ULIA
-
Публикации
16 -
Зарегистрирован
-
Посещение
Сообщения, опубликованные пользователем ULIA
-
-
Юля, добрый вечер ! Вы сдавали только кровь, а костный мозг не сдавали ? Я тоже отекала и мне мой врач назначил Верошпирон , я пью его уже месяц ,сначала пила по 50 мг, потом по 25 мг , он сразу не действует , накопится через пять дней начнет действовать , а сейчас , когда отекаю сильнее обычного , пью 50 мг. Так и приспоспбливаюсь ! Пусть у вас все будет хорошо, здоровья нам всем !
Спасибо, Наталья, костный мозг не сдавала, да и честно говоря не больно то и хочется, неприятная процедура. А верошпирон пью пять дней в неделю по 25мг, но можно по 50мг, надо искать другую причину отеков.Пусть и у Вас все будет хорошо!
-
Какие лейкоциты*?)
Спасибо, лейкоциты постоянно низковатые 3.0-3.6, но это не плохо думаю.
-
Добрый вечер всем! Получила наконец результат молекулярки, результат очень хороший- 0,007. Я очень рада, это за 10 месяцев лечения, Но очень сильно отекаю, даже не узнают меня, те кого давно не видела, сильно говорят изменилась, хотя я периодически пью мочегонные, КТ почек нормальное, изменения в печени только. Мой врач говорит , что так не должно быть, и может даже придется менять препарат. Вот это меня и пугает.
-
Юлия, здравствуйте! Меня тоже интересуют Ваши результаты. Мы с Вами начали лечение почти одновременно. Лечусь с декабря прошлого года. 23-24 буду сдавать молекулярный и цитогенетику. Буду ждать Ваших сообщений. Здоровья, хорошего самочувствия, полного ответа на лечение!
Лара, здравствуйте! Вчера сдала молекулярный анализ, результат только через месяц, кровь отправляют в Москву, теперь с нетерпением жду результат. Вы как переносите препарат? лейкоциты , гемоглобин в норме? У меня низковаты, из побочки остались только отеки,раздуваюсь как шар, периодически пью мочегонные, мой врач говорит что это не совсем хорошо, направила на КТ почек, завтра пойду.Вам тоже здоровья и хорошего настроения!
-
все поняла! Когда сдадите и получите результат , пишите! Мне тоже помог этот сайт, получила на многие вопросы ответы ! 25-го января у нас в Казани школа Хмл, очень жду ! А вы сами тоже будьте активной и требуйте от врачей внимания, не стесняйтесь спрашивать и на форуме и у врача и требуйте все , что положено! Я болею с май этого года и тоже первое время тыкалась , как слепой котенок, но везде есть хорошие люди и они помогают и советом и делом . Спасибо им за это !Все будет хорошо ! Здоровья намс
Спасибо Наталья, всего Вам доброго, будьте на связи.
-
о какой помощи вы говорите?
-
. Наталья, меня только записали, когда надо приехать мне позвонят, а про пункцию вообще молчатЮля ,добрый вечер! Просто безобразие , что к нам так относятся ! Везде пишут, что первый год нужно сдавать анализ крови и пункцию костного мозга каждые три месяца, а потом один раз в шесть месяцев, а вы девять месяцев не сдавали анализы, что у вас происходит в организме , действует ли лекарство ?! Просто беда ! А сейчас вы сдали , результат какой? Напишите , пожалуйста ! Наталья
-
. Здравствуйте, да я писала региональным представителям на почту , а в ответ тишинаНу, а почему сразу безобразие?
Вот, если врач-гематолог дает контакт региональщика пациенту при установке диагноза, то пациента можно перехватить и помогать.
Если не дал. То как мы найдем человека?
Замечательно, что зашли на форум. Связывайтесь с региональщиком в Башкирии. Контакты есть на сайте.
-
Лара, спасибо большое за ответ и подробное объяснение . Моя врач сказала, что она вообще первый раз слышит о бесплатном анализе! Очень интересно , что такая богатая республика и не обеспечивает своих больных жителей бесплатным лечением ! Если чесно говорить , то я съездила в Москву и сдала и костный мозг и кровь! Лекарство пока действует ! Но ведь сегодня я могу поехать , а завтра неизвестно , как сложится жизнь! Почему такая несправедливость к больным , которые живут в Казани ?! Обязательно буду писать в министерство ! Крепкого вам здоровья на долгие годы! и пусть анализы будут всегда на нуле !
Наталья, я с соседнего с вами региона - Башкирии. на иматинибе 9 месяцев. Молекулярный анализ сдавала при постановки диагноза сама за свой счет, и больше мне его не предлагали, только если самой поехать в Уфу сдавать платно, а возможности у меня такой нет, и инвалидность тоже не дают пока. На этой неделе поехала в РКБ к гематологу, говорю что сама анализ сдать не могу, и вот она сама записала меня, наконец ,на бесплатный молекулярный анализ. А то лечусь, а результат не знаю, гематологический ответ есть и все,
-
В некоторых регионах делают бесплатно, там где с помощью Содействия добились этого. Должны конечно делать бесплатно,но насколько я понимаю это не входит в ОМС и регионы ищут пути оплаты те кто заинтересован.
С какого вы региона?Если у вас есть наш региональный представитель обратитесь к нему.
Анализ нужно делать каждые 3 ммесяца. Какой у вас был результат? Вы ведь должны контролировать что с вами происходит, правильно ли идёт лечение, подходит ли препарат?
Елена, я с Башкирии. До лечения у меня было 27%. Сейчас два месяца принимаю препарат, сдаю пока только общий анализ крови, по показателям гематологический ответ есть., а молекулярный теперь тогда сдам через месяц. А вот у меня еще вопрос- всем положена инвалидность при ХМЛ?
-
Врач от отеков мне рекомендовала Верошпирон, 25 мг, 1 таблетка в день. Это если уж совсем замучили отеки. Кстати, увеличение веса тоже может связано с накоплением жидкости.
Лара, спасибо большое очень полезные советы
-
Бывают случаи когда смена препарата может повлиять на результат, но со временем всё нормализуется. Это ведь тот же иматиниб поосто с другим торговым наименованием. Главное проводить регулярный мониторинг и отслеживать состояние своего здоровья. Через 3 месяца сделаете молекулярный анализ и увидите что результат улучшится. Всего наилучшего вам.
В вашем регионе есть представитель ВООГ Содействие. Информация на главной странице.
Елена, а молекулярный анализ делают бесплатно? Мне диагноз поставили в декабре прошлого года, и первый раз я сама платила за анализ. В республиканской больнице сказали приезжать раз в год и все... И только сдесь я узнала, что нужно оказывается каждые три месяца сдавать.
-
Здравствуйте, ULIA! Я пила аллопуринол до тех пор, пока лейкоциты снизились до нормы. Его нужно пить, как мне сказала врач, для того, чтобы мочевая кислота, которая выделяется при уменьшении лейкоцитов, не оседала на суставах. Поэтому я еще регулярно сдавала кровь на биохимию, чтобы контролировать этот показатель. Хочу отметить, что у меня при приеме аллопуринола очень сильно повысился сахар в крови. После отмены аллопуринола недели через 3 нормализовался. Поэтому уровень глюкозы тоже нужно контролировать.
Лара, спасибо. Да анализы сдаю каждые две недели. В биохимии все в норме. Единственное что меня беспокоит- это отеки. Первый месяц пила филахромин, затем дали генфинитиб. Думала, что буду меньше отекать, но увы...
-
Спасибо, спрошу здесь у гематолога. Моя вообще немногословна,и попасть к ней тяжело.
-
Всем здравствуйте.Я с Башкирии. Мне диагноз поставили в декабре 2017. Уже три недели принимаю филохромин и аллопуринол. Лейкоциты с 44,0 снизились до 8,0. Особо нечего не беспокоит , кроме отеков. Сначала были на лице, а сейчас уже ноги сильно отекают. Жидкость после шести не пью. , и вес растет уже 4 кг, хотя ем столько же . Хотела бы узнать можно ли попить мочегонный препарат. Моя врач на учебе, хотя когда и принимает к ней очень трудно попасть на прием, на весь город один гематолог и то на 0,5 ставки работает. Еще насчет аллопуринола, его постоянно нужно пить или перерывы делать? Огромное спасибо этому сайту, очень много полезной информации, больше ,чем от врача узнала. Спасибо если мне ответите.
Новички, не унывайте!
в Тем, кто впервые столкнулся с ХМЛ
Опубликовано:
Регина, я тоже из Башкириии, У вас все будет хорошо, Тоже переживала и плакала, а сейчас порой я вообще забываю что больна. Иногда с подругами собираемся на посиделки, и все начинают про свои болячки ( всем перевалило за сорок), тут болит , там болит, все разговоры сходятся к проблемам со здоровью. А я молчу, потом говорю, что вот парадокс- у меня ничего не болит, но я больна. Проблем у всех хватает. и у Вас все будет хорошо. Поставят диагноз, назначат лечение. Выше нос!!! ХМЛ не приговор!!!