Сладкая N
-
Публикации
15 -
Зарегистрирован
-
Посещение
Сообщения, опубликованные пользователем Сладкая N
-
-
Доброго дня всем!)Сегодня получила результаты молекулярного анализа крови, помогите пожалуйста разобраться.Число копий ABL 3.04 E+04Относительная экспрессия гена BCR-ABL в международных ед. (IS) % - Отрицат.Это же хороший результат?Заранее спасибо!
-
Спасибо Вам большое за позитивный настрой! И спасибо, что пояснили про ПМО. Поскольку у нас ни в Калуге, ни в Туле школы для пациентов с ХМЛ пока так и не проводились и не проводятся до сих пор, то если здесь появится возможность напрямую задать вопрос специалисту и получить ответ, это будет просто замечательно! Спасибо Вам большое за Вашу работу!
Я правильно понмаю, что для проверки достигнут ли ПЦО мы должны получить результаты цитогенетики, а для ПМО получить результаты анализа на молекулярном уровне. Недавно я еще сдавала анализ на "мутационный статус", в результате было написано - мутаций в гене не обнаружено. Теперь жду результаты молекулярного, а чуть позже поеду еще цитогенетику сдавать. Я очень переживаю, что скоро мне нужно будет переходить с Гливека на дженерики (у меня на выбор и филахромин и генфатиниб), боюсь потерять хорошие результаты((
Уважаемые Валюшка, Оленька и Сладкая N, при современном лечении беременность возможна и чудные детки рождаются, НО только доктор может решить когда это будет возможно! Ваша задача соблюдать предписанный режим лечения и быть уверенными, что все будет хорошо
В ближайшие дни мы опубликуем подробную информацию о получении консультации через сайт и это касается не только беременности.И еще по вопросу Сладкой N - если у Вас ПМО, то уж точно есть и ПЦО (полный цитогенетический ответ), т.к. сначала достигается ПЦО, а потом ПМО.
-
Ольга, у меня похожая ситуация. Мне 27 лет (болею с 2004 года) и я очень хочу подарить своему любимому здорового ребеночка. К сожалению, врачи в Туле (где я стою на учете) не хотят брать на себя отсветвенность даже за консультацию по этому вопросу. Я думаю, лучше обращаться к специалистам в Москве. На форуме эта тема обсуждалась уже не раз, и есть счастливые мамы и с нашим диагнозом)) поэтому не нужно отчаиваться, я стараюсь настраивать себя положительно. Самое главное - достижение ПМО.У меня кстати вопрос по ПМО, это именно продолжительная ремиссия на молекулярном уровне, или также на цитогенетическом?
Всем привет. Меня зовут Ольга мне 27 лет. Очень хочу стать мамой, но боюсь.Болею с 2001 года, я уже "ветеран"))))))))
-
Жизнь с диагнозом - для сильных духом!Есть у каждого "до" и "после"."До" замужества. "После" приказа.У меня всё довольно просто,-Жизнь на части разбил диагноз.Вот жила, как обычный ребёнок,Ничего не подозревая,Стать хотела певицей с пелёнок,А случилась судьба иная.Что с того? Я пять лет по больницам.Между прочим, тут славные люди.А иголки в руках, будто спицы,И такую меня здесь любят.Тут бойцы, а не падшие души,Тут отвага и вера в чудо.Нам здесь жалобный взгляд не нужен.Мы ещё среди вас побудем.И в политике, и на сцене,И в рядах моряков великих.Этот мир нас не раз оценит.Мы на солнце рисуем блики.Зная, что наша жизнь не вечна,Мы с ней смело играем в пряткиИ смеемся в ту бесконечность,Где не требуют подзарядкиНаши жалкие батарейки.Улыбайтесь, дышать так сладко!20.09.2013 (Вера Винникова)Эти стихи моя знакомая и очень талантливая девушка посвящает всем нам!
-
ЖивойНесмотря на все, ты еще живой.Дышит аппарат. Слышен чей-то вой.Над тобой врачи в будний, выходнойТы немой. И что же?Говорят, ведешь непосильный бой,Но в душе твоей воцарил покой,И молитва встала в передовой:"Помоги мне, Боже!".А вокруг умирают день ото дня.Иногда похрустывает броня,И опять начинаешь весь путь с нуля.Ты - уставший крейсер.И не важно, за что ты попал в простой,И когда очнешься, ты, дорогой.Смерти нет. И пока ты, как все, живой.Только бейся! Бейся...(Автор: Вера Винникова)
-
Спасибо за ответ!))) Конечно давайте дружить)) с удовольствием постараюсь принять активное участие в следующем году))Поскольку я занимаюсь фотографией, то можно было бы организовать фотопроект, надо будет подумать над возможной концепцией.
-
Всем доброго дня!)) очень бы хотела посетить наше общее мероприятие, но как раз в этот день буду во Владимире. Возможно есть кто-то из этого города, будет ли что-то организовано там?)Заранее благодарю за ответ!))
-
Добрый день!Спасибо Вам большое за полезную информацию. Постараюсь наладить контакт в любом случае, поскольку успешное взаимодействие врача и пациента очень часто положительно сказываются на результатах лечения.
-
Добрый день!Скажите пожалуйста, существует ли какой-то установленный порядок регулярной диагностики для пациентов с ХМЛ? Я имею ввиду регулярную сдачу цитогенетики и молекулярного анализа крови? Насколько мне известно, на цитогенетику можно получить направление у врача по месту жительства 1 раз в год. Возможно ли получить направление на молекулярный анализ крови по такой же схеме? В Тульском диагностическом центре, где я стою на учете, мне сообщили,что нет, этот анализ нужно сдавать 1 раз в полгода и за свой счет в Москве.20.10.2012 я сдавала цитогенетику у себя в Туле, но мне так и не объяснили порядок передачи на исследование анализов и получения результатов. Я предполагаю, что сами образцы передают в лабораторию ГНЦ РАМН на исследование,а результаты потом присылают обратно,в моем случае в Тульский Диагностический центр. Не так давно я звонила заведующей нашим гематологическим отделением, которая не в самой приятной форме уже не первый раз говорит с пациентом по телефону, откровенно грубит и в итоге бросает трубку, не окончив разговор. На мой вопрос,когда приблизительно я могу узнать результаты анализов,она сказала, "ничего не знаю". Возможно ли каким-то образом самостоятельно связаться с ГНЦ РАМН и попросить выслать по факсу или на эл.почту результаты своих анализов? И еще вопрос о врачебной этике, что можно сделать,если я регулярно сталкиваюсь с таким непрофессиональным поведением врача?Спасибо!
-
Все доброго дня!)Скажите пожалуйста, в ближайшее время будут проводиться школы хмл в Калуге или в Туле?Спасибо!
-
Спасибо большое за полезную информацию!Приказом Минздравсоцразвития номер 406н от 26.04.2012 утвержден порядок действий россиян при выборе медицинского учреждения. Соответствующий документ в среду опубликовала "Российская газета".Для постановки на учет в выбранной поликлинике пациент должен написать заявление на имя ее руководителя, а также предъявить паспорт и полис ОМС. Прежде чем окончательно определиться с выбором медучреждения, пациенту следует ознакомиться с перечнем врачей поликлиники и "количеством граждан, выбравших указанных медицинских работников".Решение о постановке на учет принимается после проверки указанных пациентом сведений и письменного уведомления медучреждения, к которому он был прикреплен на момент подачи заявления.Гражданин имеет право выбрать и стационар, в котором собирается проходить плановое лечение. Рассказать ему об учреждениях, участвующих в территориальной программе госгарантии бесплатной медицинской помощи, должен лечащий врач. Если же пациента увозят в больницу на "скорой", то он может выбрать только то медучреждение, в которое машина скорой помощи доставит его в установленное нормативами доезда время.http://medportal.ru/...2/05/30/choice/
-
Доброе утро!Это связано с тем, что я прикреплена к врачам г. Тулы, поскольку у меня прописка по Тульской области, а в Калуге я на данный момент живу и работаю. Калужской прописки у меня, к сожалению, нет.
-
Добрый день!Я болею с 2004 года, и, честно говоря, не понимаю о каких беслатных исследованиях идет речь, поскольку с момента поставноки диагноза, последующую диагностику и анализы оплачивали мои родители (мне тогда было 18 лет). Что касается улучшения ситуации в плане мониторинга - не могу согласиться. Меня наблюдают врачи в г. Тула, я живу и работаю в г. Калуга, за все время болезни ни разу не было проспонсировано ислледование ни костного мозга, ни даже общего анализа крови. Приезжаю в диагностику г. Тулы и оплачиваю анализы сама. В РАМН была последний раз 1,5 года назад, мои лечащие врачи постоянно менялись, в итоге, появляться там мы стали реже и с финансовой точки зрения также. В 2011 году нам обещали сделать льготу на обследование, но мы, к сожалению, не успели ей воспользоваться, возможно ли воспользоваться данной льготой в этом году, с кем можно напрямую связаться по этому вопросу с РАМН? Хочу пройти обследование как можно оперативнее, поскольку давно уже не делала анализ на ПЦР и цитогенетику. В итоге визиты к гематологам в Туле стали носить более формальный храктер, поскольку и про "школы" нам ничего не рассказывали и про возможности бесплатного обследования тоже. Хочется попасть на прием к неравнодушным квалифицированным специалистам, пожалуйста подскажите как это можно сделать?Спасибо!
-
Всем привет!))) Вчера совершенно случайно наткнулась на этот замечательный сайт, и сразу зарегестрировалась. Спасибо за такое количество полезной и нужной информации. Мне 26 лет. на Гливеке с 2004 г., живу и работаю в г. Калуга. У меня такой вопрос, прописана я в Тульской области где живут мои родители и прикреплена соответственно к гематологу в Туле. Возможно ли как-то перевестить к гематологу в Калуге, или существуют определенные сложности при переходе от врача из одной области к врачу другой области?Заранее благодраю за ответ
В ближайшие дни мы опубликуем подробную информацию о получении консультации через сайт и это касается не только беременности.
Вопросы
в Вопросы и ответы
Опубликовано:
Лилия Федоровна, спасибо Вам!)) Что подтвердили мои самые смелые и позитивные ожидания!)))) А с кем я могла бы проконсультироваться по поводу планирования беременности?)) прямо сейчас я еще не планировала, но насколько понимаю нужно поторопиться, пока достигнут ПМО.