kareglazayahabi
-
Публикации
23 -
Зарегистрирован
-
Посещение
Сообщения, опубликованные пользователем kareglazayahabi
-
-
А почему в Турцию? Они Вам ничего другого не предложат, а денег возьмут много. Ну и скорее всего заплатите за комфортное пребывание. А так лечение одинаковое везде.
Доброе время суток
не давно прилетела с Турции , не зря ездила , сдала анализ крови на жак 2 , результат бы отрицательный , а в Москве был положительный . хоть что то меня обрадовало -
Друзья,только что я получил хорошую новость из клиники в г.Санкт-Петербург.Все результаты наших анализов с моей сестрой в качестве донора по пересадке костного мозга показали АБСОЛЮТНУЮ ИДЕНТИЧНОСТЬ!!! Мои дальнейшие,вернее близжайшие действия это поездка в клинику Алмазова на лечение.
Здравствуйте Рамин
я очень рада за вас , иншаллах все будет у вас хорошо ! -
Во первых смена климата - это крайне не рекомендуют врачи в первые 2-3 года лечения. Лечение предложат такое же.
Может стоить просто поговорить с родными, объяснить им. И успокоить их.
мы вообще собиралась в этом году переезжать туда ((и тут бац такой диагноз мне поставили и все планы координально поменялись ((((( я думаю на недели две можно съездить, чем чёрт не шутит .
-
А почему в Турцию? Они Вам ничего другого не предложат, а денег возьмут много. Ну и скорее всего заплатите за комфортное пребывание. А так лечение одинаковое везде.
настаивают родные , там у меня очень много родственников , тёти , дяди . мои родители не знают про мой диагноз , не говорю им и не хочу говорить, мужа родители знают , свекровь у меня очень переживает за каждую соломку хватается . вот и дядя просит , что бы я поехала сдала в турции анализы , надеются на лучшее )))
-
думаю лететь в турцию и там проконсультироваться сдать анализы
-
Удачи вам и пусть у вас всё будет хорошо.
спасибо огромное вам
и вам того же -
Тьфу, тьфу... на Вас. Чтобы и Вы когда то смогли похвастаться таким же
и на моей улице будет праздник
и я вас оповещю -
я очень рада за него
10 лет.
И вот в 2018 г. врачи приняли решение отменить ему пегинтрон. Анализы стабильные, чувствовал себя хорошо. И вот ровно год прошел. Весь год отслеживали его состояние. Все в порядке.
-
Елена, потому что скорее всего у нее не хронический миелолейкоз, а другая форма. И там лечение проходят на препарате ( пэгинтерферон или пегасис или пегинтрон) и для этих препаратов нужна группа инвалидности, потому что идет по федеральной льготе.
А для kareglazayahabi Вас хорошая информация, у меня в регионе есть пациент, у него такое же было лечение, он у нас уже год без лечения и тьфу, тьфу... все хорошо. Вам есть к чему стремиться!!!!
а как долго этот пациент лечился ?
-
А почему не иматиниб? Группа для получения препарата не нужна.
наверное что , у меня хмпз , а не хмл
-
я пока не принимаю иматиниб, я щас принимаю курантил , гидроксикарбамид медак и кардиомагнил . гематолог мой сказал как откроешь группу начнешь выписывать интерферон или пэгинтерферон или пегасис или пегинтрон, что то одно из этого . а в данный момент которые я принимаю лекарство , я принимаю их три раза в день , это мне целыми днями хочется спать )))))
-
доброе время суток всем
скажите пожалуйста при нашем диагнозе может ли постоянно тянуть на сон ? мнепостоянно хочется спать безумно , я не высыпаюсь вообще (((
-
ХМПЗ отличается по лечению от ХМЛ. Просто у нас в большинстве ХМЛ.
у нас на сайте есть информация о проведении первой школы пациентов при ХМПЗ http://sodeystvie-cml.ru/novosti/v-sankt-peterburge-proshla-shkola-pacientov-s-hmpz.html.
вдруг сможете что-то полезное найти для себя.
спасибо большое
-
добрый вечер ! принимайте новичка
. скажите пожалуйста , с ХМПЗ нельзя находиться в жаре ? а почему можно узнать ? я только узнала свой диагноз , толком ничего не знаю , что можно , что нельзя (( -
Всем привет!
Сегодня случайно посмотрел фильм "Невидимая сторона" (2009, США). Фильм основан на реальных событиях. Потрясающий, трогательный и в тоже время позитивный фильм
отличный фильм
-
kareglazayahabi,добрый день! Лучше всего , сходить на прием к врачу и сделать УЗИ брюшной полости. Тогда Ваша тревога и подозрения рассеются.
доброе утро Ольга! я делала узи , у меня была увеличена селезёнка но не так болела , а щас на бок ложиться больно , наверное сделаю повторное узи ((
-
доброй ночи всем . скажите пожалуйста , если в левом боку под ребром усиливается боль , я так думаю это селезёнка ? может она у меня опять увеличивается?
-
да я лечусь у Похотина Елена Алексеевна в областной больницы Святого Иосифа
-
а Вы прописаны в каком городе?
да я прописана в Белгородском районе
-
Здесь на форуме пациентов с таким диагнозом несколько человек.
Ну а Вам скажу, что сейчас довериться врачу-гематологу и проходить лечение дисциплинировано.
слава богу врач у меня очень хороший попался , она мне прописала курантил , гидроксикарбамид , аллопуринол и курантил пью все эти лекарства . Пэгинтерферон 3 раза в неделю ,сказала что бы лечащий врач выписывал, а без группы не выписывают , вот теперь открываю группу (( что бы получить эти препараты
-
Я правильно Вас поняла, что Вам установили диагноз - хроническое миелопролиферативное заболевание (ХМПЗ)?
да
-
Добрый день , меня зовут Хабиба , мне 35 , 20 декабря мне поставили диагноз ХМЗ((( я до сих пор не понимаю что и как . мучилась я головными болями и решила сходить на МРТ головного мозга , пошла с этим снимкам к своему терапевту , она направила меня к неврологу, невролог направил к нейрохирургу, нейрохирург направил на повторное МРТ с концентратом
сделала я повторное МРТ , нейрохирург посмотрел и сказал , что у меня гайморит правосторонний и киста на затылочном мозжечке головного мозга. киста сказали может быть и врожденной. нейрохирург направил меня к лору , лор направил меня на СКТ на СКТ подтвердили гайморит, но ещё и инородное тело увидели в пазухах носа это пломба сказали мне но как ? в итоге назначили операцию . перед всем этим я сдавала кровь на анализ и у меня были повышены тромбоциты , лейкоциты, гемоглобин, эритроциты. и меня мой арач направил к гематологу и гематолог поставил мне диагноз МХЗ (((( сдавала анализ в москве на мутацию и всё подтвердилось(((( печалька конечно но ничего не поделаешь всё что дается всё дается богом ((( только я не до конца понимаю что эта за болезнь
не давно прилетела с Турции , не зря ездила , сдала анализ крови на жак 2 , результат бы отрицательный , а в Москве был положительный . 
хоть что то меня обрадовало 
и я вас оповещю 
сделала я повторное МРТ , нейрохирург посмотрел и сказал , что у меня гайморит правосторонний и киста на затылочном мозжечке головного мозга. киста сказали может быть и врожденной. нейрохирург направил меня к лору , лор направил меня на СКТ 
на СКТ подтвердили гайморит, но 
ещё и инородное тело увидели в пазухах носа 
сказали мне 
Моя история.
в Тем, кто впервые столкнулся с ХМЛ
Опубликовано: