Любовь Рудова
-
Публикации
204 -
Зарегистрирован
-
Посещение
Сообщения, опубликованные пользователем Любовь Рудова
-
-
Стас, огромное спасибо тебе!!!Довольно исчерпывающая инфо))))
-
Братья и сестры, всем здравствуйте!!!))))А кто-нибудь сталкивался с проблемой слезоточивости??? Как помочь своим глазкам, смотреть на мир без слез???
Интересуется данной проблемой один очень хороший человек)))))) Помогите советом, пожалуйста! -
Умница-преумница, Маргошечка!!!!! Рада за тебя очччень!!!Друзья, а у меня хорошая новость!!!Похоже, пишу не в ту тему...
для обсуждения, да и ладно.Вот и прошел ровно год с момента обнаружения ХМЛ и начала приема Гливека.Сегодня получила результаты 3-ей пункции за этот период.ПОЛНЫЙ ЦИТОГЕНЕТИЧЕСКИЙ ОТВЕТ!!! - 0% А это значит ремиссия или пока нет???Завтра пойду в ГНЦ обсуждать это с врачом. Вот такие дела -
ЗдороВО!!!! Мне тоже очень понравился сайт)) Молодчина Димка!!! Какие они продвинутые))) наши детки!! Такую работищу проделал!!!а мой димулькин сделал сайт своего класса. прямо смотрю и не нарадуюсь, что у ребенка есть занятие, а не игрушки на компьютере. простенький правда, зато сам написал. особенно мне нравится раздел "фотоальбом" http://sayansk-class.3dn.ru
-
Согласна с Вами, Алексей! Такой большой стаж придаст уверенности "новичкам". Раньше о 7-10 годах можно было только мечтать... А теперь все меняется)). Меня Алексей зовут зарегестрировался мурзиком.Новичкам наверно наверно важно знать,что есть такие больные 7,10 и более,а дай бог больше живут и не унывают.Да и кто лучше их поймет если не мы. -
Со стажем?... Это наверно хорошо)))... Ну раз уж случился такой "стаж", то чем больше его, тем лучше. Парадоксально звучит...но правда...пуст будет только лучше. Вам интересно у нас? Только вот обращаться к вам по имени Murzik, как-то неловко... извините.Удачи Вам!Я больной со стажем скоро 7 лет будет и хочу сказать,что да тяжело узнать о диагнозе пережить все это,но раньше и гливек не давали и от интерферона знобило.Да и болезнь прогрессировала.А теперь люди и от ивалидности отказываются работают.Можно жить на 90% полноценно!Держитесь за жизнь и не унывайте!
-
А давайте лучше соберемся - здесь...
...пока есть время и покрутим Колесо Сансары... Нафиг надо его останавливать Ужо как обрадуемся все вместе!!! Ростислав все намекал, намекал нам на приход Весны, а мы как-будто стали глухими... Лелена (мне ужасно понравилось твое новое имя, ты не против?? ) спасибо за весенний привет!!! Ты же чудо у нас, оптимистическое))))))Девочки.... готовим ваааазы! Скоро нам дадут понять, что мы САМЫЕ- САМЫЕ ... -
А кроме анализов крови вы проходите другие исследования? Интересно как обстоят дела у вас с цитогенетическими исследованиями костного мозга? Что происходит с фи хромосомой? А отечность встречается почти у всех... Обязательно попробую сыворотку(Лариса привет). Хотя есть пациенты у которых глазки ясные, без лишних "наплывов". Еще заметила, что как только набираю лишний вес, то отечность увеличивается... Приходится следить за правильным и умереннным питанием. Но иногда так хочется психологически расслабиться и махнув на все рукой, покушать от души! Потом неминуема расплата... в виде отеков и тошноты... Хочу еще обратиться ко всем с таким вопросом. Случаются ли у вас депрессивные состояния? Как часто? И как лично вы сними справляетесь?----Здравствуйте ,Люба.Спасибо,что откликнулись.С жидкостью у меня как раз проблема-отеки возвращаются,когда начинаю пить воду вечером.С крапивницей я пока справилась,пришлось пересмотреть режим и качество питания,благодаря этому, благополучно избавилась еще от нескольких лишних кг.По поводу переживаний , Вы правы -перенесла стресс по поводу внезапной кончины своей подруги-одноклассницы...Мы в Беларуси принимаем ИМАТИНИБ ВИТА -дженерик ГЛИВЕКА. Я принимаю его уже год.Анализ крови делаю каждый месяц.Пока все стабильно.
-
Здравствуйте, Марта! Ягоды клюквы прекрасное средство! Помогают не только от тошноты. Нам, девочкам очень даже полезны!
Питьевой режим следует соблюдать. Ограничивать себя в приеме жидкости не следует. У вас похоже с жидкостью все в порядке А вот с крапивницей надо бы понаблюдать от чего она появляется, помимо тех аллергенов, которые вы описали. Обратите внимание, на свои может быть переживания... которые могут быть далеко не на поверхности... Насколько я понимаю, вы ведь принимаете дженерик гливека?Здравствуйте, Deva!В отношении деликатной проблемы, об этом можно поговорить лично. Пишите или же встретимся в скайпе. Может быть смогу помочь.Валюша!Если у вас есть ответ на дозе 600мг, значит уже хорошо! Только ваш гематолог может утвердить ваше дальнейшее лечение. У нас бывают мелкие недоразумения связанные с выдачей гливека. Но все быстро решается и пока глобальных проблем не возникало...(тьфу-тьфу-тьфу...) В основном причиной является "человеческий фактор". То печать не там поставят, то год не тот укажут, то електроника подведет, то провизор, возомнивший себя Богом, может сказать , что Гливека нет и не ждите Бывает всякое... Но все решаемо. А как у вас, на Украине?Совет один. Если есть задержка с выдачей Гливека, то не надо ждать милости. Не надо думать , что все решится само собой. Нужно выяснить причину задержки и решительно действовать исходя из обстоятельств.Удачи вам! -
Здравствуйте, Елена!Все только начинается........ Жизнь, как с чистого листа....В первые месяц- второй, лейкоциты должны адаптироваться к лекарству. Помогите своим лейкоцитам, поговорите с ними, пусть постараются держаться в нормеЗдравствуйте,все!Я новичок на форуме,меня зовут Елена,мне 35 лет.Заболела в феврале прошлого года,вернее обнаружилось все совершенно случайно,просто слегка простудилась ,терапевт 3 раза просила пересдать анализ крови,я была в замешательстве,в итоге оказалась в клинике гематологии на обследовании.Гливек пью с октября,вроде не долго,но уже была отмена на три недели,сильно упали лейкоциты.На форуме узнала много полезного,ребята спасибо всем,год назад я думала,что жизнь кончилась..........
Это необходимо, чтобы избежать ненужных перерывов. Они обязательно услышат Вас . Ведь наши лейкоциты не живут отдельно от нас))) они же наши, любимые помощники))). Ну да, маленько приуныли, да и тромбоциты небось распоясались))) да и вообще все не так как хотелось бы.... Времени для осознания прошло достаточно. Надо попытаться справится с навалившимися проблемами и продолжать свой жизненный путь. У каждого своя ноша. Выдержим, выживем вместе!
-
Валюша, я могу так обращаться к вам? Неужели можно потерять такой хороший ответ, только из-за того, что вы загорали летом? Или были еще какие-то причины?? Может быть вы загорали на Юге, да еще жарились целый день? Но это же невозможно на гливеке... Кожа настолько тонкая, что гарантирован ожег в таком случае. Расскажите пожалуйста подробнее о том, что с вами произошло. Мне почему-то кажется, что здесь другие причины... Может были пропуски приема препарата? Или принимали в разное время? Спасибо.Люба ты права солнце не противопоказаноб но нельзя перегреваться. Испытано на собственном опыте за лето потеряла достигнутый результат с 5% до 100% t (9,22)/После этого последовало увеличение дозы до 600мг ну и конечно побочные эффекты
Ариша, привет!!А как сильно уменьшились у тебя лейкоциты? Они же сами восстанавливаются после малюсенького перерыва...дней 5-ти , например... Как долго ты принимала 600мг?Всем форумчанам привет! не только от меня ,а ещё от Ларисы Смирновой из Питера. Наташа М. по поводу привыкания- у меня после 3 лет приёма Гливек и ремиссии, Фи хромосомы пошли в вверх, врачи объяснили адаптацией организма к Гливеку, и даже с 400 мг подняли дозу до 600 мг в день. Но на 600 мг резко уменьшилось кол-во лейкоцитов , и я сейчас постоянно живу на 400 мг в день. Последняя пункция показала 0% правда это было давно в июле 2010 г. Не понятно, почему так.Всем хороших анализов!
-
И живем как здоровые люди, и работаем, но... Хочу предостеречь еще раз. Пребывание на солнце людям, принимающим гливек, должно быть кратковременным и с большой осторожностью! И обязательно с солнцезащитными средствами! Потому что очень часто возникает аллергическая реакция на коже в виде сыпи, иногда сопровождающаяся отечностью. И такая реакция на солнце бывает крайне тяжелой! Хотя встречается не у всех людей. Иногда требуется дополнительное лечения такого вида аллергической сыпи, иногда все проходит само собой. Все зависит от степени проявления сыпи на теле. А это в свою очередь зависит от времени пребывания на солнце.
Море не противопоказано, но загорать лучше в тени и с разрешения вашего гематолога! -
Гливек пьют ПОСЛЕ или во время еды! Причем кушать надо хорошо. И запивать большим количеством жидкости. Водой, соком(яблочным) или другим, но нельзя грейпфрут! Да и много еще чего не рекомендуют)) Это все у нас рассказано в теме.Люба ,Наташа спасибо большое что так быстро откликнулись. Сталкнулась я с проблемкой ,второй день принимаю гливек меня мутит от него ,сегодня даже вырвало. Но это с утра , потом нормально. Гливек пьют до еды, может какое -то определенное время нужно выждать,подскажите пожалуйсто. Наверно нужно привыкнуть первое время, потом легче будет. Двоих родила токсикоза не было. Всем спасибо и здоровья. Жду ответа.
-
Лариса, привеееет!Всем привет! Мне 40 лет, у меня тоже хмл,9 декабря делала пункцию 100% подтверждение на ph+. Попереживала я немножко... Нашла я этот форум, народ я от врачей толком ничего не знала, а здесь столько информации, люди такие хорошие. Даже близкие так не понимают, как здесь. Почувствовала себя плохо летом, резко стала худеть, на 15 кг похудела, на дистрофика стала похожа с 68 почти 51,стала увеличиваться селезенка, пока разобралась, селезенка стала 25 см. С 19 октября принимала гидрею, аллопуренол, тромбо асс (тромбоциты высокие 1200-5оо-1040мл) немного опустятся, опять поднимаются. Сейчас селезенка пришла в норму, поправилась на 7 кг. Мне сначала ставили диагноз - сублимический миелоз, а теперь точно уже хмл Ростов подтвердил. У нас с Краснодара все анализы в Ростов отсылают. Вчера получила Гливек, первую дозу приняла 400. Кто-нибудь есть с Краснодарского края. Со всеми рада буду общаться.Всем крепкого здоровья.Лариса.
Очень оптимистичное послание!)) Молодчина!!)) Надеюсь, что все у тебя нормализуется. С первой дозой тебя! И прости меня, если вдруг что-то не так)))... Удачи во всех делах! Здоровья!
-
Нет, не останемся... Вернее останемся, но не молодыми... если останемся...А ведь Гливек не дает мутировать гену. Когда человек стареет какой-то ген тоже мутирует, может благодаря Гливеку мы все останемся вечно молодые
-
Умница, Marisobel! Как же здорово, что есть такие сильные духом и в то же время разумные люди! Ведь как все правильно поняла и все для себя решила... А с рождением детей, конечно проблема... но не безысходность. Все же надежда есть. Главное - это соблюдать режим приема Гливека и наблюдаться у гематолога. А в дальнейшем, ученые что-нибудь да придумают. Жму вашу руку))) в знак солидарности .Я на счет отказа от инвалидности: Я тоже отказалась, мне эта лишняя головная боль не нужна, не хочу что бы кто то на работе узнал о болезни. Деньги я и сама заработаю, да и в поблажках не нуждаюсь. Я уже год работаю, летом диплом получила, все отлично. Жизнь после поставленного диагноза конечно изменилась, но я бы сказала в лучшую сторону, на все по другому смотреть стала и меняться к прошлой себе не хочу, но вот только жаль, что с рождением детей проблемма!
-
Привет, Евгений! С Новым годом и наступающим Рождеством всех, всех, всех!!!Редко кто на первом этапе не набирает вес. Бывает, что прибавляют и до 10 кг. Либо просто набирают свой обычный вес, который был до заболевания. Ведь на момент постановки диагноза мы становимся слишком стройные)))... В течении некоторого времени все нормализуется...У каждого по-своему. Это может быть от года до трех лет...и более... А кто-то совсем не прибавляет в весе. Я слышала об одной пациентке из города Т., которая жутко боялась поправится и принимала гливек не постоянно... Мне очень жаль таких людей, ведь из-за узкого мышления, человек добровольно себя уничтожает... Все должно быть в меру. Аппетит в первое время бывает совершенно "зверским"... Если немного переели, постарайтесь "отработать" лишние каллории. Подвигайтесь)))... По моим личным наблюдениям, все лишнее сгорает также быстро как и наедается))). Причем гораздо быстрее чем у здоровых людей. И пейте обычную чистую воду в первой половине дня (Лиля, привет), перед завтраком и обедом по 1-2 стакана.(не минеральную и не соки с компотами...)Всем привет! Ребята есть вопрос я принимаю гливек больше 6 месяцев так вот последние месяца три резко пошел набор веса может это временное явление у кого так может уже было и со временем прошло может это от препарата но тогда тогда бы все с нашим диагнозом были бы как тумбы а я кого видел и знаю таким не страдают наоборот худые даже слишком!?
-
Здравствуйте, Наталья. А что говорит ваш гематолог? Первый человек, к которому вы должны прислушаться - это ваш гематолог.Здравствуйте! Мой брат болеет ХМЛ. 6 меся принимает Гливек. Анализы были в норме. Сегодня подскочили лейкоциты до 20 не знаете что это может быть??? Почему так?
-
Ой, Димка, какой же ты молодчина!!!))) Здорово подметил про холодильник
и балкон А мы елку дома не ставим... детки выросли... Новый год встречаем на даче, за окнами у нас сплошная тайга, бесконечный снежный Новый год А в городе елок сейчас много разных))) красивых))) Будем фотографировать самые красивые и самые главные!))) Правда, отличная идея, Стас! -
Здорово!!! Это я про Сахалин!)) Владивосток и Москву видела в новостях
слегка сочуствую, но все равно снег это здорово и Новый год никто не отменит!!!! Нас, в Кемерово засыпало ужасно))) Уже месяц идет снег с незначительными перерывами. На этой неделе морозы были до -37! Зима... Сегодня оттепель и опять снег)))...Настроение новогоднее? ********** А? Письма деду Морозу написали? А бабу снежную слепили? Ну хотя бы елку-то наряжать будете? Как хочется сказки)))) настоящей, новогодней, зимней...Чтоб с подарками и с елкой, и с мандаринами, и так чтоб сердце замирало от какой-нибудь новогодней тайны... или чуда... Как в детстве)))... Не дождавшись полуночи можно даже заснуть,...но только с ощущением ожидания счастья... -
Прошу прощения за то, что не уточнила. 22 декабря школа планируется в Кемерово...если грипп не внесет свои коррективы. В Москве тоже будет школа... Лилия уже писала о том, когда она запланирована.Такой вопрос наверно волнует абсолютно всех,а скажите где будет школа ХМЛ,не Москве ли случайно.,а то не разу не был.
-
Сегодня можно поздравить еще одного форумчанина и моего земляка.
Андрей Конончук - с ДНЕМ РОЖДЕНИЯ!!! Здоровья, непременно отменного!! Счастливых, обязательно всех дней в году!! Благополучия в семье!! Добрых друзей!! Удачи во всех начинаниях!!!
-
Привет, Ариша!))) А как же насчет того, что инвалидам все медицинские услуги бесплатно? Неужели нет альтернативы? Вообще-то и за цитогенетику и за молекулярку платило далеко не наше государство...если я не заблуждаюсь... Это не радостно. Деньги ведь для некоторых людей не малые... Восток у нас в РФ, действительно - дальний. Может быть надо обратиться за помощью к местным властям? Как у вас, налажены отношения с чиновниками?Всем привет! Люба , Наталик ,а у нас во Владивостоке не будут пункцию больше брать бесплатно, за каждую дырочку в боку придётся платить от 3 до 5 тысяч.! А молекулярную кровь на краю страны вообще не делают.Обращаюсь к администрации сайта и нашего форума - ПОЧИСТИТЕ форум от гадости. Непонятно , случайно попавших на сайт и оставляющих всякую пакость на нашем "приличном сайте".
-
Действительно, очень интересно. При стойкой ремиссии возможно ли понижение дозы?? 22 декабря у нас будет школа хмл, надо обязательно задать этот вопрос лектору. Раньше я слышала о понижении дозы. У нас даже есть одна пожилая пациентка, которой дозой 600мг быстро привели к полному ответу, а затем снова на 400мг, и вы знаете, держится стабильная полная ремиссия уже несколько лет. Наверно все и правда чисто индивидуально.Меня очень волнует вопрос о снижении дозы при достижении длительной ремиссии. Я уже почти 7 лет на дозе 600, анализы в норме. Хочется узнать подробнее есть ли случаи понижения дозы.
Интересуется данной проблемой один очень хороший человек)))))) Помогите советом, пожалуйста! 
А это значит ремиссия или пока нет???Завтра пойду в ГНЦ обсуждать это с врачом. Вот такие дела 
Меня Алексей зовут зарегестрировался мурзиком.Новичкам наверно наверно важно знать,что есть такие больные 7,10 и более,а дай бог больше живут и не унывают.Да и кто лучше их поймет если не мы.
Скоро нам дадут понять, что мы САМЫЕ- САМЫЕ ... 
слегка сочуствую, но все равно снег это здорово и Новый год никто не отменит!!!! Нас, в Кемерово засыпало ужасно))) Уже месяц идет снег с незначительными перерывами. На этой неделе морозы были до -37! Зима... Сегодня оттепель и опять снег)))...Настроение новогоднее? ********** А? Письма деду Морозу написали? А бабу снежную слепили? Ну хотя бы елку-то наряжать будете? Как хочется сказки))))
Побочные действия Гливека.
в Лекарственные средства при ХМЛ
Опубликовано: