Перейти к публикации
Форум ВООГ "Содействие"

Larson

Пользователи
  • Публикации

    26
  • Зарегистрирован

  • Посещение

Сообщения, опубликованные пользователем Larson

  1. Добрый день, что-то все удалили (верните информацию), немогу найти ссылку: школа ХМЛ на Украине, вел, по-моему, Зарицкий. Если у кого есть, скиньте, пожалуйста. Хотела еще раз посмотреть.

  2. Естественно все индивидуально!!!!!!!! Очень хорошо, когда рядом первый советчик доктор!! А если нет такого советчика и гоняют тебя из одного города в другой, по своему незнанию! Вот и приходится названивать в Москву и получать(свой опыт) грамотную консультацию. Очень хорошо, что есть такой форум, люди могут получить информацию и консультацию (горячая линия), да и опытом поделиться. Всем крепкого здоровья и весеннего настроения!!! :rolleyes:

  3. Привет, Аля! Я уже год на гливеке, это моя проблема тромбоциты. К трем месяцам у меня очень сильно упали до 30, я делала перерыв две недели. Я считаю, что не нужно дотягивать до таких низких тромбоцитов(20). Дошли тромб до 50 сделай перерыв 1-2 дня, они сами начнут подниматься. Чем больше упадут, тем больше придется делать перерыв. Это лично мое мнение, из моего опыта. Если хочешь, можем пообщаться в личку.

  4. Светлана замечательное поздравление!!!

    От всей души поздравляем вас с Новым годом и Рождеством!

    Пусть оптимистические планы обязательно сбудутся у каждого из вас,

    любовь и гармония будут вашими неизменными спутниками,

    здоровье укрепится, лень потерпит поражение перед силой воли,

    желания воплотятся в действительность!

    Всего вам самого наилучшего в наступающем году и веселых праздников!

  5. Здравствуй Юля! Я тоже с Краснодарского края, на гливеке уже 6 месяцев, когда узнала тоже была в шоке. Но скажу так: на таблетках жить можно, и еще как. Но в голове что- то должно поменяться!!! Так что прекрати лить слезы, нам нервничать нежелательно!!! Все будет хорошо!!!!Если хочешь я тебе в личку оставлю свои координаты, пообщаемся поближе. Лариса.

  6. Всем привет, всех с праздником весенним и тепла!! Подскажите пожалуйста, у кого падали сильно тромбоциты??? Принимаю гливек третий месяц, упали тромбоциты 50-40-38-40-50-40 в течении трех недель, врач выписала преднизолон (2недели пила), теперь Дицинон пять дне попить(у него противопоказания милоедный лейкоз) врач сказала немного можно. 12 мая ехать на пункцию, держусь чтоб не прерывать прием препарата. Кто знает, что поднимает тромбоциты, какие препараты???? У кого была такая проблема??? У меня врач сама толком не знает. Всем спасибо и здоровья!!! :wacko::wacko: : :rolleyes:

  7. Почаще ходите в храм, сходите на исповедь. Увидите, намного спокойней станет. А еще, лично мне помогает шопинг, чувствую завожусь, выделяю себе день и вперед, в торговый центр. Мои смеются: у мамы выходной. Ростик система Ниши действительно интересно, спасибо.

  8. Всем огромный привет!!! Очень уже по всем соскучилась! Здравствуйте Лариса!! Наконец-то я нашлась, всмысле я с Краснодара, просто в связи со своей занятостью редко посещаю форум. С удовольствием пообщаюсь. На счет климатических особенностей нашего края я согласна, жару переношу плохо, но это было и до болезни. Летом стараюсь прятаться под сплитом. А в общем чувствую себя отлично. Ну конечно от депрессии никуда не денешься.... Но когда много работы и всяческих дел, забываешь и о болячках, и о депрессии. Пишите.

    Я очень рада что Краснодар откликнулся, Яна давай созвонимся. Я тебе оставлю свой телефон в твоем ящике.
  9. Да девочки, помоему стресс самое негативное явление при нашем заболевании. Без последствий не обойтись. (Привет Любань). Нам нужен хороший пофигизм, кто-то здесь это уже говорил. Хотя это тяжело. :wacko:

  10. Привет всем форумчанам и всем -многие лета.Лариса,сыворотка,конечно , хорошо,но ночью спать очень хоЦа,а не жидкость выводить .Лично я перестала пить воду и др. жидкости после 18-00,в течении дня пью (кем-то установленную ) норму воды-30 мл.на 1кг веса.Вес мой благополучно вернулся с начала приема иматиниба и притянул еще ,когда-то потеряные на кремлевской диете , 10 кг.Прием дозы перенесла с утреннего времени на обеденное-так я избавилась от лихорадочного состояния в вечернее время.И во время приступов дурноты сЪедаю несколько ягод клюквы или пью кислый морс из ягод смородины,если успею его быстро приготовить...Когда - то прочитала,что приступ тошноты снимают ягоды смородины.Заморозила смородину и клюкву в избытке.Единственное,с чем мне трудно пока бороться,-крапивница(месяц мучалась) ,началось с мандарин на Новый Год,потом - порошок для ручной стирки и прибилась еще аллергия на холод...

    Сыворотку не обязательно на ночь пить,ее можно и днем. Каждый выбирает как ему удобно. :rolleyes:
  11. Спасибо вам, друзья, за ответы. Это же очень важно - знать, к чему готовиться или просто быть на чеку))) Не злоупотреблять и все такое. Я вот в праздники и каникулы так чревоугодничала, что биохимия ухудшилась: поднялся билирубин в 2 раза. Это как раз звоночек был, я ж не особо прислушивалась к врачам, что жирное не кушать, жареное там и т.п., потому что анализы были всегда в норме. Вот и результат! Так что беречься необходимо...

    Наташа спасибо за брошуру,очень много интересного.Лариса
  12. Вчера прочитала в интернете, что сыворотка выводит из организма жидкость. На ночь выпил ,утром нормально будет и для кишечника хорошо.Может так пробовать избавляться от отеков ,у кого они есть.

  13. Наталья а у моего мужа полно родственников с Екатеринбурга. Наверно резкая перемена климата не желательна, мне врач говорила летом часто обострения бывают. У меня у самой летом выявилось. Вообще у каждого наверно индивидуально.Нашу жару летом трудно переносить людям живущим в другом климате, самим бывает дурно. Я удивляюсь с людей, особенно с севера , сидят до одури на море в самое пекло, как жаренные поросята.Моя родня с Питера приезжает в основном в сентябре,и народу поменьше.Люба привет,ты как всегда в тему. Давай по скайпу поболтаем.

  14. Сегодня выпила гливек , как положено, во время еды, даже не тошнило. Всем спасибо большое за совет. А то два дня как с токсикозом , бррр. Леся все будет у тебя хорошо, и деток ты родишь . В нашем заболевании главное настрой, как настроим себя так и будет. А у нас у всех БУДЕТ ВСЕ ХОРОШО . И эту хромосому мы пошлем куда подальше. Всем здоровья.Лариса.

  15. Спасибо большое!Вот удивляюсь ,что люди которые болеют больше подскажут и поймут,чем врачи которые с людьми работают (должны нам больше информации давать). А нет дали препарат, иди пей и радуйся. Форум я почти весь перерыла. Гидрею прекрасно переносила (ничего не беспокоило), да к гливеку наверно нужно привыкнуть.Всем здоровья. :rolleyes:

  16. Люба ,Наташа спасибо большое что так быстро откликнулись. Сталкнулась я с проблемкой ,второй день принимаю гливек меня мутит от него ,сегодня даже вырвало. Но это с утра , потом нормально. Гливек пьют до еды, может какое -то определенное время нужно выждать,подскажите пожалуйсто. Наверно нужно привыкнуть первое время, потом легче будет. Двоих родила токсикоза не было. Всем спасибо и здоровья. Жду ответа.

  17. Всем привет! Мне 40 лет, у меня тоже хмл,9 декабря делала пункцию 100% подтверждение на ph+. Попереживала я немножко... Нашла я этот форум, народ я от врачей толком ничего не знала, а здесь столько информации, люди такие хорошие. Даже близкие так не понимают, как здесь. Почувствовала себя плохо летом, резко стала худеть, на 15 кг похудела, на дистрофика стала похожа с 68 почти 51,стала увеличиваться селезенка, пока разобралась, селезенка стала 25 см. С 19 октября принимала гидрею, аллопуренол, тромбо асс (тромбоциты высокие 1200-5оо-1040мл) немного опустятся, опять поднимаются. Сейчас селезенка пришла в норму, поправилась на 7 кг. Мне сначала ставили диагноз - сублимический миелоз, а теперь точно уже хмл Ростов подтвердил. У нас с Краснодара все анализы в Ростов отсылают. Вчера получила Гливек, первую дозу приняла 400. Кто-нибудь есть с Краснодарского края. Со всеми рада буду общаться.Всем крепкого здоровья.Лариса.

×
×
  • Создать...