Лена
-
Публикации
13 -
Зарегистрирован
-
Посещение
Сообщения, опубликованные пользователем Лена
-
-
Так держать!!!!! И мильон раз тьфу на тебя)))))) Радуемся за тебя!!!!!!!Йохоууу! Я туууут! Жива, здорова! Год и 4 месяца - полет нормальный! Побочка продолжается-молодею)))) Крайний анализ в мае показал нолик, с глубиной ответа - 5,0 - самый наилучшайший ответ)тьфу на меня....три раза.Повторяем для новеньких - НИКАКИХ ЭКСПЕРИМЕНТОВ НАД СОБОЙ!!! ПОД СТРОГИМ НАБЛЮДЕНИЕМ ВРАЧА!!!
-
Уууух, а поучаствоать то как хочется, и получить результат как у нашей любимой Натальи))))))А что-нибудь слышно о программе стоп-гливек??...Начала ли работать? Или на каком этапе подготовки к работе??... Каких пациентов будут приглашать в перспективе?...Уууууу....как хочется узнать побольше......)
Натусик!!!! Вау.....я так рада за тебя!!!!!! Так держать))))))))))))))))Хочется похвастаться всему миру! 1 апреля 2013 у меня ровно год без Гливека! Глубина молекулярного ответа в последнем анализе 5.0, что соответствует самому идеальному ответу из имеющихся и выявляющихся!! Чувствую себя прекрасно! Забыла про отеки и тошноту. Простудные заболевания проявились в середине эксперимента (кашляла 2 месяца). Это было как знак возвращения в обычную жизнь без Иматинибчика. Многие заметили супер здоровье принимая иматиниб, я за 7 лет болела простудой раза 2, при том что с детства у меня хронический тонзиллит и ринит и стандартно я болела 2 раза в год.Очень волнительно дался мне этот год, каждый месяц сдавая ПЦР, я как в первый день постановки диагноза ощущала жуткое волнение, но не переставала убеждать и уверять свой организм, что он справился!!!! Что он лучший из лучших и мысленно восхищалась работой каждой клеточки костного мозга!)). Через пол года Анна Григорьевна успокоила, что опасный период позади, что именно в первые пол года чаще случаются рецидивы. А теперь и год позади, я улыбаюсь...и верю в излечение!
-
Спасибо за пожелания! Я уже пациент со стажем и начальные этапы лечения далеко позади.......Эльмира, я Вам от чистого сердца желаю забыть про болезнь, чтобы никаких побочек не было и не падать духом))))) Все будет хорошо!!!!!!!Да,Лена,такая побочка мне тоже знакома,правда чаще она бывала на первоначальных этапах лечения!здоровья вам и оптимизма)))
-
Эльмира, спасибо за поздравления, а побочка к сожалению у меня есть, но не критично)))) мышцы сводит иногда по ночам, суставы болят, голова может поболеть (причем только по вторникам почему то), но я со всем справляюсь, да еще отеки немного есть с утра, но эфирное масло мяты на отекшее лицо и я как новая))))). В общем когда вылезает побочка, я так говорю -"Включен режим бабки"
-
пью генфатиниб, сдала ПЦР, сегодня получила ответ-полный ноль))))) так что генфатиниб тоже работает.
-
Привет!С 15 июля начинается голосование по итогам конкурса Мах-2013 – «Цвета надежды в художественном искусстве»!
Друзья!Моя работа попала в 12 работ,выставленных на голосование.Большая просьба поддержите меня своими голосами
Голосовать можно по ссылке
http://www.themaxfou...px#.UeLuhKwfUwo
Мой рисунок
Я тоже проголосовала за твой рисунок! Желаю тебе победы в конкурсе
-
Уважаемый ShamZ!Все о чем Вы пишете, прошла и я и очень многие пациенты с ХМЛ. Гливек не все раньше получали бесплатно, бывали и большие перебои с ним, но никто не отчаялся. У меня тоже ушли все мои сбережения и даже больше (друзья собирали деньги на обследования и таблетки-я тоже покупала Гливек несколько раз, и цена его была в то время гораздо большей чем сейчас). По поводу жары во Владимире- несколько дней назад стояла жара за 30 градусов, ничего вытерпели. Вы думаете у меня нет побочки? Хочу Вам сказать она есть - и суставы ломит, и тошнота бывает и хвост отваливается (последнее юмор), но я не делаю из этого проблему, да, плохо бывает, но это мелочи, пару раз и в больнице лежала из-за побочки. Но это не повод себя хоронить. Сильные люди тоже умирают и даже я больше Вам скажу умирают ВСЕ. Мои родственники конечно не обрадовались моему диагнозу. Я например не считаю свой диагноз приговором. Бывает и хуже. Спасибо людям которые разработали "иматиниб", раньше с ХМЛ люди жили всего около 5 лет, а сейчас мы имеем возможность жить качественно и долго, так что грех унывать по этому поводу. А насчет бедности я Вам так скажу, многие и без диагноза ХМЛ живут за чертой бедности. Нужно работать, чтобы не быть бедным. Есть такая мудрость "Дорогу осилит идущий", Всегда нужно идти вперед, а унывать и жевать постоянно "вчерашнюю жвачку" нельзя, этим можно загнать себя в угол. И радуюсь я не побочке, а каждому дню, который проживаю. Чего и Вам от чистого сердца желаю.Согласна с МАЙОРОМ- не можешь изменить ситуацию-измени отношение к ней.И хочу заметить, плохо не только Вам одному, просто каждый по своему принимает то, что ему дано.Я не совсем понимаю, что вы мне хотите сказать.Ваши родственники обрадовались вашему диагнозу?Вы потратили все свои сбережения, которые копили 10 лет на таблетки? И теперь живете за чертой бедности? И вы этому рады?Что такое полная насыщеная жизнь в вашем понимании? А то может так оказаться, что моя с ограничениями понасыщеней вашей полной окажется?"Сильные" люди не умирают а выздоравливают?У вас тоже проблемы с сердцем из за гливека, но вы и этому рады?Не совсем понятен смысл вашего сообщения.Я вам запрещаю загорать на солнце?Да ради бога, хоть с 6-00 и до захода, кто же против.У вас правда во Владимире поди не бывает +40 днем.
-
Сложно дарить радость родным и близким. когда твоя болезнь забрает все деньги, оставляя только на самое необходимое.ShamZ отвечаю вам:Зато очень просто превратить жизнь родных и близких в ад, ведя себя как чересчур больной человек.Для того чтобы дарить родным радость и не загружать их СВОИМ ДИАГНОЗОМ всего лишь навсего нужно быть чуть-чуть сильным человеком. А попереживать за себя и за свою жизнь можно в одиночестве, и при этом не сваливать свою проблему на плечи родных и близких....ИМХО.Моя жизнь ничем не отличается от жизни здорового человека (только тем, что я проживаю полную, насыщенную жизнь), и родные мои и близкие не загружены теми моими проблемами которые бывают при нашем диагнозе ( я не ною по поводу солнца, о том, что надо себя ограничивать, о побочных эффектах от препарата и т.д.).
-
В общем то я не про материальные мечты говорю....Ну у каждого мечты свои, как говорится....... Мои мечты например такие: воспитать сына, чтобы он вырос с матерью, подарить как можно больше любви и внимания своим родителям и мужу, прочитать как можно больше интересных книг, и на это мне не надо никаких денег.....ИМХОЯ более 2-х лет Гливек покупал за свои деньги. на исполнение каких либо мечтаний не осталось денег.
-
Я тоже каждый год езжу на море. Приехала с моря 29 июня и купалась, и по городу гуляла, и получила только массу приятных ощущений))). Главное не боятся, но действовать с осторожностью, не лежать и не жариться под солнцем в самое пекло). Жить надо в кайф, особенно сейчас..... И вообще, сейчас самое время исполнять свои мечты
-
После Гливека принимаю генфатениб. Заметила, что нет отеков по утрам под глазами, нет тошноты и вообще, по мне, так генфатениб переносится легче. ПЦР планирую в июле....там посмотрим)))) надеюсь на лучшее
-
Ребята, какие вы молодцы!!! Так держать! Я вот тоже благодарна Богу, ведь в связи с ХМЛ пересмотрела свое отношение к жизни, к близким, да и вообще к людям. Мне однажды моя подруга сказала, "Ой Лена как тебе не повезло", а я ей ответила, что мне крупно повезло- есть лекарство, я его принимаю, я познакомилась со многими замечательными людьми (Привет всем!!!). Я теперь по другому живу и наслаждаюсь каждым днем. Сына воспитываю, так чтобы он не прошел мимо жизни, а жил! У нас во Владимире тоже хватает таких пациентов, которые имеют диагноз ХМЛ, и при этом ждут жалости от других, ничего не хотят знать о заболевании, мотивируя том, что они знать ничего об этом не хотят, мол гематолог все знает, какое-то лекарство им выписывает, ну а они его пьют, и на этом их борьба за жизнь заканчивается. Но их то необходимо пожалеть, потому что они ведь неизлечимо больны! И ждут они этой жалости, от врачей, близких и т.д. Проблема вся в том, что невозможно пессимистам вложить здравые мысли о том, что жизнь прекрасна. Она у них прекрасна по своему. Звонила на днях одному пациенту, ему необходима Тасигна. Он должен был съездить в Москву за консультацией и заключением гематолога. Вы думаете он съездил? Ага щаз. Он видители считает, что ему Гливек помогает. А на мнение врача ему вообще наплевать. Хочу и буду принимать Гливек. Вот его ответ. А ведь он не пенсионер, молодой мужчина. В голове нужно что-то менять, в голове!!! Ну ребята мы же сила! Мы же знаем, что будем жить долго и счастливо! Все воспитают своих детей, внуков, себя в конце концов.
Отдых на море при ХМЛ
в Отдых при ХМЛ
Опубликовано: