Перейти к публикации
Форум ВООГ "Содействие"

Мрина Жигуцкая

Пользователи
  • Публикации

    8
  • Зарегистрирован

  • Посещение

Сообщения, опубликованные пользователем Мрина Жигуцкая

  1. Молоко, Мед, Имбирный чай. До 39 вообще не сбиваю, тк наши и европейские врачи не рекомендуют, дабы дать возможность иммунитету побороться против ОРВ.

    Я с вами солидарна,но муж нежный как барыня ...у него 37 он уже в ужасе лежит :D :D :D
  2. Парацетамол противопоказан при взаимодействии с иматинибом. Это становистя понятным из ниструкции к иматинибу.Я лично не рискую, и если простужаюсь теперь лечусь народными средствами, витаминки, чай с лимоном и медом и тд. Против забитого носа не помогали различные средства, как не странно помогла финская сауна (без фанатизма!).

    Спасибо...а как температуру сбиваете,вернее чем7
  3. Нзрел,очередной вопросик,подскажите,пожалуйста чем лечить простуду при ХМЛ...муж стал часто простужаться,за последние 6 мес,уже 4 раз....Поднимается температура до 38,5 насморк,очень сложно от этих симптомов избавиться,спасают только антибиотики...Чем можно сбивать температуру( звонила нашему гематологу для консультации,он говорит пейте Ринзу Сип или Терафлю+ Амоксиклав) А на терафлю написано,что он противопоказан при заболеваниях крови,да и парацетамол я слышала,что противопоказан....И чем можно поддержать иммунитет? Мы за 5 лет ХМЛ впервые столкнулись с такой проблемой,бывало что,простужался.но все как то быстро проходило и не возвращалось...

  4. Здравствуйте Марина!Говорить о каком-то результате по вашему письму сложно, т.к. результату уже три года. А уж о полете в космос до обследования и подавно) То, что у вашего мужа не берут кровь на исследования может быть две причины: не желание или отсутствие возможности у врачей проводить данные исследования или ваша пассивная позиция. А может и все вместе. В вашей ситуации нужно требовать проведение исследований, а не ждать. Это все же вам необходимо. Если возникнут сложности со сдачей исследований - пишите, будем разбираться в чем или ком причина. В других же регионах эти исследования проводятся. Обращайтесь к врачу. Проведение молекулярных исследований проводится, как правило, 1 раз в квартал, реже - раз в полгода. Узнавайте, пишите, не стесняйтесь)

    У нас в Пскове на город и всю нашу необъятную приграничную область 2 гематолога,и у них ответ один вас много ,а нас двое...хоть деритесь за нас,...Даже на прием не попасть,только по предварительной записи,и то за 2 мес.если повезет...Как они нам объясняют нам за вас не платят, мы и денег предлагали,но все в пустоту..А какая у нас должна быть реакция,мы тут живем как темная ночь в лукошке,что нам сказали то и сделали,сказали сдать мы сдали,а как часто ее надо сдавать не знаем...Да и то что берут никаких ответов..ответ один Все хорошо...Карту на руки не дают...Ждут когда вымрем как мамонты,уж больно дороги мы нашему государству,группу и ту вымолить надо,вам не полагается вы же в стойкой ремиссии ....

    Здравствуйте Марина!Напишите пожалуйста, какие анализы и их значения были при установлении диагноза и самые последние анализы ("хоть в космос посылай").

    В том то и беда,что никаких,кровь,на развернутый анализ и все...

    Здравствуйте Марина!Очень странно,но ведь диагноз ХМЛ ставится на основании пункции,так же и определяется лечение.Почему у вас так редко берут кровь на молекулярку,её положено сдавать каждые 3 месяца.Может быть вы так относитесь ,надо узнавать у гематолога и настаивать на назначении анализов.

    Нам когда анализ подтверждали(2009 год)пытались взять пункцию своими силами,грудную клетку пробивали,не взяли нет жидкости,продолбили оба бедра и тоже толку 0.... в Санкт-Петербург послали в НИИ Гематологии ,слава Богу там цивилизация,берут буравчиком,не больно как муж говорит( после наших местных экзекуций мы его под белы рученьки волокли)Но тоже ничего не смогли взять( мозг не обнаружен)пришлось взять кровь,по ней и сказали что это ХМЛ ...с тех пор нам кровь и брали..
  5. Сижу и в очередной,раз перечитываю,форум..что то наверное не понимаю,но пишут,что при положительном ответе препарат отменяют( мы с 2009 года принимаем Гливек,сейчас Филахромин)....Тогда вопрос,что такое положительный ответ?Как муж не сходит на прием(прием длиться ровно столько,сколько выписываю направление на получение лекарств)говорят у вас все хорошо,анализы хоть в космос,но ничего не меняется...У мужа костный мозг не взять,он сухой,поэтому сдаем кровь,на малекулярку,но тоже удивительно последний раз брали еще в 2011 году и все...Какое то странное отношение...

  6. Здравствуйте,Лена,когда мой муж заболел,нам тоже так сказали ПОКА никаких детей. Мы не отчаялись я сходила к генетику:болезнь носит преобретенный характер по наследству не передаётся. Муж прошёл лечение, здоровье стаблизировалось и через 2 года мы родили Софию.Сейчас живем и радуемся жизни,ребенок помогает жить полноценной жизнью,дает морю позитива и оптимизма.ХМЛ не повод ограничивать себя в возможности иметь ЦВЕТЫ ЖИЗНИ))))))))))

  7. В данном случае вам пологается:1.третя группа инвалидности не зависимо от вашего состояния2.льгота на оплату ком.платежей (при наличии группы)3.соц.ежемесячная пенсия и ЕДВ от пенсионного фонда(при наличии группы)4.бесплатные лекарства за счет средств бюджета5.сан.кур лечение 1 раз в год .6.бесплатный проезд по области проживания(при наличии группы)Покрайней мере у нас в Псковской области это выглядит данным образом.

  8. Здравствуйте!!!!!!Моему мужу ( Роману) 37 лет из них 4 года он болен ХМЛ. У нас растет прекрасная дочка:София - ей 1 годик. С 2010 года Роман принимал Гливек,организм данный препорат принял замечательно, единственный минус отеки под глазами. В конце 2012 года Гливек заменили на Филохрамин, препарат очень хороший, отеки спали, биохимия отличная, малекулярка лучше чем у здорового человека.Мы были очень довольны, но в этом месяце нам выдали Генфатиниб.Будем надеяться на лучшее,

×
×
  • Создать...