ShamZ
-
Публикации
45 -
Зарегистрирован
-
Посещение
Сообщения, опубликованные пользователем ShamZ
-
-
Полноценная жизнь подразумевает отсутсвие какихлибо ограничений.Мне например пришлось отказаться от байдарок. потому как летом да еще и на солнце целый день - самоубиство.Баня и сауна также остались в прошлом, так же как и просто горячая ванна.Что еще?Футбол! Да да, в футбол если и играю так по вечерам, после 8 вечера, а надо еще найти людей которые захотят играть так поздно.Велосипед летом тоже пришлось ограничить. Пешие походы по горам летом, теперь если и хожу то осенью или ранней весной, но это уже не то. холодно, тащить шмоток приходится больше.Ну и наконец поездки в Крым летом тоже в прошлом. В лучшем случае езжу в конце сентября, а это лоттерея - может быть прекрасно а может быть холодно!Ну я уже молчу о так и несбывшихся мечтах отдохнуть в ТУрции там или Египте или в Тунисе.Потому как солнце и жара это теперь не просто вредно а опасно!Поэтому ограничения есть.Большое спасибо. Именно это я и имела ввиду.
-
Я пока получаю Что будет дальше не знаю.программу-то расширили,но гливека нет по-прежнему.В прошлом 2012 году его не было дважды по 1.5 месяца.И его приобретение обошлось мне в первый раз 15.а второй раз 18 тыс(60 и 72 тыс рублей соответственно)До сих пор отдаю долги ,а тут и новость - гливека снова нет!!!
Одолжить уже просто негде ,С июля 2012 года веду переписку с местными властями,депутатами и вышестоящей властью - результат налицо(
Но цен таких по 15 и по 18 тыс нет даже в аптеках официально торгующих Гливеком.
28 000 грн стоит 4 пачки Гливека с сертификатами.
Поэтому рекомендую Вм искать тчательнее.
Есть сайт 03.ru, там ест раздел гемаотлога, на вопросы отвечают.У меня вопрос: нельзя ли не площадке данного сайта организовать что-нибудь типа "гематолог-онлайн". А то появляются вопросы, но не всегда их можно обсудить, т.к. гематологи - это удел областных центров как минимум. А туда добираться из области чтобы задать вопрос - не айс.
Здравствуйте. Меня зовут Мария я из Москвы. Диагноз ХМЛ был поставлен 19 июня. Сегодня второй день принимаю Гливек. Совершенно случайно наткнулась на этот сайт. Хочется сказать огромное спасибо, здесь очень много нужной информации. Для себя поняла, что с этим заболеванием можно жить, и еще как)))
Лучше не еще как а по рекомендациям врача."И еще как"
Я видел людей которые сами себя в гроб загоняли. один пил, вто рой на огороде себя угробил, все картошечку на сонцепеке окучивал, третий пил Гливек через раз, четвертый продолжал работать грузчиком и курил как паровоз.
Все были отличные люди, вот только врача не слушали, думали наверное что они умнее. И могли бы и дальше жить если бы соблюдали нехитрые правила и пили лекарства.
-
По поводу дженериков.Все очень просто.Прибыль Новартиса составила 8 000 000 000 евро. Причем Гливек там занял не малую долю.Все затраты на него уже окуплены давным давно. Идет тупое набивание карманов деньгами.Естественно теперь есть люди, которые хотят и себе карманы набить.Весь вопрос в деньгах и никуда от этого не деться.В России еще повезло пациентам, они несколько лет жили как короли получая Гливек. В Украине в это время тупо умирали. И не помогали ни протесты ни письма министрам ни ролики по ТФ. всем было пофиг.Программу существенно расширили только недавно, а до этого ммомента, кто хотел жить покупал сам.Пачка Гливека 120кп. по 100 мг стоила лично мне от 300 долларов до 500 долларов.
-
Поверьте - система контроля качества не гарантирует качества и эффекти при лечении.Данная система просто контролирует процесс производства. но никак не лечебные свойства препарата.Не так. Тогда Ф-Синтез должен был бы выпускать Гливек.Одна и та же машина выпускается при участии одной и той же фирмы в разных странах. Те же технологии, та же система управления качеством, что и на головном предприятии.
-
Я думаю исследований идет много. в разных странах и так далее.Добрый день, форумчане. Слышала, что в Германии сейчас идёт исследование какого-то нового препарата. Но подойти могут только новички, которые ещё не принимали Гливек. Может быть, кто-нибудь слышал о каком препарате речь? Надеюсь, что в скором времени найдут всё-таки альтернативу Гливеку, а то слишком уж побочек от него много......
Вопрос в том, когда будет препарат и на сколько он будет эффективней Гливека.
-
Вы лучше почитайте в нете про цироз печени а не про волшебные свойства красного вина.Во Франции самый большой процент заболеваний печени,и это при том, что у них не вредная кухня. А вот цилительное вино - гробит печень не хуже водки.Про алкоголь - у каждого свой организм, но полезно, только красное сухое вино. Можете прочитать в нете. Подчеркиваю в меру! Так как пьете наши волшебные таблетки.
-
Обычно на всех коробках стоят штампы - "Не для продажи" или "Гуманитарная помощь"НУ а вообще препарт не так сильно востребован, что бы его подделывать.нверное,я не правильно сформулировала вопрос-как можно подстраховаться,покупаю препарат с рук,чтобы не нарваться на подделку.может есть какие-то нюансы по которым можно понять.что препарат точно из гуманитарки,к примеру.Я ,например,видела упаковки на которых написано "гливек" на русском и английском,а видела те, на котортых - русский.украинский.английский.Как знать почему? И те и те на территории Украины
-
Гарантий никто не дает. НО куда деваться? В аптеке я платил за 4 / 120/100мг пачки Гливека 28 000 гривен (умножайте на 4 получите цену в рублях) А через интренет Гливек ходит от 2 000 гривен за пачку 120 кап. Правда самая популярная цена 3500-4000, сейчас программу в Украине расширили, поэтому можно ожидать наплыва Гливека на рынок. Многие тупо не пьют, почему? я не понимаю. люди думают. что если у них нормализовался клинический анализ крови, то они ЗДОРОВЫ! А потом ложаться в могилы, а родственники продают тот Гливек, который откладывался в тумбочку.http-~~-//youtu.be/ea9bj1_q3DYесть ли какие-то гарантии ,что приобретая "гливек" через интернет мы приобретает не подделку?
-
Я не в курсе самой процедуры, но если есть риск подхватить заразу, то лучше не надо.Здравствуйте, подскажите пожалуйста, при данном заболевании можно делать татуаж губ? Блин, так хочется....))))
-
Да, в инструкции действительно стоит 800 мг.
Но я уверен, что где то читал о приеме пациентами по 1200 в сутки. Может это эксперимент какой был!
Также я лично знаю пациента который пил 1000 когда ему не выдали Тасигну.
Вот это меня и сбило с толку.
-
Не совсем понятно, почему при отсутсвии ремиссии вы продолжали пить Гливек по 400мг (или я не правильно понял?)Когда я начал пить Гливек и через пол года оказалось, что у меня 35% а не 33%, как должно быть, мне повысили дозу до 600 мг, ее я сейчас и принимаю.Не понятно зачем Вас пересадили на Тасигну? Обычно ее назначают тем, кому Гливек уже не помогает. А максимальная допустимая доза Гливека, если я не ошибаюсь - 1200мг.Полный ответ - это когда и цитогенетический и молекулярный показатель равны нулю. У Вас оба показателя по нулям или нет?Если у вас на клеточном уровне ремиссия - это замечательно, но необходимо же иметь ремиссию и на молекулярном уровне.Здравствуйте!Я живу в Ростовской области.Болею миелолейкозом 11 лет.Была терапия Гидреей,Реафероном,Гливеком до 2012 года.Ремиссии не было,хромосома держалась на уровне 15%.С января 2012 года мне предложили попробовать Тасигну, по квоте мне её давали до ноября месяца,затем квота закончилась и по настоящее время я её не получаю,сказали,что мало выделили области средств на квоты.С декабря я принимаю обратно Гливек по 400мг в сутки.4 марта повторно сдала пункцию-хромосома не обнаружена.Допиваю остатки Гливека,а далее собираюсь пить Филахромин.Что будет не знаю.Не хотелось бы после стольких лет ожидания ремиссии наступил рецидив.На Тасигне полный ответ наступил через 5 месяцев приема препарата.
-
Когда выписывался из больницы мне выдали бумаженцию. жаль потерял, так вот там среди противопоказаний типа тяжелый физический труд, солнечные ванны в летний период и т.д. была баня, сауна, все виду массажа и даже просто горячий душ.Подскажите пожалуйста, насколько опасна баня при данном заболевании, у мужа ХМЛ ,но это любимый его вид отдыха .
не Вам одному, Хотя я никогда и ен загорал. поэтому мне легче. А вот от солнца прячусь под 2-мя футболками. штанами и кепкой или другим головным убором.А мне запретили... И загорать тоже.
По поводу алкоголя как такового и пива в частности задавал вопрос своему врачу.Ответила следующее: При приеме Гливека нагрузка на печень увеличивается, поэтому конечно алкголь не желателен, но от бокала пива раз в неделю ничего не будет. так же как и от незначительной дозы конька или водки или вина.Короче в меру можно, так мне сказал мой врач. А я-то думал, что сам виноват... Спасибо, будем теперь понимать природу раздражительности.И еще: можно ли пить пиво - хоть немного? Порой так хочется, сил нет. Без вина проживу, без чего покрепче - тем паче. Но почему-то хочется именно пиво, которое не пью уже почти 8 лет.Да, и вот еще: глаза слезятся на улице - выйду, прям ручьи начинаются. Есть у кого совет, чтобы это дело прекратить? -
Я таким документом не распологаю.Да я его и не видел никогда.При первой выписке после постановки диагноза мне порекомендовали не применять никаких иммуномодуляторов.Так как я раньше их и не применял, то просто продолжил это делать.А Вы бы не могли дать ссылку на документ, где указано на запрет применения иммуномодуляторов при ХМЛ ( например, арбидола)?
-
Я думаю, что мало найдется специалистов, которые смогут аргументировано сказать - вредно не вредно.В документе, который мне вручали в онкоцентре при начале ирема Гливека есть списко всяких ингибиторов и лекарственных средств и даже такие продуктов как отвары зверобоя или грейпфрутовый сок, пчелиных укусов там естественно нет.Можно только предполодить, что если яд не попадает в кровь, то и вреда нет никакого. Как например с противогрибковыми препаратами - которые запрещены к приему внутрь и разрешены к местному применению.А к стати, Вам зачем такой экзотический метод лечения? Ревматизм?гливек я принимаю,т.к. с диагнозом хмл с 2004г.
-
Это даже интересноздраствуйте. кто может ответить вредны ли пчелинные укусы для больных хмл?
Если вы не пьете Гливек, то тут надо рассматривать вопрос с т.з. не является ли пчелиный укус, а точнее жало, неким иммуномодулятором, которые запрещены для больных ХМЛ практически все.А вот вопрос с теми, кто принимает имматиниб, куда интереснее!А проверяли ли швейцарские фармацевты влияние пчелиных укусов на активное вещество Гливека?Не попадает ли данный укус в список рядом с зверобоем или грейпфрутовым соком!
-
Врачи рекомендуют - ни какого тяжелого физического труда.Не заню, можно ли отнести занятия спортом в зале тяжестями к тяжелому физическому труду. Я например узнавал по пводу футбола, бега и вело-спорта все разрешили, без фанатизма и нахождения на солнце.Лучше пойти к своему гематологу и задать все эти вопросы.До постановки диагноза ходил в спортзал. Сейчас решил возобновить. После 5 месяцев терапии иматинибом ОАК, биохимия в норме, цитогенетику пока не делали, будем делать в апреле.Собственно, пара вопросов:1. Я понимаю, что надо без фанатизма. Наверное, не будет ничего страшного, если взять программу полегче, чтобы мышечная масса росла небыстро (соответственно, кроветворение сильно не стимулировалось)?. Занимаюсь с хорошим тренером, ему можно дать нужную установку.2. Можно ли что-то сделать с тем, что мышцы время от времени сводит? По жизни не беспокоит, в зале иногда бывает. Ну там, витамины попить, может рекомендации по питанию какие-то? Или само нормализуется постепенно?
-
А сколько это будет стоить для гражданина Украины?Я имею ввиду и анализ и пересылку, в нужный день я могу приехать в Белгород.И какого числа будет такой забор?В Белгороде и сейчас не делают анализов, мы организовываем централизованный забор и отправляем в Москву.Для граждан РФ данное обследование бесплатно.
-
Спасибо. Буду ждать информацию, время еще есть.Просто я узнавал год назад, в Белгороде не было такого исследования, и я 2 раза ездил в Москву.Доброго здоровья, ShamzПациенты из Белгорода сдают анализы в настоящий момент прямо в Белгороде.Попробую прояснить возможность сдачи Вами анализов в Белгороде.УОЭ ВООГ "СОДЕЙСТВИЕ" по Белгородской областиВалерий ГермановМои контакты на сайте, в разделе: контакты/центральный федеральный округ/Белгородская областьhttp://www.sodeystvi...u/kontakty.html
-
Здрвствуйте.Я больной ХМЛ, 33 года. Проживаю в Украине (Харьков, До Белгорода рукой подать)Принимаю Гливек.Раз в пол года я делаю молекулярный анализ на Филадельфтйскую хромосому (Относительная экспрессия гена Bcr-Abl_p210)2 раза ездил Москву в ФГБУ Гематологический Научный центр МЗРФ.Однако сейчас проезд в Москву подорожал и я ищу другие места где можно сдать аналогичный анализ не далеко от Белгорода.Куда ездят пациенты из Белгорода?В Украине анализ стоит в 3 раза дороже чем в Москве, и просто не хочется переплачивать, тем более что в Мосвке известный мед центр.
А я-то думал, что сам виноват... Спасибо, будем теперь понимать природу раздражительности.И еще: можно ли пить пиво - хоть немного? Порой так хочется, сил нет. Без вина проживу, без чего покрепче - тем паче. Но почему-то хочется именно пиво, которое не пью уже почти 8 лет.Да, и вот еще: глаза слезятся на улице - выйду, прям ручьи начинаются. Есть у кого совет, чтобы это дело прекратить?
Если вы не пьете Гливек, то тут надо рассматривать вопрос с т.з. не является ли пчелиный укус, а точнее жало, неким иммуномодулятором, которые запрещены для больных ХМЛ практически все.А вот вопрос с теми, кто принимает имматиниб, куда интереснее!А проверяли ли швейцарские фармацевты влияние пчелиных укусов на активное вещество Гливека?Не попадает ли данный укус в список рядом с зверобоем или грейпфрутовым соком!
Вопросы
в Вопросы и ответы
Опубликовано: