[[04.07.2018] Вебинар "Хронический миелолейкоз: вопросы и ответы."]

Добрый день.

Подскажите, а есть ли возможность выкладывать записи вебинаров?

Думаю было бы много желающих посмотреть их. 

[Школы для пациентов с ХМЛ в регионах - даты проведения]

Не соглашусь с Вами. Школы проходят в Москве. Обычно весной, осенью. Следите за новостями.

Светлана, прошу прощения. Вероятно я не правильно выразился. 

Я хотел сказать, что на сайте указаны анонсы уже прошедших школ в Москве.  А в запланированных на весну Москвы нет. Есть школы в регионах.

Но буду ждать анонс про Москву. 

[Принимайте новичка]

Если срочно нужно, то там и телефон есть. Можно позвонить. Я тоже из Московской области наблюдаюсь у них. 

Mara. спасибо!. Все получилось. По крайней мере на этом этапе. )

[Принимайте новичка]

Mara, спасибо.

Написал им запрос.  Буду ждать ответ.

[Принимайте новичка]

Андрей, спасибо за поддержку.

С побочкой пока справляюсь. Но пугает то. что не к кому обраться. Нет гематолога. Из-за препарата вышли из нормы другие показатели крови. Боюсь что могут возникнуть новые проблемы (почки, печень и т.д).Вероятно все это можно корректировать. Но кто правильно направит?

[Школы для пациентов с ХМЛ в регионах - даты проведения]

Добрый день.

Подскажите, а Школы в Москве или области проводятся?

А то на сайте анонсы по регионам. А по Москве не нашел. Я новичок, и очень хотел бы посетить Школу...

[Принимайте новичка]

Меня больше пугает, что нет гематолога, который бы мог меня вести, или хотя бы консультировать по результатам анализов.((

[Принимайте новичка]

Добрый день!

Принимайте в свои ряды!

Влип недавно. 

Живу в Балашихе. (Мос. обл)

В октябре 18го по ДМС  сдавал кровь - все ОК. В декабре пересдал - лейкоциты 25. Через 3 дня продублировал - 24.

В ДМСной поликлинике гематолога нет.  Терапевт порекомендовал срочно проконсультироваться у практикующего гематолога. 

Записался на прием в 52ГКБ.

19.12. в 52ГКБ взяли пункцию на миелограмму.  20.12 еще раз пункцию. Биоматериал отвез в лабораторию Генотехнология.

15.01.19 на приеме у врача в 52ГКБ получил окончательный диагноз - ХМЛ.

Сначала как удар по голове. Но врач сказал, что сейчас это лечится, но лекарства по квоте по месту жительства.

(все предыдущие манипуляции были платными ввиду желания быстрее поставить диагноз)

А вот тут самое интересное.

В нашей районной поликлинике нет гематолога. 

И в городе нет. Участковый терапевт максимум что может сделать - направить в МОНИКИ.

В МОНИКИ записаться невозможно. Т.к. официально они принимают только по записи через районную поликлинику. А в районной  не получается найти свободный талон в МОНИКИ.

В результате правдами и неправдами 04.02.19 пробился в МОНИКИ.

По уже имеющимся результатам всех исследований - заключение: гидроксия 1 мес+алопуринол. Далее иматиниб 400 с тем же аллопуринолом.

05.02 лейкоцитов 46

с 10.02 принимал гидроксию. 

25.02 лейкоцитов 20

с 25го  - филохромин.

12.03 - лейкоциты 7.8. Но поплыли белок (58) и креатинин (120).

И вот самая проблема в том, что нет гематолога у которого можно наблюдаться и который может дать правильные рекомендации.

На первый месяц выдали филохромин. На следующий уже иматиниб.

До начала марта свою хворобу ощущал только на бумаге. А в последние дни поперли побочки: отеки ног и век незначительны. И самые неприятное -это боли в ногах (бедрах). Ощущение как после длительного бега без подготовки. Или как будто кто-то тяжелый долго на коленках сидел...

И у кого совета спросить?