Перейти к публикации
Форум ВООГ "Содействие"

ShamZ

Пользователи
  • Публикации

    45
  • Зарегистрирован

  • Посещение

Все публикации пользователя ShamZ

  1. ShamZ

    Вопросы

    Согласен.Но пришлось приспособиться.
  2. ShamZ

    Вопросы

    Полноценная жизнь подразумевает отсутсвие какихлибо ограничений.Мне например пришлось отказаться от байдарок. потому как летом да еще и на солнце целый день - самоубиство.Баня и сауна также остались в прошлом, так же как и просто горячая ванна.Что еще?Футбол! Да да, в футбол если и играю так по вечерам, после 8 вечера, а надо еще найти людей которые захотят играть так поздно.Велосипед летом тоже пришлось ограничить. Пешие походы по горам летом, теперь если и хожу то осенью или ранней весной, но это уже не то. холодно, тащить шмоток приходится больше.Ну и наконец поездки в Крым летом тоже в прошлом. В лучшем случае езжу в конце сентября, а это лоттерея - может быть прекрасно а может быть холодно!Ну я уже молчу о так и несбывшихся мечтах отдохнуть в ТУрции там или Египте или в Тунисе.Потому как солнце и жара это теперь не просто вредно а опасно!Поэтому ограничения есть.
  3. ShamZ

    Вопросы

    Я пока получаю Что будет дальше не знаю.Но цен таких по 15 и по 18 тыс нет даже в аптеках официально торгующих Гливеком. 28 000 грн стоит 4 пачки Гливека с сертификатами. Поэтому рекомендую Вм искать тчательнее. Есть сайт 03.ru, там ест раздел гемаотлога, на вопросы отвечают. Лучше не еще как а по рекомендациям врача.Я видел людей которые сами себя в гроб загоняли. один пил, вто рой на огороде себя угробил, все картошечку на сонцепеке окучивал, третий пил Гливек через раз, четвертый продолжал работать грузчиком и курил как паровоз. Все были отличные люди, вот только врача не слушали, думали наверное что они умнее. И могли бы и дальше жить если бы соблюдали нехитрые правила и пили лекарства.
  4. ShamZ

    Вопросы

    По поводу дженериков.Все очень просто.Прибыль Новартиса составила 8 000 000 000 евро. Причем Гливек там занял не малую долю.Все затраты на него уже окуплены давным давно. Идет тупое набивание карманов деньгами.Естественно теперь есть люди, которые хотят и себе карманы набить.Весь вопрос в деньгах и никуда от этого не деться.В России еще повезло пациентам, они несколько лет жили как короли получая Гливек. В Украине в это время тупо умирали. И не помогали ни протесты ни письма министрам ни ролики по ТФ. всем было пофиг.Программу существенно расширили только недавно, а до этого ммомента, кто хотел жить покупал сам.Пачка Гливека 120кп. по 100 мг стоила лично мне от 300 долларов до 500 долларов.
  5. ShamZ

    Вопросы

    Поверьте - система контроля качества не гарантирует качества и эффекти при лечении.Данная система просто контролирует процесс производства. но никак не лечебные свойства препарата.
  6. ShamZ

    Вопросы

    Я думаю исследований идет много. в разных странах и так далее.Вопрос в том, когда будет препарат и на сколько он будет эффективней Гливека.
  7. Вы лучше почитайте в нете про цироз печени а не про волшебные свойства красного вина.Во Франции самый большой процент заболеваний печени,и это при том, что у них не вредная кухня. А вот цилительное вино - гробит печень не хуже водки.
  8. ShamZ

    Вопросы

    Обычно на всех коробках стоят штампы - "Не для продажи" или "Гуманитарная помощь"НУ а вообще препарт не так сильно востребован, что бы его подделывать.
  9. ShamZ

    Вопросы

    Гарантий никто не дает. НО куда деваться? В аптеке я платил за 4 / 120/100мг пачки Гливека 28 000 гривен (умножайте на 4 получите цену в рублях) А через интренет Гливек ходит от 2 000 гривен за пачку 120 кап. Правда самая популярная цена 3500-4000, сейчас программу в Украине расширили, поэтому можно ожидать наплыва Гливека на рынок. Многие тупо не пьют, почему? я не понимаю. люди думают. что если у них нормализовался клинический анализ крови, то они ЗДОРОВЫ! А потом ложаться в могилы, а родственники продают тот Гливек, который откладывался в тумбочку.
  10. ShamZ

    Вопросы

    Я не в курсе самой процедуры, но если есть риск подхватить заразу, то лучше не надо.
  11. ShamZ

    Вопросы

    Да, в инструкции действительно стоит 800 мг.Но я уверен, что где то читал о приеме пациентами по 1200 в сутки. Может это эксперимент какой был! Также я лично знаю пациента который пил 1000 когда ему не выдали Тасигну. Вот это меня и сбило с толку.
  12. ShamZ

    Вопросы

    Не совсем понятно, почему при отсутсвии ремиссии вы продолжали пить Гливек по 400мг (или я не правильно понял?)Когда я начал пить Гливек и через пол года оказалось, что у меня 35% а не 33%, как должно быть, мне повысили дозу до 600 мг, ее я сейчас и принимаю.Не понятно зачем Вас пересадили на Тасигну? Обычно ее назначают тем, кому Гливек уже не помогает. А максимальная допустимая доза Гливека, если я не ошибаюсь - 1200мг.Полный ответ - это когда и цитогенетический и молекулярный показатель равны нулю. У Вас оба показателя по нулям или нет?Если у вас на клеточном уровне ремиссия - это замечательно, но необходимо же иметь ремиссию и на молекулярном уровне.
  13. Когда выписывался из больницы мне выдали бумаженцию. жаль потерял, так вот там среди противопоказаний типа тяжелый физический труд, солнечные ванны в летний период и т.д. была баня, сауна, все виду массажа и даже просто горячий душ. не Вам одному, Хотя я никогда и ен загорал. поэтому мне легче. А вот от солнца прячусь под 2-мя футболками. штанами и кепкой или другим головным убором. По поводу алкоголя как такового и пива в частности задавал вопрос своему врачу.Ответила следующее: При приеме Гливека нагрузка на печень увеличивается, поэтому конечно алкголь не желателен, но от бокала пива раз в неделю ничего не будет. так же как и от незначительной дозы конька или водки или вина.Короче в меру можно, так мне сказал мой врач.
  14. ShamZ

    Вопросы

    Я таким документом не распологаю.Да я его и не видел никогда.При первой выписке после постановки диагноза мне порекомендовали не применять никаких иммуномодуляторов.Так как я раньше их и не применял, то просто продолжил это делать.
  15. ShamZ

    Вопросы

    Я думаю, что мало найдется специалистов, которые смогут аргументировано сказать - вредно не вредно.В документе, который мне вручали в онкоцентре при начале ирема Гливека есть списко всяких ингибиторов и лекарственных средств и даже такие продуктов как отвары зверобоя или грейпфрутовый сок, пчелиных укусов там естественно нет.Можно только предполодить, что если яд не попадает в кровь, то и вреда нет никакого. Как например с противогрибковыми препаратами - которые запрещены к приему внутрь и разрешены к местному применению.А к стати, Вам зачем такой экзотический метод лечения? Ревматизм?
  16. ShamZ

    Вопросы

    Это даже интересно Если вы не пьете Гливек, то тут надо рассматривать вопрос с т.з. не является ли пчелиный укус, а точнее жало, неким иммуномодулятором, которые запрещены для больных ХМЛ практически все.А вот вопрос с теми, кто принимает имматиниб, куда интереснее!А проверяли ли швейцарские фармацевты влияние пчелиных укусов на активное вещество Гливека?Не попадает ли данный укус в список рядом с зверобоем или грейпфрутовым соком!
  17. ShamZ

    Вопросы

    Врачи рекомендуют - ни какого тяжелого физического труда.Не заню, можно ли отнести занятия спортом в зале тяжестями к тяжелому физическому труду. Я например узнавал по пводу футбола, бега и вело-спорта все разрешили, без фанатизма и нахождения на солнце.Лучше пойти к своему гематологу и задать все эти вопросы.
  18. ShamZ

    Вопросы

    А сколько это будет стоить для гражданина Украины?Я имею ввиду и анализ и пересылку, в нужный день я могу приехать в Белгород.И какого числа будет такой забор?
  19. ShamZ

    Вопросы

    Спасибо. Буду ждать информацию, время еще есть.Просто я узнавал год назад, в Белгороде не было такого исследования, и я 2 раза ездил в Москву.
  20. ShamZ

    Вопросы

    Здрвствуйте.Я больной ХМЛ, 33 года. Проживаю в Украине (Харьков, До Белгорода рукой подать)Принимаю Гливек.Раз в пол года я делаю молекулярный анализ на Филадельфтйскую хромосому (Относительная экспрессия гена Bcr-Abl_p210)2 раза ездил Москву в ФГБУ Гематологический Научный центр МЗРФ.Однако сейчас проезд в Москву подорожал и я ищу другие места где можно сдать аналогичный анализ не далеко от Белгорода.Куда ездят пациенты из Белгорода?В Украине анализ стоит в 3 раза дороже чем в Москве, и просто не хочется переплачивать, тем более что в Мосвке известный мед центр.
×
×
  • Создать...