lana
-
Публикации
16 -
Зарегистрирован
-
Посещение
Сообщения, опубликованные пользователем lana
-
-
Здравствуйте! Вот таких ощущений не помню. Только то, что присуще отекам... напряжение, тяжесть в ногах, зуд, температурила нога. Болевых ощущений небыло никаких. Как и у Вас все усиливалось к вечеру, к концу трудового дня на ногах... в выходные было намного легче, если весь день валяться ножками кверху)) Мы все с началом лечения проходим период адаптации, организм должен привыкнуть к препарату... Уверена скоро все у Вас нормализуется!Здравствуйте! Спасибо, что отозвались. У меня тромбоциты были немного повышены на момент постановки диагноза. А проблема началась месяца через 1.5 после начала лечения Гливеком. По ощущениям как будто связки голеностопа потеряли эластичность и болят при любом их натяжении и когда трогаю, при этом ходить не больно. К вечеру опухает больше. У вас были такие же ощущения, или только то, что вы описали?
-
Здравствуйте, товарищи по несчастью,
Я четыре месяца на Гливеке.
Два или два с половиной месяца назад у меня начались проблемы с ногой. В середине декабря случайно обнаружила, что мне больно нажимать в области подъема правой ноги. Думала, что случайно ударилась и не заметила как, но синяка не было. Неделю я мазала Троксевазином. Облегчения не наступало, пока я не заметила, что голеностопный сустав опух. Я была уверена, что проблема с суставом. Постепенно боль распространилась на внутреннюю часть голеностопного, где кость выпирает, и там появилось покраснение. Я пошла к врачу. Эти два месяца я занималась обследованием ноги с перерывами на ожидания приема и с надеждой, что со временем "рассосется". Мной было сделано:
- рентген - всё нормально,
- УЗИ всей ноги, включая вены - всё нормально, но врач заметил как будто небольшой перелом в области лодыжки,
- сканирование костей с контрастом в вену - ничего,
- анализ на подагру - ничего,
- МРТ - ничего.
За это время состояние ноги ухудшилось. Стопа вся отекшая, я толком ничего не могу обуть. Пробовала пить мочегонное, т.к. как раз отекала от Гливека - нет результата. Подвижность сустава уменьшилась, и если двигаю стопой, то болезненные ощущения, как будто тянущая боль связок, а на месте сустава как камень. Больно трогать и сверху стопы, и где кости по бокам. Кожа красная и горячеватая.
Я показывала свою ногу гематологу, тот консультировался с коллегами и сказал, что это не побочный эффект Гливека, он такого не встречал за всю свою практику. У меня тоже никогда не было ничего подобного. У кого-нибудь было что-нибудь похожее? Может, это очень редкая реакция на Гливек? Может, всё усугубляется тем, что у меня работа на ногах порой по 8-9 часов с маленьким перерывом?
Здравствуйте! А что у Вас с анализами? Тромбоциты... У меня все это было на момент постановки диагноза. Как выяснилось позже это было следствием оооочень высоких тромбоцитов. Сосуды закупоривались и отекала нога, краснела и горела... Начала лечиться, анализы пришли в норму и все нормализовалось... Как вариант проверьте...Выздоравливайте!
-
Спасибо! Обязательно)))Лана, в Петербурге летом Школ не будет ( к сожалению), а так милости просим!
Если совпадет, когда -нибудь, Ваш приезд и Школа- приходите!
-
А в Казахстане ведь есть организация такая, как у нас - Любовь Мизинова, президент Ассоциации инвалидов, больных гемобластозами +7 777 160 78 98, + 7 (727)223 88 76. При последней нашей встрече, буквально в начале мая, она говорила, что у Вас проходит много школ. Просто может быть Вы не смогли на нее попасть?
Спасибо большое!!! Обязательно свяжусь. И на первую же школу обязательно поеду))
-
Лана,мой тел89153941110,если хотите сделайте прозвон,я перезвоню вам,поболтаем
Спасибо! Боюсь что будет дорого т.к я из Казахстана)) 7 777 2369093 мой номер на нем есть ватсап и вайбер)) добавляйтесь!
-
Спасибо за советы)) я сама из Казахстана.... а здесь ни в одном городе не делают молекулярку, а про школы пациентов вообще молчу((( . Поэтому летаю 2 раза в год в Санкт-Петербург на анализы, знакомые девочки в Москву мотаются... Вот как раз в конце июня лечу на очередной контроль. Как раз поболтаю с гематологом на эту "непонятную")) для меня тему.... Вебинары слушала внимательно)) замечательная идея, спасибо всем, кто над этим трудится!На самом деле ничего удивительного нет. ОАК не показывает всех процессов, а только так называемый верхний слой: лейкоциты, эритроциты, тромбоциты и т.д. Цитогенетический анализ и ПЦР показывают течение вашего заболевания на более глубоком уровне: количество фи-хромосомы, уровень BCR-ABL. Чтобы все это понимать, необходимо ходить на школы ХМЛ, на которых подробно разъясняются все показатели, которые должен знать пациент. Или записываться на вебинары, их кстати уже два проводилось весной.Кто владеет информацией, тот правит миром!
Если есть вопросы могу разъяснить по телефону 8-917-339-2824.
Удачи!
-
Вот это интересно.... разве так может быть?... может, плиз, кто-нибудь пояснит как так... а то я ничего не понимаю((( т.е можно сдавать ОАК регулярно, видеть идеальный результат, а на самом деле неизвестно что происходит...Кстати,ан.крови у меня все пок.в норме,биохим тоже все в идеале,и пунктат костного тоже в норме.
Светик, не вешайте ушки и носик тоже)) давайте ждать ваш статус и с уверенностью в результате - в новый этап терапии!
-
Сдали кровь))))0,31937% результат.Костный мозг через полгода.Слышала,лучше принимать иматиниб к вечеру.Расскажите,кто во сколько принимает?
Молодец Ваша доченька! Большая умничка! Так держать! Скоро и нолики получите)) Я пью в обед, т.к плотненько ем один раз в день...это кому как удобно, главное в одно и то же время. Здоровья дочуле и Вам))
-
olivia, здравствуйте! У меня такие же дела... ХМЛ 1,5 года и полипы... первый раз мне их удаляли 5 лет назад и вот опять делала эту операцию 2 месяца назад, но уже с ХМЛ. Гематолог сказал, что противопоказаний для оперативного вмешательства нет. Но конечно при нормальных показателях крови. Перед операцией гениколог направила на кучу дополнительных анализов конечно... какая-то коагулограмма (вроде так пишется) и все было в норме, только лейкоциты как всегда 1,9 были, но она сказала главное тромбоциты нормальные а лейкоциты пусть остаются так. Сама операция не страшная совсем, не переживайте, неприятно конечно что вообще надо это делать, но это капризульки)) здоровье дороже! Делается она одним днем, утром приехала в клинику, а вечером уже домой сама поехала в другой город на автобусе)) перед операцией заходил анестезиолог, мы все обсудили, он почитал инструкцию на Гливек, я на всякий случай взяла ее с собой.... Операция длилась 30 мин и это при условии, что их у меня там куча оказалась, а если у Вас один, то вообще быстренько... Наркоз.... даже не знаю как так, сама боялась его, но я не ощутила никак... болтала с медсестрами пока готовили к операции потом анестезиолог и гениколог пришли, и я по первому опыту знаю что если заговаривают зубы и задают дурацкие вопросы)) значит начали наркоз капать... и все... ощущения как будто сильно сильно устал и резко вырубился поспать... очнулась в палате, когда с каталки перекладывали на кровать, позвонила родным что все нормально и легла спать. По ощущениям не кружилась голова и не тошнило, просто хотелось спать... Пить хотелось но нельзя... Через часика 2 проснулась уже огурцом)) попозже пришла гениколог на осмотр и отпустила домой. Меня оперивала моя гениколог у которой я наблюдаюсь, в этом мне повезло. В день операции не принимала Гливек, на следующий день по привычному графику. Через 3 дня вышла на работу. Не пойму как они сразу Вам сказали что это именно железисто- фиброзный полип, т.к мне гениколог сказала что гистология (все что удалят отправят на этот анализ)покажет какой он... но это не главное...Доброго времени суток! У меня ХМЛ с 2009 года,Сейчас bcr/abl-3,6.филахромин по 600 мг, Сейчас УЗИ показало железисто-фиброзный полип матки. Показано : гистероскопия, РДВМ. Но пока ещё не нашла гинеколога, который мог бы помочь. В женской консультации отправили к онкологу, онколог- в зональную гинекологию. Вернулась домой за новым направлением. Кто-нибудь делал подобную операцию? И как переносится наркоз?
Постаралась подробно описать чтоб Вас успокоить, не бойтесь, удачи в выборе врача! Если что то еще интересно пишите, здоровья Вам!
-
Спасибо большое за проведенный вебинар! Очень хорошая идея, дающая возможность побывать на школе пациентов, пусть и виртуально)))
-
Хочу сказать по поводу молекулярки... На данный момент существуют определенные стандарты в терапии ХМЛ. Обязательными считаются анализы на момент постановки диагноза, на 3 мес,6 и 12 месяцев терапии. Это необходимый минимум для того чтоб оценить эффективность терапии, видеть динамику. И в случае недостижения необходимых результатов иметь возможность вовремя и на ранних сроках корректировать лечение. Когда мне ставили диагноз я не знала, что вообще такой анализ есть, а врачи не направили т.к у нас в республике его пока еще не делают((( я упустила время и первая молекулярка у меня только на 6 мес. терапии, когда начиталась везде всего, поумнела)) и полетела в Питер на диагностику...
-
Наталья, для новичка очень неплохо)) и тромбоциты не страшное превышение. Мне мой гематолог еще вот что сказал... это на будущее...для всех девочек)) что перед циклом тромбоциты падают, а сразу после повышены. Теперь сдаю анализ в середине цикла, чтоб не пугаться))Добрый день! делюсь анализами ОАК как новичок- после 2 недель приема ИМАГЛИВ лейкоциты 7,3, гемоглобин 108, а вот тромбоциты((((- 550. До этого на гидрее лейкоциты были все время 9-10-11, а тромбоциты такие же и выше...в формуле бластов нет. ну думаю что за 2 недели- нормально...смущают тромбоциты..
Здоровья Вам!
-
Всех со Старым Новым Годом!
Алсу, читаю Ваше послание и вспоминаю себя год назад)) пережила все тоже самое и с врачами в поликлинике и брррр! не хочу вспоминать эту тягомотину с МСЭ... ужас...только с третьей попытки прошла. По лейкоцитам могу сказать, что вот уже год выше 3,1 не было. Не ощущаю никак)) Со временем сами выправятся и у Вас, не переживайте. Главное смотрите чтоб совсем не рухнули...
Здоровья Вам и поздравляю с повышением!!
-
У меня тоже через 2 недели приема началась температура... почти 40... и при этом никаких симптомов простудных. Пила аспирин. Парацетомол нельзя вроде как. Наверно через температуру все проходят. Не переживайте и у Вас нормализуется)) у меня быстро вернулась к привычной лягушачьей 35.5 )) Ломоты в ногах небыло, а сейчас вот, спустя уже почти год, бывает иногда в коленках... не сильно. Здоровья Вам и всем форумчанам)) и веры в самое лучшее!Скажите, пожалуйста, может ли после приема Филахромина подняться температура, принимаю 2 недели. Температура 37,2 третий день, вроде не чувствую, что простыла.
-
Всем здравствуйте!!! Принимайте меня в семью, пожалуйста)) Меня зовут Светлана, мне 35 лет. Я из Казахстана, г.Караганда. ХМЛ с декабря 2014г. "Веселенький" был у меня Новый год да и юбилей впридачу))) сейчас к полугоду терапии у меня полная полный цитогенетичкий и молекулярный ответ))) никогдаб не подумала раньше что любимая моя цифра нолик))) спасибо всем участникам форума, за это время нашла здесь много ответов с которыми сталкиваются новички и самое главное позитива, который давал и дает силы бороться! Всем крепкого здоровья!!!!
Вопросы
в Вопросы и ответы
Опубликовано:
Здравствуйте! Я живу с такими цифрами уже 3 года. Все нормально)) в начале лечения лейкоциты были вообще 1,2 ... Я задавала такой вопрос своему врачу, он сказал ничего не снижать!