[Трансплантация костного мозга: реальные истории]

ну что мои дорогие форумчане здравствуйте!!!!!!!! В первых своих строчках хочу передать всем кто за нас переживал, держал кулачки, молился огромное спасибо и до земли поклон.  Олечка К. золотой наш человечек, наш связной и наша жилетка тебе отдельная благодарность, за то что ты просто есть. Ларочка, я знаю как ты за нас переживала прости что лично не связывалась, но я чувствовала там в Москве вашу поддержку. Вы знаете, поддержка людей, которые переживают за тебя и ждут от тебя новостей во всех уголках нашей страны, ощущается всеми клеточками организма на каком-то нам ещё непонятном уровне. Как будто тебя оберегает облако сотканное из людских искренних пожеланий выздоровления, это облако до сих пор с нами. СПАСИБО ВАМ ВСЕМ ЗА ЭТО!!!!!!!! А теперь о самом главном: ТКМ мы перенесли нормально, донором была родная сестра о чём сняли передачу на НТВ( поправка: диагноз в передаче написали неправильно у нас ХМЛ был, а там пишут лимфолейкоз). ТКМ делали в ГНЦ г.Москвы в отделении транспланталогии на 8-ом этаже. Ребята я вела дневник, если кто-то хочет узнать что-то поподробнее пишите, пока память свежа отвечу на все вопросы. Только хочу предупредить у всех всё индивидуально, именно по этому всё, что я спрашивала у Светика нам особо не пригодилось, некоторые моменты были с точностью наоборот. И самое главное, что мы вынесли из этого опыта, что наши клеточки очень любят когда с ними разговаривают, я не шучу, это правда, в прямом смысле слова общайтесь с ними. Мой муж мне тоже говорил, что я сумасшедшая и как это будет выглядеть, "тихо сам с собою я веду беседу ", однако нам это очень помогло и не надо стесняться. Дорогие мои, жду от вас вопросы, если кому интересно с 1-го дня до сегодняшнего напишите - отвечу.

дорогая Настёна! Отвечу так:

1.Типирование с сестрой всё равно будут делать платно~ 21000р. на апрель 2014г.

2. Лекарства здесь индивидуально: мы вышли из положения следующим образом: я заказывала по интернету л-ва со сроком годности на исходе, например нам необходимо принимать в июле-августе, а срок годности 08.2014.Врачи допускают такой вариант, соответственно лек-ва стоят коппейки. Ну а дальше всё зависит от вас и возможностей вашего региона . Мы сейчас получаем лекарства большинство бесплатно, но за этим пришлось немало побегать, т.к. у нас как всегда не очень хотят давать бесплатно особенно дорогостой. Государство даёт ( за что ему большое спасибо) , а регионы тормозят.

3. Настя не настраивайтесь так, что продать, не надо . Поверьте, от Вашего настроя очень много зависит. На данный момент немножко неправильно Вы расставили приоритеты. Сергей это мой муж, так что пишите мне в личку отвечу обязательно. Сам он на сайте не сидит.

Ой, спасибо, большое за ответ. А донор у вас был родственный? Вопросов очень много, конечно, но уже успокаиваюсь ))) Квоту вам на ГНЦ быстро дали? Мне ответили очень неопределенно...  Говорят, в ремиссию сначала выйдите, потом посмотрим. Просила заранее с сестрой типирование сделать, тоже сказали, что пока не надо. Но врач моя лечащая говорит, что если не будет ответа от химии (Т-лимфома с поражением костного мозга 60%, прогрессирующая, на первый курс ответа не было), то мы помочь не сможем, нужна будет высокодозная химия, которую проводят перед ТКМ, у них в Подольске нет условий для проведения такого лечения. Вот и круг... из ГНЦ выписка - приехать к ним на обсуждение ТКМ после достижения ремиссии, без ремиссии, к сожалению, не берут. Вот жду теперь пункцию, сжимаю кулачки... А как вам в личку написать?

[Трансплантация костного мозга: реальные истории]

Спасибо за оперативный ответ. Просто у меня после беседы с врачем в ГНЦ РАМН сложилось впечатление, что покупать нужно будет все самим. А это на год - не меньше миллиона. Вот и думаем теперь. Идеально было бы услышать отзывы тех, кто там лечился. А сколько времени ты провела в больнице? Я вот на двухнедельные курсы уезжаю...дети скучают, звонят. Можно ли с ними как-то общаться будет после того, как показатели крови начнут подниматься? Мы живем в 80 км. от Москвы, это далеко по меркам ТКМ. Думаю, что месяца на 4 нужно будет искать съемное жилье возле клиники. Или весь первый год из больниц не вылазить?

[Трансплантация костного мозга: реальные истории]

Добрый день. Светик, вопрос к тебе, как к прошедшей через всю эту тяжелейшую процедуру по пересадке, которую предстоит (я надеюсь, успешно) сделать и мне. Ситуация такая, я уже спрашивала совета - с чего начинать и куда обращаться. В данный момент после рецедива т-лейкоза ОЛЛ лечусь в г. Подольске, прохожу 4 курса RACOP (7 дневные высокодозные). Ремиссия пока еще не подтверждена, пункцию врачами решено сделать после второго курса. Волнуюсь, конечно, что так и как, в моем костном мозге. Были на консультации в РНЦ РАМН (как мне посоветовали на этой ветке). Информация была получена такая - выход в ремиссию, потом типирование с сестрой. дальше они скажут, что и как. Сказали только, что если сестра не подойдет, то нужно будет много денег (это как я выяснила 20500 евро на данный момент в 2014 г.) на поиск донора. И еще на период восстановления тоже нужно много средств на лекарства для поддержки, примерно на год лечения после ТКМ. Посмотрела цены на эти таблеки....они ужаснули.... 27000 одна пачка, а ее хватает на неделю. И еще 35000 - один флакончик антибиотика. Эти лекарства, как я понимаю, не входял в квоту? Так вот вопросы по существу:

1. сколько стоит типирование с сестрой.

2. Действительно ли после ТКМ все дорогостоящие лекарства покупать за свой счет. (это которые для предотвращения РТПХ). У кого и как это было, дают ли их бесплатно хотя бы в больнице после пересадки?

3. Где и как можно искать помощи в преобретении лекарств. И хотя бы приблизительная стоимость всей терапии.  Родственники дружно думают что и как можно продать, но уже сейчас ясно, что всю сумму по поиску донора и лекарствам мы не потянем ((((  

Ой, и еще вопросик. Прочитала тут про Сергея, который делает пересадку в ГНЦ. Как он там? Нет ли где-нибудь его блога или форума, куда он выходит, ведь я думаю, что ТКМ предстоит мне делать именно там.

[Трансплантация костного мозга: реальные истории]

Добрый день! Анастасия, 30 лет, муж, двое деток.... Приговор врачей - ОЛЛ в 2011 г., была проведена терапия по протоколу Хельцера..., тяжело, но 2 года ремисии. Теперь рецедив... впереди замаячили разговоры о пересадке костного мозга. МОНИКИ отправили в Подольскую генекологическую клинику на повторный курс, но есть ли смысл выжидать ??? Семьей решаем заниматься вопросом пересадки. Куча не понятного.... 1. С чего начинать.2. Где в России делают пересадки костного мозга. (слышала Санкт-Петербург и Москва)3. Как можно выйти на эти клиники?4. Стоимость (хотя бы приблизительная).Отзовитесь, пожалуйста, кто через это прошел. Очень мало информации в интернете с пошаговой инструкцией. Время идет...