[ХМЛ и беременность]

Дорогие пациентки! 

Мне радостно, что вы делитесь своими позитивными эмоциями друг с другом.

Но еще более важно, чтобы вы сами осознавали свою ответственность.

 

Возможно очень многое, но риски нужно учитывать при каждом случае отдельно, индивидуально. Хотя общие подходы и алгоритмы уже практически сформировались.

 

Большая просьба к тем, кто обращается ко мне по е-мейлу по вопросам планирования беременности: пожалуйста, предоставляйте не только  общую информацию от себя, а еще и медицинскую от доктора. Хотелось бы, чтобы это были заключения ваших гематологов о состоянии вашей болезни.  Это ускорит понимание и поможет дать максимально полный ответ.

 

Приветствую вашу разумность в вопросах планирования семьи. 

На связи,

ЕЮ

[Поздравления]

Дорогая Лилия Федоровна! Хочу присоединиться к поздравлениям с Днем рождения! Трудно представить себе другого человека, который сделал бы такой объем работы в масштабах целой страны для поддержки пациентов с ХМЛ.Это уже не просто работа, это - Дело жизни.Я желаю Вам сохранить в себе тот источник энергии, который Вас питает и поддерживает!Уверена, что еще предстоит сделать еще много интересного и важного!Пациентская организация- это реальная сила.Удачи вам и всех благ!!!

[ХМЛ и беременность]

Вероника, у меня к вашим докторам и к вам вопрос есть. Не могли бы вы написать мне на мейл denve@bk.ru?

[ХМЛ и беременность]

Дорогие пациентки! Могу добавить только, что действительно и этот вопрос решается. Какие новости в России за прошедший год, а также, что думают европейские коллеги по вопросу деторождения при ХМЛ, давайте я вам расскажу после майских праздников. У меня будет больше информации к тому времени. Могу сказать, что сведения достаточно оптимистичные.Самое основное: нужна стойкая ремиссия, тогда безопасная возможность действительно есть.Второе самое основное: согласовываем свои действия с врачом.

[ХМЛ и беременность]

Дорогие дамы!

 

Знаете ли вы, сколько за прошедшие годы родилось детей у женщин с диагнозом ХМЛ в России?

 

21 человечек.

 

С 2006 г. по 2010 г. - 10 случаев

В 2011 г. -9 случаев

 

И два весенних новорожденных в 2012 году

 

Можем мы порадоваться этому факту? Думаю, что да.

По-моему, это еще один рубеж, который реально преодолим при ХМЛ.

 

Молодые пациентки теперь имеют другой настрой, зная о том, что и этот вопрос во многих случаях возможно решить.

Главное (запоминаем, дорогие девочки, железно!) - спланировать это событие тогда, когда достигнута максимально полная и стабильная молекулярная ремиссия. Если ваш гематолог говорит вам, что сейчас не время - значит, сейчас не время. Значит, ваше время еще будет, оно обязательно наступит. Сначала нужно направить все усилия на борьбу с болезнью, на войне как на войне, и уже в "мирных" условиях получить больше шансов и значительно меньше рисков.

 

Если факт уже свершился в "военных" условиях, при отсутствии полной ремиссии, то каждый раз требуется серьезно взвесить риски. Только обязательно совместно с гематологом, чтобы учесть все факторы.

На самом деле, многие случаи были именно такими. Хочется, чтобы на будущее было поменьше "экстремальных" ситуаций, побольше плановых. Женщины, в большинстве своем, все-таки склонны ценить стабильность и мир

 

Должна сказать, что гематологи стали чувствовать себя намного уверенней. Каждый случай давал новый опыт и новую информацию, особенно с учетом того, что беременность при ХМЛ событие относительно редкое, и литературных данных не так уже много. В Гематологическом научном центре мы продолжаем вести учет этих случаев. С нами теперь активно сотрудничает НИИ акушерства, гинекологии и перинатологии им.Кулакова. Готовы консультировать, обсуждать, давать рекомендации, информацию, обратную связь. Многие из вас знают, что с почтового ящика на denve@bk.ru реально получить быстрый и подробный ответ

 

Удачи и победы!

Е.Ю.

[В России работает горячая линия для пациентов с хмл]

Увы, не работает в настоящее время

[ХМЛ и беременность]

тема продолжается

Будет публикация на форуме молодых ученых в Санкт-Петербурге. Ищите ее где-то в апреле.