Natalic
-
Публикации
108 -
Зарегистрирован
-
Посещение
Сообщения, опубликованные пользователем Natalic
-
-
Привет друзья, коллеги, родные и те с кем еще не знакома, но заочно рада знакомству! В предверии градущего Нового Года состоится Школа ХМЛ в Екатеринбурге 22.12.2011 в здании ОКБ №1 в 15.00 в подвальном помещении. Все вопросы мне в личку или на телефон 89221423722. Приветствуются праздничные поздравления и конкурсы с темой: "здоровье"! До встречи!
-
Татьяна Викторовна, сегодня брошюрки пришли ко мне (Лиля спасибо!) Буду в Окб№1 19.08.11 с утра, можем встретиться! Жду звонка)))Здравствуйте,Стас. Ваш восторг заразителен,мы тоже хотим получить эти волшебные брошюры!Просветите,как? С уважением.
-
А у нас пациентка на второй линии терапии принимающая лечение 4 месяца, до этого готовилась к пересадке и искала донора, теперь готовится к свадьбе и ищет свадебное платье!!!!! УРААААА!!! Две долгождущие пациентки вышли времиссию за пол года! Радость растет!!!!
-
Трудно сдерживать навернувшиеся слезы....память сохраним! Земля тебе пухом Олег. Родным и близким соболезнования.
-
Как страшно то!!! А что будет с Гливеком после окончания лицензии? В 2012 же уже? Слышала что будут Тасигну и Спрайсел в первую линию пихать....хотя кто будет....мы и будем это делать...
-
Малоснежное уральское лето тоже ранит хрупкую фарфоровую душу!!! А побочка все тянет и тянет гулять)))
-
Ух, приятно читать позитивные новости!!! Поздравляю Владимир с нулем! Вэлком внаши ряды без Фи! Меня Натальей зовут, будем знакомы))). Я с нулем 4 года живу, нравитсяяяя!всем привет !!!!! хорошо что у нас есть такие волшебные лекарства, это просто чудо все анализы показывают 0 я имею ввиду PH-хромосома и молекулярка.
-
Издеваесся да? Майор...майор....до боли знакомый кто то.....))))))))))))))))))Таблетки помнишь или тоже перед компьютером висят для памяти?))))))))))))))
-
Светочек, думаю теб надо взвесить свои желания и возможности медицины и реальные результаты от лечения. Ты принимаешь Гливек в дозе 600, у тебя полный цитогинетический! Это уже супер. Не совсем супер что молеккулярка противная прыгает... тут надо подумать и все же посоветоваться с врачем. И как я тебе уже говорила в блокнотик все вопросы, все свои знания в кулак и в кабинет на прием! (Кстати была школа...жаль что не удалось тебе побывать там, хорошая атмосфера поговорить с врачем).Московские про повышение ничего не сказали...
а моему доктору некогда было....
Первое что бы я спросила - почему не попробовать 800мг?
Далее - 2 линия, Тасигна, например. И штурмовать вместе со мной минздрав, полпреда и губернатора.
и только в конце всего пути пересадка, которую ты так активно хотела. Подумай пожалуйста об этом порядке, а не об обратном.
Привет Трой...мы рньше никогда не встречались???Всем Привет!
Впервые на Форуме. Только сейчас зарегистрировался. Очень рад, что не одинок в пространстве Инета, с диагнозом - ХМЛ!
Хотя...с другой стороны, было бы лучше, если бы я с этим ХМЛ, был - Одиноким...
И тем не менее я - РАД что есть специальный Сайт, где можно Общаться с Людьми, имеющими сходный с моим Диагноз
О себе - диагноз установлен 2008г. Сначала был совсем - плохой, но при ПОМОЩИ ГЛИВЕКА и терапии проведённой коллективом наших - Иркутских Гематологов, и Лично - Сендеровой Ольгой Михайловной, я пошёл на поправку, и теперь, о ХМЛ напоминают лишь слабые отклонения в анализах крови! Спасибо Всем Врачам, Откликнувшимся на мою Беду!!!
)))) Бред Пит полубому отдыхает на фоне иркутского паренька со скромным ником Трой. Маришка, а у вас в Иркутске все такие красивые? Когда у вас школа ХМЛ? Лан шуткую я. Велком Трой! А далеко от Екб до Байкала....а....
-
Привет Форумчане! Встречалась вчера с нашим коллегой PH+ с Уфы, который является ХМЛ-папочкой красавицы дочки, которая в свою очередь растет и радует родителей своим совершенством, тьфу, тьфу, тьфу и он поведал мне интересную историю. На предприятии где он трудится, он особо не распространялся о своем заболевании и пришло время пройти медкомиссию... и что вы думаете? Он здоров по всем показтелям и это после 5 лет после постановки диагноза. Конечно противная фи хромосома где то там дрыхнет в темных уголках, но с помощью Гливека мы полноценны! Так что Викушка, надеюсь наши примеры вас смогут порадовать и настроить на долгую и счастливую жизнь в полноценной семье с голопузыми детишками))). Всем огромный привет от "Пяти евро баксов" )))
-
Привет Димочка, сколько лет, сколько зим! И все приветик! Я хочу порадовать всех компьютерной елочкой! Скачайте с этой ссылочки расчудеснейшую елочку для рабочего стола. Дарю безвозбезддно)))гы http://files.mail.ru/O93CHHНесогласен! Категорически несогласен с тем чтобы неставить ёлку дома на Новый Год!! Это же самый главный атрибут Нового Года если хотите... и когда на ней шарики и мигающие разноцветные фонарики... Тогда она будет радовать вас, дарить вам прекрасное новогоднее настроение, напоминать что вот наступили праздничные дни... дни чудес, исполнения желений и сказки!!! Заметьте как любят Новый Год дети. Они верят! Так давайте и мы ПОВЕРИМ...
;) -
Видимо их этому учат))) Сидит в уютной голубятне теперь как взрослая, хозяин сказал что позавет когда голубятки появятся)))) Баско!А еще хочу поделиться радостью! Мне нынче отменили экзикуцию по забору костного мозга!!!!! Урааа! Сказали, что слишком хорошо себя веду и я и анализы, тьфу, тьфу, тьфу! Первый Новый год без "дырочки в правом боку"!!!Свадебный голубь... Обалдеть.....И он всегда возвращается?
-
Привет Артур! Рады что ты нас нашел! Присоединяйся у нас тут хорошо))) Поняла то ты (надеюсь можно на ты?) с Моссковской области и принимаешь гливек пол года. Значит уже можно получать результаты лечения, надеемся на полный цитогинетический ответ! Вот только вопросик по ходу возник, любопытная я)), почему ты анализ сдавал в Израиле? Расскажи свою историю нам, оч интересно.Добрый день!Примите в свои ряды пополнение.Спасибо за сайт и форум.Очень помагает.Принимаю гивек уже пол года.Почерпал много интересного и полезного с этой ветки.По поводу личных ощушений на трепанобиопсию(делали 3 раза).На Каширке,в 1 меде. и в Израиле,от этого никуда не деться,но лучше всего в Израиле,болей min, хотя боль я перенашу тяжело.Через неделю предстоит в гемоцентре,врач сказала сама будет делать,боюсь ужасно.Но придёться терпеть.Хорошо хоть сам этого не видишь.
-
Маргошка Сонечка как то прохладно относилась к Паше не считая его животным в принципе, типа летают тут всякие. А Паша уже месяц живет в шикарной голубятне и работает на свадьбах и радует своей чистотой и миром молодоженов))))))))'Natalic' , а Сонечка не пытается скушать Пашу???
-
Маргаритка поздравляю еще раз с первым подвигом твоего организма! Хвали его за это!нужно верить и быть уверенным, что все будет отлично. И всё будет отлично!!!)))
-
Ух ты какая модная лапуська!!!! Тааак, сейчас с помощью Роса попробую показать вам мою Рыжую Соню))) Обожаю эту фотку! Она така же в жизни как на этом фото)))Спасибо, она действительно прелесть. Характер у нее отменный, послушная, добрая и ласковая.
Может это мой ангел
?А вот моя голубка Пашка!
А вот их заискивающие косые взгляды друг на друга))
-
Привет Margoshka! У меня частенько возникала такая проблемка. Врач мне посоветовала купить витамины где большое содержание магния и калия. Все прошло. Витаминки безвредные, так что попробуй. Приятно познакомиться!!!
-
Привет родные! Ой я тоже хочу радостями делиться! Мы с сыном подобрали на улице раненую белую, прибелую голубку! Уже 2 недели живет с нами, лечим, ухаживаем и даже получаем благодарность в качестве воркования)))) Кошка в игноре, говорит птиса не животное и даже не обращает на нее внимание. Приятно удивлена, зря волновалась. Кто держит птичек дома, совет любой пригодиться.
-
Здравствуйте Катенька! Очень рады, что вы пришли с вопросами по адресу, где сможете получить исчерпывающие ответы. Гидрея - это начало лечения, этот препарат дают для нормализации общей картины показателей крови (общего анализа). Когда ваша мама поступила в больницу, у нее были намного завышены лейкоцыты и тромбоциты. Как только общий анализ преобретет челвеческий вид, т.е. все показатели будут около нормы, вам сразу должны предложить лечение Гливеком. Так же на узи исследуют поведение печени и селезенки (она обычна очень увеличена). Все возвращается в норму с началом лечения. Далее возникнут вопросы по переносимости Гливека... на форуме уже подняты темы об этом, но мы всегда рады ответить еще раз.
Желаем здоровья вашей маме и можете передать привет от Нас и тем самым подбодрить мамочку в том, что она не одна! -
Стас, конечно крема с Уф защитой очень важны для нас и причем чем выше фактор 30-50 тем лучше! Пребывание на солнышке до 11 утра и после 4 вечера не несет за собой особой вредности и опасений, а вот серединка дня должна быть защищенной:1.Крем с Уф защитой2.Закрытая одежда хб и панамка3.Почаще искать тенек а на пляже(на природе) пользоваться зонтом(тентом)4.Внимательно прислушиваться к себе. Не позволять организму перегреться.Вообщем, я не отказываю себе в удовольствии погреться на солнышке и хапнуть витамина D, но чту эти 4 заповеди)))Кстати, сколько не загорай, загар не липнет ваааще, обидно(((А у вас?Дорогие мои, кто как переносит солнышко летнее - нормально или с помощью кремов с УФ защитой?
-
Круто! Теперь я знаю слоган Содействия)))))
-
Конечно увидимся! А по поводу радости и эйфории конечно не от болезни имелось в виду, а от приобретения новых, доселе незнакомых нам чувств радости малому, от встречи друг с другом (те, кто давно общаются поймут), даже радость от того что мы живем как нормальные люди с таким серьезным заболеванием, благодоря препарату, который опять же получаем бесплатно! Вот о какой радости речь. Трудно вспоминать наше начало....одни, нет ни форума, ни общества, ни препарата, ни информации, ничего....кроме диагноза и грусных глаз врачей и родственников... А сейчас даже врачам легче донести пациенту о заболевании. Так что я прямо таки настаиваю не унывать)))....Наталья,привет!Вы большая оптимистка,это радует!Я тоже приятно удивлена,что нашла интересную аудиторию людей,которые отмечены таким испытанием,как ХМЛ.Радость и эйфория по этому поводу,конечно излишни,а вот учиться жить с осознанием таких перемен в жизни легче в компании хороших,интересных,деятельных товарищей.Скоро увидимся.
-
Татьяна Викторовна респект Вам!Очень хорошо влились и вписались в нашу родню, не побоюсь этого слова. Все мы тут братья и сестры по крови))) Так что не горюйте о том, что потеряли, бог справедлив и если чего то лишает, взамен дает гораздо больше, просто надо это увидеть и почувствовать! И знаете, многие из нас рады так болеть... мы все живчики, все почти работают, многие занимаются спортом ( вы тоже спортсменка смотрю, 1км - это супер!), многие радуются приобретением близких друзей (Любаша, Андрюха, Стас, Радик, Ленчик приветы!), некоторые в эйфории от перемен в жизни, общение, конференции, помошь людям и осознание нужности. Кстати, 27 мая в Екатеринбурге школа ХМЛ. Очень хочу с Вами познакомиться лично!
Татьяна Викторовна респект Вам!Очень хорошо влились и вписались в нашу родню, не побоюсь этого слова. Все мы тут братья и сестры по крови))) Так что не горюйте о том, что потеряли, бог справедлив и если чего то лишает, взамен дает гораздо больше, просто надо это увидеть и почувствовать! И знаете, многие из нас рады так болеть... мы все живчики, все почти работают, многие занимаются спортом ( вы тоже спортсменка смотрю, 1км - это супер!), многие радуются приобретением близких друзей (Любаша, Андрюха, Стас, Радик, Ленчик приветы!), некоторые в эйфории от перемен в жизни, общение, конференции, помошь людям и осознание нужности. Кстати, 27 мая в Екатеринбурге школа ХМЛ. Очень хочу с Вами познакомиться лично! ой....это побочка Гливека....полюбому... -
Обалдеть, вы меня засмущали прям! А у меня теперь больше всех взятых теплых и добрых слов!!!! А эмоции то аж из ушей вылазиют
Вот и притчи вспомнила... все бумерангом в жизни возвращается и твори добро и бросай его в воду...Спасибо Всем, очень вас люблю!
;)
Радуемся вместе!!!)))
в Общение
Опубликовано:
А я летом, ух, что только не делала!!!! На всю зиму впечатлений)))) Учавствовала всоревнованиях по воздухоплаванию на воздушных шарах в Кунгуре, 28 аэростатов над маленьким городом с обалденным пейзажем.http://vkontakte.ru/mail?act=show&id=965#/photo1546196_264915436Еще мы сплавлялись по реке Уфа на байдарках и по реке Серга на катамаранах, удивительные берега уральские! Видела семейства уточек, аистов, цапель...гордые орлы реяли над нами и кукушки куковали долгую и счастливую жизнь!http://www.odnoklassniki.ru/profile/181430...h&st.page=3[/img]http://foto.mail.ru/inbox/natalic79/292/295.html#303[/img]http://foto.mail.ru/inbox/natalic79/353/367.html#[/img]Еще мы с сыном любим ползать и покорять уральские горы!http://foto.mail.ru/inbox/natalic79/109/149.html#[/img]http://www.odnoklassniki.ru/profile/181430...h&st.page=2[/img]В начале лета мы посетили очень интересное место Аркаим- это святое место на Урале, древнее Египетских пирамид!http://vkontakte.ru/album1546196_136018292...46196_261727252http://foto.mail.ru/inbox/natalic79/201/247.html#А так же гуляли по заповедникам урала, впитывая в себя красоту вместе с кислородом! Испания закончила мое лето, оставив широко открытые глаза от удивительной страны!http://www.odnoklassniki.ru/profile/181430...um/383693676408http://vkontakte.ru/album1546196_136018292...46196_269025461http://vkontakte.ru/album1546196_136018292...46196_269023926Поделилась с вами впечатлениями и надеюсь вам стало тепло и по летнему приятно!