olgatrend80
-
Публикации
35 -
Зарегистрирован
-
Посещение
Сообщения, опубликованные пользователем olgatrend80
-
-
Добрый вечер . У нас тоже болеет сын у нас за год лечения был 1% 17 июля были в Москве , мы там наблюдается и вот молекулярный анализ у нас 0,2% , за два года конечно у вас должен быть ответ, а последнее молекурное исследование какое у вас? Вторая линия входит по моему в семь нозоологий, как я слышала столько волокиты чтоб их получить, а там не знаю... Да , Вам нужно в Москву. Всего Вам наилучшего, здоровья самое главное.
Последний молекулярный анализ у нас был 0,434%
-
Здравствуйте. У меня болен сын. Заболел в 14 лет, сейчас ему 17. Два года на терапии ИТК. до сих пор нет БМО. Увеличили дозу с 400 до 600. Побочки сильные, головная боль, рвота. Хочется перейти на 2-ю линию. т.к понимаю что иматиниб не справляется. Обычно у больных ХМЛ БМО уже через пол года, через год. Но вторая линия по моему не входит в 7нозологий. Сдали вчера опять молекулярный анализ, ждем результатов. Если опять показатели высокие......не знаю даже......буду просится в Москву на консультацию.( Мы из Ростова-на-Дону). Вот такая история.
-
Все правильно, при цитогенетике ноль такой показатель BCR-abl и должен быть. Еще три года назад (до новых рекомендаций) допускалось наличие Ph-хромосомы менее 35% к году лечения (а у вас 0). Мы видим (а уже почти 10 лет занимаемся вопросами ХМЛ), что у кого-то быстрее снижаются показатели, у кого-то медленнее, главное, что есть положительная динамика. Не волнуйтесь, сдайте ПЦР через 3 месяца, уверена будет положительная динамика. И еще можете сдать анализ на концентрацию Иматиниба в крови, из-за этого тоже может медленнее снижаться BCR-abl.
Спасибо вам за ответ. А что это за анализ такой, концентрация Иматиниба в крови? Первый раз слышу. Как его правильно в лаборатории спросить??
-
Оля, это не программа "Стоп Иматиниб"), это такой форум есть))).
А, что касается результата - то правильно пишет Павел, нужно смотреть в динамике - что было раньше и что сейчас
Ни о какой программе СТОП ИМАТИНИБ не идет речь. Мы молекулярный анализ сдали в первый раз, я не знаю что было до этого сколько было процентов BCR-ABL. Мы сдавали только пунцию на наличие Фи. В июне Фи была ноль. Сдали молекулярку а там 0,453. Я вот про что....а по нормам должно быть от 0 до 0,01. Результат молекулярного анализа плохой.....Если Фи=0 откуда столько BCR-ABL?
-
Сын год пьет иматиниб. Сдали молекулярку. Результат 0,453 %. На форуме стоп ХМЛ сказали результат настораживающий. Хочу сдать еще через три месяца посмотреть динамику. Что посоветуете? Или сразу к врачу? Просто у нас такой врач ...... и ехать к нему не хочется...все с книжек мне читает.... то что я сама знаю
-
Полностью согласна с vmmen Сейчас не нужно Вам волноваться за регистр. А как у Вас дела? Давно не рассказывали
Расскажу наши дела. Цитогенетика Фи=0. Молекулярный еще не делали. Проблема появилась другая. Давление 120/44; 130/49: 110/40. Я уверена что это из за ИТК, наш гематолог говорит нет. Сын постоянно вялый, спит. слабость. Сделали холтер, узи сердца, ищу хорошего кардиолога в Ростове......вот как то так
-
Решится в ближайшее время. Вас включат в регистр и будете получать иматиниб ежемесячно бесплатно.
Скажите пож включение в этот регистр должно происходить каждый год? Мой сын включен с января 2016, на следующий год все продлится автоматически или.......????
-
Всем привет! С прошедшими праздниками и с наступающим Старым Новым годом!!! Желаю всем счастья, здоровья, терпения и любви! Будет два месяца как пью Филахромин, сильной побочки пока не испытала, температура и тошнота прошли, отеки (после зарядки и легкого массажа проходят), ну и в животе шум и гам. Я уже перестала думать о плохом исходе, все будет замечательно. Гематолог сказала, что все идет хорошо и какой то там ответ (забыла слово, похоже на частичный) достигнут. Но в последний ОАК лейкоциты 2,70. Думаю маловато будет. Еле-еле прошла специалистов в поликлинике с третьего раза, терапевт два раза неправильно давала бланк заполнения специалистами, они уже на меня смотрели не затеваю ли я чего нибудь... При этом окулиста и лора в поликлинике нет, приходит раз в неделю из частной клиники на час, талонов на всех не хватает, ужас!!! Эти два дня с семи утра до шести вечера проторчала в поликлинике, выматалась. Анализы так и не сдала, с декабрьскими прокатит может ((( Талончики на кровь кончаются не успев появится, еще приходиться выслушивать, что я никто и звать меня никак. Наш терапевт уволился, прикрепили к другой, она каждый прием жалуется сколько у нее много народу, да еще ты, на своих то не хватает талонов. Анализ крови она вообще не смотрит. Каждый раз после приема как в душу наплевали ((( Бардак в поликлинике. Алсу в шоке!!! Вроде немного выговорилась ))) Еще не все оказывается. На завтра назначена МСЭ, и сегодня заведующая заявляет нужна копия трудовой книжки и произв-ая характеристика. Пипец, я выпала. Ладно на работе быстро девочки состряпали, спасибо им. Весь декабрь я бегала спрашивала все ли документы я собрала, и вот тебе раз. Мне плакать или смеяться. Ладно это все ерунда. Когда нибудь я уж пройду эту МСЭ. Есть и хорошие новости с работы: предложили новую должность, повыше! С основной работой, наверное, я не смогу справляться, так как нужно нести ответственность за безопасность и жизнь других людей, очень тяжело физически и эмоционально. Насчет лейкоцитов, может кто нибудь посоветует как их поднять? Новички у кого какие результаты анализов, делитесь. А насчет стоимости Филахромина, у меня на коробке написано 25.000 рублей.
У меня болеет сын 14 лет с августа 2015. ОАК на сегодня. Принимаем имаглив и все показатели крови катастрофически падают. Лейкоциты 3, тромбоциты 89, нейтрофилы 0,9. Месяц назад все было в норме. И кстати у кого какие лимфоциты напишите. У нас всегда высокие
-
Здравствуйте Ольга! Имаглив - это практически оригинальный препарат Гливек. Если вашему сыну лучше на филохромине вы можете попросить гематолога поменять препарат и объяснить по каким причинам. Хотя по сути это одни и те же препараты.
Препараты одни и те же, а анализы крови от них далеко разные. На Филахромине показатели росли вверх, когда пили неопакс тромбоциты взлетали до 560, имаглив четко ведет нас каждую неделю к снижению показателей. Боюсь отмены преперата.
-
Пьем Имаглив около месяца (болеет сын 14 лен) Все показатели крови падают. Тромбоциты уже 105, нейтрофилы 0,9, лейкоциты 3,4. Когда пили филахромин (2 мес) все было намного веселей.
-
Ребенку 14 лет болеем с августа 2015, вместо неопакса сегодня нам привезли ИМАГЛИВ. Сил нет, за три месяца болезни меняем третий препарат (сначала был филахромин,затем неопакс,теперь имаглив.) Кто пил отзовитесь, как себя чувствуете?
-
Добрый день. Препарат Вам положено получать бесплатно. Почему препарат не поступил в аптеку Вам должен был ответить главный врач. Если у Вас имеются трудности в получении препарата, напишите мне по электронной почте san210769@mail.ru и мы разберемся в Вашей ситуации.
Спасибо Вам огромное. Я позвонила в Минздрав Ростовской области и они разобрались. Через три дня сказали идти в поликлиннику за рецептом, а если опять будут какие то задержки звонить им. Обидно так. Никому не интересно то, что лекарства давно кончились, что ребенку нечего принимать, что препарат жизненно необходим. Везде халатность и безразличие.(я имею ввиду нашу доблесную детскую поликлиннику а именно ее заведующую.)
-
Всегда, когда возникают сомнения можно посмотреть государственный реестр отпускных цен. Стоимость филахромина в разных субъектах колеблется от 3000 до 7000 руб. за упаковку и в зависимости от количества капсул в упаковке. Вопрос в другом, а почему Вы его купили сами?
Потому что наша больница должна была с 01.11.2015 выдавать нам его (по заказу Детской областной г.Ростова), но уже 10.11.2015 препарата нет. Говорят еще не поступил. Я к ним ходила бродила через день, а потом купила сама и не хожу больше.
-
Скажите кто нибудь сколько стоит филахромин? Я купила по 3200,00 мне кажется что это дешево как то.
-
Ольга, я правильно Вас поняла, что диагноз установлен не давно и иматиниб Вы пьете только 2 месяца? Филахромин или неопакс?
Диагноз установлен в августе.Месяц пили филахромин ,затем выдали неопакс,месяц пьем его,неопакс заканчивается опять будет филахромин .Может из-за перемены лекарств кровь никак не успокоится ?
-
Пьем филахромин (неопакс) уже 2 месяца. Показатели крови все время разные, все время скачут, именно тромбоциты и гемоглобин.Сдаем кровь раз в неделю, Hb падает, тромбоциты растут ( с 210 уже 420). Говорит ли это о том что лекарство не работает? Или к нему привыкнуть надо?
-
Странно почему врач видя анализы не отменила препарат. Сказала не критично.
Ольга, у нас падали тромбоциты до 46, нам не отменяли приём препарата, но прокапали тромбоциты, и после было норм. Главное, когда низкие тромбоциты быть аккуратным, не делать резких движений, не падать, не прыгать и т.п. Так как есть риск кровотечения.
Спасибо, успокоили. Сегодня сдали кровь, тромбоциты уже 155. Чудеса да и только. Сдаем кровь каждые два дня и каждый раз разные показатели, день радуемся, затем расстраиваемся, потом опять радуемся.Капец просто
-
При тромбоцитах ниже 50 нужно временно отменять препарат. И бояться этого не нужно, перерывы в лечении до 2-х недель допустимы.
Удачи!
Странно почему врач видя анализы не отменила препарат. Сказала не критично.
-
У меня болеет сын 14 лет.Узнали о болезни месяц назад. Вначале пили филахромин, затем неопакс, начали катастрофически падать тромбоциты. Сегодня сдали кровь тромбоциты 38. Боюсь отмены препарата. У кого как с тромбоцитами напишите пож
-
на днях получили Неопакс производитель КРКА-РУС г.Истра. Кто-нибудь принимает? Два года на филахромине и вот теперь такая замена. сторожилы, отпишитесь, что за препарат. буду очень благодарна
Нам тоже выдали позавчера неопакс вместо филахромина. Тоже не в восторге. Но здеся я поискала никто его не пьет по моему так что спросить не у кого
-
olgatrend80 ...." сколько бы я не прочитала в интернете о хмл везде написано 80% выживаемость 3-5 лет.""
Ольга, приветствую Вас в нашей семье. Прочитала фразу о выживаемости, улыбнуло...)))) Ольга среди пациентов ХМЛ с появлением иматинибов много долгожителей более 20 лет!!!! Так что выполняйте рекомендации врачей и "будет Вам счастье". Очень рекомендую Вам прочесть разделы на форуме буквально все, особенно "побочные действия"...
Веры и надежды вам в лечении, а вернее в выздоровлении..
Спасибо. 20 лет это чудо просто
-
неопакс - это тот же дженерик иматиниба. Кому-то он идет лучше. У нас покупают под ГИСО. и пациенты хвалят неопакс. А для нас только филахромин
Так у нас не ГИСО у нас хмл. Не хочется пить что то новое, но прийдется, других вариантов у нашей больницы нет. СКазали пейте то что есть.
-
Нам сегодня вместо филахромина выдали в больнице неопакс. Кто нибудь пил его? Я рассстроилась потому что на филахромине у нас побочек вообще не было, а теперь не знаю, что это за неопакс
-
Да вы правы все у всех по разному. Но многие симптомы такие как падение лейкоцитов и тромбоцитов у многих. У нас наоборот тромбоциты держатся 600 назначили пить тромбоас. Максимально насколько падали это до 400.
Да вы правы все у всех по разному. Но многие симптомы такие как падение лейкоцитов и тромбоцитов у многих. У нас наоборот тромбоциты держатся 600 назначили пить тромбоас. Максимально насколько падали это до 400.
Тема для родителей деток с ХМЛ
в Дети с ХМЛ
Опубликовано:
А примет ли нас Шатохин? Он же не детский гематолог, а нам еще 18 нет