Анютка1287
-
Публикации
16 -
Зарегистрирован
-
Посещение
Сообщения, опубликованные пользователем Анютка1287
-
-
Сегодня пришел в аптеку (2 недели уже на контроле примерно) и мне опять сказали что иматиниба нету ни в аптеке, ни на складе, на вопрос когда же он будет женщина ответила "пишите в министерство" и быстро ретировалась. Что делать в такой ситуации, препарата осталась меньше чем на неделю. Как писать и оформлять заявление в "министерство"? Почему мне раньше не могли этого сказать. Действительно ли щас проблема с иматинибом в регионах? У меня калужская область.
Я так понимаю что это долго будет все, поэтому спрашиваю какой иматиниб надо покупать. Кто с такой проблемой сталкивался? Что если я пил один, куплю другой, а потом мне выдадут совершенно иной? Пью 3 месяца только
Я была у Гематолога на прошлой неделе, мне не смогли выписать препарат Иматиниб ( производство Индия), т.к его нет в наличие аптеке.
Вчера была в Боткинской больнице, там тоже нет Иматиниба (производство Индия).
У меня пока легкая паника...
-
Подскажите, пожалуйста, а в Москве запланирована Школа Хмл?
-
На мой взгляд наоборот начал действовать... у мужа падение гемоглобина было в начале лечения, лейкоцитов.. а в формуле такжке повышение лимфоцитов. месяца 2-3 на нормализацию показателей..но конечно все надо обсуждать с врачом
Наталья, спасибо Вам за ответ.
-
Здравствуйте. Диагноз Хмл поставили 6.04. Сначала была на Филахромине,но из-за сильных побочек 28.04 перевели на Иматиниб ( Индия). Гематолог в отпуске. И я сама контролировала анализы крови-2.05 появились Миелоциты (2), гемоглобин низкий, тромбоциты падают. 24.05- Миелоциты исчезли, зато повысились лимфоциты до 45( были в пределах нормы), гемоглобин также низкий, и тромбоциты уже 70:(((. Лейкоциты-6 и все остальные показатели в пределах нормы.У кого так было? Это из-за иматиниба или из за того,что он просто не действует. Очень переживаю....
-
На данный момент отмена терапии происходит только при согласии пациента и в рамках клинических исследований. Поэтому не стоит искать поводы для лишнего беспокойства.
Спасибо большое за ответ. Теперь мне спокойнее
-
Отмена препарата только по вашему согласию! И только при постоянном молекулярным контролем!
Спасибо, за ответ. А то испереживалась
-
Меня мучает вопрос: почему при достижении глубокой ремисии (к примеру, прием иматиниба 5 лет) препарат вовсе отменяют? Насколько знаю, раковые клетки есть в остаточном количестве, их просто не видят.
-
Напишите мне в личные сообщения свою электронную почту, как только будет планироваться Вебинар, смогу Вас оповестить.
Лариса,я бы тоже хотела получить оповещение о Вебинаре про ХМЛ. Почта:cvetik88@mail.ru.
Заранее спасибо!
-
Перешел на него с "филы" с декабря 2016. Все норм. На филахромине получил хорошие результаты по молекулярке - 0,004. После перехода на иматиниб пока еще не делал анализ.
Ashley24, подскажите, пожалуйста, вы уже сделали анализ после перехода с Филахромина на Иматиниб? Очень интересует результат анализа.
Я с 6 апреля по 27 апреля пила Филахромин. 28 апреля была переведена на Иматиниб, производство Индия. Т.к. при приеме Филахромина возникло много побочных эффектов: от относительно легких побочек- суставных болей и болей в костях, температуры от 37.5 до 38, снижения тромбоцитов, до относительно тяжелых: сахар с утра на тощак был 6.4 и поднимался до 8.8., а еще возникли проблемы с сердцем.
-
Александра, а из какого города Ваша подруга?
Странный у Вашей подруги гематолог... мой врач мне не ставила окончательный диагноз хмл без молекулярного анализа. ( он немного дольше делался, чем цитогенетический). Хотя была на 99% уверенна, в хмл. В выписке у меня обоснование на основе чего мне поставили диагноз-ОАК, узи брюшной полости,наличие филадельфийской хромосомы и сколько процентов bcr/abl.
Конечно, неправильно его не делать. Цель лечения: 1. Достичь нормализации показателей общего анализа крови. 2. Полный цитогенетический ответ. 3. Полный молекулярный ответ.
А если нет молекулярного анализа изначально, то как гематолог Вашей подруги будет за показателями следить?! Конечно, цель-это 0 в этом анализе. Но странно, что не делали.
По препаратам. Какую дозу Гидереи и аллопуринола назначили Вашей подруги? И какой вес у Вашей подруги?
-
Здравствуйте, Александра.
Я новичок с диагнозом ХМЛ, но уже немного начала разбираться в данной болезни.
Прошла консультации трех специалистов в данной области: районного гематолога, кмн в Боткинской и гематолога в Гематологическом начном центре, где врач мне все по полочкам разложила.
1. Если Вашу подругу отправляли сдавать пункцию костного мозга цитогенетический нализ, то и должны были взять молекуляный. Посмотрите в результатах анализа число копий ABL,число копий Bcr/abl, относительная экспрессия гена BCR-ABL в международных единицах (IS)%. Это и будет молекулярный анализ Вашей подруги. Если его нет, задавайте вопросы лечащему Вашу подругу гематологу.
2. Обсудить конечно можно. Но вы никогда не угадаете, да и сами не можете знать какие у Вашей подруги будут побочные эффекты. Мне мой районный гематолог рассказала про сильную сыпь от иманитибы и дала рекомендации как с ней бороться. Но сыпи у меня так и не было (сегодня уже 8 день приема препарата). Поэтому как что то меня начало беспокоить, я сразу иду к ней. ( Есть диарея и мышцы сводит).
3. По препарату Гидрея. (На своем примере). Изначально мои лейкоциты начали снижаться, через 4 дня приема препарата, они повысились. Мне просто повысили дозу с 4-х таблеток, до 8. И лейкоциты начали понижаться. Там в инструкции к препарату написано, что из рассчета 40мг на кг веса. Т.е изначально дается малая доза и смотрят как реагирует организм, затем дозу повышают. У меня вообще никаких побочек от Гидереи не было.
По препарату Аллопуринол. Чтобы понять динамику действия этого препараты я сдавала до лечения, во время и почти каждую неделю печеночные показатели. Изначально у меня зашкаливала щелочная фосфата, сейчас после приема аллопуринола показатели в норме.
Так что однозначно, сказать, что аллопуринол и гидерея не помагает Вашей подруги нельзя.
Для проверки помагает ли иматиниб или нет, Ваша подруга должна сдавать еженедельно ОАК. Будут смотреть как снижаютя лейкоциты. А через три месяца приема препарата сделать пункцию костного мозга, и тогда точно говорят помагает иматиниб или нет. Не переживайте, все это корректируется во время лечения- дозу повышают или вовсе на другой препарат переводят.
4. Мне кажется все стартовали со стандартой схемы лечения-Гидерея+аллопуринол, затем иматиниб.
Я начала вести дневник о свом самочувствии. Лично мне так легче потом сделать "выжимку" по побочкам и задать интрересующие вопросы врачу о самочувствии и том, как побороть ту или иную побочку. Еще волновали вопросы питания (нельзя грейпфрукт, зверобой). Общие вопрос: поездки к морю (я 10 лет в туризме работаю, поэтому для меня актуально), вопросы о планировании беременности.
Гематолог должен сам назначить как приходить к ней на прием, когда славать кровь. Если что то срочное, то можно записаться и придти. Лично я так и делаю.
Желаю здоровья Вашей подруги! Все будет хорошо! Поверьте! На своем примере знаю. Когда мне поставили ХМЛ, я была в шоке: мне 29 лет, дочке 2 года 7 месяцев, муж молодой, я помагаю своей 84 бабушке и своему 58-летниму отцу (мама у меня умерла 4 года назад). И мысли о том, как они без меня, приводили в шок, но пообщавшись с гематологами, кмн я поняла, что это болезнь лечится и с ней живут дооолго.
К примеру, моя районная гематолог сказала, что у нее женщина с ХМЛ уже 20 лет в ремисии! Показатель же!
В Гематологическом научном центре, мне гематолог сказала, что хмл уже вышла из ряда онкоболезней и считается болезнью крови. На сегодняшний день есть иматиниб, который помагает, есть препараты 2ого поколения. Ну на крайняк (это я так считаю) ТКМ. Так что пусть подруга доверяет своему лечащему врачу.
-
Вы можете попасть на прием к любому доктору, нужно только записаться. По вторникам можно к зав. гем. центром проф. Виноградовой Ольге Юрьевне.
Лилия, спасибо Вам за ответ.
-
Анюта, я бы сдавал анализы на печеночные показатели каждую неделю, у меня (точнее моей жены) на фоне приема Иматениба (его назначили) "появился" острый токсический гепатит, анализы сдавали раз в месяц, т.е. тупо прозевали повышение АЛТ, АСТ, биллирубина и,т.д. Печень с трудом спасли - сейчас перешли на Тасигну. А насчет "жизнь до и после" - ЗАБУДЬТЕ!!! Живите как раньше! Через пол года у Вас будет ремиссия и проживёте ещё ОЧЕНЬ ДОЛГО! Главное верьте!
Сергей, спасибо Вам за совет
-
Доброго вечера. Я новочик с диагнозом хмл.(поставлен 3 апреля)
Жизнь моя разделилась на до и после. До- планы грандиозные:новая работа, построить новый дом на даче, родить второго ребенка. ( у меня есть дочь 2года и 8 месяцев ей). И После-паника, куча вопросов на которые пока не знаю ответов и мысли, а что же дальше...
Помогите разобраться: 1. Когда вставала на учет к гематологу, мне врач говорила про новый преперат Гливек, что он помагает и все хорошо будет. А в итоге после всех анализов и подтверждения диагноза выписала Филахромин (дженерик Гливека). На вопрос: почему не Гливек, ответила, что ей лучше знать. Кто начинал с Филахромина, такие же побочки как от Гливека? Просто я прочитала, что Гливек менее химозный, чем Филахромин.
2. У меня проблемы с печенкой ( наблюдаюсь раз в год на протяжении уже трех лет). На мой вопрос как часто мне сдавать анализ на печеночные показатели, ответила, что раз в месяц. Про мой диагноз с печенкой она знает. Но мне кажется, что это очень редко ( раз в месяц) в моем случае.
-
Добрый вечер. 3 апреля мне поставили диагноз ХМЛ.
Наблюдаюсь в поликлинике по месту жительства. Очень хочу попасть еще на консультацию в Гематологический научный центр. Подскажите, к какому врачу (ФИО) лучше всего обратиться?
Нет иматиниба в аптеке
в Обеспечение препаратом, отстаивание прав, инвалидность, юридические вопросы
Опубликовано:
Добрый день.
Да, мне нужен именно индийского производства. Я начинала лечение с филахромина, и мне он совсем не подошел. По мимо того, что я просто лежала в лешку от болей в суставах, не говоря о диарее, опухания век и прочих "радостей", так у меня еще глюкоза выросла утром на тощак до 8.4! Еще с сердем проблемы начались. А как сменили Филю на Иматиниб ( Индия) я почувствовала себя намного лучше. Сахар в норму пришел, сердце наблюдаю, пока тьфу тьфу тьфу все нормально.
Переход с одного препарата на другой лично мне дался тяжело-тромбоциты были 50....но потом ничего пришло все в норму. Поэтому хочу имеено Иматиниб Индия к котору уже привык организм (5 месяцев его пью)