T.V.Z.
-
Публикации
23 -
Зарегистрирован
-
Посещение
Сообщения, опубликованные пользователем T.V.Z.
-
-
Продублирую вопрос.
Год(с 12 мая 2017) принимаю иматиниб. 24 апреля этого года был молекулярный и цитогенетический анализ. Цитогенетика 0%, Молекулярный 0,27%. Хотя за 12 месяцев(хотя так получилось что у меня не полные 12 месяцев) лечения должно быть 0,10% и меньше, как везде говорят. Сказали сделать повторный молекулярный в июле. И не беспокоится, потому что "еще нет 18 месяцев". Проблема в том, что я вот вот хотел покупать квартиру. А так получается лучше оставить деньги на случай если придется делать ТКМ (в случае неудачи второй линии терапии) или не беспокоиться и тратить накопления? Просто планы были уже давно, а тут такие результаты
Извините за не очень стандартный вопрос.Добавлю, что 12 сентября 2017(получатся 4 месяца лечения) было 0,89% BCR-ABL, то есть сначала все было очень даже неплохо. А теперь вообще нет настроения, желаний и прочего
Добрый вечер!
У меня через год было 0,17 %. Только через полтора года - 0,1 %. И тоже вначале процесс снижения шёл очень живенько, а потом замедлился. Но ведь снижение есть! Всё очень индивидуально. А потом : лечитесь всего год; иматиниб - это только первая линия!!! А есть ещё повышение дозы, вторая линия, а скоро может быть и третья появится... У Вас ещё всё впереди
Так что живите, радуйтесь и наслаждайтесь тем, что есть и думайте о будущем.
-
Прошу консультацию , принимаю иматиниб год, молекулярный анализ через 6 мес. был 1,5, потом 0,637, а последний пришёл 0, 687.Можете прокомментировать?
Добрый день всем! Это небольшое отклонение, и паниковать пока действительно рано. Могут быть незначительные колебания. У меня например были такие скачки уже три раза. Мне кажется, что причиной была смена дженериков: сначала генфатиниб, потом филахромин, потом иматиниб, снова филахромин.Это четко прослеживалось по листу выдачи лекарств...Видимо организму нужно привыкнуть к другому лекарству. Но мой врач со мной не согласен) Поэтому сначала увеличение дозы, потом вторая линия... В итоге вышла на ноль на филахромине, пока полгода ждала дазатиниб. .. Может быть есть смысл сдать анализ на мутации?
-
Был на 600 мг иматиниба, причем разных производителей. Сейчас четвертый месяц без препарата. Стаж 16 с лишним лет)
Здорово!!! Стаж впечатляет))) А БМО есть?
-
Добрый день! Вот не знаю, что по этому поводу говорят врачи, но крашу волосы регулярно... Уже три года) Ничего необычного ни разу не замечала - всё как и раньше.
-
Дорогая Лилия Фёдоровна!
С Днём рождения!!!
Желаем, чтобы в жизни счастье было,
Удача верным спутником была,
И чтоб всегда на жизненной дороге
Хватало солнца, радости, тепла!
СПАСИБО ВАМ !!!
-
Это счастье, что все таки получили. Сейчас важно, чтобы препарат заработал!!! Пусть этот Новый год подарит только хорошие новости :-)
Спасибо! Пусть Новый год будет счастливым)
-
Всем привет! Во Владимирской области сегодня день подарков))) Тоже получила спрайсел. Время ожидания - 7 месяцев(
-
здрасьте! вопрос такой: сколько времени ждать лекарства прежде чем начинать ходить по департаментам и т.д. в октябре назначили дазатиниб (заключения лечащего гематолога, главного гематолога, специалистов из ленинграда). 10 дней ходил с документами в больницу сначала футболили ...... в итоге сказали что в список включили, заявку подали, но денег нет, как лекарства будут позвонят. я конечно всё понимаю что списки, тендеры, аптеки, закупки, деньги, конец года и т.п. одним днём даже месяцем это не делается, но всё же есть у больницы на всё это какой то лимит по времени?
ps: прошло 1.5 месяца пока принимаю иматиниб 600 м/с
Добрый день! Мы с Вами земляки оказывается)) Делюсь собственным опытом (думаю пригодится, поскольку я тоже из Владимирской области). И ситуация абсолютно аналогичная. Начинайте СРОЧНО действовать. В идеале - 1,5 месяца, это как раз тот срок, за который лекарство уже должно быть. Выше всё очень подробно описано, в каком порядке нужно действовать: письмо главврачу- письмо в департамент - обращение прокурору. Хочу обратить внимание: все обращения должны быть в ПИСЬМЕННОЙ ФОРМЕ, с датой регистрации, иначе никто просто не обращает внимание на Ваши вопросы. Есть установленный законом срок ответа - 1 месяц, поэтому раньше никто и не ответит. Плюс прибавьте время на пересылку Вам ответа - минимум 10 дней, поэтому лучше за ответом прийти лично (экономите время). Обычно первый ответ такой - нет денег, с ответом от главврача идете дальше.... Ну и так до победы. Я до прокуратуры не дошла, хватило департамента. Но это как минимум 3 месяца! Кстати, даже если деньги уже перевели Вашей больнице, нужен ещё месяц на торги.Итог: "начала ходить" в августе, деньги перевели в конце октября, лекарство ещё жду. Правда я не огорчаюсь пока - у меня БМО на 600 мг иматиниба
-
Всем доброго времени суток!
2 месяца назад врач перевел на Тасигну после 3 летнего приема иматиниба ( по началу Гливек, далее известные дженерики ).
Причина перевода скорее всего из-за результатов молекулярного исследования (fish). В 2016 году - 0.16%, в 2017 - 0.38%. Правильным ли было решение перевода на Тасигну?
Вопрос в данный момент в другом - лекарства нет.
Когда будет точно неизвестно, но вроде бы обещали. Но препарата осталось на 2 дня. Выдали снова Филахромин.
Можно ли принимать опять "иматиниб" после Тасигны? (Тасигну принимали 2 месяца)
Добрый день!
Тоже принимала филахромин, сейчас перевели на дазатиниб, пока жду, когда будет новое лекарство)
Но мне на консультации в ГНЦ сказали, что в случае перебоев со второй линией нужно принимать хотя бы филахромин.
-
Добрый день! Периодически читаю новости в научной сфере, часто вижу заголовки "ученые нашли новое средство от рака..."отношусь к ним как к просто интересному чтиву) , сегодня попалась вот такая статья
Кто что думает?
Всем здоровья!)
"Ученые провели медицинский эксперимент" - какие учёные? где? когда? Один доброволец - это не эксперимент, а так ... развлечение. Конечно, одуванчиков у нас в стране много! И выглядят они просто замечательно и жизнерадостно очень. Когда-то было "модно" делать из них варенье и салаты. Почему бы и нет, если кому-то нравится? Но всё остальное в статье доверия не внушает
-
Всем привет! Кто-нибудь из форумчан принимает дазатиниб? Поделитесь пожалуйста свои опытом... Как переносится после иматиниба?
-
Спасибо за поддержку. Но пока больше не понятного, чем спокойствия.
Да, у меня в начале тоже было 100%. У многих так. Так что у Вас всё не так уж и плохо...
-
Добрый день!
Принимаю иматиниб с 2014, вот точно такие же ощущения))) Правда вес не увеличивается, а наоборот... Как-то встретила в больнице мужчину, который лечится уже 10 лет - те же впечатления. Но ведь это не так уж и страшно?
-
Внимательно посмотрела вебинар! Просто прелесть! Болею полтора года, всегда внимательно читаю форум, но всё равно получила массу полезной и новой для себя информации. Огромное спасибо организаторам. Всё четко, доходчиво и вселяет надежду)))
-
Очень жаль, пропустила((( . Email-рассылки - было бы отлично! Или анонс пораньше - дней за десять хотя бы. Не всегда получается просматривать сайт каждый день.
-
Присоединяюсь))) Счастья, здоровья! И спасибо от всех нас...
-
Спасибо большое за добрые слова и поддержку! Я уже ознакомилась с форумом и нашла много интересной и полезной информации. Во вторник еду к гематологу-онкологу в Алмазова. Пока без папы, только лишь с результатами анализов. Узнаю подробней и надеюсь получу ответы на интересующие вопросы. Скажите, пожалуйста, если кто знает.. В Питере я нашла две больницы: Алмазова (там институт гематологии) и 31 клиническая больница, на сколько знаю в обоих местах практикуют и делают ТКМ. Может еще знаете места? и как выбирать место обследования и лечения новичкам, кто никогда не сталкивался еще с подобной болезнью и гематологами? По каким критериям, на что обратить внимание?
Добрый день, Nika! В вашем городе отличные клиники /даже анализы из других городов делают именно в Санкт-Петербурге/ . Не надо думать пока про ТКМ, есть хорошие лекарства, которые позволяют ну если не победить, то хотя бы сдерживать болезнь длительное время. Обследоваться и консультироваться можно где угодно, а вот лечиться Вашему папе нужно по месту прописки - это необходимо для получения лекарства /они стоят дорого и выдаются по рецептам/. Не надо отчаиваться, шок пройдёт, и вы поймёте, что с этим можно жить))). Почитайте ещё раз форум, и убедитесь в этом!
-
Всем добрый день!
Скажите пожалуйста, что означает увеличение числа палочкоядерных в ОАК? В последнем анализе у меня 12, до этого было 2. Все остальные показатели в норме. Молекулярный анализ ещё не готов... Три месяца назад было 1,18%
-
Всем большое спасибо за ответы! Про ФИО доктора... Мне ведь у неё лечиться ещё, не хотелось бы пока конфликтовать. Попробую на следующем приёме быть понастойчивее и всё-таки выпросить направления на обследование. А можно адрес офиса, чтобы получить брошюру? Или смотреть в контактах ?
-
Всем добрый день! Скажите пожалуйста, как часто нужно сдавать молекулярный и цитогенетический анализы?
Пью филахромин уже шесть месяцев, молекулярку сдавала один раз сама три месяца назад (1,18 %), цитогенетику делали в сентябре при постановке диагноза (100 % фил.хр). Лечащий врач сказала, что раз есть гематологический ответ, всё остальное проверять не надо))). Не могу сказать, что меня это успокоило...
-
В
В разделе "Контакты" имеются контакты нашего представителя во Владимирской области. Можете инициировать проведение Школы в вашем регионе.
Спасибо!
-
Всем добрый день!
Я здесь новичок, болею с сентября 2014. Нашла на этом сайте очень много важной и интересной информации (спасибо всем!!!) . Но воросов меньше никак не становится... Наоборот, они размножаются)))
Я живу во Владимирской области. Скажите пожалуйста, школы пациентов в нашем регионе (или в Москве) проводятся?
Санкт-Петербург я очень люблю, но он так далеко...
Извините за не очень стандартный вопрос.
Тасигна
в Лекарственные средства при ХМЛ
Опубликовано:
Добрый день! У меня тоже были скачки молекулярки ... С 0,1 до 0,17 например. Решили с врачом сделать еще один контрольный через три месяца. Опять получили 0,1. И целый год еще была на филохромине. Но когда скачок повторился, сначала дозу увеличили до 600, а потом перевели на дазатиниб.Делать анализ в другой лаборатории не рекомендуют - может быть разброс значений. Может быть есть смысл проконсультироваться в Москве? или Питере?