Jump to content

Ирина Якушина

Пользователи
  • Posts

    31
  • Joined

  • Last visited

Posts posted by Ирина Якушина

  1. У меня хватает, просто накопились за несколько лет зачёт того что записывают к гематологу на разные даты. Например в один месяц в конце месяца, а потом смещается запись на начало месяца, а таблетки ещё есть. Так что хочу вам помочь, ведь нельзя прерывать лечение! 

  2. Добрый день "Спец"! У меня есть 1 упаковка "Спрайсел" 60 табл. по 50мг. То есть на месяц по 100мг.Могу с вами поделиться. Я в Москве. Как то отправляла  что то через "Экспресс доставка", вполне приличная компания. Рада буду помочь! 

  3. Добрый день self. А вы пробовали ещё раз сдать ПЦР? Иногда бывают ошибки. Что говорит гематолог? Вторая линия очень эффективна. Так что раньше времени не расстраивайтесь. Я вышла на нулевой ПЦР только на Дазатинибе , после трех лет лечения Иматинибами. Уже три года по нулям. Мечтаю со временем о стоп-терапии. Есть удачные примеры среди знакомых. Всё у вас наладится! Удачи вам! 

  4. Спасибо за информацию. Я получила Спрайсел в марте на 3 месяца в Боткинской в Москве. Срок годности его 07.2020. Записана к врачу на 24 июня, переживаю что не закупили препарат с этой пандемией. Теперь есть надежда что и в Москве проведут закупку. Всем удачи, надежды и веры в хорошее!!! 

  5. Поздравляю вас! Так держать! А вот Дазатиниб необходимо принимать обязательно. Вам ещё рано на стоп-терапию. Решение об отмене препарата решает ваш гематолог. Удачи вам и радости. Дазатиниб принимаю с 2016 года, на нём и вышла в ремиссию, а болею с 2014 года. Начинала лечение с Иматиниба.

  6. 15 минут назад, Namitova сказал:

    просто в Ваших высказываниях прям вижу высказывания в одной из групп в соцсетях (мы к ней не имеем никакого отношения), они не разобравшись, не понимая сути, всех будоражат, а мне потом падает куча писем от людей в панике...  :huh:

    Согласна с вами. И меня посещают тревожные мысли когда читаю такие новости. Не хотелось бы оказаться вообще без лекарств в такой ситуации. 

  7. 41 минуту назад, Namitova сказал:

    Ну, я бы не стала так трактовать "незаконно выпускали дженерик", просто видимо Вы не погружались в вопрос. А так-то есть совместный приказ Минпромторга и Минздрава России «Об утверждении перечня биомишеней для разработки схожих по фармакотерапевтическому действию и улучшенных аналогов инновационных лекарственных препаратов» от 19 мая 2016 года № 1605/308н, в котором указаны препараты при ХМЛ, множественной миеломы, лимфом и т.д. Всего 96 биомешений по различным нозологиям в жизни человека. Ну и просто натив не дождались окончания патента на оригинальную молекулу. К сожалению патент на оригинальную молекулы имеет свой срок окончания. Ситуация однотипна, как с гливеком.

    Простите, не хотела кого то обидеть. Я не юрист и вы конечно же правы. Выпускали не дождавшись окончания патента и проиграли несколько судов. 

  8. Спасибо , Наталья! Слава Богу с получением Дазатиниба проблем не было. Сначала давали Спрайсел(США), а вот уже полтора года получаю Дазатиниб натив. Каждые два месяца езжу в Боткинскую на прием к гематологу , получаю рецепт  и каждые полгода сдаю молекулярный анализ(ПЦР). Правда доктор сказал что теперь неизвестно будет ли Дазатиниб натив , т.к. Натива проиграла суды . Они незаконно выпускали дженерик. Сказала что уже заказали в штатах Спрайсел, но когда он будет неизвестно. Буду надеяться что получу лекарство. 

  9. В начале  был Гливек, с 2014 года.Потом ,когда пропал получала и Филахромин , и Генфатиниб , и Иматиниб . Принимала два с половиной года, побочки были всякие. А больше всего мучений было от экземы. Практически псориаз. Руки были сплошные болячки. И только в Боткинской мне помогли. Была врачебная комиссия и меня перевели на Дазатиниб. Постепенно подлечила руки и отечность стала меньше. А самое главное вышла в ремиссию, уже больше двух лет ,т.е. Молекулярка по нулям. Конечно и на Дазатинибе побочки, лечусь .

  10. Полностью с вами согласна! Это была грустная ирония. А вы платно ? Меня туда направляли, внесли в регистр или реестр , уже не помню , было дело в 2014 году.Первая консультация была бесплатно, а потом сказали что нужно оплачивать. Я москвичка, но доктор сказала что если бы я с самого начала у них наблюдалась, то было бы бесплатно. А я уже месяц принимала Гливек. Сейчас наблюдаюсь и получаю Дазатиниб в Боткинской. В ремиссии с 2016 года, когда перевели на Дазатиниб. Удачи вам Наталья! Да и всем нам! 

  11. Наталья добрый день! Где вы наблюдаетесь? В поликлинике районной(окружной)? Вам очень повезло! Как важно найти с врачом взаимопонимание, доверять врачу. Очень часто приходя на прием, сталкиваешься с равнодушием , а зачастую и раздражением доктора, которому вечно некогда и он устает от твоих вопросов. Я конечно понимаю врачей, нас много , а она одна. А ведь как хочется доброго слова, хотя бы.

  12. Конечно нужно посоветоваться с доктором, но поскольку не всегда есть возможность сразу попасть к нему то лечусь как и раньше, только внимательно читаю инструкции к лекарствами. Из антибиотиков мне всегда помогает Амоксиклав, но это по назначению врача! 

  13. Доброе утро, Диляра! Мне тоже поставили ХМЛ в 2014 году. С ноября 2016 года БМО ( молекулярный 0). Последний раз сдавала в марте 2017 года, тоже БМО. Доктор сказала что теперь будем сдавать раз в 9 месяцев. Принимала в начале лечения Гливек, потом что было в аптеке - Генфатиниб, Филахромин, Имаглив и т.д. А с декабря 2016 года получаю Спрайсел( дазатиниб), на Филахромин была сильная негематологическая токсичность. Расскажите пожалуйста как вы лечитесь, как самочувствие , настроение

  14. Доброе утро, АленаП! 22 марта в 17 часов ,в корпусе 17 на 2- м этаже , в холле от лестницы на лево. Добраться можно от метро Беговая автобусом 847 , остановка Боткинская больница. Войти в ворота и держаться левее. Следующий семинар будет проводиться 24 мая.

  15. И ещё, 22 марта в Боткинской больнице, в Гемцентре, состоится семинар для больных ХМЛ и их родственников. Обязательно приходите, там вы сможете задать свои вопросы доктору( это бесплатно), узнать много интересной информации. Семинары проводятся регулярно, следующий 22 апреля, по-моему. Можете посмотреть расписание на главной странице сайта.

  16. Доброе утро, АленаП!У меня ХМЛ с 2014 года. Уже более 2- х лет я наблюдаюсь в Боткинской больнице , сначала у доктора Панкрашкиной Марии Михайловны,а затем у доктора Новицкой Наталии Вячеславовны. Замечательные специалисты! Я так понимаю что платно вы можете попасть к доктору и без полиса. Вот телефоны Гематологического отделения : 8-495-945-43-00; 8-499-728-83-96 - регистратура. Удачи вам !

  17. Снять группу не должны. Вам же необходим каждодневный прием жизненноважного препарата, это в своем роде химиотерапия! Пока ХМЛ - это неизлечимое , смертельное заболевание! Надо хорошенько подготовиться перед комиссией. Собрать побольше выписок от специалистов ( лечение побочек), при приеме Иматиниба (ежедневно!) идёт практически разрушение организма! Конечно ,со временем организм адаптируется к стрессу от приема , но все равно многие органы и системы в организме дают сбой и переходят в хроническую фазу. Таким образом приходится постоянно лечить то желудок , то поджелудочную , то экзему и т.д. Надо задать вопрос комиссии - готовы ли они взять на себя ответственность , сняв группу, если у вас , не дай Бог случится рецидив? Вам будет уже не до комиссий и групп инвалидности. Вам это необходимо сейчас!!! Что бы успешно лечиться!!! Удачи Вам!!! Не волнуйтесь, все будет хорошо!!! Все у Вас получится!!!

  18. У меня ремиссия уже более 5 месяцев , приливы и потливость постоянно. Да ещё и учащенное мочеиспускание - 4-5 раз за ночь , жесть! Все это началось сразу после начала приема Иматиниба , а лечусь уже более 3- х лет. Врач сказал что это побочка, а гинеколог что " медикаментозный климакс". Так что нас уже трое

×
×
  • Create New...