Перейти к публикации
Форум ВООГ "Содействие"

Мрина Жигуцкая

Пользователи
  • Публикации

    8
  • Зарегистрирован

  • Посещение

Репутация

0 Обычный

О Мрина Жигуцкая

  • День рождения 12.05.1984

Контакты

  • AIM
    8 921 218 89 39

Информация

  • Пол
    Женщина
  • Город
    Псков
  1. Мрина Жигуцкая

    Вопросы

    Я с вами солидарна,но муж нежный как барыня ...у него 37 он уже в ужасе лежит :D
  2. Мрина Жигуцкая

    Вопросы

    Спасибо...а как температуру сбиваете,вернее чем7
  3. Мрина Жигуцкая

    Вопросы

    Нзрел,очередной вопросик,подскажите,пожалуйста чем лечить простуду при ХМЛ...муж стал часто простужаться,за последние 6 мес,уже 4 раз....Поднимается температура до 38,5 насморк,очень сложно от этих симптомов избавиться,спасают только антибиотики...Чем можно сбивать температуру( звонила нашему гематологу для консультации,он говорит пейте Ринзу Сип или Терафлю+ Амоксиклав) А на терафлю написано,что он противопоказан при заболеваниях крови,да и парацетамол я слышала,что противопоказан....И чем можно поддержать иммунитет? Мы за 5 лет ХМЛ впервые столкнулись с такой проблемой,бывало что,простужался.но все как то быстро проходило и не возвращалось...
  4. Мрина Жигуцкая

    Вопросы

    У нас в Пскове на город и всю нашу необъятную приграничную область 2 гематолога,и у них ответ один вас много ,а нас двое...хоть деритесь за нас,...Даже на прием не попасть,только по предварительной записи,и то за 2 мес.если повезет...Как они нам объясняют нам за вас не платят, мы и денег предлагали,но все в пустоту..А какая у нас должна быть реакция,мы тут живем как темная ночь в лукошке,что нам сказали то и сделали,сказали сдать мы сдали,а как часто ее надо сдавать не знаем...Да и то что берут никаких ответов..ответ один Все хорошо...Карту на руки не дают...Ждут когда вымрем как мамонты,уж больно дороги мы нашему государству,группу и ту вымолить надо,вам не полагается вы же в стойкой ремиссии .... В том то и беда,что никаких,кровь,на развернутый анализ и все... Нам когда анализ подтверждали(2009 год)пытались взять пункцию своими силами,грудную клетку пробивали,не взяли нет жидкости,продолбили оба бедра и тоже толку 0.... в Санкт-Петербург послали в НИИ Гематологии ,слава Богу там цивилизация,берут буравчиком,не больно как муж говорит( после наших местных экзекуций мы его под белы рученьки волокли)Но тоже ничего не смогли взять( мозг не обнаружен)пришлось взять кровь,по ней и сказали что это ХМЛ ...с тех пор нам кровь и брали..
  5. Мрина Жигуцкая

    Вопросы

    Сижу и в очередной,раз перечитываю,форум..что то наверное не понимаю,но пишут,что при положительном ответе препарат отменяют( мы с 2009 года принимаем Гливек,сейчас Филахромин)....Тогда вопрос,что такое положительный ответ?Как муж не сходит на прием(прием длиться ровно столько,сколько выписываю направление на получение лекарств)говорят у вас все хорошо,анализы хоть в космос,но ничего не меняется...У мужа костный мозг не взять,он сухой,поэтому сдаем кровь,на малекулярку,но тоже удивительно последний раз брали еще в 2011 году и все...Какое то странное отношение...
  6. Здравствуйте,Лена,когда мой муж заболел,нам тоже так сказали ПОКА никаких детей. Мы не отчаялись я сходила к генетику:болезнь носит преобретенный характер по наследству не передаётся. Муж прошёл лечение, здоровье стаблизировалось и через 2 года мы родили Софию.Сейчас живем и радуемся жизни,ребенок помогает жить полноценной жизнью,дает морю позитива и оптимизма.ХМЛ не повод ограничивать себя в возможности иметь ЦВЕТЫ ЖИЗНИ))))))))))
  7. В данном случае вам пологается:1.третя группа инвалидности не зависимо от вашего состояния2.льгота на оплату ком.платежей (при наличии группы)3.соц.ежемесячная пенсия и ЕДВ от пенсионного фонда(при наличии группы)4.бесплатные лекарства за счет средств бюджета5.сан.кур лечение 1 раз в год .6.бесплатный проезд по области проживания(при наличии группы)Покрайней мере у нас в Псковской области это выглядит данным образом.
  8. Здравствуйте!!!!!!Моему мужу ( Роману) 37 лет из них 4 года он болен ХМЛ. У нас растет прекрасная дочка:София - ей 1 годик. С 2010 года Роман принимал Гливек,организм данный препорат принял замечательно, единственный минус отеки под глазами. В конце 2012 года Гливек заменили на Филохрамин, препарат очень хороший, отеки спали, биохимия отличная, малекулярка лучше чем у здорового человека.Мы были очень довольны, но в этом месяце нам выдали Генфатиниб.Будем надеяться на лучшее,
×
×
  • Создать...