Любовь Рудова

Натулечка, как радостно за тебя!!! Молодец-премолодец!!! А я набралась смелости ...и... сама отменила себе эту процедуру! Но конечно не просто так, а тоже из-за хороших результатов ПЦР. Врач меня поддержала. Вот пишу и стучу по всем деревянным предметам вокруг себя)))...

Всем - здравствуйте!В Новосибирске и в Ярославле есть пациенты, которые находятся на дозе 300мг довольно долгое время. Потому что сильно падают лейкоциты на дозе 400мг. Вроде бы у них все нормально. У нас тоже есть пациентка, которая идет на дозе 200мг, но к сожалению без ответа... Прекрасно себя чувствует. Очень рада за нее, хотя конечно беспокойсто есть. Хочется надеяться, что и наши медики поднимутся до высокого уровня... Хотя я считаю, что в ГНЦ работают прекраснейшие специалисты.

Вчера в Кемерове, после капитального ремонта,в областной больнице, открылось отделение гематологии. Красотища! Чистота! Даже и не верится))) Отделение не чужое, вот и радуюсь)))) за всех нас))) Во всех палатах все новое, есть холодильники и телевизоры. Да и саму больницу теперь не узнать. Все быстро ремонтируется, переоборудуется, строится. Всегда радостно, когда что-то делается для людей. А врачи у нас там какие замечательные работают!!)) то не врачи, то ж песня))) обожаю всех без исключения)))

Привет, Игорь!!А заглянув, обрадовался?)) Как жизнь?))

У меня тоже брали трепан((( и не единожды(((потому что был рецидив...Только сейчас поняла, что это разные вещи...Я вообще-то особенно и не стараюсь вникать. Врачу - полностью доверяю и если говорят, что надо, то делаю. Так легче, когда доверяешь, и твой лечащий врач - почти совершенство!))))В общем, девочки и мальчик, и это - переживем!!!

У меня земные радости)))... Выпал снег (наконец-то отменили ненавистный дождь!!!)...И не просто выпал, а сегодня утром нападали почти сугробы!!! Растут котята))) Теперь уже не "волосатые картофелины", а упругие "тенисные шары в меховых шубках, сглазками и ушками"))) Смешнючие глобусы!))) Как умудряются ползать с такими животиками ? Напарилась вчера в бане - и человеческому счастью не было предела!!! Всем здоровья и такой же радости, чтоб через край!!!

Дорогая, Маргошечка, у меня тоже лечащий врач - Колосова Л.Ю.))) И Лену конечно я тоже знаю)) Но пока я перешла на молекулярный анализ и экзекуций, в виде пункции, надеюсь пока не предвидится))) Будем ждать новостей из Швейцарии!

Да, дорогая Margoshka, не могу не согласиться с вами))) Все так и есть. Меня "пунктировали" в ГНЦ - 12 раз. И не всегда одинаково. Это наверно как звезды встанут)))) Но в общем уже привыкла)) Бояться не надо. Видимо еще у всех разный болевой порог. Я сверхчуствительна)) Ах))

Скажу по секрету, Танечка, я абсолютный трус))) И пункцию через грудину мне делали всего 2 раза, в самом начале, в Кемерово. Я наблюдаюсь в ГНЦ Москвы, а там эту ужасную процедуру можно делать из тазовой кости. Это тоже больно, но не всегда и это все происходит не перед твоими глазами, значит психологически уже полегче. А еще настрой нужен!! Это очень важно. Меня совершенно умиляет когда удивительно добрые и заботливые сестрички поглаживают тебя, приговаривая, что нужно расслабиться и представить, что ты на пляже - загораешь)))) Что совершенно нереально выполнить, будучи на холодной кушетке и находясь в совершенном ступоре от страха предстоящей манипуляции. В ГНЦ однажды я встретила пациентку, без страха в глазах у процедурного кабинета. Оказалось, что ей делали пункцию в Латвии и было абсолютно безболезненно! Все обезболивалось. Но из процедурного кабинета ГНЦ - она вышла довольно быстро и в глазах был ужас...Сказала только- "земля и небо" и убежала...Не ждут у нас положенных даже 10-ти минут после обезболевания, чтоб подействовало...Поэтому достаточно больно,но терпеть можно.. Все же из тазовой кости гораздо гуманнее... А ПЦР вам еще не пора делать? У нас делают пцр всем, как только исчезает"фи" хромосома из костного мозга. А это ж только кровь из вены! Благодать!Я думаю, что сердечные приступы не связаны с пункцией... После пунктата просто болит грудина. А дела сердечные - это другое...А отказаться от этих процедур никак нельзя...увы... Можно только изменить свое отношение... Пообещать себе что-нибудь из своей заветной мечты, а потом это осуществить. Выработать положительный рефлекс на пунктат))) Я после пункции сначала ковыляла в Му-Му(это чудесное кафе в Москве), набирала всякой вкусни - это была первая радость, а потом - покупки в магазине, обновки, подарки и себе и семье И вот оно счастье!)) Нам же девочкам так мало для счастья надо!.. И все плохое забыто как страшный сон)))Так что удачи вам, Танечка, в следующем месяце!

Да, Танечка, как всегда мы полны взаимности и понимаем друг друга с полувздоха)))))Не думайте о "дурном", чтоб не притягивалось... Печень прекрасно лечится! Это уникальный орган, который способен восстанавливаться. Главное лелеять его - аки цветочек))) У нас не наблюдались пока еще летальные исходы как-то связанные с проблемами печени. А вот сердечные приступы с совсем нехорошим исходом были и не единичны! Правда все случаи в довольно преклонном возрасте. Не следует пускать свои проблемы на самотек. Это я себя убеждаю))) Потому что совсем не хочется лишний раз появляться у доктора... Только в крайнем случае)))Такое счастье испытываю, когда могу чисто физически - все!!Ходить, дышать, видеть... Просто не описать словами!!))) В сентябре была проездом в ГНЦ. Не могу не рассказать то, что я видела. ...Во дворе поликлинического корпуса прогуливался человек. Там часто встречаются такие люди. Но этот был совершенно особенный! Молодой человек, очень высокий. Или это так показалось из-за его невероятной худобы... Он был почти прозрачен, с желтоватым оттенком... Совсем без волос. ...Но его глаза... были наполнены таким счастьем! Такая радость была на лице! Он просто ходил и дышал..без маски... смотрел на небо, по сторонам и всему улыбался! Это был абсолютно счастливый человек!!! Не смотря ни на что!! Если бы вы его только видели!.. Могучий человек! После всего пережитого, не утративший состояния счастья, которое передавалось даже на расстоянии... Вот сижу, пишу о нем и вспоминая - улыбаюсь...

Здравствуйте, Татьяна Викторовна!Мне кажется, что вы абсолютно правильно поступили. В вашем случае, на мой взгляд необходима поддержка печени. У нас некоторые пациенты, у которых проблемы схожие с вашими, так же проходят курсами лечение гепатопротекторами...по мере необходимости. В самом начале лечения гливеком, мои кожные покровы пожелтели, но я не придала этому значения. У меня все нормализовалось само сабой. И больше подобных проблем не возникало. Замечательно, что вы обратились к другому врачу, которому вы доверяете. Я тоже обращаюсь только к тем врачам, которым полностью доверяю. Без них - никуда!!

Здравствуй, Алена!Я считаю, что гливек может вызывать и кашель, и одышку... По крайней мере, у меня так было, да и сейчас время от времени хочется откашляться. Хотя это может быть не связано с гливеком, а чисто индивидуальные особенности... В любом случае, обо всем что вас беспокоит нужно сообщать гематологу. А дальше решать вместе как быть.

У меня всегда много вопросов к гематологу. Поэтому чтоб ничего не забыть и не задерживать напрасно доктора(как правило это очень занятые люди), я все записываю заранее на листочке. Есть время собраться с мыслями... А без шпаргалки, что-нибудь да забуду

ПЦР-это полимеразная цепная реакция. Этот метод позволяет обнаружить остатки лейкозных клеток. Для этого исследования сдают кровь из вены. Направляют только тех пациентов, у которых в цитогенетическом исследовании("препротивный" анализ) не обнаружена филадельфийская хромосома. Вообще вам надо взять брошюру, выпущенную специально для пациентов с хроническим миелолейкозом. Там есть все о нашем заболевании, ну или почти все! Ее нужно взять у гематолога или у представителя нашей организации в Екатеринбурге. Это Наташечка - ваша тезка и совершенно удивительныйи добрый человечек!)) (NATALIC) Вы ее найдете на форуме))

То что я ничего не пишу, не значит, что я не радуюсь вместе с вами, мои родные, хотя порой и не знакомые люди!!)) А за друзей радостно вдвойне!!! Какие у всех замечательнейшие любимцы!! А у меня прибавление любимцев. У кисы - тройня!!!... Такие "картофелины" смешные))) кошка правда стала кушать как собака, тазиками))) но ведь кормящая мать ...

Я тоже, когда начала принимать Гливек, то чувствовала себя не очень хорошо. Но значительно лучше, чем в самом начале заболевания. И вот что еще хочу отметить. У меня, когда вслед за отличным результатом цитогенетики, значительно улучшился и результат ПЦР(0, 16%), то чувствовать стала себя как почти здоровый человек!)) Правда пока еще реагирую на изменения в погоде))Оказалось что я метеочуствительная особа... Так что не все сразу))) И голова перестанет болеть, и судороги пройдут...(хотя при спазмах хорошо помогает препарат кальция с витамином Д3) но об этом мы уже не раз писали...

Да, Наташенька, грустная у тебя история... Впрочем, почти как у всех нас... Следующая "препротивнейшая" процедура будет через 6 месяцев. А пока, читай наш форум. Здесь много полезных советов... Поддержка... Не унывай! Пройдет еще немного времени...страх уйдет, появится уверенность. И жизнь снова войдет в привычное русло. Главное - верить в собственные силы! И следовать указаниям врача. Какое лечение ты сейчас получаешь?

Екатерина, здравствуйте.Все у вас должно быть хорошо. Доверяйте грамотным врачам. Как только подтвердят наличие филадельфийской хромосомы и если нет противопоказаний, должны предложить лечение препаратом Гливек. Поинтересуйтесь у лечащего врача насчет этого лекарства.

Ариночка, привет!! Конференции еще обязательно будут)). Непременно встретимся!)) Скучаешь не только ты)) Все уже настолько тесно сплотились, что не представляем уже жизни друг без друга!.. Время не ждет, все меняется, меняемся и мы... Возникают новые противоречия.. которые нам необходимо разрешать. Не знаю, будет ли у нас когда-нибудь спокойная жизнь и уверенность в том, что если завтра пойдет что-то не так, мы справимся?.. Конечно же я оптимист))) и непременно справимся! Для этого и встречаемся на конференциях!))Отдельное, запоздалое ПОЗДРАВЛЯЮ!!! Светланке!!! Поистине светлейшему человечечку!!! Здоровья!!!!!!! Солнца!!! Радуги!!!

Здорово!! Арина, представляю сколько красоты вы увидели!! Впечатлений на весь год хватит! Говорят, что там невероятно красивая природа)))

Ленчик, привет!! Давайте, присоединяйтесь!! Очень все рады новым участникам!! Главная заповедь ХМЛ-щиков - это Возлюби Гематолога своего!! А если ваш гематолог сказал, что возможы и еще дети? Так кому же верить , как не ему?? Настраивайтесь на жизнь!! И на ее продолжение!

Это ни в коем случае не копилка для несчастий!!!)) В первое, да и не только время, с нами случаются всякие „чудеса"... На шее может воспалится лимфоузел)) смотря где на шее?)) Леся, представьте себя кораблем, который отправился в дальнее плавание по огромному и спокойному океану!)) Вы на этом корабле-капитан!)) В дальнем плавании случается всякое)) Но рядом с вами есть люди, которые всегда готовы вам помочь. Главный среди этих людей ваш доктор!)) Остальные помощники... А вы, на большом корабле, преспокойно бороздите воды океана, радуясь каждому новому рассвету и закату... Паника на корабле не допустима!!)) Никаких копилок для несчастий! Вы-это огромный корабль безмерного счастья которого хватит не только вам, а всем вокруг!! Вы сильная, потому что большие корабли не бывают слабыми. Вы знаете что делать и справитесь с мелкими неисправностями)). Счастливого и спокойного плавания, Леся!!)) Какое красивое имя у вашего корабля!

Леся это нормально для первых месяцев. Организм так реагирует почти у всех. Лейкоциты могут упасть и до 1тыс. Тогда нужно посчитать формулу. Складываем показатели нейтрофильной группы( палочки+сегменты) и умножаем на лейкоциты. Затем делим все это на 100. Если результат получился менее 1000 - надо приостановить прием гливека и к гематологу на консультацию. Обычно делается перерыв в 3-5 дней, но не всегда. У некоторых пациентов показатели восстанавливаются сами без перерыва. Поэтому все действия только под наблюдением врача.))

В начале лечения гливеком , я сдавала кровь каждую неделю. Мой организм никак не хотел смириться с заболеванием и с лекарством в том числе. Было очень трудно. Здесь нужно отметить важный психологический момент. Пока прийдет осознание всего происходящего, затем переосмысление и только потом принятие того, что с тобой произошло. На все нужно время. У всех эти временные промежутки разные... И соответственно кровь ведет себя по-разному. У кого-то почти сразу все стабилизируется, а кого-то некоторое время „кидает" как во время шторма в океане на маленькой лодочке... С собой надо научиться договариваться! Впереди еще могут возникать трудные психологические моменты. Надо постараться относиться к ним более лояльно. И во всем искать выгоду для себя лично. Не бывает худа без добра))) Будет завтра лучше чем вчера!)))

Здравствуй, Леся!!)) Спасибо за личную информацию ! Очень приятно познакомиться! Будем вместе! Будем дружить! Не унывай)).