vmmen
-
Публикации
132 -
Зарегистрирован
-
Посещение
Сообщения, опубликованные пользователем vmmen
-
-
И желательно на горячем песке или углях.Добрый день, Валерий!
Я знал
что кофе должен быть полезен, особенно свежемолотый и сваренный в турке!Приятных минут и наслаждения за такой чашечкой кофе!!!
-
Бадминтон это хорошо, загар будет равномерный, но всеже поокуратнее с солнышком.Успехов!
-
Полностью поддерживаю, что загорать не только можно, но и нужно т.к. витамин D необходим. Однако, конечно же делать это необходимо разумно, до 10 час. утра и после 16 час., после полудня (полностью с Лилией Федоровной согласен), причем не "тлеть" как многие без движения, а по возможности перемещаться: игры, если есть водоем, то плавать будет отлично.При приеме иматиниба повышается чувствительность к солнцу, но спрятаться от солнышка сложно), поэтому совсем уж образ Тургеневской барышни не обязателен
. И загорать можно, но пока не активное солнце, например с 8 утра до 10 и потом вечером с 16 и... пока загорается). К стати, об этом и на школах говорят наши ведущие специалисты.На своем примере могу продемонстрировать ниже:
3 мая 2013 года 9-20 утра, температура воздуха +21 градус, воды +10 градусов. Загар на этот момент еще не очень плотный, но к концу мая будет нормальный, т.к делаю я это почти ежедневно.
Причем как видите уже не юноша, но все же в "полном расцвете сил". Пока ни кто не жалуется.
Конечно я не призываю всех делать подобное, все индивидуально, но если вы ощущаете себя нормально, то дерзайте, но не забывайте, что солнце в наши времена - очень активно и даже абсолютно здоровым не рекомендуется на нем длительно находиться.
Успехов!
-
Спасибо Стас!
Теперь по утрам, я с удовольствием буду выпивать - две чашечки хорошего, крепкого кофе!
-
Добрый день Ольга!Если у вас есть E-mail, сбросьте его адрес в мою почту, я вам отправлю образы обращений в Ваши органы власти и здравоохранения, а также - как все организовать. Мой E-mail на сайте "СОДЕЙСТВИЕ"/Контакты/Центральный федеральный округ/Белгородская область.У Вас есть шанс продолжить принимать Тасигну! Не откладывайте "в долгий ящик"!Здравствуйте!Я живу в Ростовской области.Болею миелолейкозом 11 лет.Была терапия Гидреей,Реафероном,Гливеком до 2012 года.Ремиссии не было,хромосома держалась на уровне 15%.С января 2012 года мне предложили попробовать Тасигну, по квоте мне её давали до ноября месяца,затем квота закончилась и по настоящее время я её не получаю,сказали,что мало выделили области средств на квоты.С декабря я принимаю обратно Гливек по 400мг в сутки.4 марта повторно сдала пункцию-хромосома не обнаружена.Допиваю остатки Гливека,а далее собираюсь пить Филахромин.Что будет не знаю.Не хотелось бы после стольких лет ожидания ремиссии наступил рецидив.На Тасигне полный ответ наступил через 5 месяцев приема препарата.
-
Добрый вечер Иринка!vmmen спасибо за ответ! Как говорится "если" - это хорошее слово. А если не если?... Опять цитата, но из мультика: " От этих пчёл всего можно ожидать"
От пчел наверное можно, а врачи раз поставили Вам диагноз ХМЛ, то по протоколу назначают лечение именно ХМЛ, которое включает применение вышеуказанного препарата. Активнее взаимодействуйте с врачем и все будет нормально, а простуду нужно тоже поскорее вылечить она вам не нужна, если это простуда. Т.к. у Вас ХМЛ в фазе акселерации, вам действительно не хорошо, и нужно об этом говорить врачам, слабость, головные боли, боли в костях и т.п., почитайте все симтомы ХМЛ на нашем сайте в разделе Заболевания/ХМЛ/Симптомы.
Удачи Вам и в конечном итоге - выздоровления!
Привет Ельцу! Я когдато работал в Липецке и частенько у вас бывал.
Ближайший к Вам представитель "СОДЕЙСТВИЯ" - на нашем сайте в разделе: Контакты/Центральный федеральный округ/Воронежская область.
-
Доброго здоровья Nata!Очень рады видеть вас в наших рядах!Будем надеяться, что результаты будут хорошими. Пишите обязательно о своих ощущениях всвязи с переходом на прием генфатиниба и, обязательно, о результатах предыдущего цитогенетического исследования и того, который будет 16 мая. Еще раз, надеемся на отлиный результат!Здравствуйте. Принимайте в свои ряды ,,новенького,, ХМЛ с октября 2010, с февраля 2013 на генфатинибе. Отеков не стало, но появилась тошнота и пару раз были какие-то приступы слабости. Хотелось просто упасть...16 мая сдаю цитогенетику. Посмотрим.
-
Добрый день Иринка!Препарат Иматиниб входит в федеральную программу льготного обеспечения лекарственными препаратами "7 нозологий", и если ваш врач гематолог его будет выписывать, вы его получите бесплатно, независимо от инвалидности.Ну здравствуйте, семья!
Давно искала такой сайт, где общаются люди с ХМЛ, и нашла совершенно случайно! Господь навёл наверно ))) У меня обнаружили ХМЛ в фазе акселерации в марте месяце. Есть вопрос по инвалидности. Я отлежала с 15 по 27 апреля в стационаре гематологии, выписали с открытым больничным до 4 мая. Была у врача, простудилась и сегодня опять пойду к нему. Тётечки в стационаре учили, чтобы я ни за что больничный не закрывала, жаловалась, что всё плохо, всё болит и т.д., а то не видать мне 3 группы инвалидности как своих ушей. В выписке врач пишет рекомендации:продление больничного, направление на МСЭ, направление на пункцию. Пункция будет только 28 мая. Вопрос: если сейчас отлечат мою простуду и закроют больничный - на самом деле будут проблемы с получением инвалидности? Анализы крови не очень хорошие - это есть основание для продления бльничного? Я в общем то волнуюсь в основном за то, что без 3 группы у меня могут возникнуть проблемы с получением бесплатных лекарств. Хотя тут почитала пишут, что отсутствие группы никак не влияет на это. Подскажите пожалуйста! -
Депутаты Белгородской областной Думы предлагают расширить перечень закупаемых за счёт федеральных средств лекарственных препаратов для лечения онкозаболеваний
В перечень централизованно закупаемых за счёт федеральной казны лекарств предлагается включить препараты «Нилотиниб» и «Дазатиниб».
Такое обращение было принято сегодня, 30 апреля 2013 года, на заседании Белгородской областной Думы.
Поводом к нему послужило обращение ВООГ "СОДЕЙСТВИЕ" в Белгородскую областную думу и департамент здравоохранения и социальной защиты Белгородской области. (28 февраля 2013 года ВООГ "СОДЕЙСТВИЕ" обратились в департамент здравоохранения и Белгородскую областную Думу, с предложением выступить инициаторами обращения в Правительство Российской Федерации, о включении препаратов Нилотиниб и Дазатиниб, в программу льготного обеспечения, в амбулаторных условиях, лекарственными препаратами, централизованно закупаемыми за счет средств федерального бюджета.)
В результате, 22 апреля 2013 года, на заседании комитета по социальной политике Белгородской областной Думы, было принято решение, рекомендовать областной Думе принять обращение депутатов к Правительству Российской Федерации по вопросу включения препаратов "Нилотиниб" и "Дазатиниб" в перечень центализованно закупаемых за счет средств федерального бюджета лекарственных препаратов, предназначенных для лечения больных злокачественными новообразованиями. (См. выше от 23 апреля).
От ВООГ "СОДЕЙСТВИЕ", от пациентов Белгородской области, выражаем искреннюю благодарность депутатам Белгородской областной Думы, за это очень важное, своевременное обращение и надеемся, что правительство РФ отреагирует на него положительно и тем самым спасет многие жизни наших граждан страдающих ХМЛ.
УОЭ ВООГ "СОДЕЙСТВИЕ" по Белгородской области
Валерий Германов
-
Спасибо! Надеюсь и очень хотелось бы, чтобы и президент услышал. Я ему написал по поводу 7 нозологий.Валера, ты - системный человек. Доводишь до конца каждое дело. Я поздравляю тебя с тем, что "Содействие" услышали в Белгороде, и результаты - налицо. Молодец! Людмила.
-
Не за что. Если будут нужны какие либо тонкости, обращайтесь.Благодарю.
-
Добрый день Саня!Не снимут, ещё и спасибо скажут - работодателем, берущим инвалидов на работу.Снять группу могут только медики.С пенсии доплату до минимума только снимут и все.Люди, имеющие инвалидность могут работать, если могут. Юридический момент только один: внимательно изучите свой ИПР. Там указаны профессии, которые допускаются группой. Если там есть ограничения, то вам придется обратиться в поликлинику про месту жительства, чтобы ИПР переделать.Ребята, нужна консультация.Суть в следующем: на сегодня я имею бессрочную 2-ю группу. Формально не работаю, но сами понимаете: семья, дети... Естественно, что подрабатываю. Поступило предложение работать официально, с учетом всех моментов, связанных с работой для людей с ограниченными возможностями в соответствии с законодательством.Снимут ли с меня группу, если я стану работать официально?
-
Спасибо большое!
-
Молодцы!!! Это уже не волна! Это уже волны!!!
-
Решение комитета по социальной политике Белгородской областной думы, по вопросу включения препаратов "Нилотиниб" и Дазатиниб" в программу 7 нозологий.
28 февраля 2013 года ВООГ "СОДЕЙСТВИЕ" обратились в департамент здравоохранения и Белгородскую областную Думу, с предложением выступить инициаторами обращения в Правительство Российской Федерации, о включении препаратов Нилотиниб и Дазатиниб, в программу льготного обеспечения, в амбулаторных условиях, лекарственными препаратами, централизованно закупаемыми за счет средств федерального бюджета.
И вот вчера, 22 апреля, состоялось заседание комитета по социальной политике Белгородской областной Думы. Заслушав информацию от ВООГ "СОДЕЙСТВИЕ", комитет большинством голосов, принял решение, рекомендовать областной думе принять обращение депутатов Белгородской областной Думы к Правительству Российской Федерации по вопросу включения
препаратов "Нилотиниб" и "Дазатиниб" в перечень центализованно закупаемых за счет средств федерального бюджета лекарственных препаратов, предназначенных для лечения больных злокачественными новообразованиями.
30 апреля 2013 года состоится заседание Белгородской областной Думы, на котором будет принято это обращение.
Очень хочется надеется, что это обращение, как и обращения из всех регионов Российской Федерации, будут услышаны Правительством и пациенты без проблем будут получать эти препараты.
От ВООГ "СОДЕЙСТВИЕ" и от пациентов Белгородской области, выражаем искреннюю благодарность Комитету по социальной политике Белгородской областной Думы и ее председателю Клету Вадиму Михайловичу, за проявленную инициативу и понимание проблемы.
УОЭ ВООГ "СОДЕЙСТВИЕ" по Белгородской области
Валерий Германов
-
Фарм бизнес и дженерики!
Вчера, 16 апреля, поздно вечером, в прямом эфире по федеральному каналу Россия 1, состоялась передача о фармбизнесе и дженериках. Советую всем посмотреть!
-
Людмила поздравляю!!!Здорово освещено событие, профессионально, есть чему поучиться!А меня пригласили в областную думу 22 апреля, буду представлять "СОДЕЙСТВИЕ" на заседании комитета по социальной политике.
-
Долгожданная школа для пациентов с ХМЛ в Белгороде.
11 апреля 2013 года в великолепном зале администрации Белгородской областной клинической больницы Святителя Иоасафа, прошла школа для пациентов с ХМЛ. Это была первая в этом году школа, впервые организованная и проведенная представительством ВООГ "СОДЕЙСТВИЕ" по Белгородской области. На мероприятие съехались пациенты со всей Белгородской области.
Представительство ВООГ "СОДЕЙСТВИЕ" представлено в Белгородской области недавно, во второй половине прошлого года, и не все были знакомы с ее деятельностью. Уполномоченый общественный эксперт (УОЭ) ВООГ "СОДЕЙСТВИЕ", рассказал о целях, задачах и деятельности организации в целом, и конкретно о том, что уже сделано для пациентов Белгородской области. Подробно были представлены интернет ресурсы ВООГ "СОДЕЙСТВИЕ" и показано как зарегистрироваться и стать участником форума.
Для более эффективного проведения будующих школ и более тесного взаимодействия с пациентами, было проведено анкетирование. Надо отметить, что пациенты очень ответственно отнеслись к заполнению анкет, где они создали рейтинги предлагаемых тем для будующих школ и даже предложили свои варианты. Еще до основного доклада, УОЭ ВООГ "СОДЕЙСТВИЕ" по Белгородской области, побеседовал почти с каждым из пациентов, выслушав их проблемы и ответив на вопросы. В последующем это позволило откорректировать доклад.
Очень понравился пациентам доклад врача Гематологического научного центра Министерства здравоохранения РФ, к.м.н. Галины Анатольевны Гусаровой.
Для новичков, было рассказано о том, что такое хронический миелолейкоз, о механизме его развития, его эпидемиологии и этиологии и где происходят главные события, приводящие к лейкозу. Было показано, почему именно в лечении ХМЛ достигнуты небывалые успехи, что заметно добавило оптимизма нашим пациентам. Много времени было уделено современным методам терапии ХМЛ, новым лекарственным препаратам и дженерикам.
Серьезное внимание было уделено проблеме образования пациентов, пониманию своего состояния и лечения, а также контролю и мониторингу.
Также были затронуты темы побочных явлений при лечении ингибиторами тирозинкиназ (ИТК) и беременность при ХМЛ.
По ходу доклада, пациенты задавали вопросы и получали исчерпывающие ответы на них, а по окончании, вообще "засыпали" вопросами, что пришлось даже ограничивать время, т.к. школа продолжалась уже более трех с половиной часов.
При проведении школы, нам удалось создать непринужденную обстановку, в которой пациенты не стесняясь, могли задавать любые вопросы.
После завершения мероприятия, пациенты тепло поблагодарили врачей за их нелегкий труд и интересные выступления, и выразили пожелания, чтобы подобные школы проводились чаще.
К сожалению не все приглашенные пациенты, видимо по объективным причинам, не смогли присутствовать на этом меропиятии, но некоторые пациенты которые смогли принять участие, попросили и получили материалы по школе, для передачи своим знакомым коллегам. Мы в свою очередь, для следующей, очередной школы, постараемся выбрать время, чтобы как можно больше, а лучше - все, смогли в ней поучаствовать.
УОЭ ВООГ "СОДЕЙСТВИЕ" по Белгородской области
Валерий Германов
-
Доброго здоровья, ShamzПациенты из Белгорода сдают анализы в настоящий момент прямо в Белгороде.Попробую прояснить возможность сдачи Вами анализов в Белгороде.УОЭ ВООГ "СОДЕЙСТВИЕ" по Белгородской областиВалерий ГермановМои контакты на сайте, в разделе: контакты/центральный федеральный округ/Белгородская областьhttp://www.sodeystvie-cml.ru/kontakty.html
-
Школа пациентов с ХМЛ в Белгороде.
11 апреля 2013 года в 13 час., на втором этаже в здании администрации (ниже на схеме 1) Белгородской областной клинической больницы Святителя Иоасафа по адресу: г. Белгород, ул. Некрасова 8/9, проводится Школа пациентов с ХМЛ.
В программе школы:
- Представление ВООГ "СОДЕЙСТВИЕ".
- Перспективы лечения больных с ХМЛ в России.
- Дженерики.
- Ответы на вопросы.
- Консультации врачей.
По окончании школы - дружеский обед.
В Школе принимают участие врачи гематологи города и области, представители ВООГ "СОДЕЙСТВИЕ" и Гематологического научного центра Министерства здравоохраниения РФ.
Приглашаются пациенты с ХМЛ и/или их родственники.
По вопросам участия СМИ обращаться по телефонам: (4722)-53-62-77, 53-62-25.
Приходите, будет очень интересно!
УОЭ ВООГ "СОДЕЙСТВИЕ" по Белгородской области
Валерий Германов
-
Сегодня всемирный день Интернета! Примите поздравления!
Международный день Интернета во многих, хоть и не во всех странах, отмечается 4 апреля. Дата выбрана не случайно, на нее приходится католический праздник - День святого Исидора Севильского, считающегося покровителем Интернета.
Конечно, день Интернета - праздник не государственный и не религиозный. Он не отмечен в официальных календарях. Тем не менее, пользователи во многих странах каждый год вспоминают, какие изменения в жизнь людей привнесла "глобальная паутина". А ведь в то время, когда Интернет был лишь задумкой, никто и предположить не мог, во что все выльется.
За точку отсчета жизни Интернета принято считать 1969 год. Тогда прообраз современной Сети - Arpanet разрабатывался университетами Калифорнии, Санта-Барбары, Юты и Стэнфордским исследовательским центром по заказу Минобороны США. Предполагалось, что эта компьютерная сеть сможет использоваться для надежной передачи информации в случае ядерной войны с СССР.
Впрочем, версий существует множество, и вопрос о том, кому в действительности принадлежит заслуга создания Интернета, до сих пор вызывает споры.
Сейчас о военном назначении Интернета вспоминают лишь сильные мира сего - например, на глобальных конференциях, посвященных кибервойнам. Обычные пользователи, коих в мире насчитывается уже более 2,5 миллиардов человек, ежедневно используют Интернет с вполне мирными целями: узнают новости, общаются с друзьями, совершают покупки и делают множество других вещей. Некоторые в Интернете работают.
Сложно представить, но миллиардная аудитория - уже не фантастика даже для отдельных ресурсов в Сети. Так, в марте текущего года представители крупнейшего в мире видеохостинга YouTube объявили о преодолении планки в 1 миллиард пользователей, посетивших ресурс за месяц.
Как следует из отчета "Яндекса", опубликованного на днях, в России средняя месячная аудитория Интернета выросла за год с осени 2011 по осень 2012 годов на 12% - до 61,2 миллионов человек. По данным TNS, в российских городах с населением более ста тысяч человек, 94% жителей имеют домашнее подключение, причем в большинстве случаев речь идет о высокоскоростном широкополосном доступе.
Фиксированный интернет стал обыденностью для относительно благополучных стран и регионов. Однако две трети населения Земли все еще не имеют доступа к глобальной Сети. Проблема "цифрового разрыва" - одна из актуальных тем для политических и правовых дискуссий на глобальном уровне.
Но вернемся к Российским реалиям. Незадолго до дня Интернета стало известно, что интернет-корпорация ICANN (Internet Corporation for Assigned Names and Numbers), на которую возложено управление доменными именами и числовыми адресами в Интернете, предварительно одобрила заявку компании "Русские имена" на создание кириллической доменной зоны .рус. Инициаторы создания домена считают, что "зеленый свет" получен, и новый домен сможет заработать до конца текущего года.
Насколько новый домен будет востребован - пока судить сложно. Другому кириллическому домену - .рф - удалось стать самой популярной среди не латинских доменных зон. В настоящее время в зоне действуют около 800 тысяч сайтов. Первые кириллические адреса заработали 12 мая 2010 года, сразу после того, как домен .рф был официально делегирован России.
Кстати, в России праздников, связанных с Интернетом, несколько. Через три дня - 7 апреля - российское интернет-сообщество отметит день Рунета. Это будет уже 19-й по счету день рождения национального домена верхнего уровня .ru (Russia). 7 апреля 1994 года запись об открытии российского доменного интернет-пространства появилась в международной базе данных национальных доменов верхнего уровня. Само название "Рунет" вошло в обиход тремя годами позже, а окончательно прижилось после 2001 года.
Есть в России и другая дата празднования дня Интернета - 30 сентября. По легенде, эту дату когда-то выбрали представители IT-компаний, и она прижилась.
Ну а день без Интернета мировое сообщество отмечает 27 января.
Источник: BFM.ru
-
Наталья вот координаты, по ним можно связаться и получить книгу для, к сожалению, маленьких пациентов в вашем регионе.Валерий, какая хорошая идея и добрая миссия! Мне очень интересно стало, что это за книга Натальи Ледневой. Молодец!
Наталья Леднева natalia@onkobook.ru
-
ЗДОРОВО!!! По всей стране бы теперь ТАК!Дорогие мои форумчане!
Спешу поделиться с вами ОТЛИЧНЫМИ НОВОСТЯМИ из Санкт-Петербурга.
Состоялся аукцион по закупке препаратов: дазатиниб, нилотиниб, ревлимид- которыми обеспечиваются пациенты в рамках городской Программы "«О мерах онкологической службы Санкт-Петербурга по профилактике, раннему выявлению и лечению онкологической патологии» на 2013 год.
Вчера, 13 марта, была проведена врачебная комиссия, под руководством главного гематолога нашего города, профессора Абдулкадырова К.М., где было принято решение взять на обеспечение 40 человек (нилотиниб), 43 человека(дазатиниб), 30 человек (ревлимид) - рамках вышеуказанной Программы!
Т.е. все нуждающиеся в терапии этими препаратами будут обеспечены бесплатно!
-
Встреча УОЭ ВООГ "СОДЕЙСТВИЕ" по Белгородской области с пациентами и врачами гематологического отделения Белгородской областной детской клинической больницы.
Сегодня, 14 марта, в гематологическом отделении Белгородской областной детской клинической больницы, состоялась встреча УОЭ ВООГ "СОДЕЙСТВИЕ" по Белгородской области с пациентами, врачами и заведующей, врачем гематологом высшей категории, Заслуженным врачем РФ, Бурлуцкой Татьяной Ивановной.
Во время встречи, врачам, детям и их родителям, были переданы книги Натальи Ледневой - Книга в помощь: пособие по лечению детского лейкоза.
Представитель ВООГ "СОДЕЙСТВИЕ" рассказал о деятельности организации и пообщался с пациентами.
Заведующая и маленькие пациенты, тепло поблагодарили и высоко оценили, что есть такая организация - "СОДЕЙСТВИЕ", пожелали нам успехов в дальнейшей деятельности и совершении добрых дел.
Гематологическое отделение "Областной детской клинической больницы" было открыто в 1990 году. В отделение госпитализируются дети с различными формами депрессий кроветворения (врожденные и приобретенные апластические анемии, парциальные красноклеточные аплазии), миелоидными лейкемиями, идиопати-ческой тромбоцитопенической пурпуры, гемофагоцитарными синдромами, острыми лейкозами, лимфомами, тромбоцитопатий и нарушений коагуляционного звена гемостаза. Кроме того, принимаются сложные с диагностической точки зрения случаи различных гематологических заболеваний.
В отделении работают высокопрофессиональные сотрудники. Все врачи имеют международные сертификаты по детской гематологии. Заведующая отделением является членом Международной ассоциации онкогематологов (А5СО).
Все годы отделение находится под патронажем города-побратима Херне (Германия) и Белгородской и Старооскольской Епархии. Благодаря применению новых высокотехнологичных программ лечения удалось достичь высоких результатов, показатели 5 летней выживаемости детей с онкогематологической патологией значительно возросли, стали сопоставимы с европейскими.
Бурлуцкая Татьяна Ивановна - врач-гематолог, заведующая гематологическим отделением с 1990 года. Бурлуцкая Т.И. является главным детским гематологом-экспертом департамента здравоохранения и защиты населения области, является высококвалифицированным специалистом и организатором специализированной медицинской помощи детям, имеет международные сертификаты по детской гематологии, является членом Международной ассоциации онкогематологов (ASCO), ведет научную работу.
Татьяна Ивановна награждена грамотой Архиепископа Белгородского и Старооскольского Иоанна за заслуги перед Епархией в здравоохранении, серебряной медалью города-побратима Херне (Германия) за вклад в борьбу с детским раком, участвовала в работе международных медицинских конгрессов (США, Германия, Швейцария).
УОЭ ВООГ "СОДЕЙСТВИЕ" по Белгородской области
Валерий Германов
что кофе должен быть полезен, особенно свежемолотый и сваренный в турке!
. И загорать можно, но пока не активное солнце, например с 8 утра до 10 и потом вечером с 16 и... пока загорается). К стати, об этом и на школах говорят наши ведущие специалисты.
Мудрость на каждый день
в Общение
Опубликовано: