vovan2007111
-
Публикации
62 -
Зарегистрирован
-
Посещение
Сообщения, опубликованные пользователем vovan2007111
-
-
Когда вы узнали о болезни у вас не было шока?Это ведь не банальная простуда.Это серьёзный диагноз.
страха не было что случилось то случилось нам с этим и жить . Вот и живем по тихоньку и голову не забиваем лишнем и вам нужно смерится с этим
-
читаю и поражаюсь нашим новым пациентам которые узнали о таком диагнозе ХМЛ и сразу впадают в сопли , просто не обращайте внимания на это живите как жили , пейте воду как пили и не заостряйте большого внимания на диагноз , гематологи разберутся и направят в правильное русло и по чаще общайтесь на форуме . У меня стаж с 2006
-
-
привет привет братья по крови
-
Да нет господа это г.Тольятти
-
Здравствуйте Gal ina тема на счет инвалидности обсуждалась ни раз , берите и не задумывайтесь все прелести вы поймёте потом , хоть вы и на пенсии , не нужно идти на поводу что нам при таком заболевании на данный момент лекарство и так дают , ДА дают , а завтра могут и не дать при нашем скользком времени , потом иди и доказывай снова что ты действительно болеешь , и вам срочно нужна группа для получения дорогостоящего лекарства думайте на передДоброый день, всем! Диагноз ХМЛ поставили в июне. Но до сих пор в шоке. Летом жила в саду.старалась не думать о плохом. Сегодня нашла этот сайт и форумы. Нашла много интересного. Но вопросов все равно много. Врач ничего не объясняет. Только выписывает рецепты. 5 месяцев принимала Генфатиниб, анализы крови по словам врача нормальные. Цитогенетику делали только в момент постановки диагноза. В 3 месяца оказалось, что теперь они платные, и врач не посоветовала делать его, т.к. анализ крови хороший. Сегодня по рецепту получила филахромин. Вот и полезла в инет. В декабре буду делать платный анализ. Психологическая помощь очень нужна. Прои постановке анализа, даже еще раньше, когда выявили повышеные лейкоциты, хотелось всем кричать, что я болею. Потом одумалась. Недображелатели - будут радоваться, а родные и близкие расстраиваться и сочувствовать. Поэтому никому, ничего не говорю. Но в себе все держать очень тяжело. Угнетает неопределенность. Даже с получением лекарства. Я буду жить -пока пью лекарство? А если его выдача прекратится? Что тогда? Моя соседка по саду в этом году умерла от этого заболевания. Она всего на 5 лет меня старше. Но она обратилась к врачам очень поздно. У меня выявили заболевание случайно: после ОРВИ сдала анализ крови, но к гематологу попала и начала лечение только через 3 месяца. Сейчас мне кажеться, что признаки заболевания были на полгода раньше - очень сильно отекали ноги. Врач сказала, что школы сейчас не проводят, нет денег. Я живу в Екатеринбурге. На пенсии, до лета работала. Больше работать не хочу. Стоит настаивать на оформлении инвалидности? Ни каких льгот не имею.
-
у нас не все бизнесмены чтоб брать кредит на развитие , не надо сбивать с понтолыги , а все по остальному дают все в банке посчитают все ваши доходыСитуации разные могут быть, если задумаешь например взять кредит на развитие бизнеса или како-то жилищьный, то с инвалидностью может быть не все так просто. Да конечно все здорово, проезд за пол цены и тебе должны помочь в любом регионе и без каких либо то проблем...Мне например такое не нужно.
-
Здравствуйте. не раз на форуме писали зачем отказываться от инвалидности берите и не задумывайтесь , оно лишнем для вас не будет , муторно конечно ходить на все эти комиссии но шкурка выделки стоит удачи вам
-
Можно принимать в любое время , все индивидуально , лично я сам принимаю на ночь запивая 300-400 Водой проблем не вижу
-
щ Иринка смешно конечно об этом говорить лично я много хожу все шарниры приходят в норму а вот как посижу и начинаю подыматься есть дискомфорт пока ничем не пользуемся , движение это жизнь больше двигайтесь и старайтесь забывать не зацыкливайтесяВсем привет! Подскажите, кто чем обезболивает ноги? Второй день уже жутко болят, как будто все переломаны... Не знаю, какое обезболивающее попить :unsure:/>
-
Иринка молодец чувство юмора есть :-) :-) :-):)/> ну да ))) Мне уже кажется, что инвалиды - это самые здоровые люди, столько бумажек собрать и порогов пообойти - больному человеку не под силу! Так что значит мы ещё огого какие здоровые! :rolleyes:/>
-
Иринка а зачем лечится да усиленными темпами мы все с вами и так здоровьем полны , все лучшее все с нами ;-) пусть завидуют другие что мы живем и улыбаемся своим близким :-):-):-):-):-)Сегодня была на МСЭ, получила свою вторую группу :rolleyes:/> Теперь лечиться усиленными темпами и на выздоровление!
-
Добрый день, Евгений! может быть по мимо нашей болячки у вас есть еще сопутствующие болячки зафиксированые в вашей карте , на МСЭк обычно страхуется и посылают на областную чтоб там и было принято решение я сам получил бессрочную на 6 году нашей с вами болячкой , у меня за год только набиралось всегда по 90 дней больничного по сопутствующему заболеванию , и на областной даже и не было ни каких задержек вышел от туда через пару минут а на МСЭке все резину тянули пока всего не общупают смотрят как себя повиду на мою реакцию самое главное с ними спакойно разговаривать всегда и в нужный момент бумаженцию показывать чтоб был для них ответ
-
Галина 56 из личного опыта раньше когда возникала изжога я ел мел обычные детские мелки белый (цветом) или Маолокс , хорошо бы чтоб вас врач направила к Гастроэтерологу он посмотрит вас выслушает вашу историю и назначит , лекарство будите получать бесплатно , из личного опыта сам получаю и печеночные и по пищеварению , печень иногда нужно нам чистить от всякой гадостиДрузья, спасибо за информацию. Хоть вы растолковали, значит гранатовый сок пить прекращаем. Тогда еще вопрос- у мужа постоянная изжога от Генфотиниба, участковый терапевт порекомендовал принимать РЕНИ, в Песочной сказали, нельзя. А можно ли гасить гречкой изжогу??? "Дедовский" метод заключается в том, что гречку перебирают, моют, сушат на сковороде, постоянно помешивая, затем перемалывают в кофемолке и принимают ( на кончике чайной ложки) запивая кипятком. Можно просто жевать зерна гречки ( у кого зубы хорошие). Подскажите!!. Всем спасибо.
-
Уважаемый Виталий. Ваш врач не назначает вам Гливек,или сейчас вместо него Генфатиниб (Аргентина), то что нету этого препарата значит,то что они дорогие очень. Моему мужу например Гидреа не помогала почти , лейкоциты не снижались почти, были -164.Потом поступил Гливек, он помог хорошо, лейкоциты пришли в норму.Но на Украине тяжело с этими лекарствами, когда выхода нет, надо обращаться к природным средствам , т.е. ядовитым травам.
все еще в переди все придет в норму
-
Сегодня дооформили все документы для МСЭК,пришли на "предварительную документальную комиссию" к сожалению отказали,сославшись ,что за последний год были только 2-а раза на больничном с ОРЗ и Гипертонией,а это ерунда,т.к больничный не по основному диагнозу,да и печень с поджелуочной не увеличены,ну подумаешь ХМЛ и вторичная молекулярная резинтность,живы же...Всё вроде бы неплохо,только муж получает препарат по территории,а не по федеральным реестрам.Да и самочуствие подводит(быстро утомляется,болит голова ну и прочие недомагания).Самое обидное,что люди в белых халатах,которые рассматривают и принимают решения дать группу или не дать ведут себя достаточно некорректно,бутто мы лично у них из кармана что-то выпрашиваем,как попрашайки....Конечно мы не сдадимся,будем ещё раз пробовать. Может кто-нибудь подскажет какие-то ссылки на правовые документы!?
Надо подавать документы сначала на переосвидетельствование в главное бюро и если там откажут в группе в федеральный ВТЭК желательно чтобы все побочки и недомагания были зафиксированы в личном деле.
Ольга привет а что не получилось , тебе терапевт не стала бегунок оформлять , ведь тебе Елена написала свое клеше чтоб направили на МСЭК или еще другие припоныСегодня дооформили все документы для МСЭК,пришли на "предварительную документальную комиссию" к сожалению отказали,сославшись ,что за последний год были только 2-а раза на больничном с ОРЗ и Гипертонией,а это ерунда,т.к больничный не по основному диагнозу,да и печень с поджелуочной не увеличены,ну подумаешь ХМЛ и вторичная молекулярная резинтность,живы же...Всё вроде бы неплохо,только муж получает препарат по территории,а не по федеральным реестрам.Да и самочуствие подводит(быстро утомляется,болит голова ну и прочие недомагания).Самое обидное,что люди в белых халатах,которые рассматривают и принимают решения дать группу или не дать ведут себя достаточно некорректно,бутто мы лично у них из кармана что-то выпрашиваем,как попрашайки....Конечно мы не сдадимся,будем ещё раз пробовать. Может кто-нибудь подскажет какие-то ссылки на правовые документы!?
-
убедительная просьба ну не отказывайтесь от инвалидности ведь эта болячка у нас на всю жизнь чтобы вам не говорили врачи что мол лекарства и так выдают Да на сегодняшний день дают а что будет завтра Снова побежите к доктору чтоб он снова вас направил на МСЭК , знаю своих собратьев по ХМЛ которые на данный момент пожалели что не оформили раньше а сейчас хотят решить в свою пользу теперь снова им собирать все документы приходится а время идет Да и что вы так боитесь получать . Ведь они ведут статистику и потом могут и на всех наложить лапу и что потом будем делать с лозунгами и транспарантами выходить на улицу сам я на группе уже 2005 если не ошибаюсь . И ни чего работаю ну поменял я рабочее место и ни о чем не жалею , давали с начало 2гр. потом с улучшением 3гр. и так после 6 лет дали по жизнено , а у вас раздумья берите и бегите пока дают удачи ВамЗдравствуйте!Скажите пожалуйсто инвалидность всем с ХМЛ дают? и обязательно её брать или по выбору?
-
Да врачи говорят правильно Светлана , лично сам я тоже любитель бань , с 2005 года хмл , как то на все это я не обращаю внимания как парился так и парюсь , видно пока мой организм выносит весь этот экстримал , так же и переохлаждение нам опасно , у всех организм разный , просто не надо зацикливатся что больной этой не хорошей болячкой :-)Подскажите пожалуйста, насколько опасна баня при данном заболевании, у мужа ХМЛ ,но это любимый его вид отдыха .
-
АДРЕС ЭЛ. ПОЧТЫ vovan20071@yandex.ruУточните адрес, письмо не уходит
-
А по подробнее если можно а то уже мозги спекаютсяМолчите и дальше... ждите сентября... Комиссия лекарством не обеспечивает, обеспечивает ваш Минздрав ему и задавайте вопросы.
-
Лекарство не выдается с июля месяца И август уже не за горами . На комиссии сказали что лекарство было отпущено поставщикам , а лекарства так и не потупило в аптеку , что дальше ожидать
-
http://www.odnoklassniki.ru/video/1064502716 с праздником Вербным Воскресеньем!!!!!!!!!!!!! Всех Вас!!!!!!!!!!!!
-
http://www.playcast.ru/view/1806519/b71d1e...f59c8c17d7cb7pl переходите на ссылку всех с праздником Благовещенья
-
Друзья, подскажите как можно избавиться от такого побочного эффекта? Меня в последнее время очень подташнивает после приема Гливека. Пью его 3 года, по 400 мг. Принимаю таблетки в обед, последний месяц как приближается время обеда меня уже зараее мутит, а после приема может подташнивать часа 3.
[/qu
попробуйте принимать на ночь перед сном и запивайте прохладной водой и не менее 300мл. за раз я уже 6 лет так принимаю
привет привет братья по крови 
Привет. Я новичок, ищу друзей по несчастью!
в Тем, кто впервые столкнулся с ХМЛ
Опубликовано:
Юлечка всё будет хорошо даже в шоколаде держи на нас Сторожил на всё обращай сквозь пальчики а пальчики у тебя красивые как и сама ты