Любовь Рудова
-
Публикации
204 -
Зарегистрирован
-
Посещение
Сообщения, опубликованные пользователем Любовь Рудова
-
-
Всем - здравствуйте!В Новосибирске и в Ярославле есть пациенты, которые находятся на дозе 300мг довольно долгое время. Потому что сильно падают лейкоциты на дозе 400мг. Вроде бы у них все нормально. У нас тоже есть пациентка, которая идет на дозе 200мг, но к сожалению без ответа... Прекрасно себя чувствует. Очень рада за нее, хотя конечно беспокойсто есть. Хочется надеяться, что и наши медики поднимутся до высокого уровня... Хотя я считаю, что в ГНЦ работают прекраснейшие специалисты.
-
Вчера в Кемерове, после капитального ремонта,в областной больнице, открылось отделение гематологии. Красотища! Чистота! Даже и не верится))) Отделение не чужое, вот и радуюсь)))) за всех нас))) Во всех палатах все новое, есть холодильники и телевизоры. Да и саму больницу теперь не узнать. Все быстро ремонтируется, переоборудуется, строится. Всегда радостно, когда что-то делается для людей. А врачи у нас там какие замечательные работают!!)) то не врачи, то ж песня))) обожаю всех без исключения)))
-
Привет, Игорь!!А заглянув, обрадовался?)) Как жизнь?))Всем привет!Давненько не заглядывал на сайт.Соскучился)
-
У меня тоже брали трепан((( и не единожды(((потому что был рецидив...Только сейчас поняла, что это разные вещи...Я вообще-то особенно и не стараюсь вникать. Врачу - полностью доверяю и если говорят, что надо, то делаю. Так легче, когда доверяешь, и твой лечащий врач - почти совершенство!))))В общем, девочки и мальчик, и это - переживем!!!
-
У меня земные радости)))... Выпал снег (наконец-то отменили ненавистный дождь!!!)...И не просто выпал, а сегодня утром нападали почти сугробы!!! Растут котята))) Теперь уже не "волосатые картофелины", а упругие "тенисные шары в меховых шубках, сглазками и ушками"))) Смешнючие глобусы!))) Как умудряются ползать с такими животиками
? Напарилась вчера в бане - и человеческому счастью не было предела!!! Всем здоровья и такой же радости, чтоб через край!!! -
Дорогая, Маргошечка, у меня тоже лечащий врач - Колосова Л.Ю.))) И Лену конечно я тоже знаю)) Но пока я перешла на молекулярный анализ и экзекуций, в виде пункции, надеюсь пока не предвидится))) Будем ждать новостей из Швейцарии!Дорогая Люба, а мне еще особенно повезло... Моя мама встретила в ГНЦ свою хорошую школьную подругу Елену. Она работает в 12 лет в ГНЦ медсестрой.Как раз она, как она сказала "по блату"
) посильнее обколола меня лидокаином и медленно брала пункцию...Кстати, мой лечащий врач Колосова Л.Ю. сейчас находится на международном симпозиуме в Швецарии (если я не ошибаюсь), и Лена сказала, что возможно она приедет с хорошими новостями. Похоже будут что-то новенькое. ) Как узнаю, сразу вам напишу... -
Да, дорогая Margoshka, не могу не согласиться с вами))) Все так и есть. Меня "пунктировали" в ГНЦ - 12 раз. И не всегда одинаково. Это наверно как звезды встанут)))) Но в общем уже привыкла)) Бояться не надо. Видимо еще у всех разный болевой порог. Я сверхчуствительна)) Ах))Любовь, добрый день.Я постоянно лечусь в ГНЦ и уже 2 раза делала пункцию костного мозга. Могу сказать одно, немного больно когда обкалывают лидокаином, так как укол достаточно болезненый... Момент когда ставят иглу в кость является абсолютно безболезненным, лидокаин действует моментально, ждать абсолютно не нужно. Боль возникает при взятии костного мозга, когда набирают в шприц. Если эту процедуру проводить быстро, то боль ужасна... Последний раз я поросила знамую сестричку набирать костный мозг медленно, боли я почти не почувствовала.
Через 5 месяцев мне предстоит еще одна пункция - теперь я больше не боюсь... )
-
Скажу по секрету, Танечка, я абсолютный трус))) И пункцию через грудину мне делали всего 2 раза, в самом начале, в Кемерово. Я наблюдаюсь в ГНЦ Москвы, а там эту ужасную процедуру можно делать из тазовой кости. Это тоже больно, но не всегда и это все происходит не перед твоими глазами, значит психологически уже полегче. А еще настрой нужен!! Это очень важно. Меня совершенно умиляет когда удивительно добрые и заботливые сестрички поглаживают тебя, приговаривая, что нужно расслабиться и представить, что ты на пляже - загораешь)))) Что совершенно нереально выполнить, будучи на холодной кушетке и находясь в совершенном ступоре от страха предстоящей манипуляции. В ГНЦ однажды я встретила пациентку, без страха в глазах у процедурного кабинета. Оказалось, что ей делали пункцию в Латвии и было абсолютно безболезненно! Все обезболивалось. Но из процедурного кабинета ГНЦ - она вышла довольно быстро и в глазах был ужас...Сказала только- "земля и небо" и убежала...Не ждут у нас положенных даже 10-ти минут после обезболевания, чтоб подействовало...Поэтому достаточно больно,но терпеть можно.. Все же из тазовой кости гораздо гуманнее... А ПЦР вам еще не пора делать? У нас делают пцр всем, как только исчезает"фи" хромосома из костного мозга. А это ж только кровь из вены! Благодать!Я думаю, что сердечные приступы не связаны с пункцией... После пунктата просто болит грудина. А дела сердечные - это другое...А отказаться от этих процедур никак нельзя...увы... Можно только изменить свое отношение... Пообещать себе что-нибудь из своей заветной мечты, а потом это осуществить. Выработать положительный рефлекс на пунктат))) Я после пункции сначала ковыляла в Му-Му(это чудесное кафе в Москве), набирала всякой вкусни
- это была первая радость, а потом - покупки в магазине, обновки, подарки и себе и семье И вот оно счастье!)) Нам же девочкам так мало для счастья надо!.. И все плохое забыто как страшный сон)))Так что удачи вам, Танечка, в следующем месяце! -
Да, Танечка, как всегда мы полны взаимности и понимаем друг друга с полувздоха)))))Не думайте о "дурном", чтоб не притягивалось... Печень прекрасно лечится! Это уникальный орган, который способен восстанавливаться. Главное лелеять его - аки цветочек))) У нас не наблюдались пока еще летальные исходы как-то связанные с проблемами печени. А вот сердечные приступы с совсем нехорошим исходом были и не единичны! Правда все случаи в довольно преклонном возрасте. Не следует пускать свои проблемы на самотек. Это я себя убеждаю))) Потому что совсем не хочется лишний раз появляться у доктора... Только в крайнем случае)))Такое счастье испытываю, когда могу чисто физически - все!!Ходить, дышать, видеть... Просто не описать словами!!))) В сентябре была проездом в ГНЦ. Не могу не рассказать то, что я видела. ...Во дворе поликлинического корпуса прогуливался человек. Там часто встречаются такие люди. Но этот был совершенно особенный! Молодой человек, очень высокий. Или это так показалось из-за его невероятной худобы... Он был почти прозрачен, с желтоватым оттенком... Совсем без волос. ...Но его глаза... были наполнены таким счастьем! Такая радость была на лице! Он просто ходил и дышал..без маски... смотрел на небо, по сторонам и всему улыбался! Это был абсолютно счастливый человек!!! Не смотря ни на что!! Если бы вы его только видели!.. Могучий человек! После всего пережитого, не утративший состояния счастья, которое передавалось даже на расстоянии... Вот сижу, пишу о нем и вспоминая - улыбаюсь...Здравствуйте,Любочка!Давно не общались,но наблюдаю за Вашей активностью на форуме,поэтому,вобщем-незримо присутствую.Спасибо за участие в судьбе моей печенки,она уже медленно возвращается в нормальное состояние.Тот продвинутый доктор,с которым я общалась на вопрос о прогнозах на перспективу ответил,что как правило,больные ХМЛ не умирают от своего диагноза,это случается с ними по другим причинам.Позже,проанализировав эту фразу,я поняла эти причины.В нашем положении ни в коем случае нельзя допускать благодушия и попустительства по отношении к своему оставшемуся здоровью.А еще замечательно,что на Свете есть просто хорошие люди.
-
Здравствуйте, Татьяна Викторовна!Мне кажется, что вы абсолютно правильно поступили. В вашем случае, на мой взгляд необходима поддержка печени. У нас некоторые пациенты, у которых проблемы схожие с вашими, так же проходят курсами лечение гепатопротекторами...по мере необходимости. В самом начале лечения гливеком, мои кожные покровы пожелтели, но я не придала этому значения. У меня все нормализовалось само сабой. И больше подобных проблем не возникало. Замечательно, что вы обратились к другому врачу, которому вы доверяете. Я тоже обращаюсь только к тем врачам, которым полностью доверяю. Без них - никуда!!Всем привет!Больше года принимаю Гливек,все прелести"побочки ощутила на себе,хотя основные показатели крови в норме,кроме биохимии.Самые неприятные-это,конечно отеки из-за которых очень страдает качество жизни и биохимия "кричит" о том,что дела обстоят плохо с печенью-щелочная фосфотаза более 170,печень увеличена,потрескалась кожа на ладони и ступне-больно ходить.Гематолог ,кстати ,считает, что все нормально,а высокий показатель фосфотазы это ничего срашного,т.к.в разных лабораториях свои нормативы(!!!)Идите к гастроэнтерологу(!!!)Вобщем,-помоги себе сам!Проконсультировалась у другого гематолога(более компетентного или более ответственного),который мне обьяснил,что отеки напрямую связаны с работой печени.Если печень воспалена-уровень синтеза альбумина низок,а альбумин регулирует лимфоток.Если альбумин низок-сколько бы ты не принимал мочегонных-эффекта нужного нет.Поэтому печень необходимо лечить,как минимум дважды в год -прокапать Гептрал+актовегин,принимать хорошие гепатопротекторы-это Гепамерц,например немецкий.Проделала пять капельниц-результат положительный имеет место-кожа на ладони и стопе восстанавливается.Может кому-то эта информация пригодится?
-
Здравствуй, Алена!Я считаю, что гливек может вызывать и кашель, и одышку... По крайней мере, у меня так было, да и сейчас время от времени хочется откашляться. Хотя это может быть не связано с гливеком, а чисто индивидуальные особенности... В любом случае, обо всем что вас беспокоит нужно сообщать гематологу. А дальше решать вместе как быть.Здравствуйте! Я новенькая, форум посещаю с июня. Гливек принимаю с начала июля. Спасибо всем тем, кто придумал форум. Узнала много интересного. Вопрос ко всем, кто принимает гливек - может ли препарат вызывать кашель и одышку?
-
У меня всегда много вопросов к гематологу. Поэтому чтоб ничего не забыть и не задерживать напрасно доктора(как правило это очень занятые люди), я все записываю заранее на листочке.Вот ведь у меня с памятью проблемы, была сегодня у гематолога на приеме, перед кабинетом сидела и думала, как бы мне не забыть спросить про памятку... все равно забыла...
ээээх! Есть время собраться с мыслями... А без шпаргалки, что-нибудь да забуду
-
ПЦР-это полимеразная цепная реакция. Этот метод позволяет обнаружить остатки лейкозных клеток. Для этого исследования сдают кровь из вены. Направляют только тех пациентов, у которых в цитогенетическом исследовании("препротивный" анализ) не обнаружена филадельфийская хромосома. Вообще вам надо взять брошюру, выпущенную специально для пациентов с хроническим миелолейкозом. Там есть все о нашем заболевании, ну или почти все! Ее нужно взять у гематолога или у представителя нашей организации в Екатеринбурге. Это Наташечка - ваша тезка и совершенно удивительныйи добрый человечек!)) (NATALIC) Вы ее найдете на форуме))А подскажите, что такое ПЦР? Я как-то пока не в курсе, у многих в комментариях есть эта аббревиатура, а с чем ее едят?..
-
То что я ничего не пишу, не значит, что я не радуюсь вместе с вами, мои родные, хотя порой и не знакомые люди!!)) А за друзей радостно вдвойне!!! Какие у всех замечательнейшие любимцы!! А у меня прибавление любимцев. У кисы - тройня!!!... Такие "картофелины" смешные))) кошка правда стала кушать как собака, тазиками))) но ведь кормящая мать ...
-
Я тоже, когда начала принимать Гливек, то чувствовала себя не очень хорошо. Но значительно лучше, чем в самом начале заболевания. И вот что еще хочу отметить. У меня, когда вслед за отличным результатом цитогенетики, значительно улучшился и результат ПЦР(0, 16%), то чувствовать стала себя как почти здоровый человек!)) Правда пока еще реагирую на изменения в погоде))Оказалось что я метеочуствительная особа... Так что не все сразу))) И голова перестанет болеть, и судороги пройдут...(хотя при спазмах хорошо помогает препарат кальция с витамином Д3) но об этом мы уже не раз писали...Ой, чего-то не то нажала)))Здравствуйте! Я уже в другой теме засветилась вчера, теперь вот почитала ваши комментарии. Очень рада, что наткнулась на этот форум! Много для себя полезной информации почерпнула. У меня тоже проблема с тошнотой и спазмами мышц, ну и еще колени болят, теперь знаю, почему, благодаря вам всем. Я принимаю гливек второй месяц, сдаю анализы (ОАК и биохимию) 1 раз в месяц перед поездкой в Екатеринбург на контроль. ОАК после первого месяца приема был в норме, но понизился гемоглобин, в Е-бурге сделали анализы на наличие фолиевой кислоты, витамина В6 и кальция, тоже были в норме. Чувствую себя вроде бы нормально, но бесит просто ночью просыпаться от судорог в пальцах ног, с утра еще препарат не выпила, а меня уже тошнит, тоже перешла на каши. Часто тоже голова болит, а если чего-то в наклон поделал, то ориентацию теряю сразу, в глазах темнеет... Но было-то до лечения все гораздо противнее. А почитала тут ваши комментарии и вижу, что многие лечились еще до гливека и чувствовали себя гораздо хуже. Спасибо, что вы есть, что вы здесь, что поддерживаете всех своих "братьев и сестер по крови". Буду рада общаться.
-
Да, Наташенька, грустная у тебя история... Впрочем, почти как у всех нас... Следующая "препротивнейшая" процедура будет через 6 месяцев. А пока, читай наш форум. Здесь много полезных советов... Поддержка... Не унывай! Пройдет еще немного времени...страх уйдет, появится уверенность. И жизнь снова войдет в привычное русло. Главное - верить в собственные силы! И следовать указаниям врача. Какое лечение ты сейчас получаешь?Я из Асбеста Свердловской обл. Диагноз мне поставили в июне этого года. Я была в шоке просто... так-то всю жизнь считала себя относительно здоровым человеком, даже простудой почти не болела, а на больничном была всего 1 раз за 11 лет работы. Ну, и в декрете была. Когда мне доктор объявила диагноз и еще все объяснила по-медицински, я близко к сердцу не приняла, пока не вышла в интернет и не прочитала, что же это за болезнь такая... Тут я не на шутку испугалась, даже ревела прямо на работе втихушку, благо нас в комнате двое работает. Домой приходила, отправляла детей на улицу и выла от несправедливости, от того, что не знаю, с кем поделиться и т.п. Потом стала находить статьи умные и по-немногу успокоилась, да еще врач у меня хорошая попалась, единственный гематолог в нашем городишке, она сказала: Не расстраивайтесь, сейчас многие болезни крови лечаться, будете лечиться - все будет в порядке. Не пугала меня ничем и такая внимательная. Нас у нее двое пациентов с такой болячкой... А вообще дааа... О детях думать надо, у них еще вся жизнь впереди: у меня дочке 14 и сыну 7 лет. Они ничего не знают. естесственно. Старшая задавала вопросы, конечно, но я сказала, что-то ей, не вдаваясь в подробности. Родители мои тоже не знают ничего, я и мужу как-то не решалась сказать, но потом сказала, а он ответил: "Ничего, Макароша, прорвемся!" Как тут не захочется жить! Еще как охота!
Без поддержки близких, как ни хорохорься - никуда.Мне делали пункцию в июне в Асбесте, а потом через 2 недели в Екатеринбурге, анализпоказал из 100 клеток, взятых на цитогенетику 100 мутировали. Сейчас даже боюсь спрашивать, когда будет следующая пункция, препротивнейшая процедура... -
Екатерина, здравствуйте.Все у вас должно быть хорошо. Доверяйте грамотным врачам. Как только подтвердят наличие филадельфийской хромосомы и если нет противопоказаний, должны предложить лечение препаратом Гливек. Поинтересуйтесь у лечащего врача насчет этого лекарства.Спасибо, всем за понимание и поддержку.Сейчас маме дают лекарство "Гидреа", сегодня будут делать УЗИ внутренних органов, пункция подтвердила диагноз
-
Ариночка, привет!! Конференции еще обязательно будут)). Непременно встретимся!)) Скучаешь не только ты)) Все уже настолько тесно сплотились, что не представляем уже жизни друг без друга!.. Время не ждет, все меняется, меняемся и мы... Возникают новые противоречия.. которые нам необходимо разрешать. Не знаю, будет ли у нас когда-нибудь спокойная жизнь и уверенность в том, что если завтра пойдет что-то не так, мы справимся?.. Конечно же я оптимист))) и непременно справимся! Для этого и встречаемся на конференциях!))Отдельное, запоздалое ПОЗДРАВЛЯЮ!!! Светланке!!! Поистине светлейшему человечечку!!! Здоровья!!!!!!! Солнца!!! Радуги!!!Всем привет! Люба ,я очень часто вспоминаю апрель 2009 года, так хочется увидеться тем же дружным добрым коллективом и познакомиться лично со всеми с кем общаемся на форуме, много интересных ,умных людей. Незнаю, будут ли ещё конференции ХМЛ-щиков со всей страны, как апрельская? Кто знает , ответьте.
-
Здорово!! Арина, представляю сколько красоты вы увидели!! Впечатлений на весь год хватит! Говорят, что там невероятно красивая природа)))Я с семьёй была целую неделю в дикой Приморской тайге, кайф, 1200 км севернее Владивостока. Посетили водопады, горячие источники, чистейшее море, ледяные чистейшие речки, видели диких зверей.
-
Ленчик, привет!! Давайте, присоединяйтесь!! Очень все рады новым участникам!! Главная заповедь ХМЛ-щиков - это Возлюби Гематолога своего!! А если ваш гематолог сказал, что возможы и еще дети? Так кому же верить , как не ему??Привет, ребятки! Очень хочется с вами общаться, хотя диагноз ХМЛ не у меня, а у моего любимого мужа (возраст 30 лет, диагноз поставили в апреле, с мая принимает Гливек). Сам-то он пока, наверное, еще не готов к общению через Интернет, а я хочу быть в теме, чтобы ему помогать. А у вас смотрю все очень позитивно, и мне как-то легче становится. У нас тоже растет доча 6,5 лет и мы тоже хотим еще одного ребенка. Наш гематолог сказал, что это вполне возможно.
Настраивайтесь на жизнь!! И на ее продолжение!
-
Это ни в коем случае не копилка для несчастий!!!)) В первое, да и не только время, с нами случаются всякие „чудеса"... На шее может воспалится лимфоузел)) смотря где на шее?)) Леся, представьте себя кораблем, который отправился в дальнее плавание по огромному и спокойному океану!)) Вы на этом корабле-капитан!)) В дальнем плавании случается всякое)) Но рядом с вами есть люди, которые всегда готовы вам помочь. Главный среди этих людей ваш доктор!)) Остальные помощники... А вы, на большом корабле, преспокойно бороздите воды океана, радуясь каждому новому рассвету и закату... Паника на корабле не допустима!!)) Никаких копилок для несчастий! Вы-это огромный корабль безмерного счастья которого хватит не только вам, а всем вокруг!! Вы сильная, потому что большие корабли не бывают слабыми. Вы знаете что делать и справитесь с мелкими неисправностями)). Счастливого и спокойного плавания, Леся!!)) Какое красивое имя у вашего корабля!Спасибо за ответы!!!! Я вот копилка для несчастий
у меня воспалилась шея с правой стороны, очень болит и там что-то напухшее. Было такое у кого нибудь и что это может быть????? -
Леся это нормально для первых месяцев. Организм так реагирует почти у всех. Лейкоциты могут упасть и до 1тыс. Тогда нужно посчитать формулу. Складываем показатели нейтрофильной группы( палочки+сегменты) и умножаем на лейкоциты. Затем делим все это на 100. Если результат получился менее 1000 - надо приостановить прием гливека и к гематологу на консультацию. Обычно делается перерыв в 3-5 дней, но не всегда. У некоторых пациентов показатели восстанавливаются сами без перерыва. Поэтому все действия только под наблюдением врача.))Привет! Я с вопросом. У меня упали показатили в анализах, лейкоцитов 2.2, тромбоцитов 96, гемоглобин 107.... Че делать? Моя врачь в отпуске, к другим не хочу идти. Помогите советом!
-
В начале лечения гливеком , я сдавала кровь каждую неделю. Мой организм никак не хотел смириться с заболеванием и с лекарством в том числе. Было очень трудно. Здесь нужно отметить важный психологический момент. Пока прийдет осознание всего происходящего, затем переосмысление и только потом принятие того, что с тобой произошло. На все нужно время. У всех эти временные промежутки разные... И соответственно кровь ведет себя по-разному. У кого-то почти сразу все стабилизируется, а кого-то некоторое время „кидает" как во время шторма в океане на маленькой лодочке... С собой надо научиться договариваться! Впереди еще могут возникать трудные психологические моменты. Надо постараться относиться к ним более лояльно. И во всем искать выгоду для себя лично. Не бывает худа без добра))) Будет завтра лучше чем вчера!)))
-
Здравствуй, Леся!!)) Спасибо за личную информацию ! Очень приятно познакомиться! Будем вместе! Будем дружить! Не унывай)).Всем здравствуйте! Давайте знакомиться! Меня зовут Леся, мне 26 лет, заболела в апреле этого года. Пока прихожу в себя по немногу, много вопросов без ответов. Живу в городе Сургуте, это Тюменская обл. Принимаю Гливек 2 месяца без перерыва. (привыкаю) Воспитываю 5-ти летнею дочурку, и радуюсь каждому дню. Верю что все будет хорошо! Ведь медецина не стоит на месте, и скоро нас совсем вылечат!!!!!! Буду дружить со всеми!!!!!
? Напарилась вчера в бане - и человеческому счастью не было предела!!! Всем здоровья и такой же радости, чтоб через край!!!
) посильнее обколола меня лидокаином и медленно брала пункцию...Кстати, мой лечащий врач Колосова Л.Ю. сейчас находится на международном симпозиуме в Швецарии (если я не ошибаюсь), и Лена сказала, что возможно она приедет с хорошими новостями. Похоже будут что-то новенькое. 
И вот оно счастье!)) Нам же девочкам так мало для счастья надо!.. 
ээээх!
у меня воспалилась шея с правой стороны, очень болит и там что-то напухшее. Было такое у кого нибудь и что это может быть?????
Радуемся вместе!!!)))
в Общение
Опубликовано: