Перейти к публикации
Форум ВООГ "Содействие"

Любовь Рудова

Пользователи
  • Публикации

    204
  • Зарегистрирован

  • Посещение

Сообщения, опубликованные пользователем Любовь Рудова

  1. Всем ПРИВЕЕЕТ!!!! :lol: .......ну не смейтесь... еще пока не сошла с ума.... :blink: ...просто настроение хорошее :unsure: Теперь попробую посерьезнее :angry: Активных людей много...ну или достаточно много)) все в мире относительно! И наше сообщество растет! Не хотелось бы конечно чтобы прибавлялись пациенты.....но что поделать ?? так устроен мир.. и кому-то даются подобные испытания. А мне вот показалось, что новенькие на форуме "прибавляют обороты" ..и все больше участвуют в темах. И теперь даже сложно сказать кого здесь больше....новеньких/свеженьких или ...мммм.... нас-долгожителей...( хорошо что еще не небожителей :lol:) ... или гливекоценителей :unsure: или искателей :huh: , или копателей-размышлятелей :blink: .... в общем эту цепочку можно длить долго...... Да и вообще кто теперь новенький...а кто нет :unsure::unsure::unsure: Дорогие новенькие! Так здорово, что вы находите в себе силы и не унываете!!! Так замечательно, что вы рассказываете о своих радостях, проблемах, ситуациях....о себе. Вот почему-то уверена, что каждое ваше сообщение читается с интересом и желанием продолжать разговор...Серфер задает действительно интересный вопрос, над которым можно если не задуматься как следует, то хоть помечтать ! "Что Вы хотители бы изменить в своей жизни?"... Я бы еще добавила такой вопрос.. " Что я могу сделать для людей и земли?" Немного обобщенно...но зато можно довольно емко порассуждать...надо подумать... :rolleyes::rolleyes::rolleyes::rolleyes::rolleyes:Лично я, песчинка в океане жизни с именем Лю... могу мало на самом деле... стараться приносить радость, улыбку, тепло всем близким, родным, далеким, чужим.....??? пытаюсь жить в гармонии с миром ...? ну а дальше можно вспомнить почти все, о чем писали здесь Серфер, Иван...... ......... ............и работать над собой, и трудиться...Согласна, что из-за спамеров утрачена динамика форума......(Иван привет!) Но опять же таки, у нас все же есть возможность беседовать ! А если будет новый форум , да еще и без этих вездесущих надоедов-спамеров :angry: !!!!... Это же замечательно!Ростислав, спасибо за сохраненную тему! Было бы жаль утратить все...И еще. Вот мне кажутся все темы интересными... Читаю с удовольствием! Хорошего настроения ВСЕМ!!! И ЗДОРОВЬЯ!!! :lol:

  2. Здравствуйте, Серфер!Ваша тема и в самом деле очень интересная! Никакая это не мыльная опера. У вас открытая и красивая душа! ... где, ваши крылья?... которые нравились нам?... (немного перефразировала "Наутилус")Эмоции переполняют.....Нет уж, дорогой человек! Вам так просто от нас не отделаться! Когда открываешь душу и даришь миру любовь, то в ответ получаешь во сто крат больше!!! Так что принимайте наши отзывы и признания! Каждый так или иначе заглянул в глубь себя. И пусть никто из нас не сделал новой "революции"... но что-то к лучшему в себе, или вокруг обязательно изменил... Думаю, что именно из малого скадывается большое.... Только мир все равно никогда не станет идеальным..... так мне кажется....Хочется жить, думать, делать, с любовью в сердце, не ожесточаясь и реально смотреть в будущее. И хочется верить, что все же мир не катится в бездну, а становится лучше от светлых и добрых мыслей и дел.Что вы думаете о природном равновесии? ....Когда бы не было зла, как бы мир узнал о добре? .....................Как ваше самочувствие?

  3. Господа!!!!!А у кого весна хоть маленечко настала??? Убедительная просьба ПНИТЕ её на Урал.... так хочется тепла...солнце свети, но как то еще не совсем греет)))))

    К нам сынуля прилетааааеееет !)))) :lol: :lol: :lol: ябадабадуууу!!)))Попросила его высадить эту несговорчивую особу, когда будет пролетать над Уралом!))) Сказал, что постарается!)) Ждите первого марта, с парашютом или еще как-нибудь)))) :lol: ..ну ....в смысле Весну конечно ждите))) А у нас солнечно уже бывает довольно часто!)) И весной уже с февраля пахнет!))) ...скоро...уже совсем скоро... накроет всех нестерпимым теплом, яркими лучами солнышка ослепит... и полетят наши мысли как радостные мотыльки навстречу лету!))... ах...поскорей бы... :rolleyes: напишите кто-нибудь красивое весеннее стихотворение...а?.. пожалуйста)))) и не обязательно свое...пусть оно будет просто солнечное)))
  4. Привет всем! Вот и я начала принимать Гливек и со второго дня начались проблемы. Мышечную боль еще можно терпеть, а что же делать с температурой вчера 37.2, сегодня 37.5 трясет как за 39. Кожа вся горит и болит, слабость как палками кто-то побил. Было у кого такое и что с этим делать. Ночью спать не могу.

    Здравствуйте, Юля!Как же давно все это было со мной)))))) уже как страшный сон стерто и забыто)))) ..........были и мышечные боли и косточки болели .... и "палками побитая" была....в течении .......около месяца или полутора... температура не поднималась... все пришло в норму в течении двух месяцев. у всех по-разному))))... ...а кроме гливека что еще принимаете????????...делала легкие физические упражнения..приседания,наклоны...через боль(когда не очень сильно ломало..) помогало как ни странно!теплые ванны с морской солью...спасали))) аки русалка жила буквально в ванне)))) и ночью тоже)))..и настрой нужен ...нешуточный..на спасение!!!!!!...терпения и скорейшего возвращения к нормальной ЖИЗНИ!
  5. Всем доброго времени суток! Мне 25 и зовут меня Рамиль, я из подмосковья.В сентябре первый визит к гематологу, в ноябре подвердили диагноз. Ну конечно сначало ШОК!!! Особенно после прочитанного в инете, но сейчас полегче))) Хорошо,что есть такой форум, это очень здорово, много позитивного здесь!!! Недели три пил гидреа+аллопуринол. Лейкоциты упали(131-4) дней за 10-ть. Вчера выпил первые капсулы ГЛИВЕКА! Самочуствие хорошее) единственное что печень беспокоит!Дорогие форумчане, я перечитал весь форум, но осталось много чего непонятно((извените, если немного не в тему) как проверить печень? Делал узи-говорят все в норме. по поводу физ. нагрузок? В Мониках сказали нельзя, а в ГНЦ сказали можно))) я имею виду спорт (тяжести подымать). Может среди вас есть спортсмны? А то без нагрузок как-то плохо((И еще такой момент. Сижу через телефон, т.к. через комп именно этот сайт не открывает... очень неудобно( может кто сталкивался с такой проблемой?

    Здравствуйте, Рамиль!Значит вы уже начали принимать наш "эликсир бессмертия" ??)))))))Это я про Гливек))))))... Очень хорошо! Надеемся что все у вас образуется. Насколько мне известно состояние печени смотрят по УЗИ и по биохимическому анализу крови. Все обсуждать с врачом!Тяжелые физические нагрузки говорят что нельзя! А вот посильные просто необходимы! Движение - это жизнь!)) У Светика была недавно такая же проблема ...."не выхода на наш сайт через комп"... может она подскажет в чем проблема??..Здоровья вам и вашим близким!
  6. Хочу поделиться своей радостью,!!!!... мой племянчатый внучёк ( ему 5 лет) заканчивает этап химиитерапии, и через две недели они едут домой, после полугодового лечения Лимфобластного лейкоза. Он так мужественно держался. что нам взрослым просто надо учиться... Лечение они продолжат уже дома. находясь в родных стенах. где как известно " и стены помогают.." и будут ещё наблюдаться. Храни его Господь.

    Бог даст, Мариночка и со временем забудется все как страшный сон!.. по крайней мере так хочется надеяться на полное выздоровление малыша...
  7. Любаша, спасибо за ответ. Попробую эту косметику, надеюсь поможет.Ты сказала, что тоже боишься, стало еще страшнее. Даже живот свело :blink:;) Ничего, все у нас будет хорошо!!!ОБЯЗАТЕЛЬНО!!! :P;):lol:Кстати, как у тебя отношения с Колосовой.Моя железная леди ;)

    Отношения с Любовью Юрьевной у меня отличные!!)))) Полное взаимопонимание. ;) да и как может быть иначе???))) Уже 8 лет она мой лечащий врач!))) :unsure: ...вот интересно... почему все молчат??? :unsure: ... а кто-нибудь еще будет бояться с нами???А?? :unsure: нам же СтРРРРРашНо...дддд.. :lol::lol:
  8. Любаша, спасибо за ответ!!!А каким кремом ты пользуешься. Я уже вся измучалась и пробовала дешевым детским, и очень дорогим Шанель и т.д. ничего не помогает. Сейчас пользуюсь профессиональной серией Matis, он хорошо увлажняет, но проблему не решает... :*((( Помнишь, я летом уже поднимала этот вопрос. Тогда еще написала, что подлечила болячки на глазках целестодермом (это гормональная мазь). Так вот, оказывается, она еще обладает выбеливающим эффектом и полностью уничтожает пигментацию. Вообщем, кожа вокруг глаз летом стала белая как снег, потом я отдыхать поехала, конечно меня обветрило. Стала похожа на очковую обезьянку, мордочка бежевая а ободки вокруг глаз супер белые... Все потешались надо мной :*((( :(:(:( Сейчас уже прошло 4 месяца, пигментация только начала восстанавливаться. Представляешь, что я натворила :( По поводу ПЦРЯ вообще то плохо в этом разбираюсь. Пункцию последний раз сдавала в марте, тогда и поставили начало ремиссии.Колосова (мой лечащий врач в ГНЦ) сказала, что пункцию теперь через год в марте 2011 года, а через 6 месяцев ( то есть сейчас) ПЦР. Сдала кровь из вены.Завтра будут результаты, поджилки трясутся...

    Маргоша, привет!!!))Помню конечно про твои проблемы... Вот видишь..еще раз убеждаемся что с медикаментами надо осторожно.. Я тоже много чего пробовала из-за чувствительности глаз к любым кремам вообще... Знаешь, остановилась на косметике мерикей... У них есть очень плотный супер увлажняющий крем, похожий на вазелин, но плотнее. он у них на основе каких-то восков идет... Такого характерного розового, прозрачного цвета. называется он экстра увлажняющий ночной крем. Знаешь, может и есть что-нибудь лучше... но меня лично он выручает во многих ситуациях. Обветривание на руках и губах, проходят практически сразу... Для глаз использовала на ночь совсем чуточку... хорошо для слизистых носа подходит, для смягчения...ну и еще разная куча применений!.. попробуй , вдруг поможет... хотя от аллергии мы не застрахованы... А потом, когда кожа на веках восстановилась... стала пользоваться обычным тоже их кремом для век, укрепляющим кажется... согласно возрастным изменениям)))... Теперь шелушения нет уже давно)))... а то прямо беда была)))... Вообще за глазками надо очень деликатно ухаживать..)))) Смотри еще обязательно на срок годности!!.. Близко к краю века не наноси крем...да и надо его совсем капелюшечку...чуть на подушечке пальчика)))... И еще думаю, что может это пройдет со временем???... В общем надо запастись терпением искать и пробовать!!!.... Я тоже недавно была у Колосовой!))) Сдала и костный мозг и кровь. Молекулярку(ПЦР) уже прислали - отрицательно. (Ура!) а цитогенетику еще жду... тоже боюсь...Если будут вопросы можешь связаться со мной по скайпу))) luboffmorkoffЧтоб тебе не было скучно одной)))...буду тож за тебя бояться)))... ждем результатов!))))..... и боИмсяяааааааа))))))))
  9. Друзья!!! Всем привет!!!Опять вопрос. Как обстоят дела у вас с аллергией, произошли изменения после начала приема Гливека???У кого шелушатся глазки (конкретно веки), что вы с этим делаете???Заранее спасибо за ваши ответы.P.S На прошлой неделе сделала ПЦР в ГНЦ, жду результаты. Боюсь... :(

    Привет !))У меня были шелушения кожи век... Просто ухаживала кремом для век... что бы снять сухость и шелушение. Крем подбирала довольно долго... А теперь уже давно об этой проблеме забыла.... Кожа на гливеке сильно истончается, если можно так выразиться... Поэтому легко можно поранить, долго не заживают царапины/трещинки... Надобно приспосабливаться.. в принципе - обычное дело))) и у здоровых такие проблемы случаются))))Маргоша, а сдала костный мозг на цитогенетику или кровь из вены на молекулярку???...
  10. Старшего сынишку зовут Платон, а дочку Аллочка. Спасибо за поддержку всем!!! Я когда нашла этот сайт, сразу ожила, а то почти везде только мрачные прогнозы. А ваш сайт вселяет уверенность и придает сил!!! Огромное спасибо!!!Еще хотела бы спросить (не знаю в какой теме лучше написать): Мне онколог по месту жительства не хочет выписывать ОАК, пока еще пью гидрея и в аннотации, и в заключении врача краевого окнодиспансера сказано, что необходимо не реже 1 раза в неделю контролировать лейкоциты, а у него приходится выпрашивать направление (не всегда удается). Вроде ругаться и жаловаться не охота (всю жизнь еще у него стоять на учете), но я боюсь за свое состояние здоровья, если не контролировать как положено, а постоянно платно сдавать, тоже накладно. Извините за то, что жалуюсь, но так обидно, что тебе говорят "чего вы пришли? и зачем все это принесли (анализы из краевой больницы)" и даже не заглянув в анализы выпроваживает из кабинета. Как быть в этой ситуации? И как часто вы сдаете ОАК? У меня только начало лечения.

    Какие красивые имена у ваших детей!!))...не обижайтесь на докторов... люди бывают разные... и действительно, кровь можно сдавать в разных поликлинниках и больницах!.. А анализы свои надо учиться "читать" уже самой!.. Это пригодиться)) если еще трудно пока...советуйтесь с нами))) у нас тут много умельцев по ОАК)))... практически все уже довольно грамотные люди)).. или смотрите чтобы ваш анализ крови был в пределах нормы...хотя норма в нашем случае тоже понятие весьма специфическое... В общем вникайте! ...
  11. Здравствуйте, ко всем побочным явлениям Гливека привыкла, кроме одного. Что то типа дерматита на лице, летом появилось после солнышка. Думала лето закончится и все пройдет, ан нет...... мажу, мажу.... все бесполезно. Говорят что не заметно, но я не могу, я прямо чувствую эту корку на лице, и морщинки виднее, хотя мне всего 33. Настоящая "апельсиновая" корка как при диатезе.Антигистаминные препараты пила, анализы печени в норме...... чем помазать чтобы прошла эта корка?

    Здравствуйте, Регина!Конечно же обратиться за помощью к гематологу! Эти проблемы устранимы. Надо не только помазать но и еще кое что....
  12. Здравствуйте! Меня зовут Юлия, я из Славянска-на-Кубани, Краснодарского края, мне 30 лет, двое детей сын и дочь (5 и 2 года) узнала о своем диагнозе 17 сентября 2010 года. После завтра пойду сдавать цитогенетический анализ и скорее всего диагноз подтвердится. Живу в таком состоянии... То плачу, то держусь. Прочитала ваш форум и легче стало, появилась надежда, что все нормализуется и в душевном и физическом плане. Врач сказала, что когда сдам анализ, то мне выпишут препарат. Что жить будем долго. На это и осталось только надеяться. Особенно когда смотрю на своих детей, так хочется жить!!!

    Здравствуйте, Юлечка! Ради своих очаровательных деток... надо вытереть слезки... улыбнуться миру)))).. И собрать все силы для борьбы с недугом!!... Пишите. Вопросов будет много... Будем разбираться вместе))) Появятся и надежда и уверенность! Как зовут ваших деток??? )))
  13. Здравствуйте! Я новичок. Диагноз ХМЛ поставлен 26 марта 2010 года. Пытаюсь научится с этим ЖИТЬ :))))))))))))

    Здравствуйте, Регина! Присоединяйтесь! Задавайте вопросы. Осваивайтесь)) тут у нас ))) С ЭТИМ можно жить! И еще как ЖИТЬ!!!))))Привет всем новичкам! Не отчаивайтесь!
  14. Всем привет!!! Я тоже у вас новичек.С2003 болею а принимаю с 2008 у нас это лекарство называется Иматиниб .Был бластный криз,1 группа а сейчас жду МРЭК ,ответ пришел без бластов ,и это слава Господу.Меняю характер,кротость и смирение ,гнев и раздражительность ,на любовь ,доброту,мир и покой .

    Здравствуйте, Галина!!Присоединяйтесь! Будем рады услышать или увидеть ваши сообщения на форуме!Я на иматинибе с 2004г.
  15. Привет Люба)))у меня и при фи хромосомке 0% такое же было отношение к жаре.... хотя раньше... в прошлой жизни... ну до диагноза... к жаре очень нормально относилась)))может это еще и самовнушение?вчера вечером температура подпрыгнула до 37.8 состояние нестояния...

    Светик, привет!Ты уже на новой дозе??? И как дела со второй линией???А насчет жары... кто-то и будучи совсем здоровым человеком плохо переносит, а кто-то и с хмл "жарится" с удовольствием... У меня лично были оба этих отношения к жаре. Одно время и не переносила...а теперь обожаю пекло... Но солнышко все равно дозирую......

    жалко его (наш организьм) конечно, но как ему помочь то.....?

    Носить длинные, белые, льняные одежды :rolleyes: Я пробовала...класс!!! Свободный лен и освежает и защищает ! :rolleyes: И на голову что-нибудь... У меня в сумочке всегда есть веер))))) и бутылочка водички))))
  16. Здравствуйте друзья!С солнышком, в который раз говорю, поаккуратней!!! Предельно деликатно! :rolleyes: И тогда все будет хорошо. :rolleyes: Можно не только получить сильнейший ожог, но и сыпь с приличным отеком !!! Не забывайте про солнцезащитные средства и подальше от прямых лучей ЯРИЛА!!!Светик, такая тяжесть на солнышко это от появившейся фи хромосомки, к сожалению. Ну по крайней мере я так думаю. Как только все станет вновь чистенько, то реакции такой не будет. И к солнышку ты снова вернешься с любовью))) А пока, да, тяжело, надо избегать жары... И горлышко не охлаждать напитками холодными... Во всем разумный подход и по самочувствию! :rolleyes: Маргош, я раньше тоже думала, что у меня это раздражение от крема... Но оказалось что нет... Непонятно от чего это происходит. Но кремом для глаз я пользуюсь всегда. Без него еще хуже, а он смягчает. Вета правильно советует. Надо от всего отказаться и понаблюдать что будет. Потому что похоже на аллергию... а вот на что именно??? Это вопрос. Действительно любая, даже гипоаллергенная косметика может вызвать наш протест ...

  17. И еще. У меня какой-то дерматит на глазках, на верхнем веке, кожа немного шелушиться и покраснения. Мажу целестодермом (мазь) проходит, перестаю мазать опять появляется, и так уже 5 месяцев... :blink::( У кого-ниб есть что-то похожее???

    Маргош, привет!!Что-то похожее с глазами у меня тоже))) Но не дерматит, а сильно тонкая кожа стала и если чуть не так заденешь, то появляются микро трещинки, щиплются)))) Помогает просто крем для век)))) И шелушения были... Вот не знаю про целестодерм.... Это все же с гормонами... Лучше попроще..детский крем, например и терпение))) Со временем все проходит, но кожа требует постоянного ухода, так как истончается))))Привет твоим глазкам))))пусть не огорчают свою хозяйку!)))
  18. доброго времени суток)))долго не могла определиться в какую тему писать.... решила что напишу сюда...вчера получила результаты ПЦР, которые делали ее в январе, как то они меня не обрадовали...ответа так и нет... позвонила на горячую линию (спасибо Наталье, подсказала) там тоже не сильно обрадовали.вот такие вот дела. может у кого то было что то похожее?

    Светик, дорогая, у меня был рецидив после 3 лет лечения гливеком. Увеличили дозу до 600мг и опять все пришло в норму. Может быть еще раз сдать на пцр??? Может ошибка? А почему так долго не был известен результат пцр? В любом случае не отчаивайся. Вместе с Natalic, вы найдете выход.
  19. А в небольшом беспамятстве не так уж и плохо существовать :rolleyes: Тут - помню, тут - не помню... мммм..... или ...... :blink: Но где надо, все-таки помню! :lol: Главное - это быть в нужном месте, в нужное время!!! И не проспать свой самолет :P О приеме Гливека мне напоминает будильник на телефоне! Всегда вспоминаю, о чем звонит этот колокол! :lol:

  20. Доброго времени суток всем!!!)))Вот интересно, а читают наш форум люди с диагнозом "стромальная опухоль ЖКТ" или GIST ?? Ведь лечимся одним препаратом... Может откликнутся ???? В нашей области я знакома только с одной такой пациенткой. И еще с пациенткой из Болгарии. Заболевание очень редкое. Вопрос ко всем. :unsure: А в ваших регионах есть такие пациенты?

  21. Люба, с Днем рождения!!!!!Пусть, что хочется, то и сбудется,Что не ладиться - позабудется,Пусть хорошее в жизни множится,И ,как в сказке, все в жизни сложиться.

    Спасобо огромное, Стас, за поздравление!!!! Очень приятно! )))))
×
×
  • Создать...