Тем, кто впервые столкнулся с ХМЛ
Опубликовано:
Добрый день! Спасибо за ответ!
Я как раз и думаю что все идёт по плану! Что процесс двигается, и результаты есть!
Просто удивило заключение других врачей, и я конечно сразу сюда! Наш врач хороший, поэтому ждём приема у неё!
Но если есть понижение значит это сдвиг! А это говорит о том что мы в нужном направлении!!!