Перейти к публикации
Форум ВООГ "Содействие"

ЛенаЛена

Пользователи
  • Публикации

    42
  • Зарегистрирован

  • Посещение

Сообщения, опубликованные пользователем ЛенаЛена

  1. Скажите пожалуйста, возможен ли разброс приема таблеток в течение дня? Поскольку сильная нестерпимая боль у нее в одно и тоже время, врач сказала, что возможно разнести прием таблеток на целый день.

  2. От судорог помогает хинин, входящий в состав Швепса http://nogi.guru/zabolevaniya/sudorogi/v-nogax-tabletki.html#i-5

    Спасибо, полезная ссылка. Но, на сколько дочь может объяснить, у нее не судороги, а давящая боль в костях, причем в основном болит одна нога и каждый день на протяжении всех трех месяцев.
  3. Грейпфрута там нет. Может быть там именно комбинация каких-то микроэлементов..., точно сказать не могу.

    Но то, что это помогает - отмечают многие. Об этом даже на школах специалисты говорят).

    А в каком количестве его нужно пить в день?
  4. Здравствуйте! Моей дочке 6 лет. В марте этого года ей поставили диагноз ХМЛ. С 22 марта принимаем Имматиниб г. Химки, сейчас перевели на Гливек Новартис. Практически каждый день у нее сильная боль в ногах и сейчас уже две недели сопровождается сильными истериками, пока не дадим Нурофен внутрь, мажем мазью Нурофен ноги, но это плохо помогает. Я ей стала давать Кальций Д3. Какими еще способами и средствами можно облегчить эти ежедневные мучения?

  5. Здравствуйте!Назначили электрофорез.Можно ли нам его?Болею 2 года,полгода как в ремиссии.Спасибо за ответ заранее!

    Моему ребенку тоже назначали, хотя мы болеем третий месяц. Делали 10 процедур.
  6. АНОНС: 15 мая 2017 г. в 17.00 в Москве состоится школа для пациентов с ХМЛ.

     

    На школе будут освещены:

    - Вопросы современной диагностики и лечения заболевания - лектор: О.Ю. Виноградова, зав. Московским городским гематологическим центром, профессор кафедры онкологии и гематологии, д.м.н.;

    - Информация о работе Всероссийского общества онкогематологии «Содействие» - лектор: Л.Ф. Матвеева, президент ВООГ "Содействие".

     

    Место проведения: Москва, 2-й Боткинский проезд, д.5, корп. 17 Московский городской гематологический центр ГКБ им. С.П.Боткина (метро «Динамо» или «Беговая»).

     

    Приглашаются все пациенты, страдающие ХМЛ (приветствуется посещение родственников). http://www.sodeystvie-cml.ru/novosti/anons-15-maya-2017-g-v-moskve-sostoitsya-shkola-dlya-pacientov-s-hml.html

    Здравствуйте! Где можно почитать по итогам проведения Школы?
  7. Да, я как раз и начиталась историй с сайтов Благотворительных фондов и сделала вывод, что мутации и ТКМ - это развитие этой болезни и у каждого больного рано или поздно случится. Т.к. многие успешно выходят в ремиссию, а потом, спустя годы, делают ТКМ.

  8. Здравствуйте! У нас есть какая-нибудь статистика по ТКМ? Сколько погибает, от осложнений, сколько выживают? Сколько живут после ТКМ? Есть ли дети, выдержившие ТКМ и излечившиеся? Какое качество жизни у перенесших ТКМ?

  9. Елена, доброго дня!

    Школа в Санкт-Петербурге планируется только осенью. Теперь мы часто не собираемся...

    Думаю, лучше этот вопрос задать гематологам на Школе, т.к. детей с диагнозом ХМЛ ооочень мало.

    Поняла, спасибо. Никак не могу найти родителей с такими детками именно в нашем городе(((
  10. Здравствуйте! Скажите пожалуйста когда планируется следующая школа ХМЛ в Санкт-Петербурге? Знаю, что школа проходила совсем недавно, но я прочитала, что раньше собирались чуть ли не каждый месяц? И можно ли узнать была когда-нибудь или будет тема для обсуждения на школах:"Особенности ХМЛ у детей"?

  11. С таким диагнозом на отделении никого нет. Нам сказали, что мы пятые или четвертые за 10 лет в этой больнице.Врачи никакой информации по детям не предоставляют. Очень хочется верить, что мою девочку ждет здоровое будущее, как это было 2 недели назад...

  12. Здравствуйте! Моей доченьке 6 лет несколько недель назад поставили этот ужасный диагноз. Пятый день пьем имматиниб. Все мы, родители, родные и близкие, находимся конечно в шоковом состоянии. Проштудировали массу литературы и лечение за границей. Понятно теперь, что во всем мире есть таблетки и они помагают держаться "на плаву". Хотелось бы пообщаться с родителями, детки которых также болеют Этой болезнью, т.к. лечение то одно и тоже, что у взрослых, но маленький ростущий организм это совсем другая история. Мы из Санкт- Петербурга.

×
×
  • Создать...