Перейти к публикации
Форум ВООГ "Содействие"

olgatrend80

Пользователи
  • Публикации

    35
  • Зарегистрирован

  • Посещение

Сообщения, опубликованные пользователем olgatrend80

  1. Мы пьем филахромин месяц. В крови падают нейтрофилы и повышаются базофилы остальное более менее норма. Является ли это показанием к отмене препарата?

    Мы пьем филахромин месяц. В крови падают нейтрофилы и повышаются базофилы остальное более менее норма. Является ли это показанием к отмене препарата?

  2. Спасибо вам всем за слова поддержки, спасибо форуму что вы есть.

    Ну и опять вопрос. Скажите пож как у вас с гемоглобином обстоят дела? Филахромин пьем уже месяц  и  два раза нам вливали кровь потому что  гемоглобин начал катастрофически падать. И даже после переливания держится не стабильно 3 дня и опять падает. Это от лекарства или сама болезнь это делает?

  3. Уважаемая Ольга. Вы же сами рисуете значок - "%", а это означает "вероятность". Приговор - это "уверенность" в неблагоприятном исходе. Поэтому ХМЛ - это НЕ приговор. У каждого человека развитие болезни проходит по-разному. Кто-то пьет имматиниб и живет себе долго и счастливо. Кто-то через некоторое время переходит на препараты другой линии и также живет себе долго и счастливо. Есть люди, у которых в какой-то момент хроническая фаза переходит в бластный криз, у организма почему-то вырабатывается резистентность к имматинибу. Их лечат, делают ТКМ и они живут после этого долго и счастливо. Ну, а кто-то не может справиться с болезнью и в какой-то момент умирает. Случаев огромное количество. К какому из них припишут Ваш случай - на 90% зависит от Вас. В первую очередь от Вашего отношения к себе и к болезни. Удачи!

    Спасибо за ответ. Мне сложно сейчас потому что я по жизни законченный пессимист. Я при нормальном положении дел думала что все плохо, а теперь заболел ребенок и нужно настроиться на самое лучшее, но  таким как я только лоботомия поможет

  4. Обьясните мне пож, сколько бы я не прочитала в интернете о хмл везде написано 80% выживаемость 3-5 лет. Я не понимаю если человек принимает иматиниб получает хороший молекулярный ответ живёт а потом через пять лет лекарство что перестаёт действовать? И все, конец. И ещё, хроническая фаза даже при лечении может перейти в бластный криз? Извините за такие вопросы но более месяц, ничего не понятно не ясно. Хмл все таки приговор или........

  5. Температура была пока не начали принимать филахромин. Пока пили гидроксикарбамид (сбивали лейкоциты) температура была всегда. Недели две, затем начали филахромин и все температура пропала.

  6. Вечер добрый ,болею хмл 3 недели ,у кого нибудь присутствовала температура первое время , у меня постоянно 37,1.

    У нас была температура  такая же как у вас

    У кого нибудь воспалялись лимфоузлы во время лечения?

  7. Хочу написать чем закончилась боль в нашей ноге. Сделали узи оказалось воспалился лимфоузел, назначили бисептол и компресс с мазью вишневского на ночь. Почему воспаление и опасно ли это естественно  врач не сказал, сказал посмотрим через три дня. Это наверно инфекция в организме или что пострашней не знаю

  8. Моей дочери 16 лет, третий год на препаратах, 2г. гливек, сейчас генфатиниб. Первые полгода было сложно, болели ноги , но от обезболивающего проходили (такая у нас была побочка) и у вас все наладится. Если какие вопросы возникнут -рады помочь.

    А где была локализация боли в ногах?  У меня у сына 5 день боль в ноге почему то в одной в икроножной мышце, достаточно сильная или побочка на филахромин или еще что то прицепилось не пойму. Был осмотрен ортопедом неврологом и хурургом плечами пожали у ушли 

×
×
  • Создать...