[Анализ костного мозга]

На самом деле школы проводятся по инициативе самих пациентов. И да, в Липецкой области не было года 2.

Если нужно, подключайтесь :-)

 

Все школы по стране из инициатив самих пациентов с ХМЛ.

Спасибо большое, а каким образом это все можно организовать?Может что-то подскажите, мы же новички в этом деле)Спасибо Вам огромное)

[Анализ костного мозга]

Светлана, а Вы из какого города?

 

Это все дается на Школах пациентов ХМЛ.

Уважаемая Светлана, я вроде бы слежу за анонсам, думаю, если будет школа в Липецке, то  мы с мамой обязательно поедем, но , к сожалению, в Липецке не наблюдала, чтобы объявляли о школе пациентов или может я что-либо упустила, а так очень хочется)

[Анализ костного мозга]

Спасибо большое, мы из города Ельца Липецкой области, но я не слышала, чтоб в Липецке школа пациентов была, мы бы приехали)

[Анализ костного мозга]

Здравствуйте,уважаемые форумчане!Может кто знает и подскажет мне сколько раз и с какой периодичностью берется анализ костного мозга? Благодарю)

[Пул вопросов от новичка.]

Список региональных представителей на главной странице сайта в разделе "контакты".

Спасибо большое)

[Пул вопросов от новичка.]

Да, Светлана. У нас практически во всех регионах проходят школы пациентов, где врачи разжевывают инфо по ХМЛ.

В Липецке и правда давно не было школ.

Надеемся, что все таки состоится.

 

А пока задавайте вопросы, которые Вас волнуют. Потому что "старичков" волнуют уже такие вопросы, как ЭКО при ХМЛ, можно ли заниматься спортом, работать... простые человеческие заботы - раздел на форуме "Новости из соцсетей - групп ВООГ "Содействие"   http://forum.sodeystvie-cml.ru/index.php?/topic/13980-новости-из-соцсетей-групп-воог-содействие/page-10

 

Посмотрите раздел на сайте о прошедших школах пациентов ХМЛ, например в моей от 4 июня есть раздел по гастроэнтерологии http://sodeystvie-cml.ru/novosti/v-permi-sostoyalas-shkola-pacientov-hml.html. Часто волнующая тема.

 

Также рекомендую к изучению тему о лекарственном взаимодействии иматиниба и других препаратов http://sodeystvie-cml.ru/novosti/lekciya-vzaimodejstvie-lekarstvennyh-sredstv-pri-lechenii-onkogematologicheskih-zabolevanij.html

 

У меня у мамы ХМЛ с 2006 г. И тьфу, тьфу - все хорошо.

Спасибо большое за поддержку)

[Пул вопросов от новичка.]

Здравствуйте, Светлана!

А Вы из какого региона?

Просто я здесь читаю, что многие люди знают все свои показатели и говорят, что нужно контролировать свои анализы, а вот моя мама ничего не знает и не понимает, т.к. ей просто говорят, что анализы в норме,а как же тогда контролировать и какая это норма, если врач совсем ничего не объясняет, я переживаю на счет данного вопроса, ведь надеешься и уповаешь только на врачей..... 

[Пул вопросов от новичка.]

У меня мама болеет. на учете в Липецке стоит

Просто тоже много чего не понятно, болеет уже год, а кровь сдает раз в месяц, никакого анализа раз в три месяца ей не делают, я как поняла вообще просто общий анализ крови, на руки ничего не дают, ничего не объясняют, только говорят, что анализы в норме-и все

[Пул вопросов от новичка.]

Здравствуйте, Светлана!

А Вы из какого региона?

У меня мама болеет. на учете в Липецке стоит

[Пул вопросов от новичка.]

Здравствуйте уважаемые форумчане!Подскажите пожалуйста здесь говорят, что есть список региональных представителей, а в каком разделе его отыскать?Никак не разберусь.Спасибо)

[Новички, не унывайте!]

Светлана, Вашей маме очень даже повезло. Неопакс крайне редко перепадает для ХМЛ. Чаще его покупают онкодиспансеры под диагноз ГИСО. Честно говоря я не знаю почему, но вот у нас в регионе неопакс любят покупать. Жаль не перепадает нам. О нем хорошие отзывы, пациенты отвечают на него.

ХМЛщикам иногда он попадается, но редко. 

Побочка точно такая же как на любом иматинибе. Поэтому не волнуйтесь.

А все, что волнует, будем подсказывать, как живем с этим :-)

Спасибо Вам большое, успокоили) Очень рада, что нашла этот форум, всем здоровья)))

[Новички, не унывайте!]

Здравствуйте уважаемые форумчане! Подскажите пожалуйста кто может, кто знает что-нибудь о препарате НЕОПАК, маме выписали недавно-жалуется, а отзывов найти не могу, их нет вообще.Может кто сталкивался.Как так никто ничего не говорит о препарате, странно.Большое спасибо.

[Прокомментируйте пожалуйста анализы]

Здравствуйте уважаемые форумчане!Я новичек в данном вопросе, но очень надеюсь, что кно-нибудь что-нибудь подскажет.У меня мама заболела год назад, сейчас принимает неопакс, но у нее от него все болит, до этого был Иматиниб и Генфитиниб, от них тоже все болит, я вот думаю это побочные явления или непереносимость, врач у которого она лечится говорит, что анализы в норме и что другого лекарства нет.Я хотела спросить может кто знает-это нормально и как нам это все воспринимать.Потом я посмотрела, что  здесь каждый знает свои показали и %, а для нас это темный лес, хотя узнали о болезни уже как второй год пошел, на приеме маме никогда ничего не рассказывают, только говорят, что все нормально и выписывают рецепт, скажите пожалуйста она же имеет право знать какие у нее показатели, ну не знаю, взять там ксерокопию листка обследования анализа или это так там принято у них, а мы просто живем в полном неведении.Спасибо, если кто-то откликнется и хотя бы что-то пояснит.