Natalic
-
Публикации
108 -
Зарегистрирован
-
Посещение
Сообщения, опубликованные пользователем Natalic
-
-
Клипчик понятен знающим язык и умеющим догадаться))) Надо бы перевести и на школах показывать на русском! А? Как вы думаете?Привет всем!!!Как Вы находите ролик? Интересен ли он и понятен?
Привет Евгений, помнится мне такое ощущение и врачу даже говорила об этом, врач убедил меня, что это не с побочкой связано, а с чем и не сказал))) Я нашла в йоге дыхательные упражнения (ПРОНАЯМА) и через неделю занятий все прошло. Возможно и вам поможет, тут семь самых нужных упражнений http://tainoe.o-nas.info/index.php/clauses/39-st02/877-pr06Доброго времени форумчане!! С недавнего времени появилось ощущение нехватки кислорода т,е, хочешь вдохнуть полной грудью и не получается ,потом попустит и опять все сначала, не критично конечно ,но дискомфортно в больнице брали анализ крови ,ЭКГ ,слушали легкие все в норме может это опять побочка ?
-
Кто начал принимать Дженерики, делитесь ощущениями! Надеюсь из побочки добавится лишь желание петь и писать книги о прелестях жизни!)))))
-
Конечно сталкивались)))! Вы все верно выделили жирным шрифтом, это и есть главная мысль! После 2х лет с ПМО можно цитогинетику не делать, либо раз в три года (так мне говорил мой гематолог).А вообще прошло уже 5 лет как я не сдаю цитогинетику но очень регулярно, раз в 3 месяца сдаю ПЦР. Вообщем решайте вместе с вашим врачом данную тему, а не самостоятельно и все будет под контролем! Хороших вам результатов!!!Добрый день!
Необходимо ли выполнять цитогенетику (пункцию), при наличии полного молекулярного ответа в течении последних двух лет или достаточно сделать ПЦР?
Как я понимаю, в соответствии с рекомендациями European LeukemiaNet, цитогенетический мониторинг выполняется каждые 12 месяцев после достижения и подтверждения ПЦГО, если невозможно обеспечить регулярный молекулярный мониторинг.
Т.е., если регулярно (раз в 6 месяцев) делать ПЦР после подтверждения ПЦГО, то при стабильном ПМО можно цитогенетику не делать?
Кто-нибудь сталкивался с подобной проблемой? Напишите, пожалуйста!
-
Какие новости в борьбе за Иматиниб у братьев и сестер в Украине?
-
На призывы о помощи Татьяны, откликнулись депутаты областной думы Челябинской области обеспечив на несколько месяцев препаратом. Думаю, что вскоре она сама напишет в форуме подробности и благодарности. А пока идет судебный процесс об обеспечении больных препаратами 2й линии, запущен социальный проект по сбору средств на Тасигну http://vk.com/mail?a...5#/pankina_help . Я думаю - это яркий пример борьбы за свою жизнь и паралельно за жизнь остальных пациентов! Ведь если бы Татьяне не выделили препарат, который она просила для себя, она наврят ли могла бороться за жизни других! Челябинцы, учитесь бороться!!! Жаловаться вы хорошо умеете, ждем вас в команду активистов!!!! Пишите в личку, если нужно скоординировать ваши действия!
-
Проблема с обеспечением Иматинибом (хоть каким-нибудь) возникла в закрытых городах УрФО. Гливек закончился, а Генфатиниб и Филохрамин еще не поступил. К области такие города не относятся, как решать вопрос? Без препаратов Новоуральск, в Надыме решен вопрос. Понятно что это временно и прпараты дойдут, можем ли мы ускорить процесс?
-
Элеонора здравствуйте! Я так понимаю с декабря вы прекращаете прием Гливека? Вы будете находиться в Москве или собираетесь приезжать на анализы только?На сколько мне известно, у желающих прервать лечение шанс есть! Но он обязательно должен проводится под присмотром врачей, а главное под присмотром Анны Григорьевны Туркиной, которая первые пол года будет направлять испытуемого в удивительно реактивную (по выдаче результатов) лабораторию, на очень новый, глубокий молекулярный анализ. То есть пациент должен или жить в Москве или пол года, раз в месяц ездить в Москву!А теперь подробней о новом глубоком анализе. Это возможность быстро получить результат при автоматическом определении BCR-ABL, буквально за несколько часов.. Врачам очень нравится быстрота и возможность дать заключение, базируясь на результатах, в течение буквально одного дня. Для иногородних пациентов это может быть важно. Пока что такой прибор только один в РФ, в Москве. Идет его тестирование, в котором я и поучаствовала. Результат узнала же в самолете, через 2 часа после сдачи анализа))) Результат: отрицательный!!! Ну или по нашенскому -ноль)). Возможно, это будущее по молекулярному мониторингу при ХМЛ. Минимум времени и трудовых затрат.Добрый день! Меня зовут Элеонора! Принимаю Гливек с июня 2007 года... полный мол. ответ получен через год после обнаружения заболевания.Через 3 месяца мне тоже хотят отменить Гливек- и радостно , и СТРАШНО... если кто-то прошел этот путь- откликнитесь!!!Всем ЗДОРОВЬЯ!!!!!
-
И все же какие у нас МОЛОДЦЫ женщины!!! Надежда, Ольга, Светлана - вы настоящие ангелы хранители своих любимых мужчин! Всегда улыбайтесь и не преувеличивайте проблемы, просто будте рядом с мужьями и отцами и Вам в тысячу раз воздасться больше любви!!! Респект вам!!!
-
Спасибо Стасичка!!!! Очень ценю твоё внимание и нашу дружбу! Благодарю за пожелание!
Ленуськааа!!!! Прекрасные стихи!!! Спасибушки солнце моё!!!Сегодня День рождения у Уфимцевой Натальи!!!
Планов интересных и затей,Всем мечтам, фантазиям - простора!Надежных, замечательных друзей,Важных и полезных разговоров!Радостей и смеха - океан,Море Всевозможных развлечений!Дальних путешествий, теплых стран,Радужных, огромных впечатлений! :wub: -
Добрый день Татьяна. Как вы считаете, если каждый день думать о плохом, наступит ли что то хорошее? Сила мысли доказана многими психологами, проведены масса экспериментов лечения тяжело больных обычными витаминами, суть в том, что больные думали, что они принимают реально хороший препарат, который обязательно им поможет, а врачи знали, что это обычный витамин. Эффект плацебо. Больные поправлялись! Как?! Сила мысли! А если вы будете смотреть на Филохрамин как на врага и быть уверенными, что побочка вернется в полном объеме....так и будет....не хотите ли изменить ход мыслей, для того чтобы изменить свою жизнь?!Рекомендую вам прочесть 2 книги - Возлюби свою болезнь - В.Синельников и Подсознание может все - Д.Кехо. Они вам очень помогут жить легко! Желаю Вам здоровья!Добрый день.После того как перестала принимать гливек(из-за непоставки),стаж 3 года, почувствовала себя другим человеком))).Ушло желание лежать на диване ,ненадо каждый день заставлять себя идти на работу и просыпаться с чувством усталости и мыслью "как всё надоело".Забыла про тошноту и головные боли.Появилось столько сил и желания жить и радоваться каждому дню,работа в радость,силы и к вечеру не кончаются,а сколько всего успеваю...просто диву даюсь.И теперь на таблетки (филахромин) смотрю не как на друзей,а как на врагов,запихиваю в себя и понимаю,что вся побочка опять на меня наваливается тяжким грузом.(((Вот такой опыт на вынужденой отмене препарата.
-
ПРОГРАММА "ШКОЛЫ ПАЦИЕНТОВ"ДЛЯ БОЛЬНЫХ С ХРОНИЧЕСКИМ ЛИМФОЛЕЙКОЗОМ18 мая 2012 года г. ЕкатеринбургМесто проведения: отель "Екатеринбург – Центральный"зал "Вознесенский" (2 этаж)15.00 ОТКРЫТИЕ "ШКОЛЫ ПАЦИЕНТОВ"Аристова Юлия Сергеевна – председатель Совета Свердловского отделения МОД "Движение против рака"МЕДИЦИНСКАЯ ЧАСТЬ "ШКОЛЫ ПАЦИЕНТОВ"Хронический лимфолейкоз: что должен знать пациент?Москаленко Оксана Александровна - врач-онкогематолог, кандидат медицинских наук, кафедра онкологии Российской медицинской академии последипломного образования (РМАПО).Ответы на вопросы участниковЮРИДИЧЕСКАЯ ЧАСТЬ "ШКОЛЫ ПАЦИЕНТОВ"Правовые основы получения медицинской помощи в РоссииАристова Юлия Сергеевна - председатель Совета Свердловского регионального отделения МОД "Движение против рака" Ответы на вопросы участниковПСИХОЛОГИЧЕСКАЯ ЧАСТЬ "ШКОЛЫ ПАЦИЕНТОВ" Психологические аспекты лечения и реабилитации онкологических заболеванийЛюлькина Ольга Андреевна – психолог высшей категории, руководитель Психологической группы "Рост"Ответы на вопросы участниковПОДВЕДЕНИЕ ИТОГОВ. ЗАВЕРШЕНИЕ РАБОТЫ "ШКОЛЫ ПАЦИЕНТОВ"Если Вас, Ваших близких и знакомых интересуют новые методы лечения и реабилитации пациентов с онкогематологическими заболеваниями, вопросы организации медицинской помощи и социальной защиты, если Вам требуется психологическая поддержка, приходите сами и приглашайте тех, кому это может быть интересно.Вход на занятие свободныйСправки по телефону 219-02-75
-
Здравствуйте Ева! Отличная тема, которую я уже больше года жду! Будем благодарны за Ваши новости и статистику исследуемой группы!Добрый день!Меня зовут Ева, мне 32 года. ХМЛ был диагнастирован в декабре 2008 года через 8 мес после рождения первого и единственного (пока) ребенка. После 3-х лет ежедневного приема Гливека 400mg (достижение ПМО через 6 мес после начала приема) и наблюдения в Институте Крови (МСК) сейчас рассматривается вопрос о прекращении приема Гливека.Если кому-то интересно, могу вести статистику и выкладывать информацию о контрольных проверках после отмены препарата. Спасибо!
-
Спасибушки всем огромное!!! Скоро буду сидеть в бане, в Египте, попивая грейпфрутовый сок))) Гыы
-
Да да да, а ращу как своего!)))Чтоб понимали, почему именно мне привет от сына - он на меня похож больше, чем на Наташку, есть свидетели))).Наташ, как всегда, привет сыну от меня))).
-
Свершилось! Угрозы экспертов в МСЭ снять с меня инвалидность, перешли в действия. Инвалидность сняли. И о чудо! Я так этому рада! Я даже не ожидала такой своей реакции, вышла, вздохнула глубоко и улыбнулась)))) Я реально чувствую себя здоровой, я радуюсь тому, что прекратятся эти ежегодные хождения по специалистам, которые занимали месяц-полтора перед МСЭ!! Так что принимаю поздравления!)))
-
Саша, продолжая радоваться твоим событиям и сильно желая чувствовать то же самое, переадресую вопрос сюда. Прекращала ли ты прием гливека и как быстро? До зачатия или уже после того как врач утвердил беременность? А какого ответа ты успела достичь за год? Желаю тебя легкости в вынашивании малыша и позитивного настроениядаже в роддоме!!!))) У меня есть сын, "сын полка" так сказать)) (Лилии Федоровне привет от сына!))), но уж очень я задумываюсь о еще одном лялёнке, поэтому така любопытная вся))ХМЛ - это не приговор.... И рожать тоже надо, ведь ребенок - это такое чудо. Болею хмл с апреля 2010 года. В сентябре 2011 года узнала, что беременна и сразу приняла решение рожать несмотря на все запреты....Сейчас уже 27 недель и малыш развивается отлично. Тьфу-тьфу не сглазить бы. И больше всего я боюсь не болезни хмл, а самого процесса родов(((((. Материнские чувства сильнее и все будет отлично. Девчонки, живите на позитиве)))) И все будет ОК.... Жизнь прекрааааааасна)))))))))
-
Класная история!!! Привет Саша! Чую в Иркутске все девушки гипер позитивные и поэтому обречены на скорое выздоровление!!! Сашенька, а ты сделала перерыв в приеме гливека на время беременности?Когда мне поставили диагноз ХМЛ (в апреле 2010 года) - это звучало, как приговор. Приходили мысли о том, что каждый день может стать последним... Не смотря на то, что я всегда живу на позитиве,веду активный общественный образ жизни не сразу в свои 25 лет смогла свыкнуться с этой мыслью. Не верила врачам, которые меня убеждали, что после приема таблеток "Гливек" все анализы войдут в норму. Первые три три месяца я совершала только глупости. Сидела в интернете, искала средства от лейкоза. За это время я успела и керосин попить, и препараты для животных "Ветом", и лопухом лечить данный недуг, но все было безуспешно... Сейчас- то смешно, а тогда конечно не было осознания. А анализы с каждым днем становились все хуже и хуже. Я съездила в Москву, проконсультировалась там, мне настоятельно посоветовали начать принимать Гливек - СРОЧНО. Еще целый месяц я жила в раздумьях. А зачем пить, если все равно смерть не за горами... Но спустя четыре месяца ко мне пришло осознание! Боязнь и убеждение врачей и близких оказались сильнее)))). За что я им оооочень благодарна)))) Я начала пить Гливек. через десять дней анализы были как у здорового человека, а через пол года уже достигла полного цитогинического ответа, большого молекулярного... И вот сегодня, по происшествию всего двух лет я уже в конце мая ожидаю рождения малыша)))Если вам поставили такой диагноз - это не приговор. не бойтесь ничего. Главное слушайте указания врачей, не занимайтесь самолечением, не упускайте время.... жизнь прекрасна. конечно - это страшно звучит, но на деле это такой пустяк. выпил 4 таблеточки и живи спокойно)))). Я помню даже боялась с друзьями общаться. думаю как они отреагируют, будет все меня жалеть, сочувствовать и т.д... А на самом деле мы НИЧЕМ не отличаемся от здоровых людей, даже еще активнее многих из них))))). И я горжусь, что я сумела достойно встретиться со страшным недугом и сказать ему - Я СИЛЬНЕЙ))))Ой, что-то я разговорилась.... Новички, не унывайте, все будет отлично... Ведь нас много, а болезнь одна)))) Мы ее победим))))
-
Респект дошел до получателя Стас)))) Сыпасыба! Привет и Золотому, приятно узнавать о новой побочке, которая со знаком плюс))) Наверное что то в нас переключается с постановки диагноза, думаю это именно желание жить, все успеть, оставить след, все понадкусывать, ощутить и испытать на себе! Представляете, если одной из побочек будет продолжительность жизни до 200 лет)))) Ой хихикаю))) Скока всего мы сможем попеределать и какие важные мы будем заползать в кабинеты юных министров)))))Лан, размечталась.... Шары дааааа, при глашаю всех в июле в город Кунгур, на 11ю небесную ярмарку Урала! Учавствуют около 30 аэростатов, красотааааааааааа! А этой зимой я решила выучиться на сертифицированного дайвера)) В субботу экзамен в закрытой воде, потом выпустют в море! Радуюсь! Какая разница как получать удовольствие и радость, так ведь?Привет!Кстати, у нас есть одна побочка - мы все любим учиться новому! ))))Правда! Я думаю, что это здорово. Вот Наталья из Екатеринбурга во всю рассекает небеса на воздушных шарах! Это одно из ее последних увлечений. Наталья, привет и респект!!! А как мы обожаем путешествовать! Рад, что в нашем полку еще один позитивный человек! Добро пожаловать!
Все! Буду искать мужа который умеет готовить!)))) Уважаю!!!!Не поверите девушки, я сам готовлю в семье!((жена ни какого участия не принимает))))
-
А тошноту после приема Гливека ничто не снимает так, как зеленое яблочко! Вот и попробуй не поверь в чудодейственные силы продуктов питания!))
-
Оооо, по фильмам пошли)) Советую от себя посмотреть чудесно добрый филльм "Вечное сияние чистого разума". Этот фильм о том, что если судьбой дан любимы человек, та самая половинка, то от этого не убежать и не стереть его из памяти и обязательно в конце хеппи энд!
-
Это правда, часто сталкиваюсь при повторном переосвидетельствовании с вымагательством подтверждений инвалидности справками с ПФ. Но в очередной раз, попросила настойчивого врача, показать закон, на котором она настаивала, после чего мы благополучно нашли нашу правду и последовал ответ: " Но другие, сопутствующие препараты, вы не сможете получить без справки.." Так что, если кто то лечится от заболеваний вторичных, не основных и тому подобное, тогда нужно подтверждение справкой. Почаще отстаивайте свои права и выписывайте все номера законов и нормативных документов прям в блокнот)))Может быть , я и не знаю этого , но когда я пришел получать лекарство то меня просто в федеральном списке в компе просто не было , но лекарство мне дали но предупредили неси нам все бумажки , и из пенсионного что мол от лекарсв я не отказался , и на мсэк тоже говорят проходите мол вовремя
-
Вот вот!!! Ваня, и я того же мнения! Возмите меняяяяяяя на опыты! Тем более Стас сказал что через 8 лет нет рисков, у меня как раз 8ой год на подходе. Очумительные новости! Спасибо Стас!!!Всем привет! Очень интересная тема,поиск новых методов лечения ХМЛ! Готов поучаствовать в любых эксперементах,тем более что на Гливеке имею неплохие результаты. Может кто знает как больные попадают в такие программы.
-
От имени Санкт-Петербургского филиала "Содействия"Приглашаем принять активное участие на пациентской школе, для больных с ХМЛ, которая состоится 25 ноября 2011 года в 17-00 вФЦ « Сердца, крови и эндокринологии им.В.А. Алмазова» по адресу : Аккуратова, д.2, ст.М.Удельная. Программа школы:1. Общие сведения о заболевании ХМЛ.2. Методы лечения (правила приёма терапии).3. Осложнения- мифы и реальность.4. Презентация пациентской организации «Содействие».5. Вопросы и ответы.6. Кофе-пауза.Проводят школу: директор гематологического отделения ФЦ« Сердца, крови и эндокринологии им.В.А. Алмазова», д.м.н.,профессор Зарицкий А.Ю. Врач – гематолог гематологического отделения ФЦ« Сердца, крови и эндокринологии им.В.А. Алмазова», Лазорко Н.С.Врач-гематолог поликлинического отделения СПбГМУ им. Ак.ПавловаМачулайтене Е.Р.По всем вопросам звонить представителю пациентской организации «Содействие» Смирновой Ларисе по тел.+7-921-346-08-79
-
Люблю ловить такие моменты!))) Оч рада, что вам понравилось!Наташа, фотографии супер, до глубины души тронута фотографией, "Муму навестила Герасима...")))
Планов интересных и затей,Всем мечтам, фантазиям - простора!Надежных, замечательных друзей,Важных и полезных разговоров!Радостей и смеха - океан,Море Всевозможных развлечений!Дальних путешествий, теплых стран,Радужных, огромных впечатлений! 
:wub: 
Внимание! Программа молекулярного обследования!
в Анализы, обследования, диагностика, трансплантация
Опубликовано: