ЛенаЛена
-
Публикации
42 -
Зарегистрирован
-
Посещение
Сообщения, опубликованные пользователем ЛенаЛена
-
-
Спасибо большое, от приема воздержимся)
-
Интересует в профилактических целях) Может кто то знает про взаимодействие эхинацеи с иматинибом.
-
Здравствуйте! Подскажите пожалуйста настойку эхинацеи для укрепления иммунитета можно принимать больным ХМЛ?
-
Как говорили на школе, если забыли принять в положенный срок таблетку, примите ее позже в течение этого дня. Если вообще забыли в этот день выпить таблетку, то на след.день всё как обычно, не надо принимать доп.таблетку.А если забыть принять иматиниб с утра, как обычно, и принять только вечером. Это сильно критично? Или принять 2 раза и утром и вечером
-
Здравствуйте! Конечно для отношений 3- 5 месяцев это немного. У Вас сложная ситуация, т.к. у Вас две маленьких доченьки, которым очень не хватает мамы. Вам нужно приложить все силы, чтобы найти такую женщину, которая полюбит девочек всем сердцем. А Ваш диагноз в этой ситуации, мне кажется, не так важен. Когда Вы решите, что у Вас уже настоящая семья, у девочек есть мама и они любят друг друга, то и следует задаваться вопросом, как сказать про диагноз. В конце концов сейчас это лечится таблетками, по наследству не передается и у мужчин, по- моему даже перерыв делать не надо в приеме. Не так страшно для нас, но это очень страшно для человека, который не сталкивался с этим заболеванием.И вот после 3 мес отношений, Вы говорите, что болеете хмл, она вас стесняется распрашивать, смотрит в интернет, там всн та же инфа, что живут 2-3 года, максимум 10, она видит (еще пока! для себя) чужих детей, и у нее естественная реакция, лучше уйти по добру по здорову, т.к. своих детей она от Вас не дождется. Вот как то так. Так что домайте больше о девочках и ищите им маму прежде всего и Ваш вопро со временем отпадет сам по себе. Вы сами поймете момент, когда и как это сказать, не спешите.Вот какой вопрос хотел задать я своим товарищам по несчастью.
Как у вас с отношениями с противоположным полом? Говорите ли вы им о своем диагнозе и не пугает ли их это?
Все дело в том, что я сейчас активно ищу себе подругу с которой бы хотел дожить свой век. Но есть к этому несколько препятствий.
Два с половиной года назад от рака умерла моя жена. И я остался с двумя детьми: 5 и 2 года. Сейчас им 7 и 4.
Одно это уже создает сложности. Не так много девушек горят желанием связываться с чужими детьми. А через два месяца после похорон у меня еще анализы крови «испортились». И через полгода поставили диагноз ХМЛ. Но при всем этом двоих девушек, с которыми завязались отношения (не одновременно))) ) мне за это время удалось найти.
Но вот по своему внутреннему убеждению считаю, что прежде чем сходится девушка имеет право знать о состоянии моего здоровья...
И вот через пару дней - недель после того как узнают они сливаются. Обе по одному сценарию. Конечно ни одна не сказала, что дело в этом. Все несут бред по поводу, что не готова, сомневается и тд. Но не может быть совпадение, что 3-5 месяцев все было хорошо и вдруг в неделю она поняла, что не готова.
И вот интересно у всех так?
Или вы скрываете болячку?
Просто тенденция не очень хорошая.
Мне уже 36 и прожить остаток жизни в одиночестве как-то не улыбается.
-
А как же стопы и жизнь без таблеток? Это разве не вылечивание? Понятно, что не у всех, но и диагноз один, а болезнь у всех разная.Иматиниб и его семейство - тоже из поддерживающих. Если гидреа тормозит синтез ДНК, то иматиниб - ингибитор протеинкиназ. Пока принимаешь препарат - вроде ничего, но стоит отменить, и болезнь 100% вылезет с новой силой. Это относится ко всем ***тинибам.
-
А как же стопы и жизнь без таблеток? Это разве не вылечивание? Понятно, что не у всех, но и диагноз один, а болезнь у всех разная.Иматиниб и его семейство - тоже из поддерживающих. Если гидреа тормозит синтез ДНК, то иматиниб - ингибитор протеинкиназ. Пока принимаешь препарат - вроде ничего, но стоит отменить, и болезнь 100% вылезет с новой силой. Это относится ко всем ***тинибам.
-
Здравствуйте! Гидреа не лечит, а поддерживает организм, лечат препараты Иматиниб и т.д. и чем раньше Ваша мама начнет их принимать, тем быстрее придет в норму формула крови.Добрый день! Подскажите пожалуйста, маме поставили диагноз ХМЛ, две недели лечили Гидреа, сегодня выписывают, и дальше прописали пить Гидреа. Скажите как долго лечат этим препаратом?
-
Спасибо за замечательную статью, особенно порадовало об излечении ХМЛ!Есть ли жизнь после рака?
Это – пожалуй, самый частый вопрос, на который приходится отвечать нашим докторам. Это – вопрос, который держат в голове те, кто жертвует деньги на детей, у которых рак. Это –вопрос, который иногда не решаются произнести вслух, но всегда обдумывают родители детей, которые заболели. А сами дети тоже имеют в виду именно это, когда спрашивают своего доктора: «А мне можно будет кататься на велосипеде?» «А я смогу петь в хоре?» «А у меня будут дети?» «А я буду ходить в школу?» «А футбол?».
Давайте по порядку.
1. Это – правда, важные вопросы. Ведь если ты знаешь, что после лечения жизнь драматически изменится, окажется лишенной всего, что было дорого, а мечты станут недостижимыми, то есть ли вообще смысл лечиться? И как заставить себя мужественно и стойко переносить такое лечение. Если честно, еще совсем недавно врачи не могли честно и уверенно ответить на все вопросы о полноценной жизни после рака – ДА.
2. Почему? Потому что еще совсем недавно диагностика в онкологии была значительно хуже теперешней, прогнозы – зыбкими, а общая медицинская традиция такой: после окончания терапии пациента запирали в четырех, пусть и домашних, стенах, запрещали общение, старались оградить от опасностей и инфекций, переводили на домашнее обучение. И ни о какой такой «нормальной, как у всех», жизни речи не шло.
«Когда я начинала работать, в конце 1990-х и начале 2000-х, мы не знали, как вести себя с выздоровевшими пациентами, поэтому старались их оберегать, — рассказывает Анастасия Руднева, врач-гематолог Центра имени Рогачева — Но постепенно обнаружили, что образ жизни пациентов после окончания терапии не влияет на результаты лечения. Кто-то не вылезает из речки, приезжает к нам на обследование весь в синяках и ссадинах или покусанный собаками. Кто-то даже спасает старушку из горящего дома (был и такой случай!), а ремиссия сохраняется! С кого-то пылинки сдувают, дома держат, но рецидив все равно происходит».
У доктора Анастасии Рудневой в компьютере данные больше чем о шестистах бывших пациентах Центра. С каждым Анастасия Евгеньевна поддерживает связь, про каждого знает, что и как. По-научному это называется «клинический регистр пациентов»: сведения о том, как и чем лечили человека и как он живет-поживает после лечения. История жизни после болезни называются «катамнез». Ее изучение позволяет врачам оценить эффективность примененных методов лечения и узнать как на развитие и качество этой жизни повлияли те или иные факторы. О результатах доктор потом расскажет другим пациентам. Конкретные истории побед очень воодушевляют тех, кто находится в самом начале лечения.
3. Почему так не было раньше? Раньше борьба за жизнь против рака была такой сложной, что до мыслей о жизни после рака просто дело не доходило. Но все меняется. Каждый год медицина делает огромный шаг вперед в плане диагностики онкологических заболеваний. И это расширяет возможности лечения. Например, раньше все злокачественные болезни системы кровоснабжения описывали одним словом: лейкоз. И лечили одинаково: мощная и довольно травматичная для организма химиотерапия, облучение, в конце концов –пересадка костного мозга... В 21 веке понятия «лейкоз» или «лимфома» распались на множество куда более точных диагнозов. Каждый описан. Каждый – имеет собственный протокол лечения. Раньше основными орудиями онкологов были нож хирурга и рентгеновская трубка, сейчас – морфологи и генетики активно ищут генетическую поломку, заставляющую клетку «сходить с ума» в каждом конкретном случае. С развитием молекулярной биологии и генетики медицина смогла заглянуть в самую суть болезней и разработать гораздо более точные средства лечения. В общем, если говорить образно, то прежде стреляли их пушки по воробьям, а теперь могут прицельно бить по всякой отдельной клетке с плохим поведением.
4. И что это значит? В прогнозе и перспективах после лечения некоторых онкологических заболеваний улучшившаяся диагностика просто кардинально все поменяла! Например, прежде большинство медуллобластом (опухоли головного мозга у детей) считались или неизлечимыми и такими, лечение которых приводит к тяжелым последствиям для здоровья. Но недавно была обнаружена подгруппа медуллобластом, при которой можно победить опухоль, подвергая головной и спинной мозг ребенка меньшим дозам облучения, или вообще отказаться от лучевой терапии. А это значит, что дети именно с таким видом заболевания избегут тяжких последствий лечения.В лечении хронического миелоидного лейкоза (ХМЛ) и вовсе произошла революция: 20 лет назад эта болезнь считалась неизлечимой. Но открытие причин генетической ошибки, которая приводит к ХМЛ, и изобретение препарата, эту ошибку исправляющего, сделала хронический миелоидный лейкоз излечимым. А последствия этого лечения – минимальными. Похожие узконаправленные, или таргетные, препараты появляются и для других злокачественных заболеваний — например, для рака легких, анапластической лимфомы и так далее. Это позволяет минимизировать вред организму во время лечения: снижаются дозы и токсичность лекарств, уменьшаются дозы облучения, само лечение становится короче и легче, оставляя силы на ту самую «жизнь после рака», ради которой все и происходит.
5. Что это за жизнь? Обычная жизнь. Яркая. Один из эпизодов которой – тяжелая болезнь, которую удалось победить. Вот, например, бывшая подопечная фонда «Подари жизнь» Люся Волегжанина, которая раньше была Афанасьевой и 13 лет назад болела острым лейкозом: замужем, растит трехлетнюю дочь, работает визажистом и увлекается бодиартом. Умная и красивая. Люся не просто знает о том, что «есть жизнь после рака», большая и важнейшая часть жизни нашей Люси – как раз та, что случилась после болезни.
Или, например, Женя Ванеева. Восьмиклассницей Женя столкнулась с лимфомой Ходжкина. В какой-то момент даже собиралась сдаться. Но выдержала, выстояла и победила. Стала журналистом. И теперь работает в нашем фонде «Подари жизнь».
Лучше Жени о том есть ли жизнь после рака и какая она, не скажешь: «У меня появилась другая шкала ценностей: и самое ценное в ней — это жизнь, родные и близкие. Наверное, я стала сильнее. Но я не разделяю свою жизнь на две части — до и после болезни. Жизнь продолжается, а болезнь — это испытание, которые было мне дано, а для чего — я не знаю. Возможно, она подготовила меня к тем сложностям, которые ожидают меня впереди».
6. «Мы вас лечим для того, чтобы вы вы жили, а не для того, чтобы боялись жить», — вспоминает Женя слова доктора, перед выпиской. Научиться жить без страха довольно трудно. Но важно знать: перенесенная болезнь не является противопоказанием к долгой, счастливой и, главное, полноценной жизни.
-
Ответит обязательно, может даже через несколько дней.Вчера написала письмо местному гематологу, что-то не ответил пока! Как быстро обычно он отвечает?
-
Здравствуйте! Аллопуринол пьют первый месяц, пока активно снижаются лейкоциты. Мочегонное, как и все другие лекарства, должен назначать ваш гематолог. Можете задавать вопросы гематологу здесь в разделе "вопросы гематологу".Всем здравствуйте.Я с Башкирии. Мне диагноз поставили в декабре 2017. Уже три недели принимаю филохромин и аллопуринол. Лейкоциты с 44,0 снизились до 8,0. Особо нечего не беспокоит , кроме отеков. Сначала были на лице, а сейчас уже ноги сильно отекают. Жидкость после шести не пью. , и вес растет уже 4 кг, хотя ем столько же . Хотела бы узнать можно ли попить мочегонный препарат. Моя врач на учебе, хотя когда и принимает к ней очень трудно попасть на прием, на весь город один гематолог и то на 0,5 ставки работает. Еще насчет аллопуринола, его постоянно нужно пить или перерывы делать? Огромное спасибо этому сайту, очень много полезной информации, больше ,чем от врача узнала. Спасибо если мне ответите.
-
Анна, а какой результат у вашего сына за 10 мес и какую дозу вы принимаете? И какие таблетки вам выдают?Добрый вечер Лариса.По показаниям нам врач сказала идти в школу, правильно Вы сказали жить обычной жизнью. Но скорее всего страх ещё, чтоб в школе не поймать вирус, пить лишние таблетки, да и директор всё уговаривал , посидите дома этот год не торопитесь. За болезнь сына в школе конечно все знают, нам всей школой деньги собирали , помощь, мы то думали нам только пересадку делать чтоб выздоровить.В краевой больнице не чего толком не говорили, в нашем крае всего 3 детского Гемотолога, мы живём в маленьком городе, часа два ехать до врача.. мы лежали две недели когда узнали диагноз, врачи конечно сказали что мы первые с таким диагнозом, таких детей ещё не было. Сказали что всю жизнь будем на таблетках, у нас не церемонится врачи, все высокомерные. Потом нас позвала Москва центр Дмитрия Рогачева, наблюдает нас хороший врач Персианцева М.И.Все нам объяснила, рассказала , на мой вопрос мы всю жизнь будем пить таблетки? Сказала , что нужно добиться БМО и таблетки отменят.Вот Январе летим опять , очень волнуюсь решающий анализ, за 10 месяцев у нас хороший результат. А на следующий год обязательно отдам сына в школу, пусть учится как все дети. У нас тоже ноги болели,но не долго. Иммунитет у него хороший чтоб не сглазить... Младший сколько болел ...Многое пережили за эти 10 месяцев кажется это было так давно. А как сейчас ваша доченька себя чувствует? Я желаю Вам , крепкого здоровья , чтобы всё было у вас хорошо.
-
-
Елена, здравствуйте! Вы из какого города?Добрый день, всем, очень рада, что нашла ваш форум, моему сыну 11 лет, диагноз ХМЛ с 26.09.17г. Нас (родителей) на форуме пока ещё мало?
-
Хотелось бы услышать истории "есть ли жизнь на Марсе?"Видимо все хорошо
Потому что когда возникают проблемы и вопросы, мы тут!
-
Что-то давненько никто не писал из участников программы ХМЛ Стоп((
-
Спасибо за ответ! Мы с начала лечения и до сих пор еще находимся в больнице, в связи с ежедневными сильными болями в ногах, поэтому контроль крови у нас еженедельный, а как назначили депрессант, так 2 раза в неделю.
-
От ежедневных болей в ногах и истериках ребенку прописали карбамазипин - антидепрессант. По пол таблетки 2 раза в день. После первого же применения дочь перестала сильно жаловаться на ноги, стала отвлекаться от своего состояния.Но стала более вялой. Назначали ли кому-нибудь такое лекарство, как долго его принимать и спокойно ли проходит отмена этого препарата?
-
Было здорово, если бы она написала здесь про себя, про восприятие своей болезни тогда и сейчас, взгляды на будущее))
-
Было бы неплохо, если бы здесь можно было консультироваться с детским гематологом)
-
Интересно, есть ли детки, получающие 2 ю линию?
-
Хорошо бы найти истории о чудесном исцелении деток с ХМЛ.
-
Спасибо! Обязательно приеду на Школу.
-
Наталья, здравствуйте! Напишите пожалуйста как у Вас дела. Есть какие-нибудь новые сведения по Стоп Гливек? Много ли длительно не принимающих лекарство? Какие последствия от лечения таблетками Вы наблюдаете у себя?Спасибо,все отлично! Иматиниб не пью более 4 лет,полет нормальный. На контроль ходила раз в пол года, теперь планирую раз в год). Чувствую себя здоровым человеком на 100%!!! Чего и всем желаю!!! По информации с Москвы, ремиссия сохраняется у 50% испытуемых. Так что не эсперементируйте самостоятельно,пожалуйста. В моем регионе я общаюсь с двумя такими пациентами, кто сам себе отменил Иматиниб и потерял ремиссию,врачу ничего не сказав, и после мониторинга врач увеличил дозу обоим пациентам!!! Оно вам надо??? Берегите себя и выздоравливайте правильно! Начните с мыслей! Почиистите страхи и включите на полную оптимизм и желание жить!)))
Тема для родителей деток с ХМЛ
в Дети с ХМЛ
Опубликовано:
Спасибо, что пишите! Для родителей, дети которых болеют еще мало времени, такие слова сильно обнадеживают! Скажите, а сейчас Дима на каких таблетках? Как состояние его здоровья? Не предлагают ли вам стоп?