[Тема для родителей деток с ХМЛ]

В 25.03.2023 в 18:55, NadiyaE сказал:

Здравствуйте! Моей дочке Женечке 9 лет, у неё ХМЛ. Диагноз поставили 26 июня 2022г, когда ей было 8 лет. Принимаем Гливек 300мг с 21 июля. Наблюдаемся в Рогачёва. Боли в мышцах и суставах ещё присутствуют,  спасаемся ибуклином, приходится пить его раз в сутки.

Жаль, что форум не активный,  очень нужна поддержка тех, кто в такой же ситуации. 

Здравствуйте.Моему сыну поставили диагноз в 5 лет.Его очень тошнило от препарата, болели мышцы и он очень пополнел,видимо иматиниб задерживает жидкость.Спасались зеленым яблоком и пили иматиниб вечером, плотно ели, потом таблетку и сразу спать.Если было невтерпеж от боли ибупрофеном по 200 мг.

[Тема для родителей деток с ХМЛ]

В 09.01.2024 в 08:14, Марина Ст. сказал:

Здравствуйте.Моей дочке 3 года. Диагноз ХМЛ поставили 29 декабря 2023г.

Добрый вечер.Моему сыну постпвили диагноз хмл в 5 лет.Этот день помню смутно, все будто во сне и не со мной.7 лет терапии и вот мы 3 года без иматиниба, нам отменили препарат.Анализы слава богу хорошие, молекулярный анализ тьфу тьфу только ноли.Замечательный подросток,ничем не отличается от других сверстников.Имеет пояс по тхеквандо и ходит на плавание.Все будет хорошо.

[Генфатиниб (иматиниб) - дженерик Гливека. Полная информация по исследованиям препарата. Комментарии относительно Вашего опыта приема.]

Получили филахромин,не удалось отвоевать для ребенка генфатиниб. Готовы купить генфатиниб, может у кого нибудь есть лишние. Пожалуйста напишите.

[Вопросы]

Добрый день.Сыну 5 лет в апреле этого года был поставлен диагноз ХМЛ, 2 месяца выдавали Гливек, затем 4 месяца генфатиниб, теперь говорят с ноября будут выдавать филахромин. Ребёнок остро реагирует на смену препаратов, температурой и болями, очень хочу чтобы не меняли препарат и выдавали один и тот же препарат, пусть даже и не Гливек. Писала в минздрав , который ответил что решают не они а госзакупки по активному веществу-иматинибу, и они не знают что будет покупаться на полугодие.Не знаю кому ещё обратиться и что делать.Неужели наши законы важнее жизни и здоровья маленького ребёнка?

[Генфатиниб (иматиниб) - дженерик Гливека. Полная информация по исследованиям препарата. Комментарии относительно Вашего опыта приема.]

Добрый день.Сыну 5 лет в апреле этого года был поставлен диагноз ХМЛ, 2 месяца выдавали Гливек, затем 4 месяца генфатиниб, теперь говорят с ноября будут выдавать филахромин. Ребёнок остро реагирует на смену препаратов, температурой и болями, очень хочу чтобы не меняли препарат и выдавали один и тот же препарат, пусть даже и не Гливек. Писала в минздрав , который ответил что решают не они а госзакупки по активному веществу-иматинибу, и они не знают что будет покупаться на полугодие.Не знаю кому ещё обратиться и что делать.Неужели наши законы важнее жизни и здоровья маленького ребёнка?