ShamZ
-
Публикации
45 -
Зарегистрирован
-
Посещение
Сообщения, опубликованные пользователем ShamZ
-
-
Добрый день!
В вашей ситуации правильнее адресовать вопрос нашему медицинскому советнику (адрес на главной странице), т.к. вопрос лечения сугубо индивидуальный и то, что подходит одному, может не подойти другому. Опять же, исходить необходимо из ВАШИХ медицинских показателей. Я думаю вам удастся найти выход из положения.
Спасибо.
Так и поступлю.
Однако буду рад если кто то сможет поделиться опытом.
Потому как, буду откровенен, доктора очень часто перестраховываются. В моей районной поликлинике от меня шарахаются, потому как врачам не очень хочется не только читать но и вникать в инструкцию от Гливека.
Поэтому приходится обращаться либо к специалистам узкого профиля находя их по знакомствам, либо черпать опыт других пациентов.
А мед советника не хотелось бы дергать по любому поводу. Хотя в этот раз побеспокою.
-
Всем пламенный привет.
У меня проблема.
Замучал грибок!
После того как стал принимать Гливек, при котором не рекомендованы противогрибковые препараты, я использовал всякие кремы и мази. Но они помогают очень слабо, лечение долгое и по несколько месяцев не приносят успеха.
Вот собственно вопрос - у кого была подобная проблема? Пили или нет противогрибковые препараты не смотря на противопоказания по Гливеку?
-
ShamZ,1.За Исиду я знаю давно, там сейчас не делают уже ничего, кажись. В Львове в Институте Гематологии цыто делают за 500 грн.2.Новенькому для того чтобы претендовать на программу, нужно делать цыто и ПЦР у Дягиль И.С. или в Львове.3.Дальше, по ходу лечения, можно ограничится ПЦР.. Львов ПЦР не делает.4.С учетом дороги делать ПЦР в России выгодно только для пациентов приграничных областей.Сайт классный!
Жаль, я думал Исида подвинет медрадиологию и начнет делать молекулярные анализы. Однако они навернео решили сосредоточиться на своей специализации.
-
Уважаемый КЕНТ, скажите сколько стоит в Франции цитогенетика,молекулярка (ПЦР),мутационный статус? Что такое FISH? У нас на Украине караул не только с терапией ИТК но и мониторингом ХМЛ, мутационный статус вообще не делают,а цитогенетика и молекулярка (ПЦР) постоянно дорожают , сейчас они 190 $ и 115 $ соответственно...
Иван. попробуй в Исиде поинтересоваться ценами на цитогенетику.
0442518080
зав оаб Любовь Васильевна
Когда в Киеве в институте мед радиологии цитогенетика стоила 1500 грн, в Исиде я сдавал за 900 грн. Они там хвастались, что и FISHом делают.
Но самые низкие цены в Питере, хоть на молекулярный хоть на цитогенетику, однако цена на жд билеты такова, что вся выгода улетучивается.
Расшифровка анализов крови ОНЛАЙН. Общий клинический и развернутый анализ крови
По этой ссылке: http://istoriya-bolezni.ru/blood/ можно получить расшифровку анализа крови ОНЛАЙН.
Расшифровка анализа крови займет всего несколько минут. Просто заполните форму по собственным данным и получите точный результат конкретно по вашему анализу. Если какой-либо из параметров выходит за рамки норм – программа выдаст список возможных заболеваний, ко многим из них прилагается ссылка на статью с детальным описанием.
Примерно по такому сайту мой брат поставил мне диагноз раньше гематолога, которая мурыжила меня и гоняла по лабораториям почти 3 месяца!
-
Иван спасибо!Думаю буду стоять на позиции не менять терпию до следующего ПЦР.1. У Тасигны есть дженерики и у Спрайсела есть. Но это как правило китайские или индийские и соответственно низкокачественные. Серьёзные фирмы не идут на копии Нилотиниба ибо еще действует патентная защита Новартис на препарат.2. Полностью права Лилия Федоровна, я так же неоднократно видел ухудшение ПЦР у пациентов, а потом опять улучшение. Теперь буду знать что это называется - транзиторным повышением ))3. Сейчас в Украине стратегия Новартис такая же как и в ЕС. Они пытаются массово перевести пациентов с Гливека на Тасигну, так как потеряли патентную защиту на Гливек. Пролонгируют закупки государством Украина только Тасигны ( Гливек обещают гуманитаркой) ну и работают с врачами конечно.Тасигна очень хороший препарат, но мы должны понимать и коммерческую сторону в действиях Новартиса.Думаю, Вам лучше не спешить и подождать следующего ПЦР не меняя препарат.
-
Как вы понимаете врач посмотрела всю мою динамику с 11-го года по ПЦР и предложила переходить на Тасигну.В прошлом году Тасигны в Харькове не было несколько месяцев, в позапрошлом была та же ситуация. не уверен. что она не повторится осенью зимой 2014-2015.Цифры не такие чтобы падать в обморок, но все же.Предпоследний анализ показал 0.014% а последний уже 0.111%. Вроде бы и БГО сохранилось, но в 10 раз увеличилась цифра.Хочу во всяком случае попробовать посидеть на Гливеке 3 месяца а потом сдать контрольный ПЦР и посмотреть что будет.Но это конечно моя точка зрения, может я ошибаюсь и надо переходить на Тасигну.Меня пугает отсутствие дженериков у Тасигны, если поток прекратится, то покупать ее тупо не за что, это не Филохромин. который сейчас дешевле Гидроксимочивины, которой до сих пор пичкают первичных пацинтов в Украине.Доза Гливека 800 крайне редко назначается, да и "вытянуть" её ОЧЕНЬ тяжело. Всех знакомые кто это пробовал жаловались на нереальность дозы 800 Гли...Никто сейчас эту дозу не назначает при наличии Тасигны и при отсутствии противопоказаний для её применения.И главный вопрос. Что значит ПЦР понижалась, а потом повысилась? Какие цифры?Сейчас Новартис в Украине потеряв патентную защиту на Гли активно пролонгирует Тасигну. Это отличный препарат, никто не спорит. И его сейчас завезли гуманитаркой очень много! Но должна быть резонная причина перехода на Тасигну.
Спасибо!первый раз слышу о транзитором повишении.О таком варианте не слышал, конечно постараюсь сдать через 3 месяца и посмотреть что будет.Но гематолог мой предлагает переходить на Тасигну уже сейчас.Завтра буду с ней общаться уже более предметно.Если это первый анализ, который показал рост ПЦР, то нужно повторить через 3 мес. Бывает транзиторное повышение.
-
Дело в том, что я уже несколько лет пью Гливек по 600 мг. Результаты молекулярного анализа постоянно снижались, а вот после последнего оказалось что начали расти. Вот гематолог и говорит, чт омол надо переходить на Тасигну, а я не очень то и хочу, потому как она бешенно дорогая и с ней постоянные проблемы в поставке. Тем более Гливек я пью не в максимально дозволенной дозе.Тоесть по какой-то причине гливек стал не эффективен? А по какой? У вас обнаружились мутации или организм стал менее восприимчив к текущей терапии или дозе? Если последнее, то наверняка, можно попробовать преодолеть неэффективность путем увеличения дозы, ежели дополнительные поломки в зависимости от вида - тасигна или спрайсел.Такой вывод сделал, на основании случая. Так получилось, получал таблетки не по своему больничному делу. У данного пациента генфатиниб стал не эффективен, преодолели путем увеличения дозы.
-
Всем доброго дня.Не так давно получил результаты молекулярного анализа.Теперь гематолог предлагает переходить на Тасигну, хотя я пью не максимальную доху Гливека.Имеет ли смысл переходить на Тасигну или стоит пить максимальную Гливека?Все же у Гливека множество дженериков, про дженерики тасигны вроде не слышал.И если как у нас в Украине не первый год бывает, Тасигна исчезнет и ее не будут выдавать несколько месяцев, то покупать надо будет за свой счет, тот же Филохромин не так дорого стоит, и если перестанут выдавать Гливек его легко можно заменить.Ну и все же Тасигна это уже вторая линия терапии, если я не ошибаюсь. Сотит ли бросать перву и переходить на вторую, когда не исчерпаны возможности первого препарата!
-
Нет таких цен 30 000 гривен за одну упаковку даже у производителя.если не ошибаюсь, последний раз была цена 39 000 за 4 упаковки, ну и черный рынок ни в РФ ни в Украине никто не отменял, ищите.Мотнитесь на материковую Россию и поищите Филохромин.Здравствуйте! Мы из Севастополя. Хочу рассказать свою историю . Мужу поставили диагноз ХМЛ в июне 2011, гливек принимает с августа 2011. Анализ костного и цитогенетика хорошие. Но после известных событий у нас в Крыму, Украина прекратила выдавать гливек тем кто на программе. Лекарства осталось на месяц. Может быть кто-нибудь подскажет к кому можно обратиться за помощью, потому что купить гливек нереально (30 000 грн. упаковка на 1месяц). Просто пока решатся все политические вопросы, люди без лекарства останутся. По крайней мере на программе в Севастополе 4 человека. Заранее благодарна за ответы. Спасибо.
У меня только один вывод.Пусть тот гематолог. который прописал вам парацетамол, дальше выписывает таблетки. А вы поищите специалиста уровнем повыше.Нзрел,очередной вопросик,подскажите,пожалуйста чем лечить простуду при ХМЛ...муж стал часто простужаться,за последние 6 мес,уже 4 раз....Поднимается температура до 38,5 насморк,очень сложно от этих симптомов избавиться,спасают только антибиотики...Чем можно сбивать температуру( звонила нашему гематологу для консультации,он говорит пейте Ринзу Сип или Терафлю+ Амоксиклав) А на терафлю написано,что он противопоказан при заболеваниях крови,да и парацетамол я слышала,что противопоказан....И чем можно поддержать иммунитет? Мы за 5 лет ХМЛ впервые столкнулись с такой проблемой,бывало что,простужался.но все как то быстро проходило и не возвращалось...
-
Спасибо за совет, но не получается.Добрый всем день.
У меня тоже был такой эффект. Появился спустя полгода после приема Гливека. Сначала думал случайность, потом немного поэкспериментировал. Выходит так, что если выпью на голодный желудок или вообще просто плохо позавтракаю, то тошнота в той или иной мере присутствует. Сейчас обычно так: плотный хороший завтрак -> Гливек -> запить чаем (можно с десертом). В этом случае никаких побочных эффектов нет. При приеме генфатиниба (таблеток) эксперимент привел к таким же результатам.
Кстати, простое запивание даже литром воды ничего не дает - тошнота хоть караул кричи (таблеток же жалко)...
Сейчас перешел на церукал перед едой. Стало значительно легче.
Мне тут врач советовала запивать неразбавленным яблочным соком.Спасибо за ответы , просто мне гематолог рекомендовал в первой половине дня пить , а у меня кк раз она она и загружена обычно... сколько ориентировочно хоть должно времени пройти когда эффекты ослабеют?
беспокоит головокружение и довольно не хилое..
майор от головокружения таблетки только гематолог должен назначить?
Я пробовать не стал, так как от сока у меня начинается термоядерная изжога.
Но если вы нормально переносите, попробуйте, вдруг поможет.
-
Не хотите лечиться сами, получайте таблетки и пересылайте их в Украину, спасете тех, кто желает лечиться."Гливек не спас...и курсы химиотерапии не спасли.."- не знаю...Боюсь...Самочувствие сейчас хорошее, и не хочется его ухудшать - хоть пожить нормально, сколько удастся. Станет плохо - тогда можно и экспереметировать, терять уж нечего будет
-
Вы читали вообще мое сообщение?
Там и про острый лейкоз написано.
А запущенным состоянием я называю состояние человка который 3 года сидел на гедре и умер после первой химии.
А когда у человека денег нет на Гливек, то он начинает лечиться тем, что под руку попадется. Хотя вы же в курсе!
Если уж человек задает вопросы про водку с кровью. то от травы ему уже хуже не будет.
ShamZ,Вы зачем то что сами не пробовали советуете???
"Я знал одного мужчину с ХМЛ, который пробовал лечиться этими методами, но он начал это делать уже в очень запущенном состоянии." - что за чепуха?
А теперь и по самому травнику, Вы видели его диагноз ОСТРЫЙ ЛЕЙКОЗ???
Вот вылечите сами ХМЛ травами и тогда поделитесь своим опытом. А по другому не честно!
Почему "одно"? Есть еще ТКМ, у нас просто его не применяют.Уже не раз поднималась тема лечения травами. Кто бы что бы не говорил, к сожалению, на сегодняшний день лечение только одно - лекарство! Можно попробовать и травами, но уверен, эффект будет как при лечением керосином, уриной и прочей ерундой. И согласен с Иваном, советовать то, что сами не пробовали не стоит.
-
Не знаю как насчет водки с кровью....Здравствуйте, поставили диагноз ХМЛ в декабре 2013, "знающие" люди тут же посоветовали лечиться гомеопатией, типа растворять собственную кровь в водке, потом принимать, по моему предложили бред, кто что скажет по поводу лечения ХМЛ гомеопатией? Спасибо, с ув. Михаил.
В Чернигове практикует человек, который излечился от лейкоза с помощью трав. Но там был не ХМЛ а острый лейкоз.
Он предлагает что то типа натуральной химиотерапии.
http://www.gorod.cn.ua/news_3345.html
Я знал одного мужчину с ХМЛ, который пробовал лечиться этими методами, но он начал это делать уже в очень запущенном состоянии.
Организм не выдержал.
Травы стоят не дорого, он их сам собирает и отправляет и поезом и автобусом, чем пожелаете.
Также он проводит приемы для пациентов.
-
Всем здравствуйте.Пью Гливек уже более 3-х лет.В последние несколько месяцев столкнулся с тем, что по утрам после приема таблеток меня тошнит.По началу это было легкое недомогание, потом становилось все хуже и хуже. Апогеем всего этого стала рвота.Пробовал лежать после еды - не помогает, только хуже.Пробовал сидеть, было легче, пробовал зипивать пол литром воды вместо стакана, тоже не особо помогает.Попробовал таблетки Метаклопромид (как раз от тошноты). Пил 2 недели, вроде стало легче. Но вот сегодня опять меня скрутило в узел и я вырвал и завтрак и скорее всего таблетки. Необходимо сказать, что последние несколько месяцев, я пью именно таблетки, а до этого несколько лет пил практически постоянно капсулы и побочки не было.У кого похожие проблемы?Как справляетесь?
-
Спасибо!Доброго времени суток!Посмотрите главную страницу нашего сайта+клинические исследования новых методов лечения на форуме. Там есть статьи и ссылки на них.
-
Ищите в частных объявлениях. Я почти 3 года сам покупал.Самая высокая цена была в аптеках. самая низкая в интернете, у кого родственник умер и оставил запас. кто торгует выданным по программе, короче ищите, там в 2 раза дешевле. А еще есть дженерики.Здравствуйте все....У меня есть вопрос по препарату Гливек.....Моему родственнику прописали этот препарат и пока он получит квоту необходимо покупать самим.Когда начали активный поиск этого препарата в нашем городе (Новосибирск) цена 72-78 т.руб.В Москве цена от 26 до 70 т.руб почему такая разница в цене?Может кто-нибудь подскажет в чем прикол разброса цены ...С нетерпением жду ответ, Владимир....
Вы бы еще вспомнили что было при царе горохе.Официальные цены как раз такие как написали выше.Сомневаюсь, чтобы Гливек стоил 26 000 руб. Может фальсификат? Или это не Гливек, а его аналог?Вообще, в 2005-2006 г.г. Гливек стоил 120 000 руб.
Никто ни кого не переводит на Тасигну, не вводите людей в заблуждение.Тасигна препараг в разы токсичнее Гливека, и никто не будет переводить на Тасигну ради забавы!Такие препараты назначают только в том случае, когда Гливек уже не помогает.И если не сложно, то дайте пожалуйста ссылки на прорыв в онкологии!У нас гливек сейчас стоит 380 долларов по объявлениям, причем аптеки его продают за 3,5 тыс долларов, но за одну купленную упаковку дают еще три бесплатно итого выходит стоимость 875 долларов. В Украине массово переводят на тасигну, у людей за многие годы есть запас Гливека, в связи с кратковременными отменами препарата ввиду цитопений, поэтому люди продают свой оставшийся препарат.Это конкретные прогнозы ученых. Австралийцы и израильтяне об этом заявили в полный рост и голос. Читайте прессу и смотрите телевизор, об этом заговорили 15 августа уже окрыто и показали новые препараты, наука сказала что это прорыв в онкологии.
-
Ну вы же летом на улицу выходите?Это понятно, но ведь все равно загар ложится - хоть под зонтиком, хоть в тени. А, насколько я понял, то загар любой вреден ?! Или я что-то не так понял?
-
Я езжу каждый год.Просто не хожу по солнцу да и на пляже под зонтиком сижу, а так. пошел покупался 15-20 минут и в тенек.В конце сентября уже не то солнце и оно не так страшно как в июле или даже в августе.Добрый вечер!Хотела бы узнать, можно ли при ХМЛ (получен полный мол. ответ в 2007 году, принимаю Гливек) поехать на море на юг в конце сентября -температура воздуха будет 25-30 град.С? Естественно, не загорая и прячась от солнца!Заранее благодарна всем за ответ!
-
Кто как справляется с высокой температурой при простудах или ОРЗ?Что наиболее эффективно?
-
Не могу понять, где вы в моих сообщениях увидели негатив?Тот факт что врачи не рекомендуют находиться на солнце дже здоровым людям - это мой негативный факт?А может это просто факт?Или тот факт что онко-больным запрещены бани сауны или горячие ванны?Эт все ограничения с которыми врачи ознакамливают своихпациентов.И я их просто озвучил.Если кто любит море солнце больше здоровья - то флаг всем в руки! Я же никому свое мнение ненавязываю.Все что я озвучил это рекомендации ВОЗ!И где вы прочитали что я выносил своии проблемами мозг родственникам?Я скрывал все пока уже не приперло к стене. И после этого я запретил родителям рассказывать кому либо.И о каких законаз Вы говортие?У нас президент который сидле 2 раза, мер города который сидел за мошеничество и находился в дурке как шизофреник.Судятся люди, да вот не видел ни одного, кому дали эти суды хоть что то.Воистину, у каждого своя правда)Я знаю как трудно жить, когда работаешь на таблетки. Но и с таким настроем, как у вас ShamZ, тоже согласиться не могу. Зачем столько негатива?Каждый из нас искал вариант, как жить или выживать, но при этом сносить мозг своим близким я считаю лишним. Не можете изменить ситуацию - измените отношение к ней. Не мной придумано, и не сегодня. Есть закон, значит есть вариант добиться справедливости в суде. БОРИТЕСЬ! Ну, во всяком случае, я так думаю.
-
Я не совсем понимаю, что вы мне хотите сказать.Ваши родственники обрадовались вашему диагнозу?Вы потратили все свои сбережения, которые копили 10 лет на таблетки? И теперь живете за чертой бедности? И вы этому рады?Что такое полная насыщеная жизнь в вашем понимании? А то может так оказаться, что моя с ограничениями понасыщеней вашей полной окажется?"Сильные" люди не умирают а выздоравливают? У вас тоже проблемы с сердцем из за гливека, но вы и этому рады? Не совсем понятен смысл вашего сообщения.Я вам запрещаю загорать на солнце?Да ради бога, хоть с 6-00 и до захода, кто же против.У вас правда во Владимире поди не бывает +40 днем.Сложно дарить радость родным и близким. когда твоя болезнь забрает все деньги, оставляя только на самое необходимое.ShamZ отвечаю вам:Зато очень просто превратить жизнь родных и близких в ад, ведя себя как чересчур больной человек.Для того чтобы дарить родным радость и не загружать их СВОИМ ДИАГНОЗОМ всего лишь навсего нужно быть чуть-чуть сильным человеком. А попереживать за себя и за свою жизнь можно в одиночестве, и при этом не сваливать свою проблему на плечи родных и близких....ИМХО.Моя жизнь ничем не отличается от жизни здорового человека (только тем, что я проживаю полную, насыщенную жизнь), и родные мои и близкие не загружены теми моими проблемами которые бывают при нашем диагнозе ( я не ною по поводу солнца, о том, что надо себя ограничивать, о побочных эффектах от препарата и т.д.).
-
Да, история с обеспечением к сожалению печальная.Мне кажется в России пациентам с ХМЛ грех говорить "корячимся", иматинибом обеспечены все, да и со 2-ой линией не так все плохо...
Если не ошибаюсь ShamZ живет в Украине, там другая история с обеспечением...
К
Сложно дарить радость родным и близким. когда твоя болезнь забрает все деньги, оставляя только на самое необходимое.В общем то я не про материальные мечты говорю....Ну у каждого мечты свои, как говорится....... Мои мечты например такие: воспитать сына, чтобы он вырос с матерью, подарить как можно больше любви и внимания своим родителям и мужу, прочитать как можно больше интересных книг, и на это мне не надо никаких денег.....ИМХО
Можно подумать - сделать ТКМ это как клизму сделать!Предлагают фин. помощь сделать ТКМ или обеспечить другими препаратами которые лучше чем то что у меня сейчас есть.
ТКМ - это опасная и не гарантирующая успеха процедура. Которая в любом случае нанесет серьезный вред здоровью.
Если у вас молекулярный большой или полный ответ на Гливеке, то нет смысла менять препарат.
-
Это точно!Да-с... Вспоминаются слова из жизненного фильма "Особенности национальной охоты":- Жить захочешь – не так раскорячишься.Вот все мы и корячимся, кто как может...
-
Я более 2-х лет Гливек покупал за свои деньги. на исполнение каких либо мечтаний не осталось денег.Я тоже каждый год езжу на море. Приехала с моря 29 июня и купалась, и по городу гуляла, и получила только массу приятных ощущений))). Главное не боятся, но действовать с осторожностью, не лежать и не жариться под солнцем в самое пекло). Жить надо в кайф, особенно сейчас..... И вообще, сейчас самое время исполнять свои мечты
Вопросы
в Вопросы и ответы
Опубликовано:
Препарат лучше принимать утром, одной дозой и никак иначе, вместе с едой или сразу после нее запивая достаточным количеством воды. Желательно чтобы "утро" наступало ежедневно в одно и тоже время.
Алкоголь можно, но он влияет на печень, на которую и так идет нагрузка из за иматиниба.
Поэтому лучше не злоупотреблять.