[Другие заболевания при ХМЛ]

А у кого вы наблюдаетесь? В Иркутске есть очень грамотный гематолог Сендерова О., которая ведет пациентов с ХМЛ. Если будет необходимость, то и с Туркиной свяжется.

Так вам все-таки поставлен диагноз туберкулез?

да. Именно она от меня и отшвырнулась. Точнее не от меня, а от мамы, потому что я не в состоянии была приехать на консультацию. Получала ее так скажем заочно. Диагноз сначала не могли поставить в течение 2 месяцев, но все таки выставили. Изначально это восполение мозговых оболочек, но вот вызванно оно бактерией туберкулеза, хотя меня всю просветили на 100 рядов и никакой палочки в моем организме не нашли. Но врачи сделали вывод что если противотуберкулезная терапия помогает значит лечимся.

[Другие заболевания при ХМЛ]

Сейчас наверное было бы правильным обратить внимание Вашего гематолога на данную ситуацию. При этом Вы можете сослаться на комментарий Туркиной А.Г. И держите в курсе, как прошла встреча и какое решение приняли!

мне кажется это бесполезно. Со мной лежала еще одна женщина, ей сказали лечитесь тем что назначили Фтизиаторы. А в назначениях был и тот противопоказанный препарат и витамины группы В А смотреть и как то корректировать даже не стала. Возможно ли получить как то консультацию другого гематолога, возможно с другого города. У меня просто в сентябре пришел первый ответ на лечение за 1.5 года. Не хотелось бы его потерять.

[Другие заболевания при ХМЛ]

Не принесите, а принемайте

[Другие заболевания при ХМЛ]

Сегодня обсудила этот вопрос с профессором Туркиной А.Г.

НИ В КОЕМ СЛУЧАЕ С ЦЕЛЬЮ ПРОФИЛАКТИКИ ЭТО ДЕЛАТЬ НЕЛЬЗЯ, Т.К. ПРЕПАРАТЫ, КОТОРЫМИ ЛЕЧАТСЯ ПАЦИЕНТЫ С ХМЛ НЕ СОВМЕСТИМЫ С ПРОТИВОТУБЕРКУЛЕЗНОЙ ТЕРАПИЕЙ.

Даже когда решается вопрос о лечении туберкулеза, т.е. уже поставлен диагноз, все нужно обсуждать с гематологом.

И к стати, препараты, которые принимают пациенты с ХМЛ, не являются имуносупрессорами.

как интересно. Среди противопоказаний увидела только один препарат который необходимо приема ть с осторожность. И Всё лечение которое планируется провести было показано гематологу, но она просто отложила листок в сторону бегло посмотрев глазами и сказала- принесите все что назначили. Даже не заметив или просто не посмотрев на этот препарат.

[Другие заболевания при ХМЛ]

Странно.... Наши гематологи на всех школах говорят, что не рекомендуется никаких прививок. Ведь и противотуберкулезная профилактика -Вакцинация. Взрослым такую пробу делают лишь по показаниям. У Вас есть прямые показания?

К сожалению уже есть. И тут речь не о вакцине идет, а именно о таблетках которые пропиваются курсом во время сезонного обострения весной и осенью. Мне обьяснили это тем что мы принимаем имуносупрессивную терапию и нам просто необходимо в целях профилактики все это пропивать, так как имунитет ослаблен.

[Другие заболевания при ХМЛ]

А кто пытается убедить - гематологи или терапевты? Завтра буду в ГНЦ и уточню.

Нет. Фтизиаторы.

[Другие заболевания при ХМЛ]

Впервые слышу. На сколько я знаю, противотуберкулезную терапию с целью профилактики не проводят в принципе, не только при ХМЛ.

хм... странно очень. Меня несколько врачей пытаются убедить в обратном. А может кто нибудь с этим сталкивался?

[Другие заболевания при ХМЛ]

Всем добрый день. Подскажите пожалуйста, кто нибудь в курсе что нам с нашим заболеванием полагается пропивать 2 раза в год в целях профилактики противотуберкулезную терапию? И почему гематологи об этом ни слова не говорят? Может кто то сталкивался с этой бацилой?

[Привет. Я новичок, ищу друзей по несчастью!]

здравствуйте все..... читаю вас.... уже полгода....диагноз поставили 5 июня 2014 года.....хмл...лечение начали 17 июня.....гливек-иматиниб..... пережила побочки ....читая ваши откровения.....спасибо...что есть такой сайт....много инфо отсюда узнала.... желаю вам всем сил.... и хорошего настроения.......

Спасибо, и вам силы и терпения! все мы справимся и поборем эту маленькую проблемку!

[Пул вопросов от новичка.]

спасибо за ответ.... вы правы..... есть чудо-таблетки.... я их так называю....и каждое утро,принимая....я благодарю тех гениальных учёных,кто их разработал и подарил нам возможность жить...... с кишечником я со временем научусь,надеюсь.........-))))) и от этой проблемы у нас лекарства не могут быть одинаковыми.... уже давно нет российских лекарств в аптеках....ну есть аналоги европейские... горло скоро пойду к врачу-специалисту на проверку.....после визита что-то может и прояснится.... Мой первый гематолог уехал 1 января в Америку на год по какой-то программе на учёбу..... а может привезёт ещё какие новшества..... а у меня ещё вопрос..... а как вы лечите простудные заболевания?

Привет) я тоже на сайте недавно) были не большие побочки ввиде отеков и тошноты. И была ужасная побочка в виде крапивницы, но сейчас уже более менее. Думаю ещё месяца через три всё окончательно пройдет)

[Привет. Я новичок, ищу друзей по несчастью!]

В профиле под фото написано: Волгоград. ))))

Я просто с телефона сижу, и ничего путем посмотреть тут не могу. Только на сообщение ответить, да прочитать

[Привет. Я новичок, ищу друзей по несчастью!]

Добрый вечер, Лёлька. Есть и на форуме, и у вас в Иркутске. Наш представитель по Сибирскому федеральному округу Марина Глухова, живет в Иркутске)

А вы тоже с Иркутска?

[Привет. Я новичок, ищу друзей по несчастью!]

Добрый день, а тут есть кто нибудь с Иркутска?

[Новички, не унывайте!]

Девочки, если посмотрите страничку http://forum.sodeystvie-cml.ru/index.php?/topic/2493-хмл-и-беременность/page-6#entry24942, то увидите, что сегодня беби бум по России. У нас в крае в 2013 г. родились 2 малыша. И мамы и детки чувствуют себя хорошо. Главное доверится врачу и четко следовать рекомендациям.

Действительно вы молодец, думаю лет через 5 и мы на ребёночка решимся)

[Новички, не унывайте!]

Здравствуй, Ольга! Я тоже болею с 21 го года. Уже 10 лет. 8 лет на гливеке, 6 мес на генфатинибе, , а потом 1 год без терапии т.к. решилась на беременность. Нам уже 2 месяца. 11 февраля сдала молекулярный анализ крови, жду результата, а пока кормлю свою малышку молочком.Побочные эффекты были: отек Квинке, экзема, боли в желудке, печень немного барахлила, но все это со временем успокоилось. Сейчас снова буду на генфатинибе. Оля! Хороший настрой и все будет Ок!!!

Расскажите, а как вы жили без препаратов год? Как чувствовали себя? Ребёночек здоровенький? 

[Новички, не унывайте!]

Я сначала принтмала гливик один месяц, затем генфатиниб так же в течение месяца, и всё оставшееся время принимаю филахромин. Побочка была ужасная. Сильная кожная реакция, на ногах не было живого места, ни какие средства от аллергии не помогали в общем был просто кошмар. Но ничего, со временем эта реакция сталановиться меньше. Конечно же сейчас всё равно чешусь, но уже терпимо. И тошната была сильная, но потом заметила если его принимать после еды , то всё ок) в сентябре была повторно цитогинетика, но ответа на личение нет. Следующей раз в марте, жду улучшений! 

[Новички, не унывайте!]

Добрый вечер, Ольга! Добро пожаловать!!! На страницах нашего сайта Вы сможете найти много полезной и важной информации,а мы всегда готовы к общению)))

Спасибо ) а вы? Тоже с такой же проблемкой?

[Новички, не унывайте!]

Добрый вечер. Меня зовут Оля, я из Иркутска. Мне 21 год. В апреле был поставлен диагноз ХМЛ. Хотелось бы с вами пообщаться, как у кого протекает лечение? Кто на каком препарете? Какие успехи?